Mittwoch, 20. November 2024, 12:45 UTC+1
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Humira wird in der Regel längerfristig genommen (mindestens 1 Jahr). Hängt aber auch vom individuellen Krankheitsverlauf ab. Ich soll es beispielsweise so lange nehmen, wie es wirkt, wobei mir von meinem Gastro avisiert wurde, dass die Wirkung nach einigen Jahren (3-5) nachlassen kann. Wichtig ist meines Erachtens eine engmaschige Kontrolle auf Wirksamkeit und Nebenwirkungen. Deswegen tapere ich auch alle 2 Wochen brav zum Gastro, obwohl ich mir den Pen auch selber setzen könnte ;) Gruss, Christ...
Hi, Du scheinst mir wirklich in einer zwiespältigen Situation. Auf der einen Seite magst Du Deinen Job und hast nur noch einen vergleichsweise kurzen Zeitraum zu überbrücken, um dort eine vorteilhafte Situation zu erreichen, auf der anderen Seite hast Du anscheinend offen gesagt die Schnauze voll von den Schwierigkeiten, in die Dich der liebe MC immer wieder bringt. Was sehr verständlich ist. Wie verwachsen bist Du denn mit Deinem Berufsweg und kannst Du mit einem Bürojob glücklich werden? Das w...
Ich kann Anna und Ara nur voll und ganz zustimmen! Was mich persönlich angeht, so nehme ich seit 1,5 Jahren alle 2 Wochen Humira und habe 0 Nebenwirkungen. Seitdem war ich noch nicht 1x erkältet, keine Übelkeit, keine Infektionen, nix. Dagegen geht es mir im Vergleich zu vorher sehr viel besser. Auch meine 3 Kinder haben mich nicht anstecken können ;) Das muss natürlich leider nicht immer so sein, allerdings hatte ich auch keine wirkliche Alternative zu Humira. Letztlich handelt es sich aber um ...
Hi Tanja, erst mal Glückwunsch, dass es Dir aktuell gut geht ;) Zum Thema Definition von Remission bei MC habe ich folgendes gefunden: Die offizielle Definition für Remission bei Morbus Crohn lautet: keinerlei akute Beschwerden mehr, und auch keine diagnostisch sichtbaren Krankheitszeichen. (http://www.navigator-medizin.de/morbus_crohn_colitis_ulcerosa/die-wichtigsten-fragen-und-antworten-zu-morbus-crohn/verlauf-a-prognose/839-was-bedeutet-bei-morbus-crohn-eigentlich-remission.html). Allgemein d...
Hi, hier gibt es eine recht gute Zusammenfassung zum Thema: http://www.derwesten.de/panorama/wann-si…-id8226446.html Antwort verweigern oder Lügen ist so eine Sache, reduziert auf der einen Seite sicher die Chancen auf Einstellung, auf der anderen Seite keine gute Basis für ein Vertrauensverhältnis, auch wenn die Frage nach dem Gesundheitszustand unzulässig ist. Spätestens beim nächsten größeren Schub kann sich der Arbeitgeber 1+1 zusammenzählen und dann sieht es in der Regel düster aus. Es könn...
Servus, ich bin sowieso alle 2 Wochen beim Gastro wg. Humira-Spritze, dieser Zeitraum hat sich bei mir auch für die Besprechung ggf. auftretender, akuter Probleme bewährt. Bei wirklich gravierenden Beeinträchtigungen wäre ich allerdings auch schneller dabei. Gute Besserung wünsche ich, Gruß Christoph
Was die Entwässerung nach dem Ausschleichen von Cortison angeht: Typischerweise starte ich mit 50mg, dann wochenweises Ausschleichen um jeweils 5-10 mg. Bei 15-10 mg sieht es schon besser aus, was das Mondgesicht angeht, das ist dann eigentlich innerhalb von 3-6 Wochen weg. Gefühlt wird dieser Vorgang durch viel Wasser trinken beschleunigt. Dafür gibt es wohl auch einige nachvollziehbare Argumentationen ;) Überzählige Kilos am Bauch sind schon wesentlich resistenter, deswegen mein Interesse am T...
Was die Entwässerung nach dem Ausschleichen von Cortison angeht: Typischerweise starte ich mit 50mg, dann wochenweises Ausschleichen um jeweils 5-10 mg. Bei 15-10 mg sieht es schon besser aus, was das Mondgesicht angeht, das ist dann eigentlich innerhalb von 3-6 Wochen weg. Gefühlt wird dieser Vorgang durch viel Wasser trinken beschleunigt. Dafür gibt es wohl auch einige nachvollziehbare Argumentationen ;) Überzählige Kilos am Bauch sind schon wesentlich resistenter, deswegen mein Interesse am T...
Hi, habe aktuell ein ähnlich gelagertes Problem, wäre super, wenn Du wertvolle Infos teilen kannst, wenn Du sie bekommst ;) Gruss, Christoph
Immodium? Ist das nicht bei CED / MC verboten? Ansonsten kann ich nur bestätigen, dass man das "Scannen" nicht so einfach loswird, auch wenn man gerade beschwerdefrei ist. Es relativiert sich aber meiner Erfahrung nach mit der Zeit. Die gewachsene Gelassenheit bei diesem Thema wirkt sich dann noch positiv verstärkend aus, finde ich. Gruss, Christoph
Schau mal hier: http://www.usafluege.info/gepaeck/medikamente/ Viel Spaß und gute Reise!
Nur mal ein paar Schnellschüsse: - Neben die Zahnbürste legen - Alarm bspw. auf dem Handy stellen - Post-Its an der Haustür oder am Kühlschrank - Tablettenkästchen wie aus dem Krankenhaus gut sichtbar auf dem Fensterbrett Gruss, Christoph
"Bei den Ursachen für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen spielt die Vererbung tatsächlich eine Rolle. Eine CED wird jedoch nicht eins zu eins von den Eltern an die Kinder weitergegeben. Vererbt wird lediglich die Veranlagung. Das bedeutet, das Risiko für eine CED ist im gewissen Ausmaß erhöht. Ob es beim Nachwuchs dann tatsächlich zur Erkrankung kommt, kann nicht genau vorhergesagt werden." "Hat ein Elternteil Morbus Crohn, liegt die Wahrscheinlichkeit für das Kind, auch zu erkranken, bei b...
Absolut korrekt, habe letztes Jahr einen schönen verbalen Einlauf bekommen, warum ich so lange (2 Wochen) gewartet habe, bevor ich ins KH gegangen bin... Haben mich dann auch direkt dabehalten...
Also nach eigener Recherche kann die Eigendiagnose zwar tatsächlich stimmen, aber dem Tenor von Landei ist eigentlich nix hinzuzufügen - Besser dem Doc vorstellig werden, denn das kann auch was Übleres sein - in meinem Fall ein recht fieser Abzess, der sich bei rechtzeitiger Vorstellung wesentlich einfacher hätte beheben lassen. Gruss, Christoph
Die Suche dürfte auf eine Minimum-Länge von 4 Zeichen für den Suchbegriff eingestellt sein, siehe auch hier: https://community.woltlab.com/thread/211…-bei-der-suche/ Gruss, Christoph
Hi Nameless, Gelenkschmerzen im Zusammenhang mit MC sind leider nicht selten, auch aus persönlicher Erfahrung (Knie, Finger, Lendenwirbel). Ohne jetzt den ganzen Thread durchlesen zu können: Hast Du denn mal positive Erfahrungen mit einer bestimmten Therapie / Medikation und Deinen Schmerzen gemacht? Ohne jetzt Werbung machen zu wollen, hat bei mir immer eine Kombi aus Physiotherapie / Sport/Joga undd ggf. Cortison geholfen (letzeres natürlich immer nur als letzte Option). Gruss, Christoph
Hi Keba, bist Du denn in regelmäßiger ärztlicher Behandlung? Ich persönlich kenne so einen Zustand nur, wenn ich medikamentös nicht ordentlich eingestellt bin. Aza ist ja auch nicht das Ende der Fahnenstange, sei es jetzt akut oder strategisch aufgestellt. Über 10 Jahre ist das jedenfalls kein Zustand, mit dem sich arrangieren sollte. In jedem Fall wünsche ich Dir alles Gute! Gruss, Christoph
Das mit Unverträglichkeit bzw. Potential zur Schub-Auslösung gilt üblicherweise für Aspirin & Ibuprofen, Novalgin sollte in Ordnung sein. Gruss, Christoph
Ich persönlich würde in der geschilderten Situation wohl auch bei Humira bleiben. Hatte zufälligerweise gestern kurz mit meinem Gastro über Humira vs. Entyvio gesprochen, Ergebnis: Wenn Humira funktioniert, warum wechseln? Hinzu kommt noch, dass sie Entyvio eher bei Colitis anwenden würde. Gruss, Christoph
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