Sonntag, 12. Januar 2025, 02:04 UTC+1
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Seit meiner CU Diagnose am 17.12.2012 nehme ich 2 x täglich Claversal Micropellets und 1 x täglich den Claversal Schaum. Am 15.1.2013 bekam ich dann Cortison, Einstiegsdosis 60 mg bei wöchentlicher Reduzierung von 10 mg, ab 20 mg um 5 mg. Im Moment bin ich bei 10 mg, ab nächste Woche wäre ich dann bei 5 mg und am 12.3. müßte ich dann aufhören. Am 11.3. habe ich wieder einen Arzttermin. Im Moment habe ich eher das Gefühl, dass das Cortison nicht wirklich was geändert hat, jedenfalls für mich fühl...
Tja, bei mir ist alles irgendwie seit Wochen unverändert: sehr weicher Stuhl, aber kein Blut, wenn ich was "falsches" (also fast alles.......... ) gegessen habe, dann habe ich Darmkneifen und Zwicken und Blähungen. Man kann ja eigentlich den Status der Entzündung nur duch eine neue Spiegelung erkennen, aber das wird ja anscheinend nicht gemacht nach so kurzer Zeit, oder? Meine Spiegelung war am 17.12.12 und da wurde die Diagnose gestellt. Ich bin gespannt, was mein Arzt am 11.3. sagt....
Tut mir leid, dass es dir nicht so gut geht. Ich bin auch gerade sehr frustriert, dass es bei mir wieder schlechter geworden ist (siehe Cortison Thread). Langsam wei ich auch nicht mehr, was ich machen soll.....
Ich bin jetzt bei 15 mg (ab morgen 10 mg) Cortison und im Moment habe ich das Gefühl, dass es her wieder schlechter geworden ist. Es ist zwar nach wie vor kein Blut da und es geht mir auch nicht richtig schlecht, aber mein Stuhlgang ist immer noch sehr weich (eher wieder weicher geworden) und ich spüre meinen Darm permanent. D.h. da ist ein permanentes Zwicken. Es sind zwar nicht wirklich dolle Schmerzen oder so, aber ich merke halt, dass es nicht gut ist. Ich fürchte, ich habe in letzter Zeit z...
Ich habe meine L-Thyroxin Menge bisher nicht geändert, das ist mir dann doch zu heikel. Ich muß noch bis zum 11.3.13 Cortison nehmen, danach ist Schluß. Wie lange dauert es eigentlich, bis sich die Blutwerte nach Absetzen von Cortison wieder normaliseren? Ich wollte nämlich danach auf jeden Fall noch mal die Blutwerte checken lassen.
Nimmst du denn auch Schilddrüsenhormone, bzw. gleichbleibend die gleiche Dosierung? Irgendwie ist das alles zum verrückt werden, all diese Baustellen....
Ich nehme ja seit 15.1.13 Cortison, habe mit 60 mg begonnen und bin jetzt bei 15 mg. Am Montag war ich zur Blutabnahme, nicht bei Gastro, sondern beim Endokrinologen, weil ich auch eine Schilddrüsenunterfunktion habe. Jetzt rief mich die Ärztin eben an: alle Werte, die vom Cortison beinflußt werden könnten, wurden beeinflußt, u.a. würde es jetzt so aussehen, als ich eine Schilddrüsenüberfunktion hätte. Das wäre aber normal und würde wieder weggehen, sobald ich das Cortison abgesetzt habe (in kna...
Zitat von »HaKaNo12« Hi Cäthe, ich hab gute bis sehr gute Erfahrungen mit den Heidelbeeren aus der Kaufhalle im Glas (die sind ja sogar gezuckert). Davon hab ich immer eins im Petto zu Hause und bei mir klappts, trotz dass sie zusätzlich gesüßt wurden. Probiers aus und Toi, toi ,toi. Ich muß da mal blöd fragen: läßt du die Heidelbeeren abtropfen oder verwendest du die Flüssigkeit auch?
Will zwar auch keine Verschwörungstheorien starten, aber ich habe immer schon den Verdacht gehabt, dass es der Pharmeindustrie nicht in der ersten Linie ums "Heilen" als vielmehr ums Geldverdienen geht und das geht natürlich besser mit der lebenslangen Gabe von Medikamenten Mesalazin, Cortison etc. etc. Man stelle sich vor, es gebe ein Mittel zur Heilung, welches womöglich nur einmalig oder kurz gegeben werden müßte...... Das gilt natürlich nicht nur für CED, sondern für alle Krankheiten. Seit m...
Das verwirrt mich jetzt aber: Mesalazin hat doch auch entzündungshemmende Wirkung.... ???
Kaffee habe ich inzwischen ganz von meinem Speiseplan gestrichen, das klappt auch ganz gut. Hat mir am Ende sowieso nicht mehr so geschmeckt. Tja, was das Frühstücken angeht: an das richtige "fette" Frühstück so wie früher traue ich mich (noch) nicht ran, aber am Wochenende versuche ich vielleicht mal Brötchen mit Marmelade/Honig/Nutella oder so. Bin eigentlich gar nicht so der süße Frühstücker, darum feht mich auch das "deftige" so ein bißchen.
Ich nehme normale zarte (!) Haferflocken (gibt's auch beim Discounter) und koche die mit Wasser, einer Prise Salz und Zimt. Dann süße ich das Ganze mit Honig. Ich bereite mir das immer am Abend vorher vor und esse es dann bei der Arbeit kalt. Ich schneide dann noch eine Banane rein.
Heute morgen war wieder KEIN Blut am/im Stuhl. Ich esse übrigens in der Woche jeden Tag zum Mittag vorgekochten Haferbrei mit Banane. Bekommt mir sehr gut und schmeckt mir auch. Und macht auch noch satt.
Ich hatte Blut im Stuhl BEVOR ich Kortison genommen habe und eigentlich war es auch besser geworden, auch schon mit dem Mesalazin. Nun hatte ich halt heute morgen mal wieder ein bißchen Blut dabei, daher meine Vermutung, dass es von zu "reizendem" Essen kommt.
Ich habe am 11.2. wieder einen Termin bei meinen Gastro. Mal sehen, wie's bis dahin aussieht. Das Blut auf dem Stuhl hatte ich heute beim ersten Mal Stuhlgang, beim 2. Mal habe ich zumindest kein Blut sehen können. Und das erste Mal ist halt immer nur Flüssigkeit, wegen des Schaums. Da habe ich auch kein Blut feststellen können. Ich nehme ja jetzt seit 2 Wochen Cortison, ab heute eine Woche runterdosiert auf 40 mg.
Ich habe im Moment ja ständig Hunger und auch Appetit und obwohl ich versuche mich tagsüber zusammenzureißen und eigentlich nur Weißbrot mit Margarine und Haferbrei mit Bananen zu essen: abends überkommt es mich dann doch. Gestern gab's gebackene Kartoffel mit Thunfisch und Mais und ein bißchen Salat. Morgens übrigens auch ein Stück Käsekuchen. Sonntagabend ein relativ mildes Curry. Soweit so gut, bis auf das übliche Grummeln keine besonderen Vorkommnisse. Heute morgen hatte ich bei meinem morge...
Im Moment muß ich wohl mit den Darmkrämpfen leben, die ich bekomme, sobald ich irgendwas esse. Ach mann..... Vielleicht ist es auch, wenn man darauf wartet, dass was passiert??
Seit fast 6 Wochen wende ich abends den Schaum an und gehe dann gleich ins Bett. Ich spüre dann immer einen gewissen (Druck-??)Schmerz im Darm, der zwar auszuhalten, aber doch unangenehm ist. Außerdem rumort es nachts heftigst im Darm, ich würde sagen, Blähungen. Morgens auf der Toilette kommte dann auch erst immer nur ein Schwall Flüssigkeit, ich vermute die Reste des Schaums. Habt ihr ähnliche Erfahrungen gemacht? Ist es ein Teil der Wirkung? Oder vertrage ich den Schaum einfach nur nicht so g...
Sollst du die 5 mg dann auch eine Woche nehmen und dann aufhören oder dann noch weiter runterdosieren?
Kein Problem. Also, ich bin ja jetzt in der 2. Woche Cortison. Besser geworden ist es insofern vielleicht, dass ich nicht mehr soviel Durchfall und eigentlich kein Blut im Stuhl mehr habe. Fest ist der Stuhl aber noch nicht, muß nach dem Aufstehen jeden Morgen 3x auf Klo. Und wenn ich mal "was anderes" esse bzw. ausprobiere, kommt garantiert ein Grummeln im Darm und i.d.R. Blähungen. Und manchmal auch leichte Schmerzen. Ist zwar auszuhalten, aber halt noch nicht optimal. Abends wende ich ja noch...
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