Mittwoch, 25. September 2024, 02:24 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Naproxen ist tabu bei CED, da es zu den nichtsteroidalen Antirheumatika wie Ibuprofen und Aspirin gehört, sodass es schubauslösend wirken kann. Lieber Paracetamol. Gute Besserung, Belly
Zitat von »Estragon« Laut seiner Aussage sei die Wirkung für einen Remissionserhalt bei CU umstritten (die Ärzte seien hier unterschiedlicher Meinung). Quatsch! Es ist eindeutig belegt, dass 5-ASA-Präparate bei der Colitis eine Remission hervorrufen und auch erhalten können. Es ist das Basismedikament bei der C.u. Die Kombination mit Aza ist üblich und nicht ungewöhnlich, insbesondere auch wegen der Darmkrebsprophylaxe. Lediglich bei der Dosierung muss man aufpassen, weil durch 5-ASA der Azathi...
Es gibt noch ein Präparat, welches flüssig angeboten wird. Der eigentliche Einsatz ist für allergische Reaktionen (ist ein Notfallset). Ich habe leider den Namen vergessen. Frag doch mal in der Apotheke. Da sollte jedenfalls kein Laktose drin sein, denn der Milchzucker ist kein Trägerstoff für Lösungen, sonder nur für Tabletten. Vielleicht kannst du dieTrinklösung aufteilen lassen, sodass du in Trinkampullen die richtige Dosis bereitgestellt bekommst. Wär nur eine Idee. Vielleicht kann man ja au...
Mit Schwangerschaft und Humira bist du auf jeden Fall richtig bei ihm. Er schreibt sogar Artikel in Fachzeitschriften zu dem Thema. Ich finde es aber auch toll, dass dein dich behandelnder Arzt dich für die weitere Beratung während der Schwangerschaft weiter überweist. Das ist ihm hoch anzurechnen, denn die meisten geben den Mangel an Erfahrung nicht zu, obwohl das völlig normal wäre. Es ist halt nicht möglich alles zu wissen. Ich habe zum Beispiel auch einen tollen Gastro am Wohnort und für die...
Ich stell mir das Zeug auch immer kalt und trinke es dann durch einen Trinkhalm. Da schmeckt man den Salzgeschmack nicht so intensiv. Ich nehm mir schon immer Trinkhalme mit ins Krankenhaus. Sonst bekomm ich das Zeug nicht mehr runter.
PS: Er wird dich auch gut durch die Schwangerschaft mit Humira begleiten können und hat da viel Erfahrung. Gratuliere und drück dir die Daumen, dass es dir in der Schwangerschaft bestmöglich geht!!!
Dr. Teich ist ein sehr angenehmer Mensch und wirklich guter CED-Experte, der sehr viel in Deutschland rumreist und Vorträge hält. Der kennt sich echt gut aus. Ich bin zwar nicht bei ihm in Behandlung, kenne ihn aber aus anderen Gründen. Wenn ich in Leipzig leben würde, würde ich auch zu ihm gehen. Probier's halt einfach, ob du mit ihm klarkommst. Fachlich ist er jedenfalls Spitze und menschlich muss es passen. LG und viel Erfolg mit ihm, Belly
Im Moment laufen mehrere Studien mit IL-6-Antagonisten. Ist aber auch egal, wie es heißt. Es wird wenige geben, die schon bezüglich Crohn Erfahrung damit haben, da die Studien gerade erst anlaufen. Von daher wird es leider kaum jemanden geben, der dir helfen kann. Tut mir leid. Aber ich wünsche dir viel Erfolg. Vielleicht berichtest du mal, wie es dir ergangen ist. LG, Belly
Zitat von »Taschi« Aber was soll es sonst sein???? Z.B. ein Crohn??? Ich denke, dein Arzt wundert sich, dass die Entzündung weiter oben sein soll, wenn ich das richtig aus deinen Erzählungen entnehme. Und gerade im Anfangsstadium ist eine Differenzierung zwischen Crohn und Colitis ulcerosa nicht unwichtig, sofern diese überhaupt gelingt. Die Therapie ist etwas unterschiedlich. Von daher sind oft mehrere Spiegelungen erforderlich, bis klar ist, ob es ein Crohn oder eine Colitis ist. Ich drücke d...
Der Thread ist ein bissl alt. Daher würde ich dich bitten, einen Eigenen aufzumachen - wird sonst zu unübersichtlich. Ich schließe diesen Thread hier. Bitte lies dir die CK-Regel, die du im Link meiner Signatur findest, durch. Dann wirst du dich hier besser zurechtfinden. LG, Mod. Belly
Der Thread ist schon etwas älter. Daher bitte ich dich, in Zukunft einen neuen Thread für deine Fragen zu eröffnen. Diesen schließe ich. Lies dir am besten erst einmal die CK-Regeln (siehe meine Signatur) durch, damit du dich hier besser zurecht findest. LG; Mod. Belly
Also auch Humira . Wir versuchen ja bei mir auch zu überbrücken, bis ich eine Alternative habe. Aber bisher haben wir keine Studie gefunden, in die ich reinpassen würde. Von daher muss ich also weiterschauen. Ich habe ja Humira letzes Jahr schon einmal genommen und dann leider einen Schub unter der laufenden Therapie bekommen. Nun probieren wir es nochmal kombiniert mit Aza und ich hoffe, dass mein Crohn sich eine Weile im Rahmen hält. Aber wenigstens habe ich gestern meine letzte Prüfung bestan...
Du sprichst mir aus der Seele! Bei mir ist es nicht ganz so schlimm, aber ich kann auch nicht mehr. Allerdings habe ich auch keine Optionen mehr. Ich nehme nun seit Mai wieder Humira, nachdem ich zwischenzeitlich einmal Remicade hatte und dieses leider aufgrund einer extrem seltenen, aber lebensgefährlichen Nebenwirkung absetzen musste. Ich hatte auch schon mal Humira und unter heftigen Nebenwirkungen gelitten und nun geht's von vorne los. Mein Allgemeinzustand ist rasant bergab gegangen, ich ha...
Miri hat Recht, den Beitrag habe ich verschoben, weil er im falschen Unterforum gelandet war und du den Vorstellungsbereich nicht gefunden hast. Ich schaffe es aktuell nicht, unter jeden Beitrag zu schreiben, warum ich dies oder das verschoben habe. Und bei dir war es ja klar, weil du den Vorstellungs-Steckbriefe-Bereich nicht gefunden hast. Lies dich hier ein bisschen ein. Dann wirst du dich auch bald zurechtfinden. Liebe Grüße, Mod. Belly
Oh, das sind ja irre gute Nachrichten ! Ich gratuliere! Wie funktioniert das nun? Hab gelesen, dass man Stelara kombiniert i.v. (über die Vene) und zum Spritzen unter die Haut bekommt. Wie wird das bei dir sein? Wie oft wird das gespritzt? Auf jeden Fall wünsche ich dir, dass es super wirkt und dir schnell besser geht! Alles Liebe wünscht dir Belly
Zitat von »Duke« Na, wer weiss...vielleicht komme ich ja nahezu gesund zurück ? Dann will ich da auch hin ! Ich hab ja auch eine Nebenniereninsuffizienz und man kann damit ganz gut leben, wenn man Einiges beachtet. Das ist aber weniger aufwendig als mit einer Fruktoseintoleranz . Trotzdem hoffe ich natürlich, dass du es nicht auch noch abbekommst. Hast ja genug um die Ohren. Erst einmal einen wunderschönen Urlaub wünscht dir Belly
Hab den Preis doch noch gefunden: 200 Euro kostet solch ein Gerät. Von der privaten KV soll es wohl erstattet werden, von der Gesetzlichen natürlich nicht...
Schicke neue Methode, die aktuell unbezahlbar ist. Stellt euch mal vor, dass jedes Endoskop nach einmaligem Verwenden weggeworfen wird. Das sind irrsinnige Kosten, denn so ein Gerät kostet nicht nur 5 Euro . Hat jemand einen Preis gefunden? Ich nicht. Schöne Idee, aber noch nicht realistisch. Nicht, dass ihr denkt, ich hätte keinen Bock auf eine schmerzarme Kolo - ich habe auch immer Schmerzen, kann damit aber einigermaßen umgehen, weil ich auch nicht gerne die Kontrolle über mich verliere und l...
Hallo ihr Lieben, danke für die Infos. Ich hoffe, dass dir Stelara hilft und du Beides in den Griff bekommst: CED und Gelenke. Erst mal abwarten. Selbst wenn es eine Psoriasis-Arthritis ist. Wer weiß denn, ob dein Körper nach Lehrbuch reagiert? Ich drücke dir jedenfalls weiter die Daumen! Allergie gegen Flosamen - was es nicht alles gibt. Verrrückt. Mann, manchmal nimmt man auch alles mit. Also ich wünsche dir, dass sich auch dein Cröhnchen wieder beruhigt. Bei mir bleibt's ja vorerst bei Humira...
Zitat von »drachenstern« Also ich kann mir nicht vorstellen, dass das Ergebnis "leichte chronische Entzündung" einfach übergangen werden sollte.... Das sehe ich ganz genauso . Bei einem Reizdarm hat eine Entzündung nichts zu suchen. Ich habe ebenso die Erfahrung gemacht, dass man mich in die Psychiatrie stecken wollte... Und nun, oh Wunder, hab ich doch einen Crohn. Damals hab ich mich jahrelang wirklich gequält, weil ich mich zu keinem Arzt mehr getraut habe. Erst als ich über 26 kg abgenommen...
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