Samstag, 19. Oktober 2024, 02:51 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Das mach wohl auch so sein, Humira hat meine Frau anschliessend bekommen, alles wurde schlimmer, sie bekam daraufhin wieder Remicade. Sie hat ne Ärztin in Hamburg, die sich auf MC spezialisiert hat. Nun nochmal, und nun hat sie fast einen allergischen Schock bekommen, you know? Das war es dann mit Remicade. Aber Zellu ...dings (?) (Blutwäsche) klingt ganz interessant, vielleicht hat der ein oder andere schon mal Näheres darüber gehört.
Moin Moin. Hat mittlerweile schon jemand etwas Neues über Leukine gehört?
Sorry, kam wohl von mir falsch rüber. Ich wäre nur froh, wenn es endlich eine Lösung geben würde.
Also, so abwägig finde ich diesen Bericht garnicht, zum Einen ist er noch nicht so alt, und zum Anderen, hilft ja wie bei meiner Frau und vielen Anderen kein geeignetes Medikament. Warum geht man da nicht näher darauf ein?
Auch Dir alles Gute und danke für die Infos. Stimmt bei meiner Frau gab es auch sofort eine Verbesserung gleich nach der Gabe, aber die Lösung kann es nicht sein, das war uns von vornherein bewußt. Die Zelludingsbums habe ich noch nix gehört, wohl aber schon mal was von Stammzellentherapie am Bodensee. Ob man da wohl an irgendwelche Erfahrungsberichte rankommt?
Gerade habe ich von einem Mitglied erfahren, daß "Zellapharese" noch eine weitere Behandlungsmöglichkeit ist, kann mir jemand näheres dazu erzählen?
Ich bin zwar nicht selber betroffen, aber meine liebe Frau. Sie hat MC seit fast 20 Jahren, eigentlich nie ne richtige Ruhephase gehabt und alles schon versucht: Immurek, Aza, MTX, Cortison sowieso. Das "Wundermittel" Remicade, hat sie schon bekommen, da war es noch nicht zugelassen. Nun nach der dritten (oder vierten) Gabe hat sie schon einen kleinen allergischen Schock bekommen. Sie darf es wohl nicht wieder bekommen. 1,5 m Darm wurde ihr schon entfernt vor knapp 2 Jahren. Was solln' wir noch ...
Ich bin der Partner einer MC - Person. Meine Frau bekam jetzt zum dritten Mal das Remicade. Bei der ersten Gabe hatte sie eine Linderung von 2 Monaten, beim zweiten Mal war die Wirkungsdauer noch kürzer und nun nach der dritten Gabe darf sie das Medikament nicht wieder bekommen, wegen allergischen Schock. Das zum Wundermittel Remicade
