Dienstag, 1. Oktober 2024, 00:20 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Ja es ist ein paar Jahre her,wird aber in manchen Kliniken noch so gemacht... Vor 1Jahr wurde es auch noch beim MRT so bei mir gemacht... Aber ja kann sein das sie es trinken muss... Aber es ist auf jeden Fall kein CT sondern einfaches röntgen
Bei mir wurde es eine Woche kurzzeitig besser und nun bekam ich am Mittwoch wieder Remicade und schwups liegen wieder überall Haare rum und die Bürste ist auch voll... Und ich denke da kann auch Biotin nix ausrichten wenn es vom Remicade kommt,leider... Ist doch echt mist oder
Also ich hatte die Röntgenuntersuchung auch vor ein paar Jahren... Ich muss pustfeeblume teilweise wiedersprechen denn es wird nicht via CT gemacht denn dann würde es ja auch CT heißen... Du bekommst eine Sonde über die Nase oder Mund (wie du magst) bis in den Dünndarm geschoben...Dann wird dir langsam Kontrastmittel rein gespritzt,was wirklich ein bisschen dauert...Es könnte auch leicht weh tun da so viel Flüssigkeit normalerweise nicht sofort in den Darm kommt und deswegen krampft es ein bissc...
Auch von mir ein Danke,werd es wohl auch mal probieren... Und ja ich glaube auch nicht das es vom Remicade kommt...eher von der Narkose da ich vor 2Wochen eine bekam... Bin gespannt ob es sich bessert mit Biotin oder vllt auch inneov LG Roxy
Hallo sternchen Ich habe zur Zeit auch ziemlich dollen Haarausfall und auch keine Ahnung wo dran das liegen könnte...Remicade nehme ich schon seit einem Jahr,es ist da also denk ich mal unwahrscheinlich das ich nun plötzlich davon Haarausfall bekommen,oder?Meine Blutwerte sind auch alle top...Bin auch verzweifelt und kann dich sehr gut verstehen...Gerade als Frau ist es echt schlimm Warst du mal beim Hautarzt?Ich werd mir wohl mal Tabletten aus der Apotheke besorgen,Biotin oder so LG Roxy
Also ich hatte das auch schon oft... Das hat was mit der Galle zutun,auch der helle Stuhl... Solange du aber keine Schmerzen hast,warte erstmal ab LG Roxy
Hallöchen Also ich rate davon ab...Du kannst davon starke Kreislaufprobleme bekommen...Lass dir lieber von deinem Arzt Lymphdrainage verschreiben oder trinke Brennesseltee... Ich bin seit Januar schon auf 5mg und habe noch Wassereinlagerungen...Wenn du es ganz abgesetzt hast geht es von alleine weg oder aber wie gesagt du unterstützt es mir Lymphdrainage,das ist am besten LG Roxy
Ja Remicade bekomme ich derzeit...Es hilft mir leider nicht so gut wie erwartet aber es gibt auch genug denen es damit richtig Prima geht... Nebenwirkungen halten sich meistens auch in Grenzen...Müdigkeit,Muskelschmerzen,Gewichtszunahme sind noch Nebenwirkungen die zu ertragen sind... Anaphylaktischer Schock ist da nicht so harmlos aber man wird gut überwacht während der Infusion LG
Hmm also das man allein damit in Remission kommt kann ich mir nur bei einem ganz leichten Schub vorstellen Also ich hab bei einer zu großen Menge davon immer Bauchweh bekommen also lieber mehrmals trinken aber nur kleinere Mengen Manchmal kann auch der Zusatz Probleme machen...Hab raus gefunden das der Kakao den ich zum mischen genommen hab meine Bauchweh verschlimmerte...Als ich einen anderen probiert habe ging es... Mit was mischt ihr es?
Hallo Edith_Kalb Also Besserung ist bei mir allein durch Modulen nicht eingetreten... Eigentlich ist es ja auch nur eine Nahrungsergänzung bzw Sondennahrung Als ich durch die Schmerzen nicht mehr richtig essen konnte,bekam ich Modulen um nicht noch weiter abzunehmen... Schonkost ist es aber dein kleiner sollte schon noch mit Medikamenten behandelt werden denn das alleine bringt ihn nicht in Remission Was sagen denn die Ärzte dazu? LG und an den kleinen Mann
Genau so wie du es beschreibst,ging es mir damals auch... Im Kindesalter sowie in der Pubertät (vor allem mit Aza als Therapie) konnte ich kaum noch Essen Wurde dann auch Zwangsernährt Mittlerweile hab ich Normalgewicht und kann auch wieder ganz gut essen... Mir wird zwar immer noch öfters mal übel nach dem Essen und nachts aber Appetit ist da und das hilft mir Besser so als wieder Zwangsernährt werden... Hatte zusätzlich aber auch starke Magenkrämpfe zu der Übelkeit nach dem Essen Habe aber auc...
Also ich hatte die Infusion am Mittwoch und es ist seitdem auf jeden Fall stärker... Vorher ist es immer mal zwischendurch aufgetreten,mittlerweile ist es jeden Tag... Und genau so wie ihr es beschreibt fühlt es sich an... Es läuft eh schon die Untersuchung ob ich Antikörper gegen Remicade gebildet hab da mein Darm ordentlich rumzickt und es trotz Infusionen einfach nicht besser wird bzw anfangs war es immer kurzzeitig besser was nun seit der vorletzten Infusion nicht mehr so ist... Boah ich hof...
Ja aber so einen Hemmer würde ich zusätzlich nehmen...Bei Entzündungen im Magen und Speiseröhre ist es wie gesagt immer das Richtige... Du kannst trotzdem zusätzlich Cortison nehmen,das ist sicher nicht verkehrt...
Hey ihr Lieben ich brauche mal wieder euren Rat Ich hab immer so ein unangenehmes Gefühl in den Armen und werd auch nachts davon wach... Es fühlt sich teilweise so an als wenn der Arm einschläft und teilweise auch als wenn da kleine Stromstöße sind... Es macht mich ganz kirre und ich bewege schon ständig den Arm um dieses Gefühl weg zu bekommen... Habe es in beiden Armen,mehr aber im Rechten... Habe auch das Gefühl das es stärker geworden ist nach meiner letzten Remicadeinfusion am Mittwoch... K...
Hast du keine Protonpumpenhemmer probiert?Sprich Pantozol,Pantoprazol,Omeprazol,Nexium usw.??? Simagel oder Riopan ist auch eine Option... Ich habe ständig eine Speiseröhrenentzündung und auch mein Mund ist sehr entzündet... Versteh da nicht ganz warum du Cortison probiert hast und nicht diese "Blocker" da diese Bei Speiseröhrenentzündungen sowie Gastritis eingesetzt werden... Wenn mein Mund so sehr entzündet ist dann schmier ich mir nachts eine Haftsalbe auf die schlimmsten Stellen und es hilft...
Ich hab das schon jahrelang,mal mehr mal weniger...derzeit ist mir wieder oft übel und da stoß ich dann auch stundenlang auf... genau wie bei dir ist es immer der Geruch und Geschmack von dem Mittagessen... Teilweise echt sehr lästig aber ich hab es wie gesagt schon mehrere Jahre und da gewöhnt man sich dann dran... Glaube aber auch das ich derzeit wieder eine Gastritis habe LG Roxy
waren bis sind sogar schon 12monate
Hallo Tara Ja das sie ganz hell werden weiß ich da ich schon ganz viele habe Ich hatte damals immer starkes Untergewicht und als ich 15 war bekam ich Cortison Habe zu der Zeit 12kg in 6Wochen zugenommen und da ist alles gerissen... Diesmal hab ich 7Monate Cortison genommen,5kg Wassereinlagerungen und als ich auf 5mg runter gegangen bin fing dann die Haut an zu reißen...Mittlerweile nehme ich die 5mg schon 5Monate und ich hab 1kg Wasser verloren... Warum die Risse nun aber weiter reißen hmm vllt ...
Hey ich hab das auch so ähnlich Ich hab lange Cortison genommen und da kam nix...nun wo ich schon 5Monate auf 5mg runter bin,fangen meine Oberarme und rechter Oberschenkel an zu reißen... So ganz verstehen kann ich es auch nicht da ich die Stellen bzw allgemein die Haut viel eincreme und auch eiweißhaltige Lebensmittel zu mir nehme Oder ist das jetzt die Nachwirkung von dem ganzen Cortison? LG Roxy
also bei mir ist der MC das erste mal aufgetreten als die Borreliose diagnostiziert wurde...Ob es da nun einen Zusammenhang gibt weiß ich nicht--- Ich wurde also im KH gleichzeitig gegen die Borreliose und der damaligen Magenschleimhautentzündung behandelt (den Darm haben sie zu der Zeit nicht beachtet) LG und
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Morbus Crohn Modulen-Therapie
