Mittwoch, 25. September 2024, 02:23 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Ich habe den Beitrag nicht gelöscht, sondern nur dahin verschoben, wo er hingehört: Ins Forum "Denk an dich". Lege jetzt deine Beiträge zusammen. Kein Beitrag wird einfach so gelöscht. Mod. Belly.
Hallo ihr Lieben, insbesondere liebe TeddyB, also ich finde es gut, dass du eine Zweitmeinung einholen möchtest. Das ist manchmal leider so, dass es ein paar Ärzte braucht, bis man wirklich gut betreut ist. Gerade, wenn subjektive Faktoren auch noch eine Rolle spielen und der behandelnde Arzt besonders lieb sein möchte. Das geht meist nicht gut. Ich würde auch in eine unabhängige Klinik gehen und mich anonym durchchecken lassen. Auch wenn man da vielleicht mal einen längeren Weg in Kauf nehmen m...
Was das Abführen angeht, gibt es tatsächlich eine Variante. Und zwar existiert in der Alternativmedizin ein Verfahren, welches Hydrocolontherapie heißt. Dabei wird der Darm wie mit einem warmen Einlauf gereinigt. Das übernimmt eine Maschine, die die Einlaufflüssigkeit regelmäßig ableitet. Nach der Therapie ist der Dickdarm sauber. Eigentlich ist das für Reizdarmpatienten gedacht. Allerdings haben manche Praxen dieses Verfahren für Privatpatienten entdeckt, weil das direkt vor einer Koloskopie an...
Ach, und du gehst mir natürlich nicht auf den Senkel - dafür ist doch so ein Forum da
Ganz ehrlich: Dann fahr in eine andere Stadt, wo es eine vernünftige CED-Ambulanz gibt. Vielleicht kurze stationäre Diagnostik? Das würde ich jetzt machen. Kannst mir gerne per PN schreiben... Muss leider grad mal wohin...
Liebe TeddyB, über eine Stuhltransplantation wurde schon öfter nachgedacht, allerdings wegen meiner immer wiederkehrenden Clostridienenteritis, die mich ständig zurückwirft. Jedoch ist dies für mich aus mehreren Gründen nicht möglich. Zum einen gibt es keinen Spender (ein Universaltransplantat wie in England gibt es in Deutschland leider noch nicht) und zum anderen wäre es zu gefährlich, weil ich dreifach immunsuppremiert bin und ohnehin schon täglich Fieber habe. Mein CED-Prof. beforscht das Mi...
Liebe TeddyB, Remicade ist absolut kein Weltuntergang. Ich kann für mich nur sagen, dass ich die beste Zeit meines Lebens damit hatte! Also erst Diagnostik und dann Therapieentscheidung. Noch mal durchspielen und MRT und dann geht's los, damit dir endlich besser geht und du dich auf dein Studium konzentrieren kannst . Keiner hat Bock auf die ganzen Untersuchungen, aber es geht ja leider nicht anders. Warum der Oberarzt so flapsig mit deiner Diagnostik umgeht, ist mir nicht ganz klar. Es ist jede...
Liebe TeddyB, Du machst das grundsätzlich echt gut, wie ich finde. Es ist schlecht, sich selbst zu diagnostizieren und zu therapieren, auch wenn man davon noch so viel Ahnung hat. Man ist eben sehr, sehr subjektiv und kann die Dinge nicht richtig einschätzen. So ist ein kollegialer Rat einfach immer gut. Ich kann dir aber aus eigener Erfahrung nur empfehlen, dich nicht von direkten Kollegen behandeln zu lassen. Das ist zwar ziemlich praktisch, weil man schön schnell rankommt, aber auch da fehlt ...
Liebe TeddyB, schade, dass noch keiner geantwortet hat. Deshalb schreib ich mal kurz ein paar Sätze dazu. Wenn ich mich recht erinnere, studierst du Medizin und hast bei dem entsprechenden Gastro eine Famulatur gemacht. Ich weiß nicht genau, wie erfahren er ist, aber es wirkt alles nicht sehr CED-erfahren. Ganz besonders stutzig macht mich die partielle Kolo, in der er nur Biopsien im Transversum genommen hat. Selbst wenn sonst makroskopisch unauffällig aussieht, kann das mikroskopisch ganz ande...
Klar. So, denke ich, geht es am besten. Miri guckt bestimmt am Wochenende rein und schaltet dich frei. Dann verschieben wir alles. Dieanderen Eltern lesen ja auch im normalen Forum. Notfalls geht das mal. Alles Gute für dich und dein Kind, Belly
Ich weiß es. Da Miri aber nur freischalten kann und die aktuell nicht immer Internet hat, kann das leider ein paar Tage dauern. Stelle doch deine Fagen ganz normal im Crohn-Colitis-Forum und ich verschiebe es in die Elternecke, wenn du freigeschaltet bist. LG, Mod. Belly
Ich sage Miri Bescheid, dass sie dich freischaltet. Mod. Belly
@PROGOTT: Ganz ehrlich kann ich meinen Vorrednern nur Recht geben. Du musst uns nicht für dumm verkaufen. "Ernähre dich bloß gesund und mache Sport und schon bist du heile ". Wenns danach ginge, hätte ich meinen unfreundlichen Crohn niemals kennenlernen dürfen, weil ich immer auf gesunde Ernährung geachtet und auch regelmäßig Sport getrieben habe. Jetzt hingegen geht gar nix mehr: Ich hab so einen schweren Schub, dass ich Mühe hab, mich überhaupt mal selbständig zu duschen. Und zu essen gibts ga...
Und ich denke an dich! Ich hoffe so sehr, dass dir die Kombi Entyvio/MTX helfen wird und zwar ohne gravierende Nebenwirkungen !
Und ich wünsche dir viel Erfolg mit MTX !
Ich gebe weiter. LG, Mod. Belly
Ich kann Herrn Sargnagel nur Recht geben. Würde ich deine Tipps, diesjährigen eher einer Anordnung entsprechen, befolgen, würde es mir deutlich schlechter gehen. Die Lebensmittel, die du als verboten betrachtet, sind die einzigen, die ich vertrage und umgekehrt. Das muss halt jeder für sich ausprobieren. Mir gefällt halt nur einfach nicht, wie du hier auftauchst und in den fünf ersten 5 Beiträgen kategorisch deine Ernährungsweise für die Wahre anpreist. Nicht nur du hast Erfahrung mit deiner Erk...
Ja, ich hatte sowas irgendwie in Erinnerung. Hab aber keine Ahnung, warum Abkürzungen nicht gehen.
Ab dem Zeitpunkt, wo das Medikament (Cortiment) offiziell auf dem Markt ist, kann es auch verordnet werden und wird natürlich dann auch unter der entsprechenden Indikation (Colitis ulcerosa) von der Krankenkasse übernommen. Gesetzliche Versicherte zahlen dann nur die Zuzahlung oder sind zuzahlungsbefreit wie bei allen anderen Medikamenten auch. LG, Belly
Liebes Landei, ich kann dir leider nicht helfen, weil ich davon keine Ahnung habe. Da wir Moderatoren schwerer erkrankt sind (hat uns ungünstigerweise zeitgleich getroffen), wird vermutlich keiner von uns weiterhelfen können. Das tut mir unendlich leid. Hast du mal Methotrexat als Eingabe in die Suchfunktion versucht? Vielleicht findest du da schon mal ein bisschen was... Oder geht die Suchfunktion gar nicht? Liebe unbeholfene Grüße sendet dir Belly
