Mittwoch, 25. September 2024, 02:24 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Na ja, Kaja, ne Kohlsuppendiät bei bekannten Stenosen zu empfehlen finde ich schon sehr kritisch. Kohl ist sicherlich das Letzte, was ein Stenosendarm verträgt, nicht wahr ?!
Es mag sein, dass es bei dir unschön gelaufen ist. Dennoch bin ich der Meinung, dass du nicht wild um dich schimpfen musst. Nicht alle sind doof. Und das hast du ja in deinem letzten Post behauptet. Du hast einige Punkte angeführt, die du in deinem Widerspruch gut verwerten kannst. Dafür wünsche ich dir viel Erfolg. Belly
Die Leukozytenapherese wird für diverse Autoimmunerkrankungen angeboten. Auch wird von machen privaten Kassen manchmal diese Alternativmethode für CED übernommen. Das ist allerdings eher die Ausnahme. Letztlich richten sich die Kassen nach Leitlinien und Studiendaten. Und da für diese Methode keine Wirksamkeit nachgewiesen werden konnte (für europäische Patienten), wird sich die Kasse hüten und die Kosten übernehmen. Warum sollten die Kosten übernehmen, wo nach Studienlage keine Wirkung zu erwar...
Sorry kaja, aber jetzt muss ich mir mal Luft machen. Ich kann durchaus verstehen, dass du verärgert bist, weil dein GdB nach deinem Ermessen zu gering eingeschätzt wurde, aber jetzt alle beim MDK und VA tätigen Ärzte als "Pfeifen" in den Dreck zu ziehen finde ich unter aller Würde. Ich kenne mehrere MDK-Gutachter persönlich, die das neben ihrer Arbeit als Facharzt in einer Klinik oder Praxis nebenbei als Zuverdienst leisten. Alle, die ich kenne, sind hochkompetent und Koryphäen in ihrem Fachgebi...
Mit einem Crohn hast du da leider keine Chance. Die positiven Daten galten nur für CU und das, wie sich mittlerweile herausgestellt hat, nur für Patienten aus dem asiatischen Raum. Diese scheinen ein anderes genetisches Muster (sog. HLA-Typen) als z.B. Deutsche zu haben. Daher wird das keine zugelassene Therapie in Deutschland werden. Sorry! LG, Belly
Was ich noch vergessen hab: Das Medikament, was in den USA vom Markt genommen wurde, ist Rofecoxib (Vioxx) - auch ein COX-II-Hemmer. Allerdings wurde es wegen der Erhöhung kardiovaskulärer Risiken und nicht wegen Ulcera im Magen-Darm-Trakt so kritisch bewertet. Nichtsdestotrotz ist nichts hundertprozentig. D.h. auch ein selektiver COX-II-Inhibitor wird immer auch den COX-I-Rezeptor beeinflussen, nur eben geringer als ein unselektiver COX-Hemmer. Wenn du also davon Magenblutungen bekommst, dann w...
Du, das ist nicht meine Entscheidung, sondern das haben die CED-Größen Deutschland's so bestimmt, dass COX-II-Inhibitoren gerade bei einer Gelenkbeteiligung als Analgetikum bei CED verwendet werden dürfen. Mir hat das mein Prof. auch verschrieben und mir eine Liste mit erlaubten und verbotenen Analgetika in die Hand gedrückt. Ich nehm es auch schon jahrelang und ich hab gute Erfahrungen damit gemacht. LG, Belly
Hallo hajueg66, das muss doch dein Arzt entscheiden, wieviel Kalium dein Körper benötigt. Das ist von Individuum zu Individuum total unterschiedlich, ob und wieviel Kalium man benötigt. Ich habe gerade seit Mai 2014 einen sehr schweren Schub und brauche jeden Tag Kalium, aber das wechselt auch, wieviel ich benötige. Dafür wird im Moment wöchentlich mein Kalium und andere Elektrolyte kontrolliert. Diese Frage wird dir also keiner hier beantworten können. Auch dürfen wir es nicht, weil Dosisdiskus...
Vielleicht hast du ein Postcholezystektomiesyndrom. Das sind Beschwerden, die nach einer Gallenblasenentfernung auftreten können. Die genaue Ursache dafür kennt man nicht. Oder du hast vielleicht Verwachsungen. Oder, oder, oder... Was es genau bei dir ist, wird dir nur dein behandelnder Arzt beantworten können. Es gibt unendlich viele Differentialdiagnosen für Bauchkrämpfe. Von daher ist die Frage leider nicht einfach zu beantworten. Sorry. Liebe Grüße, Belly
Das ist nicht komisch. Sogenannte COX-II-Hemmer wie Arcoxia oder Celecoxib sind bei CEDs erlaubt. Der Warnhinweis in der Packungsbeilage ist lediglich als Absicherung der Pharmafirmen gedacht. Theoretisch dürfte man gar nichts geben, weil jedes Medikament auf den Magen-Darm-Trakt gehen und die CED verschlechtern kann. Schaut z.B. mal in die Packungsbeilage des Abführmittels, wenn ihr euch das nächste Mal auf eine Kolo vorbereitet. Da steht IMMER drin, dass das Abführmittel nicht bei einer CED er...
Liebes sternchen1992, Das stimmt so nicht, denn du bist Punkt eins schwerbehindert, Punkt zwei das auch dauerhaft (über 6 Monate anhaltend und das weiß ich, dass das bei dir zutrifft - nicht lebenslang, wie deine Versicherung dir weismachen möchte!) und Punkt drei dieser Zustand ist während der Familienversicherung eingetreten. Es treffen alle Kriterien bei dir zu ergo bleibst du familienversichert. Ich empfehle dir, dich mit einem Rechtsbeistand zu beraten, z.B. Herrn Rechtsanwalt Kurz vom DCCV...
@FredFeuerstein: Kein Post wird hier aus Jux und Dollerei gelöscht. Und schon gar nicht ohne Erklärung von uns Moderatoren an die entsprechenden User. Also wirst du mit Sicherheit einen Regelverstoß geleistet haben, der dir auch per PN erläutert wurde. Gegen vernünftige Erfahrungsmitteilung hat hier jedenfalls kein Mensch was. Dafür ist solch ein Forum schließlich da, aber gewisse Regeln müssen eben eingehalten werden. Mod. Belly
Liebe kaja und liebe Jopi, ich bin ehrlich gesagt schockiert, was eure Ärzte mit euch angestellt haben. Das ist absolut unüblich, dass ihr dieses Medikament als "IKEA-Version" erhalten habt. Ich halte das für unverantwortlich. MTX zählt, wie ihr wisst, zu den Chemotherapeutika. Um es in einer Spritze aufzuziehen, bedarf es nicht nur medizinischer Basiskenntnisse, sondern einer speziellen Schulung und auch Equipment. Damit meine ich nicht die Spritzen und Aufzugskanülen! Man benötigt beispielswei...
Hallo hajue, diese Frage wird dir keiner hier beantworten, weil Dosisdiskussionen im CK-Forum nicht erlaubt sind (siehe CK-Regeln im Link meiner Signatur) und jeweils individuell entschieden werden und zwar vom behandelnden Arzt. Deine Ärzte werden sich etwas dabei gedacht haben, dich mit diesen Ausschleichschema zu entlassen. Alles weitere musst du leider mit deinem Arzt besprechen. Kortison braucht eine Weile, bis es die Entzündung in den Griff bekommt. Wenn du zu früh reduzierst, kann das sch...
Hallo Sonntagskind, herzlich willkommen bei uns im CK. Zitat von »Mugi-chan« Vielleicht solltest du für dein Anliegen einen neuen Beitrag öffnen und nicht den von Tim nutzen, dann ist auch die Chance höher, dass er gelesen wird Ich habe deinen Beitrag von dem anderen Thread gelöst, weil es sonst zu unübersichtlich wird, wie Mugi schon angemerkt hat (danke dafür ). Lies dir am besten einmal die CK-Regeln, die du in einem Link in meiner Signatur findest, durch. Dann wirst du dich hier schnell zure...
Hallo ikarus, super, dass du nun einen Termin in einer Leberambulanz hast. Dafür wünsche ich dir ganz viel Erfolg. Aber warum denkst du, wenn sich die Diagnose bestätigt, dass du nicht mehr lange lebst? Ich habe auch eine PSC und zwar die unschöne Form. Natürlich war ich bei Diagnosestellung ziemlich geschockt. Wenn man googelt findet man Daten, nach denen zehn Jahre nach Diagnosestellung viele nicht mehr leben. Das ist heutzutage aber absoluter Quatsch! Die Diagnostik, Therapie und vor allem En...
Das musst du sie fragen, denn dein Problem gehört vielleicht nicht zu ihrem Fachgebiet, sondern zur Proktologie. Viele Gastroenterologen sind zwar auch Proktologen, aber das muss eben nicht so sein. LG, Belly
Hallo Ikarus, deine Frage kann ich sehr gut beantworten. In der MRCP beziehungsweise ERCP muss bei einer PSC nicht unbedingt etwas gesehen werden. Es gibt auch eine Form der PSC, die man erst in der Histologie sieht. D.h., dafür wäre eine Leberpunktion erforderlich. Diese Form heißt small-duct-PSC und hat eine deutlich bessere Prognose als die übliche PSC. Von daher wirst du Glück im Unglück haben. Ich hatte das leider nicht, denn ich hab die PSC, die man schon in der MRCP gut sieht. Für dich wi...
Liebe Bico, mach dir nicht so einen Kopf! Deine Werte sprechen wirklich für einen stattgehabten Virusinfekt. Dass die Stuhlprobe negativ ist, ist nicht unbedingt überraschend. Bei Noroviren zum Beispiel ist diese manchmal nur ein paar Stunden positiv. Von daher heißt eine negative Stuhlprobe nicht unbedingt, dass du z.B. keine Noroviren hattest. Darüber hinaus gibt es auch Virusinfekte, auf die gar nicht getestet wird. Wenn ihr beide in der Familie krank wart, ist es schon sehr wahrscheinlich, d...
Liebe Bico, hier im Forum sind wir alle betroffen und Laien . Aber auch Ärzte werden krank ... Wenn deine Neutrophilenzahl und Lymphozyten noch im unteren Normbereich sind, brauchst du dir gar keine Sorgen machen. Man muss nur aufpassen, dass sie nicht völlig aus dem Ruder laufen. Das kann bei einem viralen Infekt hält mal passieren, gerade unter Aza. Häufig wird eine Azapause durchgeführt, aber so richtig Sinn macht das pharmakologisch eigentlich nicht, weil der Wirkstoffspiegel ohnehin vorhand...
