Mittwoch, 25. September 2024, 02:25 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Dieser Thread ist uralt - von daher schließe ich ihn. Ich bitte dich, in Zukunft nicht uralte Beiträge rauszukramen und diese zu bearbeiten. Das wird einfach zu unübersichtlich. Siehe dazu auch CK-Regel: http://www.croehnchen-klub.de/crohn-forum/index.php?page=Thread&threadID=134763. Mod. Belly
Herzlich willkommen im CK! Du bist hier sicher nicht falsch, denn die eosinophile Oesophagitis, Gastritis und Enteritis sind Erkrankungen, die durchaus im Kommen sind. Sie zählt nicht zu den klassischen chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, hat aber durchaus von den Symptomen her Überschneidungen. Habe daher deinen Thread in den Bereich der anderen CEDs mit eingeordnet - ich denke, da passt er am besten hin. Inaala hat die Erkrankung schon gut zusammengefasst. Insgesamt ist es etwas schwieri...
Nee, bei mir passiert halt häufig dasselbe wie bei Bärbel und ich weiß nicht warum. Meistens lösche ich dann noch mal alles und beginne von vorn. Dann geht's meistens im zweiten Anlauf. Was das Problem ist, habe ich bisher nicht rausbekommen. Komisch, dass du das noch nicht erlebt hast. Ich weiß ja prinzipiell, wie es funktionieren würde .
Die Stammzelltherapie ist keine Standardtherapie wie Remicade und Co. Aktuell ist die Behandlung ausschließlich im Rahmen von Studien möglich. Aus meiner Sicht (persönliche Meinung!) hat mir die Therapie zu viele mögliche Nebenwirkungen: die Hochdosis-Chemo-Phase wäre mir zu heiß. Da würde ich mich eher operieren lassen. Am ehesten macht es sicher Sinn, wenn Patienten behandelt werden, die therapierefraktär sind d.h. nicht auf übliche Therapien ansprechen. Ich würde auf jeden Fall in Erfahrung b...
Ich habe auch eine Schuppenflechte unter Humira gehabt (bin aktuell aufgrund eines Schubes auf Remicade eingestellt und nun ist's wieder besser). Bei mir war's glücklicherweise nicht so schlimm, dass Humira damals abgesetzt werden musste, aber der Juckreiz war manchmal sehr unangenehm. Und egal wie ich gecremt habe, die Haut war einfach trocken und rauh wie ein Reibeisen. Ich drück dir die Daumen, dass du eine gute Behandlung dagegen findest. Alles Liebe, Belly
Ja, das ist richtig, dass bei der Kombi Aza/Mesalazin gut die Blutwerte überprüft werden müssen, denn Aza und Mesalazin werden über dasselbe Enzym abgebaut und somit kann sich das Aza im Blut bei gleichzeitiger Mesalazin-Medikation anreichern und eine zu hohe Dosis des Azas entstehen. Daher wird üblicherweise die Dosis vom Mesalazin angepasst, also reduziert . Super Apothekerin .
Boah , das ist ja der Hammer, dass der MDK so lügt!!! Ich bin entsetzt, hab mir aber schon gedacht, dass das nicht sein kann. Wie soll man denn so krank arbeiten gehen? Also, ich bin auch weiter gespannt, wie das ausgeht. Auf jeden Fall gute, gute Besserung! Belly
Das Problem habe ich auch öfter und dann muss ich ganz schön rumbasteln, dass es doch noch funktioniert. Ich kann nicht sagen, wie ich es dann mache, aber irgendwie bekomme ich es dann doch hin. Hab keine Ahnung, wie die offizielle Lösung aussieht. Meistens funktioniert es dann, wenn man auf Quellcode umstellt. Sorry, dass ich Genaueres sagen kann. LG, Belly
Rechtlich kann ich dir leider keine Tipps geben, aber ich würde auf jeden Fall mit den behandelnden Ärzten reden. Vielleicht ist da was schief gelaufen. Wer weiß? Ich drück dir die Daumen, Belly
Hast du denn mal mit deinem Arzt gesprochen, ob er das wirklich so entschieden hat? Ich kann mir schwer vorstellen, dass du in deiner jetzigen Situation arbeitsfähig bist. Bei Fieber schickt Einen doch kein Arzt arbeiten . Ich hoffe, die Situation klärt sich für dich.
Ist schon richtig, aber warum der Sitz ausgerechnet in Darmstadt ist, weiß ich nicht.
Proctitis ulcerosa heißt, dass du eine Colitis ulcerosa begrenzt auf den Mastdarm hast. D.h. "nur" das letzte Ende vom Dickdarm ist entzündet. Das Positive daran ist, dass du es mit Lokaltherapien meist ganz gut in den Griff bekommst. Theoretisch ist ein Voranschreiten der Entzündung auf den ganzen Dickdarm möglich. Das muss aber nicht so sein. Ich drück dir die Daumen, dass du schnell Ruhe bekommst. Eine gute Einstellung dauert meist eine Zeit. Achso, Proctitis ulcerosa hat nichts mit einem Cro...
Liebe Bärbel , gratuliere dir zu deinem Mut und wünsche dir, dass es nun ganz schnell besser wird und auch der Bauch Ruhe gibt. Erhol dich gut. Ganz liebe Grüße sendet dir Belly
Die Stufentherapie von Gelenkbeteiligungen bei CED sieht wie folgt aus: Schmerzmittel und 1) Azulfidine, 2) MTX und 3) Biologika. Welches Medikament in welcher Reihenfolge gewählt oder sogar kombiniert wird, hängt von vielen Dingen ab. Letztlich musst du das mit deinem Gastro und evtl. Rheumatologen besprechen. Ich würde nichts ohne Absprache mit einem Arzt einnehmen, zumal keines der Medikamente rezeptfrei zu erwerben ist. Gute Besserung, Belly
Es gibt nur eine Möglichkeit: ab zum Gastro und medikamentös einstellen lassen. Manchmal reicht es, wenn die Dosis von Medikamenten angepasst wird oder ein zusätzlches Medikament gegeben werden muss. Also schnell reagieren und nicht abwarten! Gute Besserung! Belly
Ach Schei...............!!! Da fällt mir nichts Anderes ein . Es tut mir so leid, dass dein Bauch schon wieder Ärger macht . Wenn man dich schon mal ein paar Tage alleine läßt - so geht das nicht ! Nein im Ernst, ich wünsche dir eine ganz schnelle Besserung und hoffe, dass dein Bauch rasch wieder im Lot ist . Ist schon echt nervig, wenn man bei etwas Stress gleich zusätzlichen Ärger mit dem Bauch hat. Also, ich drücke dir die Daumen, dass du zur Ruhe kommst und du bald keine Schmerzen mehr hast ...
Liebe Dany, ich drücke dir ganz toll die Daumen für deine erste Remicade-Infusion. Hab gerade am Samstag wieder eine bekommen und bisher schlug die immer ganz schnell an. Ist ein Super-Medikament - bei mir hält nur leider die Wirkung nicht die gewünschten 8 Wochen an . Auf jeden Fall ging es mir rasch viel besser und das wünsche ich dir auch, dass du endlich mal die Klinik von hinten siehst . Pass auf dich auf, Belly
Zitat von »Die-Jessi« das cortison hat bei mir sehr stark zahnfleischwucherungen verurschacht Die Zahnfleischwucherung wurde eher durch Ciclosporin verursacht. Ich denke, du hast dich nur verschrieben - dass das Zahnfleisch dicker wird, ist eine typische Nebenwirkung vom Ciclosporin .
Ach, du bekommst Remicade. Gibt es vielleicht einen zeitlichen Zusammenhang zwischen der Remicade-Einnahme und den Gelenkbeschwerden? Remicade kann nämlich Gelenkbeschwerden hervorrufen. Es gibt jedenfalls Behandlungsmöglichkeiten, aber dazu musst du das unbedingt deinem Gastro erzählen. Zu einer CED gehört halt nicht nur der Darm . Gute Besserung, Belly
Liebe Dany, ich drück dir die Daumen für die erste Infusion . Dir geht es dann bestimmt ganz schnell viel besser! Ich habe vor meiner ersten Infusion schon Kortison genommen und das versucht, so nach und nach zu reduzieren. Ein paar Tage - manchmal Wochen dauert es ja, bis Remicade die Wirkung voll entfaltet. Warum du dazu noch Kortison nehmen sollst, muss dir dein behandelnder Doc erklären. Vielleicht meint er, dass du es nur vor der Infusion nehmen sollst? Ich bekomme immer 100 mg Prednisolon ...
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