Freitag, 20. September 2024, 06:42 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Die Leberwerte sinken weiter. Nur der GGT ist mit 89 noch leicht erhöht. CRP und Leukozyten weiter im Rückgang, nur noch leicht erhöht. Nur die Thrombozyten sind mit über 600 noch deutlich erhöht. Mal schauen wie es weitergeht. Übelkeit tritt nur noch sporadisch auf. Sonstige Nebenwirkungen habe ich nicht bzw fallen sie mir nicht auf. Die Wirkung an sich lässt aber auch noch auf sich warten....
Ich hatte die ersten 2 Wochen auch keine Nebenwirkungen. Dann trat extrem Übelkeit über den ganzen Tag auf. Das hielt ca 3 Wochen, dann wurde es besser. Nehme AZA jetzt seit 2 Monaten. Übelkeit und Magenschmerz treten immernoch sporadisch auf. Muss dazu sagen, dass ich bei 84kg Körpergewicht mit 50mg angefangen habe, nach 2 Wochen dann auf 100mg und jetzt nach 2 Monaten nehme ich morgens 100mg und abends 50mg. Eine Besserung ist bisher nicht eingetreten. Hatte vorher schon seit Oktober Kortison ...
Das sollte am ehesten Dein Arzt entscheiden. Medikamente wie Kortison werden in der Regel relativ schnell wieder abgesetzt, andere wie Mesalazine oder aus AZA werden mittel- bis langfristig eingenommen damit kein neuer Schub auftritt.
Die Leberwerte haben sich weitesgehend wieder normalisiert. Nur Gamma GT ist mit 150 noch etwas hoch. Die anderen liegen im Normbereich. CRP ist weiter gesunken. Leukos wieder leicht angestiegen auf 14 und Trombozyten sind mit über 700 noch stark erhöht. Aber das wird auch noch. Jetzt muss ich die Wirkung nur noch spüren. Wie hat sich die Wirkung von AZA denn bei Euch bemerkbar gemacht? Haben immernoch ungeformt Stuhl, 4-6 mal am Tag..... Und die Magenschmerzen nach dem Essen lassen leider auch ...
Das Granulat nehme ich auch. Allerdings habe ich eine Colitis. Das Granulat wird für Deine Crohn im Magen nicht helfen, da der Wirkstoff erst im Darm freigesetzt wird und wirkt. Dass das Granulat auch unverdaut wieder rauskommt scheint normal zu sein. Das habe ich nämlich auch. Liegt wohl daran, dass die Darmpassage zu schnell durchlaufen wird und die Kügelchen sich nicht ganz auflösen können.
Mein Doc wollte die nächste Blutuntersuchung in einer Woche abwarten und dann schauen, wie es sich entwickelt. Hatte gedacht ähnliche Veränderungen der Blutwerte wären bei Euch auch schon mal vorgekommen!?
Hallo, ich nehme seit Ende April Aza (Zytrim). Bisher ist die Wirkung leider ausgeblieben, aber vielleicht kommt das noch.Die Nebenwirkungen habe ich allerdings voll zu spüren bekommen.Nach 2 Wochen begann bei mir extreme Übelkeit. Diese hielt 3 Wochen an, seitdem habe ich immer starke Magenschmetzen nach dem Essen. Nun aber zum Hauptthema. Anfänglich entwickelten sich meine Blutwerte positiv. Mittlerweile ist der CRP-Wert auf 2,66 (Norm - 0,50) gesunken, die Leukozyten sind wieder in erträglich...
Also ich war mit meiner CU auch 5 Jahre in Remission und habe keine Medis genommen. Dann mit einem Schub wieder 9 Monate Medis, dann 2 Jahre Remission ohne. Jetzt seit einem Jahr einen Schub mit Medikament. Da er leider kein Ende nehmen will, bekomme ich jetzt Aza. Ich denke, dass wird dann länegerfristig. Mal sehen wann und ob es wirkt!?
Seit wann nimmst Du denn AZA? Und wann hat das mir der Übelkeit angefangen? Mir ist so schlecht, dass ich mich ständig übergeben könnte. An Essen ist gar nicht zu denken! Ausserdem habe ich Durchfall ohne Ende! Hoffe mal, dass es nur ein Infekt ist. Denn mit den Nebenwirkungen könnte ich auf Dauer nicht leben!
Danke Molly für den Tip. Aber mich würde eher interessieren, wann sind diese Nebenwirkungen aufgetreten und wie lange? In meinem Fall geh ich mittlerweile davon aus, dass ich eher einen Magen Darm Virus habe. Zu der Übelkeit ist auch noch extremer Durchfall gekommen.
Hätte da auch mal ein paar kleine Frage, da ich AZA (Zytrim) auch zum ersten Mal nehme. Nehme es jetzt seit ca 2 Wochen. Erste Woche 50mg, jetzt 100mg bei einem Körpergewicht von ca 85kg. Zusätzlich nehme ich zur Zeit noch 20mg Cortsion und 3 mal täglich Pentasa Sachets. Gestern nachmittag war mir plötzlich total übel. Hab mich so augequollen gefühlt. Das hat auch bis abends angehalten. Heute ging es gegen mittag wieder los. Hab das Gefühl ich müsste mich ständig übergeben. Ausserdem bin ich hun...
Ob ich eine Unverträglichkeit habe, weiss ich nicht. Wurde schon mal auf Laktose getestet, habe aber nicht reagiert. Dennoch vertrage ich keine Milch. Muss seit dieser Woche auch noch ein Antibiotikum nehmen, da meine Blutwerte einen starken Infekt anzeigten. Dennoch keine Besserung. Hab immernoch viel Blut im Stuhl und nur selten normalen bzw festen Stuhlgang. Wie lang kann so ein akuter Schub denn dauern??
Danke für Eure Rückmeldung. War am Mittwoch zur Rektoskopie. Mein Arzt sagte, ich hätte den Schließmuskel eingerißen und mir Doloprok Salbe verschrieben. Ist echt ne schmerzhafte Sache. Hoffe, das geht wieder weg.
Habe meine CU schon seit 1999. Nach einiger Zeit hat sich eine Hautfalte im Anusbereich gebildet, die aber weder schmerzte, noch sonst irgendwie Probleme machte. 2005 wurden dann Hämorrhoiden 1.Grades festgestellt. Der Arzt sagte aber, so lange die mich nicht stören, wäre das nicht schlimmes. In diesem Scub jetzt habe ich allerdings das Gefühl, mein ganzer Anus sitzt voller Hämorrhoiden. Teilweise echt unangenehm. Zwischendurch juckt und schmerrz es auch. Da ich auch noch teilweise Verstopfung h...
Dieser Beitrag wurde vom Admin komplett wegen seiner unsachlichen Bemerkungen entfernt ! Noch so´´n Beitrag, dann solltest du mal nach einem Forum suchen, das dir besser gefällt.
So, nach jetzt einer Woche mit hochdosiertem Kortison, kann ich leider keine Verbesserung feststellen. ... Dosierungsanleitungen - Bitte lesen ! Kann es sein, dass es dadurch zu "Verstopfungen" kommt? Muss immer dringend auf Toilette. Dann kommt nur wenig Flüssigkeit, Blähungen und ein bißchen Blut. Ab und zu quälen mich dann "Explosionen" im Darm, die zu einer kleinen Stuhlentleerung führen. Sehr unangenehm. Kenne ich bisher nicht so. Fühle mich auch nie ganz leer. Hab aber mal wieder festgeste...
Ok, Besserung war vielleicht etwas übertrieben. Sagen wir mal Veränderung. Gestern ging es wirklich etwas besser. Aber heute, muss ich wieder genau so häufig auf Toilette, nur dass ich dann quasi Verstopfung habe. Es kommt nichts oder nur sehr wenig und das etwas schmerzhaft und gequält. Blut ist wesentlich weniger geworden, auch die Schleimabgänge. Fühle mich aber nie ganz entleert und muss nach kurzer Zeit wieder. Hoffe, dass hängt nur damit zusammen, dass ich letzte Nacht bzw heute morgen nur...
Muss das Cortsion jetzt wieder höher dosieren. Die ersten ... Dosierungsanleitungen - Bitte lesen ! Soll mich dann nächste Woche wieder melden. Fühle mich schon einen Tick besser. Musste gestern zB mittags 7 Stunden nicht auf Toilette und auch die Nacht hab ich mit nur 2 mal überstanden. Es geht bergauf.....nur wie lange??
Die Hoffnung stirbt zuletzt , da ist was dran. Bei mir verliefen bisherige Schübe immer relativ gleich ab. Es fing langsam schleichend an, nach 3 Monaten ca der Höhepunkt, der dann langsam wieder abflacht. Dauer in der Regel 6-9 Monate. Nach einem knappen Jahr war ich dann wieder "kerngesund". Und das ist fast wörtlich zu nehmen. Diesmal gibt es aber mehr oder weniger ein ständiges auf und ab. Schwach angefangen, leichte Steigerung, Besserung, extremer Höhepunkt, Besserung, schwache Steigerung, ...
Weiss die Quelle leider nicht mehr! Hab ich irgendwo im Internet gefunden. Sollte das jemanden stören oder sollte es Probleme damit geben, bitte ich den Beitrag zu löschen!
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