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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hallo Ihr drei, das Problem haben wir fast alle, bis auf wenige Ausnahmen(die Abnehmen möchten) Ich hab mir in der APO verschiedene Mittel besorgt, die leicht zu nehmen sind. Zum einen auch Maltodextrin; hab damit überhaupt keine Problem, Nebenwiekungen oder ähnliches. Ich mich mir z.B. etwa 150 Gr auf eine Flasche Mutivitaminsaft, das sind dann zusammen ca. 1000 Kalorien nebenbei. Da es Geschmacksneutral ist, kann man es überall reinmischen, Suppen, pudding usw. Zur Abwechslung auch mal Dilsana...
Hallo Sunny, ich bin jetzt wahrscheinlich nicht der richtige Ansprechpartner, da ich kein Elternteil sondern selbst betroffen bin. Ich habe MC seit ezwa 20 Jahren bin 45 und wiege bei 163 cm etwa 42 KG. Da ich auch Probleme habe zu Essen und daher Mangeernährt bin, habe ich mir in der Apotheke "Dilsana" besorgt. Das ist ein Pulver welches einfach mit 150 ml Wasser gemischt wird. Es ist alles drin was der Mensch zum Leben braucht; Vitamine, Mineralstoffe, Spurenelemente usw., außerdem bekomm so n...
Hallo Ela69, tut mir echt leid für Dich. Da hast Du ja die lezten Monate einiges Durchgemacht. Ich hoffe ,dass es sich diesmal als harmlos rausstellt und Du bald Beschwerdefrei bist. alles Gute aus Düsseldorf; ich drück Dir die Daumen. Carola
hallo clementine, wenn du nur 30% bewilligst bekommst kannst du beim arbeitsamt einen "Gleichstellungsantrag" stellen. das geht auch wenn du bereits im berufsleben stehst und einen job hast. es hat denn vorteil, dass du die selben rechte (und pflichten) hast wie ein "richtiger schwerbehinderter", sprich ; kündigungsschutz, arbeitszeiten, morgens vor 6 usw. allerdings stehen dir nicht die 5 tage mehr urlaub zu. auch steuerlich gibt es glaub ich einen freibetrag, aber das weis ich leider nicht gen...
Hallo, ich bin natürlich auch dabei!! Carola
Guten Morgen , ich hatte meine 1.te OP 1992 ( Übergang Dünndarm - Dickdarm ); anschließend hatte ich gute 10 Jahre keine Beschwerden. Seit etwa 2003 bin ich nun in Dauerbehandlung, weil es mir mal gut und mal weniger gut geht. Seit Anfang 2004 gehe ich im halbjährigrn Abstand zum Spiegeln, wobwei gleichzeitig eine Stenoseerweiterung stattfindet. Das letzte Mal war Gestern und nun soll ich schon in 4 Wochen wiederkommen. Es ist jetzt der Zeitpunkt gekommen, wo auch ich über eine OP nachdenke. sch...
HI Steffi, ich habe 1996 beim Zoll eine Ausbildung begonnen, mit MC( seit etwa 1989) Ohne Schwerbehindertenausweis aber mit 30 % und somit Gleichgestellt. Ich hatte überhaupt keine Probleme, wurde Normal Beurteilt und Befördert.Da ich zum Eistellungszeitpunkt schon 34 Jahre alt war, bekam ich die Lebzeiturkunde gleich nachdem das z.A weg war. Alles völlig Problemlos. Bei uns gibt es eine Schwerbehindertenvertretung, habt Ihr sowas nicht? An die kann man sich auch wenden wenn man keinen Schwerbeh...
Hallo Silvia, auch ich habe diesen Eingriff schon 6 oder 7 mal gehabt und muss sagen alles halb so schlimm. Man merkt eigentlich nichts, da man ja schön schläft. Allerdings hilft das Weiten immer nur eine gewisse Zeit (wie Du aus der Anzahl der Eingriffe entnehmen kannst). Bisher dauerte es ca. 6 Monate bis zum nechsten Eingriff. Nun ist es wieder so weit, am 26.Sep. Sollte der Abstand immer geringer werden, werde auch ich mich einer OP unterziehen. Dieses ewige Abführen ist einfach zu lästig. S...
Hallo Herr Hund, ich habe MC seit ca. 25 Jahren. 1 OP 1992, Beruf damals Friedhofsgärtnerin. Schwerbehindertenausweis 50%. Auflösungsvertrag, da der Chef mich loswerden wollte. Umschulung zur Speditionskauffrau. 5 Jahre Beschwerdefrei und der Ausweis wurde mir abgenommen, gekürzt auf 30%. Zufällig Stellenausschreibung des Bundes für Ausbildung als Zöllnerin gelesen und eine Stelle bekommen. Dadurch war ich als Beamtin nicht mehr Pflichtversichert und hatte die Möglichkeit in eine Private Kasse z...
Hallo Herr Hund, zu Deiner Frage der Arbeitsunfähigkeit wird Dir wohl niemand einen genauen Zeitraum sagen können. Meine OP´s waren wesentlich unkomplizierter und die Dauer der Genesung dauerten unterschiedlich lang; so zwischen 3 Wochen bis 7 Monaten. Es ist wohl bei jedem anders bis er/sie sich wieder erholt und zu kräften kommt. Von der Krankenkasse kenn ich es nur so, dass die Kündigung jetzt erst wirksam wird wenn Du wieder Gesundgeschrieben bist. das heist Du müsstest jetzt weiter Krankeng...
Hallo Lady-Milka, ja ich an Deiner Stelle würde mal mit der Kontaktperson Kontakt (hört sich toll an , so wie weißer Schimmel) aufnehmen. So erfährst Du schon ein wenig was und meist sind alle supernett. Du hast dann auch direkt jemanden beim pers. Treffen. Carola
hallo, Ich kann mich Dodo nur anschließen. Da Dein Darm morgen leer ist kannst Du auch nicht "müssen"; erst wenn Du wieder etwas zu Dir genommen hast. schöne Grüße und alles Gute für die Untersuchung aus Düsseldorf carola
hallo tine, auch ich hab das zahnproblem. im oberkiefer hab ich jetzt nur noch die vorderen 6 zähne. grad ist meine behandlung (für den moment) beendet. nachdem ich schon jahrelang rechts und links im oberkiefer kronen hatte, mußten auch diese jetztz entfernt werden weil alles locker war. nun bin ich im besitz von teleskopkronen auf 6 zähnen mit anhängeneder teilprothese. unser problem ist neben MC, der hohe cortisongebrauch. dieses entzieht dem körper bekanntermaßen kalzium, was sich nicht nur ...
hallo spatzerl, tut mir leid, deinen bericht hab ich erst heute durch zufall entdeckt. das thema war solange nicht im vordergrund. um beim zoll zu arbeiten brauchst du die entsprechende ausbildung, mit der dann auch teilzeit gearbeitet werden kann. ne neue ausbildung ist aber wohl nicht das was du suchst. allerdings sind bei uns auch angestellte beschäftigt. dazu kann ich dir aber garnix sagen; am besten erkundigst du dich mal bei der oberfinanzdirektion köln, das ist die oberste behörde für den...
hallo Nurci123, hab deinen beitrag grad gelesen. schau doch mal auf der seite www.kompetenznetz-ced.de dort haben sich viele ced - spezialisten zusammengetan, die auch gemeinsam forschen usw. unter "mitglieder" findest du einige adressen oder gibst direkt köln als suchfunktion ein. als KK wurde mir das klinikum leverkusen empfohlen (übrigens v. einem arzt einer essener klinik), vorallem dann wenn ich mich einer stenoseoperation unterziehen möchte. schöne grüße aus düsseldorf carola
hallo manuel, finde deine idee nicht schlecht, sehr lecker. normalerweise nehme ich wie auch alle anderen hier irgendwelche zusatzmittel, die auswahl ist ja recht groß in einem anderen beitrag zu diesem thema hab ich schon mal einen buchvorschlag gemacht. Gesund zunehmen vom Knaur-Verlag. meiner meinung nach sehr gut! einfach verständlich und informativ nachteil ist das alle rezepte natürlich mit zusatzprodukten angemacht sind, denn nur dadurch erhöht sich ja der kalorienanteil. allerdings gibt ...
hallo JoGo, schau doch mal unter www. gesundheit.de; dort findest Du jede Menge nützliche querverweise und kannst natürlich auch nach Rezepten suchen. Ne echt nützlich Seite. Schöne grüße Carola
hallo clementine, du mußt dir selbst ausrechnen wie hoch deine 1% Selbstbeteiligung sind vom gehalt sind. sowohl Rezeptgebühren, 10,00 € Praxisgebühr, event. Tagessatz KH usw. rechnest Du dann zusammen. Hast Du Deine Grenze erreicht sprichst Du mit Deiner Krankenkeasse und bekommst einen Vordruck für die Berechnung. Dein Arzt muß in diesem Vordruck bestätigen das Du eine cronische Krankeit hast, ansonsten erhöht sich der Eigenanteil auf 2%. Dieses ausgefüllte Formular reichst Du dann bei der KK ...
hallo drahoss, zufällig wollte ich auch heut was zu dem Thema sagen. Zufällig las ich am Wochenende, dass mit diesem Medikament eine neue Studio startet und noch Probanten gesucht wurden ( Info www.dccv) ich hab mich also gemeldet und mit einem supernetten Arzt der Klinik Essen-Süd gesprochen. Leider kann ich an der Studie nicht teilnehmen weil Patienten mit STENOSE nicht genommen werden. Bei diesm Gespräch erfuhr ich aber, dass das Medikamenz seit 3 Wochen in Deutschland zugelassen ist. Es hand...
hallo Ansie02, ja kommt mir bekannt vor. das hört sich nach Pilzbefall an, dann könntest du aber auch weiße pünktchen sehen. Aberkeine panik, kommt bei cortisoneinnahme schon mal vor. geh mal zum hausarzt, es gibt da eine tinktur mit der man spült und dann runterschluckt, damit auch gleich der magen mitbehandelt wird. ich weis den namen nicht mehr, fängt mit " M "an. ist aber wirklich nicht schlimm und das medikament wirkt innerhalb von ein paar tegen. schöne grüßr und gute besserung carola
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