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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Liebe Ela, sorry, aber ich musste deinen Titel kürzen. Das war ja ein halber Roman, wenn auch das wichtigste drinstand. Bitte wähle die Titel kurz und prägnant. Im Beitrag kannst du ja deine Frage präzisieren. Das Forum wird sonst zu unübersichtlich, wenn du solche Mammut-Titel verfasst . Siehe auch dazu CK-Regel: http://www.croehnchen-klub.de/crohn-forum/index.php?page=Thread&threadID=132211 LG, Mod. Belly
Ja, tatsächlich ist die Datenlage bezüglich Gelenkbeschwerden bei Morbus Crohn und Weihrauch-Therapie nicht schlecht. Wichtig ist auch, dass man das richtige Weihrauch nimmt - gibt unterschiedliche Sorten, die unterschiedlich wirkungsstark sind. H15 ist das aktuell beste Präparat, welches ich kenne (steht auch in der Leitlinie). Ich selber hab schon oft darüber nachgedacht, ob ich Weihrauch mal probiere, allerdings habe ich nun mehrfach eine Arthritis (Gelenkentzündung) bekommen, sodass ich jetz...
Liebe Susi, super, dass du das selber noch gesehen hast ! Ich finde übrigens nicht, dass dir das peinlich sein muss, wenn du kein Geld mehr hast. Ganz ehrlich habe ich nicht den schlechtesten Verdienst (lebe nicht von Hartz IV o.Ä.) und trotzdem hab ich es schon mal sehr knapp erlebt. Wenn Krankenhausaufenthalte, Medis und Fahrten in meine Spezialklinik in einem Monat zu häufig vorkamen, war das manchmal schwer leistbar. Man darf nicht vergessen, dass viele Menschen diese zusätzliche finanzielle...
Hallo Mister Fistel, jetzt hab ich eine ganze Menge zu meckern: Punkt 1 - häng dich bitte nicht mit deinen Fragen an andere Threads, die nicht zu deinem Thema passen, sondern eröffne einen eigenen Thread; Punkt 2 - es wäre super, wenn du dir einen passenden Titel einfallen läßt - "hallöchen" ist nicht wirklich wegweisend http://www.croehnchen-klub.de/crohn-forum/index.php?page=Thread&threadID=132211; Punkt 3 - wäre es toll, wenn du deine Frage präziser formulierst - mir fällt es schwer aufgrund ...
Liebe Luisa75, das tut mir echt leid mit deinem Sohn! Er scheint einen therapierefraktären Verlauf zu haben. Es ist ganz wichtig, dass ihr einen CED-erfahrenen Kindergastroenterologen habt! Hat er das mit dem Kortison zum Remicade/Aza entschieden? Wenn nicht, würde ich euch empfehlen, dass ihr euch schleunigst in solche Hände begebt, denn das ist eine Kombi, die auf Dauer keinesfalls erlaubt ist. Manchmal ist die kurzfristige Dreifachtherapie dennoch erforderlich. Wenn die Entscheidung über die ...
Hallo darmel, rein von einem erhöhten Calprotektin-Wert kann keine CED diagnostiziert werden. Eine Erhöhung dieses Wertes bedeutet lediglich, dass etwas im Magen-Darm-Trakt (vorwiegend Dickdarmschleimhaut) entzündet ist. Was die Ursache dafür ist, läßt sich nur durch weitere Untersuchungen klären. Letztlich kann ein einfacher Magen-Darm-Infekt, der sich bei Kindern manchmal rein durch einen fieberhaften Infekt mit "Schnupfen" und ohne die typische Magen-Darm-Symptomatik zeigen kann, zu solch hoh...
Das geht mir ganz genauso! Nehme Simponi/Aza - davor Humira und hab darunter auch diesen Juckreiz und die trockene Haut, die ich dank Hautarzttipp einigermaßen im Griff hab. Dort wurde mir eine Lotion namens Dexeryl empfohlen. Das Zeug ist traumhaft. Mittlerweile cremt sich die ganze Familie damit ein. Hab die schon zig mal gekauft und benutze nichts Anderes mehr. Vielleicht hilfst ja jemandem. LG, Belly
Hm, ich weiß das grad auch nicht , aber mir fällt auf, dass ich am 13.12. auch die PN als Mail erhalten hab. Vielleicht haben Ruthchen und Anton an dem Tag irgendetwas bearbeitet. Sorry, ich kann grad nicht helfen. LG, Belly
So, jetzt funktioniert's wieder. Hab's bearbeitet. Weiß nicht, warum es nicht ging. Danke für den Hinweis. Viel Spaß im CK, Mod. Belly
Liebe Jasmin, Ich würde sagen, du hast gar keine andere Wahl, wenn ich das so lese. Du scheinst unter einer potenten Therapie zu stehen und trotzdem ist das letzte Ende vom Dünndarm so heftig entzündet und eng, dass kaum mehr was durchgeht. Wenn du nicht auf den Darmverschluss warten willst, dann ab zur OP! Sicher operiert man beim Crohn nur, wenn es nicht anders geht, aber was wäre denn deine Alternative? Da bleibt nicht wirklich was. Mindestens zwei Ärzte haben dir erklärt, dass du operiert we...
Hallo Maren26, also das mit der Histo hatte ich auch schon mal und es ist auch nicht selten, dass mikroskopisch eine Entzündung gefunden wird, die mit dem Endoskop nicht gesehen wird. Auch umgekehrt kann es sein, dass der Darm komplett entzündet ist, aber vom Pathologen keine Entzündung gesichert werden kann, wo man denkt, dass der Pathologe doch echt blöd gewesen sein muss. Du musst dir vorstellen, dass doch nur winzige Proben aus dem Darm entnommen werden und die können ja nun ausgerechnet aus...
Oh Mann, wenn ich das lese, blutet mir echt das Herz! Bezüglich Psychotherapie hab ich ehrlich gesagt leider überhaupt keine Ahnung, ob das was bringt. Wenn man da jemanden finden würde, der sich damit auskennt, finde ich das unterstützend eine gute Sache. Ich glaube, es wäre am besten, wenn du mit der Kinderärztin darüber redest. Die scheint sich ja noch am ehesten für euch einzusetzen. Wenn es um einen anderen Gastro geht, würde ich die DCCV (Dt. Crohn- und Colitis-Vereinigung) befragen: www.d...
Ach Mann, das klingt ja furchtbar - ihr habt ein krankes Kind und dann werdet ihr so behandelt. Wenn ich das so lese, klingt es ja sehr nach einer CED und dieser Arzt scheint nicht besonders einfuehlsam zu sein. Punkt eins: ihr braucht einen exzellenten Kindergastroenterologen. Das ist einfach das Allerwichtigste in dieser sensiblen Phase! Wo wohnt ihr denn? Vielleicht kennt jemand im Forum einen Guten in eurer Nähe. Punkt zwei: Fürs Elternforum werdet ihr freigeschaltet.Ich kümmere mich drum. B...
Oh Mann, dann mal gute Besserung ! LG, Belly
Liebe Mary, Ich weiss das alles, ich wollte nur zum Ausdruck bringen, warum andere User vielleicht verunsichert sind. Ich wuensche euch weiterhin viel Erfolg bei der Studie, Belly PS: Den letzten Beitrag von dir hab ich gelöscht, weil er doppelt war.
Hallo MaryRockins, nun schalte ich mich mal als Moderator mit ein. Du fragst, warum keiner seine Daten auf der Homepage angeben möchte: Vermutlich sind die User verunsichert, warum du hier so verzweifelt versuchst, uns "anzuwerben", wenn du doch nicht von der testenden Pharmafirma bist, wie du geschrieben hast . Ich verstehe das auch nicht und beobachte deinen Thread schon eine Weile. Gelöscht wurdest du von mir nur nicht, weil ich weiß, dass dies eine offizielle Studie ist und diese uns auf lan...
Nein, du hast Recht. Kortison ist ein systemisches Steroid. Lokal (nur am Ort des Geschehens) wirkt Budesonid. Also völlig korrekt .
Hatte auch 'ne größere Kiefer-OP mit Ziehen von 4 Zähnen unter Purinethol (Abbauprodukt von Aza und somit vergleichbar mit der Handhabung von Aza). Der Anästhesist für die Vollnarkose muss das wissen, wie es Miri beschrieben hat. Bei mir gab es keinerlei Probleme und ich habe keine Infektion gehabt. Hab sogar zu dem Zeitpunkt noch 20 mg Predni genommen, was das größere Problem wäre, aber es ging alles gut. Also mach dich nicht so fertig. LG, Belly
Bei mir ist im Moment der halbe Dünndarm entzündet - etwa 2 m. Ist aber mit Medis schon deutlich besser. Bei der Diagnosestellung waren es "nur" ein paar cm - ich glaub so um die 20 cm. Das ist ziemlich unterschiedlich, wie viel befallen ist. Das ist auch nicht unbedingt entscheidend, wie viele cm es sind, sondern eher, welche Darmabschnitte beteiligt sind. Eine Entzündung von 10 cm einer bestimmten Dünndarmstelle sind teils schlimmer als 50 cm Dickdarm. Das kommt wirklich drauf an, wo es ist un...
Ja, das ist schon richtig. In den Studien hat Mutaflor beim Crohn nicht sonderlich gut abgeschnitten, während es bei der Colitis ulcerosa remissionserhaltend wirkt. Wenn du es schon eine Zeit nimmst und dich wohlfühlst damit, würde ich das dem Doc auch sagen. In manchen Situationen muss man es absetzen. Das kann hier nun keiner einschätzen, ob solch eine Situation bei dir jetzt vorliegt. Letztlich liegt die Entscheidung bei dir: er hat ja gemeint, dass es nur dein Geld kostet. Er klingt nicht, a...
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Colitis ulcerosa Hallo Eltern, Unser Kind hat immer wieder Schübe
