Donnerstag, 3. Oktober 2024, 22:27 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Ich bin seit etwa 9 Monaten bei der Heilpraktikerin aufgrund meiner CU. Vorher war ich noch nie bei einer Heilpraktikerin. Bei der, wo ich jetzt bin, war ich allerdings vorher schon mit meiner Tochter aufgrund ihrer Neurodermitis - und hier hatten wir sehr gute Ergebnisse. Die Neuro war nie schwer, aber sie hat trotzdem jetzt so gut wie gar keine Beschwerden mehr. Das tut mir leid, dass bei dir die Sachen bisher nicht geholfen haben. TCM ist ja auch eine alternative Heilmethode. Die arbeiten auc...
Ich bin seit etwa 9 Monaten bei der Heilpraktikerin aufgrund meiner CU. Vorher war ich noch nie bei einer Heilpraktikerin. Bei der, wo ich jetzt bin, war ich allerdings vorher schon mit meiner Tochter aufgrund ihrer Neurodermitis - und hier hatten wir sehr gute Ergebnisse. Die Neuro war nie schwer, aber sie hat trotzdem jetzt so gut wie gar keine Beschwerden mehr. Das tut mir leid, dass bei dir die Sachen bisher nicht geholfen haben. TCM ist ja auch eine alternative Heilmethode. Die arbeiten auc...
Hallo sunny, also ich bin auch zusätzlich bei einer Heilpraktikerin in Behandlung. Bekomme etwa alle 3 bis 4 Wochen Bioresonanz gemacht. Zusätzlich ließ auch sie mir ne Stuhlprobe untersuchen und nach dem Therapievorschlag des Labors nehme ich nun seit 7 Monaten verschiedene Symbioflor Tropfen in verschiedenen Dosen, um die Darmschleimhaut/Darmflora wieder aufzubauen. Sie hat mir auch grüne Heilerde empfohlen, wobei ich diese eher selten nehme, da ichs oft auch einfach vergesse durch die ganze T...
Nee, hab ich nicht gegoogelt Die Normalwerte stehen bei den Blutergebnissen ja immer mit drauf. Hat mich halt etwas stutzig gemacht... weil ich ja momentan so bisle neben mir stehe und es mir net soooo 100% gut geht... und eben auch, dass er kein Ferritin mit getestet hat Aber da werd ich dann beim nächsten Mal drauf bestehen. Ich danke dir für deine Antworten Lg, Yvonne
Hämoglobin liegt bei 12,8, also im unteren Normbereich (12,0 - 16,0). Eisen wurde gar nicht getestet, soweit ich das sehe... kann kein Ferritin entdecken... Lymphozyten sind auch niedriger als normal mit 16,8 (19,0 - 48,0). Erhöht sind dafür die Werte MCV mit 102 (81 - 99), MCH mit 33 (28 - 32) und Eosinophile mit 8,4 (0 - 7,0).
Also bei mir hat 1 Tablette 1000mg, und ich nehme 2 Stück täglich. Also wenn du 3g täglich brauchst, wärens 3 Tabletten täglich... Ich nehme zusätzlich noch Aza und Vitamin D. Lg, Yvonne
Hallo zusammen, ich bin ja nun seit Ende November wieder im leichten Schub... Nehme jetzt 150mg Aza, 2g Pentasa täglich und abends Colifoam-Schaum. Hab am 7.1. Blut abgenommen bekommen. Gestern hab ich mit meinem Gastro telefoniert, da ich seit der Medikamentenerhöhung (Aza von 125mg auf 150mg) und -umstellung auch total appetitlos bin... ich verspüre schon Hunger, hab aber auf nix Lust... gestern wars mal wieder besser, aber heute fühl ich mich schon wieder so kotterig... Auch bekomme ich selts...
Hallo Anna, ich hab das Problem auch, dass ich Würge- und Brechreiz bekomme, wenn ich die Pellets schlucken muss. Hab meinen Arzt gefragt, obs die net auch in Tablettenform gibt, da ich die Pellets kaum runter bekomme. Jawohl, gibt es. Ich nehme allerdings Pentasa. Also einfach mal den Arzt fragen. Lg, Yvonne
Hallo Schnuse! Wieviel Aza nimmst du denn? Was kam bei der Endoskopie heraus? Ich wurde im Juli 2013 auch auf Aza umgestellt mit der Enddosis von 125mg täglich. Jetzt befinde ich mich seit November 2013 auch wieder im Schub: Blut und Schleim im Stuhl, ab und zu mal leichte Krämpfe, aber auch keine Durchfälle. Ich war beim Gastro und der sagte, ich soll das Aza auf 150mg erhöhen. Man geht ja immer von 2 - 2,5 mg pro Körpergewicht aus, aber man kann das Aza auch bis zu 4 mg pro Körpergewicht geben...
Hallo Landei, ich befinde mich seit Ende November wieder im Schub. Seitdem ich bei meinem Gastro war, der das Aza von 125mg auf 150mg erhöhte und mir zudem noch Pentasa Tabletten 1000mg 2 x 1 täglich verschrieben hat, habe ich mit dem Essen auch nicht mehr so viel am Hut... ich verspüre schon Hunger, aber überhaupt keinen Appetit! Und wenn ich dann was esse - meistens auch eher widerwillig -, bin ich nach 3, 4 Gabeln auch schon wieder fertig... Ich esse an sich sehr gerne, bin auch ein Schokohol...
@Kati: Vielen Dank für deine Antwort. Hast du denn aufgrund deiner CED bei jedem Termin beim Frauenarzt nen Ultraschall? Normalerweise werden ja nur 3 von der Krankenkasse bezahlt, den Rest muss man - wenn man trotzdem Ultraschall haben will - ja selbst bezahlen. Und wie gings dir denn in den ersten drei Monaten der SS? Habe jetzt mal bei meinem Frauenarzt nachgefragt per E-Mail. Mal sehen, was er meint. Ich wünsche dir auf jeden Fall noch eine schöne und beschwerdefreie Kugelzeit! @Tina: Bei me...
Hallo zusammen! Ich wünsche euch allen erstmal noch ein gutes und vor allem gesundes Neues Jahr! Mir gehts momentan leider wieder mal nicht so gut... Habe ja seit etwa 1,5 Monaten wieder Blut im Stuhl. Mit Colifoam-Schaum wars soweit wieder gut, aber wehe, ich hab das einmal vergessen - am nächsten Tag dann gleich wieder Blut. Seit paar Tagen auch Bauchschmerzen linksseitig, total viel Luft im Darm und dadurch natürlich auch Blähungen und ab und an (noch leichte) Schmerzen, wenn ich aufs Klo mus...
Danke Elfe für deine Antwort Ich nehme ja nun zusätzlich den Colifoam-Schaum abends. Ich denke mal, der Budenofalkschaum ist auch Cortison-Schaum - oder?! Den Salofalk Schaum kann ich leider nicht halten... Geht gar nicht... Gäbe es diesbezüglich auch ne Alternative mit Einzelapplikatoren wie beim Colifoam-Schaum?? Das wär klasse! Durchfall hab ich Gott sei Dank keinen, kanns auch noch ganz gut kontrollieren. Nur Blut und Schleim ist halt mit dabei. Mal mehr, mal weniger... Bei uns in Heidelberg...
Habe heute die Ergebnisse von der Stuhlprobe bekommen: Ich hab ne minimale Entzündung Ich soll jetzt erstmal weiter den Colifoam-Schaum nehmen und natürlich das Aza und "abwarten". Sollte es schlimmer werden, soll ich mich gleich wieder melden. Kann mir sonst denn keiner Infos geben, der mehr Erfahrungen mit Aza hat und darunter vielleicht auch mal wieder einen Schub hatte - wenn auch nen kleinen?!? Wäre super, wenn ich hier ein paar Infos sammeln könnte und wie da vielleicht die weitere Behandl...
Danke Cosima für deine Antwort! Und was machst du denn dann bezüglich der Symptom-Behandlung? Bei der Heilpraktikerin bin ich ja auch noch zusätzlich. Bekomme Bioresonanz und nehme Pro Symbioflor und Pro Symbioflor 1 Tropfen, ab und zu auch grüne Heilerde. Kannst mir auch gerne per PN schreiben. Würd mich freuen. Lg, Yvonne
Zitat von »Lumaca« Seit meinem zweiten Schub Ende August bin ich fast kontinuierlich auf 40 mg Kortison gewesen, leider blieb der durchschlagende Erfolg wie noch im Mai bei 20 mg Kortison aus. Immer wieder hatte ich Blutungen, zum Teil sehr heftig. Auch die gleichzeitige Anwendung von Budenofalk brachte nur drei Tage Besserung, danach ging es wieder bergab. Dazu kamen immer heftigere Beschwerden durch das Prednisolon, die Gelenke, Kopfschmerzen, und vor allem Probleme mit den Augen. Mehrmals ha...
Hallo zusammen! Wer hatte von euch denn schon einen Schub trotz Aza? War der Schub dann genauso schlimm, wie auch schon ohne das Aza, oder leichter - und schneller in den Griff zu kriegen? Und musstet ihr trotzdem wieder zu Cortison greifen? Bzw. welche Medis musstet ihr dann noch zusätzlich nehmen? Ich nehme ja seit Juli das Aza - 125mg abends (bin dadurch auch endlich seit dem 26.9. vom Cortison runter) - und hab jetzt seit etwa 3 Wochen wieder Blut im Stuhl - mal mehr, mal weniger. Nehme nun ...
Hallo zusammen, ich habe ja im März diesen Jahres die Diagnose CU erhalten und war im April mit schwerem Schub im KH, wo ich dann auch Cortison (Decortin) bekam. Da ich dieses nicht komplett ausschleichen konnte, ohne dass die Beschwerden wieder anfingen, bekam ich ab Juli Azathioprien. Damit konnte ich dann auch endlich zum 26.9. hin das Cortison komplett ausschleichen und es war alles paletti So, nun hab ich seit etwa 1 Woche wieder Blut und Schleim im Stuhl Ich hab noch Colifoam Schaum daheim...
Ich bin auch gegen Hepatitis A und B geimpft und habe die Impfungen gut vertragen, hatte keine Probleme. Wir waren 2008 in Thailand und Bali und aufgrund dessen bekamen wir die Impfung. Muss allerdings dazu sagen, dass ich da noch keine CU hatte... weiß ja nicht, ob das irgendwie ausschlaggebend ist...
Zitat von »Simone1988« Hallo IvonneH Vom Cortison echt? Davon hab ich jetz noch nix gehört. Ja hab das mit AZA und der Spirale (da stand auch was von ner Kupferspirale) im Beipackzettel zufällig gelesen das eben Fallberichte zeigen das die dann nicht sicher wirkt. Ja das ist ne gute Idee, das werd ich mal machen. Weißt du vielleicht ne Alternative die sicher ist außer der Spirale und der Pille mit Colitis? Liebe grüße, Simone Jepp, vom Cortison auch Also ne sichere Alternative sind natürlich au...
Cröhnchen und Ulceröschen » 
Colitis ulcerosa Anämie? Trotzdem alles ok?
