Mittwoch, 25. September 2024, 02:31 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Liebe Darinka, du hast mich nun in mehreren Threads beschäftigt. Bitte, bitte lies einmal die Ankündigungen. Hier musste ich den Titel ändern, Beitrag lösen und den anderen Thread schließen wegen Doppelpostings. Das ist echt aufwendig, wenn man jeden deiner Beiträge bearbeiten muss. Also tu mir den Gefallen und halt dich an die Regeln. LG, Mod. Belly PS: Die Links zu kennst du bereits - ich bin auch echt zu müde, sie noch mal hier reinzusetzen.
Hab grad gesehen, dass du den Beitrag noch mal in einem Thread eröffnet hast. Habe diesen Thread daher gesperrt. Wird ja sonst etwas undurchsichtig. Mod. Belly
Hallo namnam, bitte eröffne für deine Beiträge neue Threads, damit's nicht zu unübersichtlich wird. Hab das mal getrennt. Am besten, du liest erst einmal die Ankündigungen, um dich hier im Forum zurecht zu finden. Mod. Belly
Liebe Caramella, das klingt ja super. Azathioprin hilft vielen Patienten beim steroidabhängigen Verlauf. Ich wünsche euch sehr, dass deine Tochter ganz schnell vom Kortison wegkommt und das Aza gut verträgt. So kann's aufwärts gehen . Ich muss diese Woche in die Klinik - bekomm meinen Schub nicht so richtig in den Griff, bin aber positiv, weil ich weiß, dass ich in guten Händen bin . Alles erdenklich Gute wünscht euch weiterhin Belly
Na dann erhol dich mal gut. Ich wünsche dir, dass das Kortison dich schnell beschwerdefrei macht. Alles Liebe, Belly
Hallo Darinka, habe deinen Breitrag mal von dem Uraltthread gelöscht - wird sonst zu unübersichtlich. LG, Mod. Belly
Hallo wendeline, herzlich willkommen bei uns. Habe deinen Beitrag einmal von dem anderen Thread gelöst, damit es nicht zu unübersichtlich wird. Weiterhin werde ich Bescheid geben, dass du in das Forum der Eltern mit aufgenommen wirst, damit du dich mit anderen betroffenen Eltern ungestört unterhalten kannst. Viel Spaß bei uns und alles Gute, Mod. Belly
Ja, ich hab fast ein Abo dafür . Ich hab es zig mal genommen - auch in Kombination mit Aza und es war nie ein Problem, aber mein Blut wurde engmaschiger kontrolliert, weil das Aza verändert abgebaut wird. Ging aber immer gut. Ich hoffe, dass du den Infekt in den Griff bekommst. Ich hab unheimlich Ärger damit ...
Liebe Caramella, Mensch, das ist ja ein Albtraum! Ich hoffe, dass es nun endlich mal bergauf geht, aber da habt ihr dort, wo ihr hinfahrt , ja die allerbesten Chancen . Ich fahr übernächste Woche wieder hin. Vielleicht wird bei mir auch was umgestellt. Mal sehen. Im Moment wird's langsam wieder besser. Ich fühle mich insbesondere psychisch viel besser, seit ich dort in Behandlung bin. Ich weiß, man hilft mir und macht sich Gedanken. Das ist ja auch nicht unwichtig. Du weißt ja, dass ich ähnliche...
Ich kann mir schwer vorstellen, dass du als Laie entscheiden kannst, ob ein Remissionerhalt erforderlich ist. Wenn du Medizin studiert haben solltest und das dennoch kannst, ist das eine ganz andere Situation. Sollten sich im Blut Entzündungszeichen zeigen oder du erste Symptome eines Schubes haben, kann es für das Baby zu spät sein..., denn ein Schub in der Schwangerschaft ist wesentlich bedrohlicher als die Einnahme bestimmter Medikamente. Ich halte insbesondere deine Meinung und nicht deine e...
Es tut mir echt leid, dass es dir so schlecht geht. Erst einmal möchte ich dir natürlich gute Besserung wünschen. Jedoch werden wir dir mit deinem Problem nicht wirklich helfen können. Ich nehme mal an, dass du mit dem Kurzdarmsyndrom und den einhergehenden Problemen, wie dem Nierenversagen, in ärztlicher Behandlung bist. Wenn immerzu ein Nierenversagen eintritt, weil ein zu hoher Flüssigkeitsverlust eingetreten ist, dann muss man an verschiedenen Dinge denken (hat man z.B. überprüft, ob es wirk...
Och Mensch, gute Besserung!!! Aber dass du nun ins Krankenhaus gegangen bist, finde ich echt gut. Da hast du direkt Hilfe vor Ort. Mit Schmerzen musst du dich echt nicht rumquälen. Dafür ist so eine Klinik ja da und vor allem gehen da auch Patienten hin, die weit weniger Probleme als du hast. Also, pass auf dich auf - ich hoffe, dass es dir mittlerweile schon besser geht. LG, Belly
Ja, ich hab schon gelesen, dass ihr umstellen wollt und drücke euch die Daumen dafür. Bei mir hat ein Biologikum echt den Umschwung gebracht, auch wenn ich gerade wieder einen Schub habe, aber der ist um Einiges leichter als üblich - dennoch nervig. Ich hab 'ne ganz andere Lebensqualität und "jammere nun auf einem höheren Niveau" . Das mit der Portsepsis ist ja echt dumm. Habt ihr schon einen neuen Termin? Deine Tochter nimmt doch immer so schlimm ab, wenn ihr nichts dazugebt, wenn ich mich rech...
Ich bin dort selbst nicht in Behandlung, aber die Klinik hat einen guten Ruf und ist eine der Adressen, was CED-Forschung angeht. Da laufen auch viele Studien, wo man sich freiwillig für melden kann, wenn man will. Manche sind ja ganz interessant und von Nachteil ist das aus meiner Sicht nicht. Wie die Leute persönlich sind, weiß ich leider nicht. Hab nur ein bisschen was von denen gelesen. Hoffe, es meldet sich noch jemand. Alles Gute für dich, Belly
Vorsicht nur mit dem Link - ist recht informativ, aber nicht alles ist auf dem neuesten Stand. Also nicht komplett drauf bauen.
Ja, möglich ist es. Schleim kommt eher aus dem Dickdarm, was aber einen Ursprung aus dem Dünndarm nicht ausschließt. Das Blut wird meist dunkler je höher man im Magen-Darm-Trakt kommt (vom Po aus gesehen). Allerdings ist es bei einer CED auch häufig so, dass die Passagezeit verkürzt ist, weil man ja meistens Durchfälle hat und da bleibt keine Zeit, dass das Blut dunkel werden kann. Von daher verhält sich das Blut leider nicht immer wie im Lehrbuch, auch wenn's schön einfach wär und man so genaue...
Liebe Caramella, ja, der Dünndarm kann sich erholen, wenn der Schub vorbei ist. Wenn ein adäquates Medikament gefunden ist, was die Schleimhaut abheilen läßt, kann diese wieder völlig normal funktionieren. D.h., deine Tochter würde dann zunehmen und sie könnte wieder ausreichend Vitamine zu sich nehmen. Ich habe selbst einen Dünndarm-Crohn, wie du weißt, und ich merke einen deutlichen Unterschied, ob ich im Schub bin oder nicht. Auch wird meine Laktoseintoleranz deutlich schlechter, wenn ich ein...
Du, das ging nicht gegen dich. Ich wollte nur allgemein auf die Dosierungs-Regel (s.o.) hinweisen. Zumal Bibbi ja schon geschrieben hat, dass sie über ihre Dosierung nun verwirrt ist. Deshalb wollte ich einfach, dass das Thema bitte nicht weiter ausgeführt wird . LG, Belly
Das ist absoluter Quatsch! Pantoprazol wird genauso übernommen. Man darf halt nicht Wert auf's Original legen - wie immer. Viel Erfolg bei der Magenspiegelung, Belly
Hallo traxus, wie Tara schon geschrieben hat, musst du das mit deinem Arzt besprechen, zumal wir deine ganze Geschichte nicht kennen und das aus der Ferne als Laien gar nicht beurteilen können. Dafür braucht man einen CED-erfahrenen Arzt. Was die Dosierung angeht, gibt es hier im CK eine Regel, dass wir über solche nicht schreiben - siehe dazu Dosierungsanleitungen - Bitte lesen !. Das könnte andere User nur verunsichern. Warum der Eine die Dosierung und der Andere eine Höhere oder Niedrigere er...
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