Dienstag, 19. November 2024, 15:55 UTC+1
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Zitat von »mamabär« Kann ich mir vom Dr. Mainos garnicht vorstellen. Genau der hat es bei mir im Februar 2007 ohne gemacht
Zitat von »Morgana« Geschockt war ich als ich mitbekommen habe, daß der Oberarzt Koloskopien immer ohne Schlafspritze macht. Das kann ich nur bestätigen obwohl es im Nachhinein garnicht soo schlimm war es war nur unangenehm... LG Molly
Hey Leute, es war vieleicht nicht unbedingt nötig den Beitrag zu schreiben, aber nun müsst ihr ja nicht alle auf ATI rumhacken Es ist ja nun mal so das Narkosemittel zu Herzversagen und Koma führen kann aber eben nicht muss und wenn er einen Bericht dazu findet und euch den nicht vorenthalten will ist das so. Wie viele andere Medikamente hat es eben auch Nebenwirkungen und das sollte man schon nicht außeracht lassen, oder informiert ihr euch voher nicht und lasst euch alles spritzen? LG Molly
Zitat ... und das Humira wird jetzt auf 6 Wochen so an die 7.000 € Kosten. Kann denn das sein? Das wär ja ne utopische Summe?! Ja am anfang sind es so 7000€ später dann >nur< noch ca 2500€ wenn du alle 14 Tage eine Spritze brauchst... LG Molly
Hallo du, also Calcigen C oder auch andere hochdosierte Calcium Präperate bekommen Vielen gleichzeitig mit Kortison um Osteoporose vorzubeugen so auch ich - bekam davon allerdings keine Nebenwirkungen... Zu dem anderen Medikament weiß ich leider nix außer das ich dir einen Link geben kann, da stehen "allgemeine" Nebenwirkungen Alendronat LG Molly
Zitat von »Birgit R.« Das Medikament Humira darf ein Hausarzt nicht verschreiben. Zitat von »Birgit R.« Ich bekam z.B. auch eine Ernährungstherapie und Lymphdrainage vom Gastro verschrieben. Der Hausarzt darf das auch nicht verschreiben. Das stimmt so nicht, denn mein Hausarzt würde mir Humira auch verschreiben nur ist das buget dann gesprenngt deswegen muss ich mir das Rezept beim Gastro holen und lasse es mir beim Hausarzt spritzen... Und zum Thema Lymhdrainage warum sollte der Hausarzt das n...
Hallo du, also da ich nicht weiß von welcher Firma du die Samen hast hier was zu Mukofalk: Dosierung und Art der Anwendung: Soweit nicht anders verordnet, nehmen Erwachsene und Kinder über 12 Jahre 2–6 x täglich den Inhalt eines Beutels bzw. 1 Teelöffel Mucofalk® Granulat nach Einrühren in reichlich Flüssigkeit (mind. 150 ml) ein. 1. Bitte nehmen Sie das Präparat niemals trocken ein, da es sonst zu Schluckbeschwerden kommen kann. 2. Inhalt eines Beutels bzw. 1 Teelöffel Mucofalk® in ein Glas geb...
Zitat von »Udde« ...sind (waren): - König Harald von Norwegen Urostoma); siehe http://www.spiegel.de/panorama/0,1518,277354,00.html - Queen Mum ( Colostoma seit den 50-er Jahren) - Brigitte Mira - Michael Lesch - der Sohn von Fuchsberger (hat es sogar in einer Talkshow erzählt) Lieben Gruß von Ute Das finde ich ja auch mal interessant darüber habe ich noch garnicht nachgedacht Danke Udde
Zitat von »ATI« :huepf: Huhu :huepf: , meine Krankenkasse hat der Humira Behandlung bei Colitis zugestimmt Kann man entscheiden oder man den PEN oder die Spritze will? Grüße Ja eigendlich schon das muss die Ärztin/ Arzt auf dem Rezept vermerken das wird er dir aber genau sagen können...
Hey du, es ist ja eben so das der MC viele Bereiche befallen kann und wenn es bei dir der Magen ist könnte man mit sichherheit einen Teil entfernen wobei das eh nur gemacht werden würde wenn es eine sehr starke entzündung ist (zumindest beim Darm)... Aber was würde es dir bringen wenn der Crohn dann in die Speiseröhre wandert? auch rausnehmen? eher nicht oder... Die Ärzte versuchen (zumindest wenn sie wirklich ahnung haben) soviel wie möglich zu erhalten... LG Molly
Zitat von »Tasso« ich denke mal die meissten hier im forum wissen schon selber, dass sie keine eigenen experiemente machen dürfen und immer mit dem arzt sprechen müssen. dennoch kommt man durch nicht "zensierten" erfahrungsaustausch besser vorran mit dem krankheitsverlauf, indem man sich andere "schicksale" ohne tabus anhört. finde ich jedenfalls. Genau das ist eben das Problem das viele denken sie können ohne ihren Dok rumexperimentieren und das geht schnell nach hinten los von daher müssen wi...
Hey ihr lieben, wollte den Thread mal aus der versekung holen Gibt es neue erkenntnisse eurer seits? LG Molly
Bei mir ist es immer mal mehr und mal garnicht schmerzhaft keine ahnung woran das liegt... Ich lasse es mir seid über 6 Monaten imer von meier Arzthelferin machen und bin sehr zufrieden damit... Heute hat es auch wieder zihmlich gebrannt aber nur ein paar wenige Minuten und schwups schon vorbei Du schaffst es da bin ich mir sicher... LG Molly
Auch von mir Hoffe du hast dich schön feiern lassen ... LG Molly
Liebe Mellie, auch dich wollen wir nicht vergessen Hoffe du hattest einen schönen Tag ... LG Molly
Zitat von »Pauline136« Zitat von »Tanjuscha« bis auf die Tatsache dass er MC und CU hat. Tschuldigung, aber kann man beides gleichzeitig haben? Bin verwirrt. ich dachte entweder oder ??? Das geht habe ich auch schon von Ärzten gehört
Zitat von »ReHi« hallo molly ich verstehe jetzt auch was nicht ist es denn nicht normal das man alle 14 tg 40 mg humira bekommt Doch genau das ist normal deswegen ja meine Frage warum Kloine-Mauz 160mg bekommt...
Hallo ATI, als ich vor kurzem zur Kur war in Bad Hersfeld war eine mit CU die Humira bekommt... Sie ist zwar ganz gut mitgefahren musste aber wöchendlich spritzen und hatte zusätzlich noch Durchfall, aber es war das einzige was ihr einigermassen half... Ihre Ärtztin hat einfach angegeben das sie MC hat damit die Krankenkasse Humira bezahlt... Hoffe konnte dir weiter helfen LG Molly
Zitat von »Kloine-Mauz« Und zwar ich nehm auch das humira seit oktober 14 tätig 40 mg die dosis war mir aber zu wenig jetzt habe ich 160mg bekommen du hast erst 40mg 14 tägig bekommen (was ja auch normal ist) und nun gleich 160mg? Mit welcher Begründung? Denn ich bekomme weil die Wirkung nicht so ist jede Woche 40mg aber 160mg war meine erste Dosis LG Molly
Hey Nicki, nein das weiß ich leider nicht aber dein Arzt wird dir da weiterhelfen können wenn er kompetent ist und sich mit unserer Krankheit auskennt... Es gibt soviele Medikamente da wird sicher auch was für dich bei sein LG Molly
Cröhnchen und Ulceröschen » 
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