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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Es gibt ein paar Risikofaktoren, die für einen schwierigen Verlauf sprechen können. Davon hat dein Sohn schon einmal zwei: er ist sehr früh erkrankt und hat direkt eine Beteiligung in Nähe des Darmausganges mit den Fisteln, sodass Remicade gerne frühzeitig eingesetzt wird, denn bei diesen Kriterien ist das Risiko hoch, dass man schwerere Schübe bekommt. Das muss nicht so sein, aber kann. Manchmal gilt es, die Krankheit so früh wie möglich in ihrer Aktivität einzuschränken. Azathioprin wird bei j...
Das würde ich mit einem CED-erfahrenen Gastroenterologen besprechen. Der wird dir diese Frage am besten beantworten können. Eine Regenbogenhautentzündung kommt bei CED gehäuft vor. Das ist aber auch kein Beweis, dass du eine CED hast. Letztlich muss man bei einer CED auch nicht unbedingt Bauchsymptome haben. Alles ist also offen. Ab zum Gastro und gute Besserung, Belly
Diese Studien gibt es tatsächlich. Es konnte gezeigt werden, dass es keinen Wirkungsverlust durch eine einmalige Einnahme gegenüber einer verteilten Einnahme der Dosis gab. Im Gegenteil: die sogenannte Compliance der Patienten ist bei einmaliger Einnahme deutlich besser, weil man's eben nicht so leicht vergisst und somit an die ganze Tagesdosis auf einmal kommt. So wurde es in letzter Zeit freigestellt, wie man die Tabletten einnimmt, denn manche mögen die Einmaldosis nicht so gern, weil die Tab...
Zitat von »Zeno« Die Alternative ist Kapselendoskopie Die Kapsel ist definitiv keine Alternative zum Sellink. Die Kapsel schaut sich den Darm von innen an. Beim MR-Sellink geht es aber oft auch darum, wie die Strukturen um den Darm herum beschaffen sind - so wird zum Beispiel die Frage nach Fisteln, Abszessen und Entzündungsreaktionen in der Umgebung beantwortet.
Ich kenne diese Beschwerden unter Remicade auch, allerdings in den Beinen. Es sind am ehesten rheumatische Probleme (Crohn-Rheuma), die unter einer Dosiserhöhung von Remicade komplett weggingen. Eigenartig war, dass ich so schlimme Knochen- und Gelenkprobleme ohne Remicade nicht hatte, aber trotzdem wurde es unter einer höheren Dosis besser. Schwer zu verstehen, funktionierte aber bei mir. Sprich doch mal mit deinem Doc. Vielleicht hilft dir das, Belly
Ja, der ist wirklich lieb! Ich bin zwar nicht bei ihm in Behandlung, kenne ihn aber von vielen Vorträgen und Diskussionsrunden. Der ist nicht nur ein exzellenter Wissenschaftler im Bereich CED, sondern dabei auch noch ein netter Mensch.
Ich bin ehrlich entsetzt, dass es soetwas gibt!!! Wo gibt es denn eine Kolo ohne Vorgespräch mit einem Arzt? Das ist nicht legal . Eine geplante Kolo darf nur mit einer Aufklärung, die mindestens 24 Stunden vor der Untersuchung durchgeführt wurde, erfolgen. Das ist unglaublich! Ich drück dir die Daumen, dass du noch eine vernünftige Praxis findest. Bin leider nicht aus dem Gebiet, sonst würd ich dir auch jemanden empfehlen. Alles Gute, Belly
Zitat von »sonnenschein77« @Caramella mit der Hamburger Klinik hab ich jetzt auch Kontakt aufgenommen und im Fall der Fälle wird ich diesen Weg auf mich nehmen Das kann auch ich dir nur raten. Prof. Raedler wird dir sicherlich helfen . Ich fahre auch den weiten Weg dorthin und es lohnt sich. Alles, alles Gute! Belly
Zitat von »Sharilein« In Herne ist eine grosse Praxis, dort wollte ich einen Termin zur Darmsprechstunde machen, da sagen die doch glatt zu mir das wenn ich neu bin, einer der Ärzte selber eine Colo machen möchte und nochmals Gewebeproben nehmen möchte. Als ich darauf hingewiesen habe, dass die letzte Colo erst 6 Wochen her ist und ich den Befund doch mitnehmen könnte, wurde das abgelehnt. Ist das normal? Wenn dir das eine Schwester gesagt hat, würde ich das erst mal ignorieren und zu einem Ter...
Soviel zu deiner Kritikfähigkeit...
Kann mich Miri nur anschließen: ich schlafe Spitze. Gut, im Schub muss ich natürlich ständig zum , aber danach bin ich immer so fertig, dass ich gleich wieder einschlafe. Kortison macht noch Schlafstörungen bei mir, aber ansonsten schlafe ich problemlos - zum Glück!
So langsam wär es toll, wenn auch du, Lampenschirm3000, endlich einmal die Forenregeln lesen und vor allem beachten würdest. Ich hab's langsam satt, hinter dir herzuräumen. Ich denke, du bist nun schon lange genug dabei, dass du weißt, welche einzelnen Foren es bei uns gibt und du dann deine Beiträge eigentlich in das richtige Abteil sortieren könntest . Hab den Thread nun ins Psychoforum geschoben, denn wie du schreibst, geht es ja um "Seelenmüll". Siehe dazu CK-Regel: http://www.croehnchen-klu...
Einzelne Laborwerte geben dir keine Antwort darauf, ob du eine CED hast oder nicht. Die Diagnose einer CED wird auf der Basis von Anamnese, Klinik, Labor und bildgebenden Befunden einschließlich Histologien gestellt. So kann man von einem Entzündungsparameter im Stuhl nicht auf eine CED schließen. Laktoferrin und Calprotectin können z.B. auch durch einen Magen-Darm-Infekt erhöht sein. Umgekehrt muss bei einer CED das Calprotectin nicht unbedingt erhöht sein. Also wird dir bezüglich der Diagnose ...
Warum die anderen User so verhalten antworten, liegt daran, dass wir eine Regel im CK haben, die besagt, dass über Dosierungen nicht diskutiert wird, da diese nur von einem Arzt festgelegt wird. Siehe dazu: Dosierungsanleitungen - Bitte lesen !. Dennoch würde ich dir raten, dass du deinen Arzt vor Einnahme noch einmal anrufst, da du dich sehr unsicher fühlst. Mir ist ehrlich gesagt nicht bekannt, dass es Azathioprin in 100 mg-Tabletten gibt. Kann es sein, dass du dich verguckt hast und es 50 mg-...
Zitat von »Inaala« Wurde bei Dir eindeutig (so eindeutig das halt geht) MC und CU diagnostiziert oder ist man sich bei Dir auch nicht sicher Man kann nicht an beiden Erkrankungen leiden. Soviel ist sicher. Auch bei Rirumu80 wird es sich um eine Colitis indeterminata handeln, bei der eine klare Differenzierung eines Crohn's von einer Colitis ulcerosa nicht möglich ist. Du hast also absolut Recht mit deiner Erläuterung bezüglich einer Colitis indeterminata, bei der Kriterien beider Erkrankungen z...
Zitat von »Belly« Wenn der Blutdruck beispielsweise unter Predni besonders hoch ist, wäre ein Belastungs-EKG kontraindiziert und keinesfalls erlaubt. Zitat von »Kuschi« Das ein Belastungs EKG bei Hypertonie kontaindiziert ist, stimmt so nicht. Ich will hier niemanden verärgern, sondern zeigen, dass es Gründe gibt, warum sich Ärzte manchmal anders entscheiden. Ich habe nicht geschrieben, dass bei einem Bluthochdruck keine Ergometrie durchgeführt werden sollte, sondern dass der Arzt vielleicht ga...
@Metobeta60: Ich finde es schade, dass du so aggressiv auf Miriams Stellungsnahme reagierst. Sie hat dir mit Sicherheit nichts Böses gewollt und kann total verstehen, dass sie zu dieser Psychothese ganz klar eine Stellung bezieht. Ich sehe es im Übrigen genau wie sie - nicht weil sie auch Moderator ist, sondern weil ihre Aussagen wissenschaftlich untermauert sind. So wie sie schreibt, hat man vor ein paar Jahrzehnten die CED tatsächlich zu den psychosomatischen Erkrankungen gezählt. Durch zahlre...
Für das Stipendium genügt auch ein Entlassungsbrief. Lass dir den doch aus dem Krankenhaus noch mal aushändigen. Dort steht doch sicher drin, dass du Colitis ulcerosa oder Crohn hast. Das wäre doch am einfachsten. Ich denke nicht, dass du den entsprechenden Wortlaut brauchst, sondern einfach einen Nachweis, dass du eine CED hast und da genügt doch eine Epikrise. LG, Belly
Zitat von »Kuschi« Das MUSS abgeklärt werden, zunächst mit RR Kontrolle und dann einer 24 h Druckmessung, ebenso LZ und Belastungs - EKG!!! Das hätte Deine Ärztin bereits machen müssen, auch ohne Beschwerdebild. Das gehört hier zum Standard. Es steht sicherlich außer Frage, dass die Beschwerden abgeklärt werden müssen. Allerdings verstehe ich nicht deine Aussage, warum der Arzt das hätte ohne Beschwerdebild tun müssen und zu was für einen Standard gehört das??? Was bei diesen Problemen für Unte...
Ja, ich nehme zwar Remicade, aber das hat ja ähnliche Nebenwirkungen. Habe ständig Nasenbluten (sowas hatte ich zuvor noch nie) und hatte auch schon eine Sinusitis. Meine Gerinnung wurde untersucht und die ist völlig eingebrochen. Nasennebenhöhlenentzündung wie auch Gerinnungsstörungen sind leider mögliche Nebenwirkungen von Humira. Wir sind im Moment am Überlegen, ob ich sogar Remicade deswegen absetzen muss. Allerdings ist bei mir die Gerinnung wirklich sehr schlecht. Also, leider kenne ich di...
