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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Ach Mann, du hast aber ein Pech! Natürlich sende ich dir meine beiden Daumen und großen Zehe dazu ! Ich denk an dich und dein Mäuschen ganz, ganz feste!!! Eine dicke Gute-Besserungs-Umarmung sendet dir Belly
Ich habe zwar Crohn, aber eine Sacroiliitis kann man bei beiden CED haben. Jedenfalls hab ich seit Jahren tolle Probleme mit diesem Gelenk. Bin auch bei einem Rheumatologen deshalb in Behandlung. Leider sind es bei mir noch ein paar mehr Gelenke, die Ärger machen. Ich hab das meistens, bevor sich ein Schub ankündigt oder auch während eines Schubes. Jedenfalls ist noch nicht klar, ob es M. Bechterew oder "CED-Rheuma" ist. Ist aber auch egal, wie das Kind heißt: es tut ziemlich weh. Ich bekomme Si...
Liebe Roxy, ich habe mir 2009 auch die Weisheitszähne in Kombination mit einer Kiefer-OP in Vollnarkose entfernen lassen. Auch ich habe danach heftige Bauchschmerzen gehabt. Das lag allerdings an einem Schub, den ich danach entwickelt hab. Musste danach Kortison nehmen, was natürlich für die Wundheilung nicht so toll war, aber es ist alles gut gegangen. Ich hab halt eine Zeit gebraucht, bis es mir wieder gut ging. Gegen die Übelkeit nehm ich immer MCP, was mir gut hilft. Ich war damals auch tota...
Ich sag Mod. Miri Bescheid, dass du freigeschaltet wirst. LG, Belly
Sorry, aber ich dachte, das wäre klar, denn du hast denselben Beitrag doppelt gepostet. Warum sollte der Thread zweimal dastehen? Das macht doch keinen Sinn, oder? So habe ich den Thread gelöscht, der noch keine Antwort aufwies und diesen belassen. LG, Mod. Belly
Zitat von »PhelanWard« Mein Gastrologe sagte ich soll sie lieber nicht nehmen und hat mir Tramadol 200mg Tabletten verschrieben. Zitat von »PhelanWard« Sollte ich evnt. doch mal die Celebrex nehmen um mal Schmerzfrei zu sein? Das ist natürlich schwierig zu beantworten. Wenn dein Gastroenterologe sagt, dass du Celebrex nicht nehmen sollst, können wir hier schwerlich empfehlen, dass du es doch nehmen sollst, nicht wahr ? Ich kann nur aus meiner Erfahrung berichten: ich habe auch oft starke Gelenk...
Liebe Mila, nun möchte ich auch noch meinen Senf dazugeben . Zitat von »Mila Elisa« Ist es immer so, dass trotz unauffälligem makroskopischen Befund histologisch entzündliche Prozesse bei MC nachweisbar sind? Nicht immer, aber häufig. Wie schon beschrieben wurde, leiden wir ja an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung und ganz entzündungsfrei bekommt man das meistens nicht hin. Zitat von »Mila Elisa« Die Anastomose war übrigens vor einem halben Jahr makroskopisch sichtbar entzündet, deshal...
Das ist ja super, dass es gut gelaufen ist. Weiterhin gute Besserung! Ab jetzt wird's aufwärts gehen ! LG, Belly
Zitat von »SandraG« ich warte immernoch auf die berichte damit ich mich bei anderen ärzten erkundigen kann. die sprechstundenhilfe meinte allerdings, dass die berichte nur der arzt selbst verschicken kann und sie mir nicht sagen kann, wielange das noch dauert. können also noch einige wochen vergehen. Ich kann meinen Vorrednern diesbezüglich nur Recht geben. Wenn ein anderer Arzt deine Befunde anfordert, geht das manchmal plötzlich ganz schnell... Schließlich würde das ein schlechtes Licht auf d...
Ach Mann, das tut mir so leid ! Auf jeden Fall wünsche ich dir erst mal gute Besserung!!! Insgesamt klingt das genauso wie bei mir. Ich hab auch wie wild geschwitzt und musste mich ständig umziehen und die Bettwäsche wechseln. Der schnelle Herzschlag wurde auch bei mir beobachtet. Mein Doc hat auch an eine Herzbeteiligung gedacht - hat sich aber Gott-sei-Dank nicht bestätigt. Und auch bei mir war der CrP erhöht - seit Jahren das erste Mal, dass ich auch nur in irgendeiner Weise mit diesem Wert r...
30 % erscheinen mir nach deiner Beschreibung tatsächlich zu wenig. Ich würde mich bezüglich eines Widerspruchs auf jeden Fall beraten lassen. Einen Überblick liefert dir die folgende Tabelle: GdB - Tabelle Viel Erfolg, Belly
Genau dasselbe hab ich auch grad durch. Eitrige Bronchitis und Sinusitis. Mein Crohn reagiert auch immer sofort auf die Antibiose, sodass mein CED-Prof. mir empfohlen hat, dass ich immer Metronidazol (Antibiotikum gegen die Erreger pseudomembranösen Kolitis) dazunehme, wenn ich ein Antibiotikum brauche. So mache ich das seitdem immer. Bis jetzt hab ich Glück gehabt (*klopf*auf*Holz*). Vielleicht ist das eine Idee, die du mit deiner Ärztin besprechen kannst. LG und gute Besserung, Belly
Zitat von »Ralf79« Wie geht ihr mit dieser Angst um? Oder macht ihr euch darum überhaupt keine Gedanken? Der Lymphdrüsenkrebs unter dieser Therapie ist seltener als ein Autounfall, den du erleben könntest. Du machst dich auch nicht täglich verrückt, dass du überfahren wirst, auch wenn das tatsächlich passieren könnte, oder? Da macht man sich nur selbst verrückt! Wenn du die Therapie wirklich brauchst und du dir sicher bist (ggf. mit Zweitmeinung), dass diese erforderlich ist, dann Augen zu und ...
Zitat von »*Tinkerbell*« Wie du schon gesagt hast, nicht alles läuft wie im Lehrbuch ab. Aber das ich so falsch liege, hätte ich nicht gedacht. Ist das wirklich so??? Nein, du hast schon Recht mit der Infektanfälligkeit. Die kann unter Immunsuppression erhöht sein. Häufig wird aber sogar das Gegenteil beobachtet, denn durch unsere CED sind wir in einer aktiven Krankheitssituation infektanfälliger als wenn wir stabil unter einer Immunsuppression eingestellt sind und es uns gut geht. Vermutlich d...
Liebe SandraG, nach meinem Wutausbruch noch ein lieber Gruß an dich! Aus eigener Erfahrung kann ich sehr gut verstehen, dass du keinen Bock mehr auf andere Ärzte und Neuanfänge hast. Ich habe selbst mal den Fehler gemacht und bin in solch einer Situation arbeiten gegangen. Ich kann nur sagen: es ist mir nicht gut bekommen - ich hab einen heftigen Schub erleben müssen (schlimmer als zuvor) und zusätzlich eine Herzmuskelentzündung geradeso überlebt. Kopf-in-den-Sand-Stecken wäre eine schön einfach...
So, caldon.hockley: jetzt reicht's wirklich!!! Wir Motten beobachten dich schon eine ganze Zeit. Eingegriffen hat bis jetzt keiner, weil dir genügend User Feuer gegeben haben - gerechtfertigt!!! Jetzt kommt ein Warnschuss von mir. Hälst du dich nicht daran, dich hier in Zukunft mit diesen Falschaussagen zurückzuhalten und andere User zu verunsichern, dann wirst du gesperrt. Ich habe keine Zeit und aktuell keine Kraft dir hinterherzuräumen! Zitat von »caldon.hockley« Man hätte es doch zunächst ma...
Zitat von »Bico« Daraufhin gab meine Ärztin zu bedenken, dass durch das Aza möglicherweise die Fieberreaktion unterdrückt wird. Ja, das ist richtig. Ebenso ist es möglich, dass man keine Entzündungsparameter unter Immunsuppression entwickelt. Kann, aber muss nicht! Hohes Fieber ist ein typisches Zeichen einer Grippe, aber das muss man nicht unbedingt haben - auch nicht als Gesunder. Nicht immer läuft alles wie im Lehrbuch ab. Hauptsache, dir geht es schnell besser und dein Blutbild ist in Ordnu...
Ich drücke dir die Daumen, dass es nicht CMV oder EBV ist! Im Moment würde ich positiv denken: es geht gerade ein Infekt rum, der schwerer als die letzten Jahre verläuft. Aber ich würde auf jeden Fall spätestens Montag zum Arzt gehen! Ich drück dich und wünsche dir weiter gute Besserung! , Belly
Liebe Bico, dass die Lymphozyten unter Aza zu niedrig sind, ist sogar erwünscht. Es sollte sich nur im Rahmen halten. Ab einer bestimmten Grenze muss das Aza reduziert oder je nach Wert abgesetzt werden. Das kann aber nur ein Arzt entscheiden. Mir geht das mit den Infekten ja auch gerade so. Ich hab seit 02.01.2013 durchgängig Fieber oder subfebrile Temperaturen. Die Infekte dauern ewig bis sie abheilen. Normalerweise geht das bei mir auch schneller. Ob das nun am Aza oder an dem Infekt, der ger...
Zitat von »Bico« Bringt es denn etwas, mit dem Aza zu pausieren wegen des "Pegels", den man nach monatelanger Einnahme ohnehin hat? Wie lange sollte man pausieren? Ja, es bringt etwas, das Aza zu pausieren. Wenn du z.B. gerade zu wenig weiße Blutzellen hättest, wäre es gefährlich das Aza weiter zu nehmen. Da würde jede Tablette zusätzlich schaden. Auf der anderen Seite läßt die Wirkung bezüglich des Darmes tatsächlich erst im Laufe der folgenden Wochen nach. Von daher schadet es nicht, ein paar...
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