Samstag, 11. Januar 2025, 21:54 UTC+1
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hallo Bibi, [[wink]] außer dem Salofalk nimmst Du derzeit keine Medikamente die ursächlich gegen die Krankheit wirken. Da Du von deiner Ärztin nun zusätzlich nur Medilkamente bekommen hast, die die Beschwerden etwas abmildern können, aber die Ursachen nicht bekämpfen, wundert es mich nicht, daß es Dir nicht besser geht. Wenn Du wirklich einen zweiten Schub hast, dann ist es entweder erforderlich das Salofolk herauf zu setzen oder ein weiteres Medikament wie z.B. Cortison hinzu zu nehmen. Du soll...
Hallo Schnatterinchen, [[wink]] deine Blutarmut ist kein Wunder, da Du ja wie beschrieben immer noch Blut verlierst. Hast Du eigentlich ein Eisenpräperat verschrieben bekommen ? Damit läßt sich das meist gut in den Griff bekommen. Ich habe jedoch auch schon mal B12-Spritzen bekommen, da meine Blutarmut so extrem geworden ist. Aber das regeneriert sich dann immer irgendwann wieder. Mayonaise ist bei einem Schub wirklich nicht zu empfehlen. Generell gilt bei einer CED: Alles was gut verdaulich ist...
Hallo Bibi, [[wink]] also deine Ärztin kann ich nicht ganz verstehen. Selbst wenn sich die Anzeichen als zweiten Schub bestätigen sollten, dann muß sie dich doch nicht gleich ins Krankenhaus überweisen. Mit scheint, sie ist mit deiner Krankheit etwas überfordert. [[frag]] Anhand der Blutwerte läßt sich relativ schnell feststellen, ob es sich um einen Schub handelt. Dies sollte selbst ein Hausarzt hinbekommen. Die weiteren Behandlungsmethoden klärt man besser mit einem Experten z.B. Gastroenterol...
Hallo Fireangel, [[wink]] ich habe auch einige Zeit ferro sanol genommen. Als ich dann im Krankenhaus aufgenommen wurde, schüttelte der Arzt nur den Kopf und meinte, dass ich das erstmal sofort absetzen sollten wegen der Nebenwirkungen bei einer CED ! Ich hab dann Lösferron Browsetabletten bekommen. Die sind für den Verdauungstrakt wesentlich verträglicher. Allerdings ist der Geschmack nicht so mein Fall, aber besser als ständig Bauchweg. Bei meinem behandelnden Arzt muß ich jedoch auch jedesmal...
Hallo Sandra, [[wink]] hier ein Link auf mein Rezeptbuch: http://www.mtvorsatz.de/Rezepte Zugang mit Kennung "Funny" und Passwort "rezepte". Wird immer mal wieder mal um ein paar weitere Rezepte erweitert ... Ich hoffe, Dir geht es bald wieder besser und dass Du auch die Weihnachtstage etwas geniessen kannst. Ich bin zwar auch noch nicht ganz fit, aber doch schon auf dem Wege der Besserung. Drück Dir ganz feste die Daumen ! Liebe Grüße Funny
Die vier Kerzen Vier Kerzen brannten am Adventskranz. Es war ganz still. So still, dass man hörte, wie die Kerzen zu reden begannen. Die erste Kerze seufzte und sagte: „Ich heiße Friede . Mein Licht leuchtet, aber die Menschen halten keinen Frieden, sie wollen mich nicht.“ Ihr Licht wurde immer kleiner und verlosch schließlich ganz. Die zweite Kerze flackerte und sagte: „Ich heiße Glaube . Aber ich bin überflüssig. Die Menschen wollen von Gott nichts wissen. Es hat keinen Sinn mehr, dass ich bre...
Hallo Nachteule, [[wink]] ich nehme seit zwei Jahren Aza (ohne weitere Medikamente) und kann bestätigen, daß mir anfangs auch immer den ganzen Tag verdammt übel war. Mein Arzt hatte mir eine Anfangsdosis von 150 mg verordnet und das war für mich einfach zu viel. Als wir es mit nur 100 mg versucht haben und ich die Tabletten immer abends direkt vor dem zu Bett gehen genommen habe, hat sich das gebessert. Inzwischen hat sich der Körper daran gewöhnt und ich kann die Tabletten zu jeder Tageszeit, v...
Hallo Yria, [[wink]] na, das klingt ja nicht gerade sehr aufmunternd. :( Da predigen die Ärzte immer, daß eine Ernährungsberatung unverzichtbar ist und wenn man es nutzen will, dann bekommt man keine professionelle Hilfe. Aber ich bleibe dran und notfalls fahre ich halt auf Kur, wenn die Krankenkasse meint, daß es sie so günstiger kommt. [[hah]] Danke für deine Antwort ! Funny
Hallo Margit, [[wink]] also ich nehme die Pille und mein Frauenarzt hat diesbezüglich auch keine Bedenken. Es gab wohl mal eine Studie (allerdings nur zum MC), die inzwischen jedoch sehr in Frage gestellt wird. Schau mal hier: http://www.kompetenznetz-ced.de/htmls/ze…obroschuere.htm unter Frauenfragen und dann Pille. Liebe Grüße Funny
Hallo Helmar, vielen Dank für den super Link ! *knuddel* Dann mußt ich jetzt ja nicht mehr bis zum 31. Januar warten und kann schonmal vorher Dr. Raedler zu Rate ziehen. Liebe Grüße Funny
Hallo, [[wink]] wer von Euch hat schonmal eine professionelle Ernährungsberatung erhalten ? Wie kommt man in den Genuß einer solchen Beratung ? Meine Krankenkasse bockt da leider etwas ... Liebe Grüße Funny
Hallo Hite, [[wink]] bei einer Darmspiegelung ist meistens der Vortag, wo man nichts mehr essen darf und stattdessen literweise nicht gerade leckere Flüssigkeit zu sich nehmen muß, schlimmer als die eigentliche Untersuchung. Das hängt natürlich aber auch davon ab, ob der Darm stark entzündet ist, aber da kann einem der Arzt dann auch etwas schmerzstillendes verabreichen. Eine CU oder ein MC kann der Arzt nur sicher durch eine entnommene Gewebeprobe diagnostizieren. Aber keine Angst, daß zwickt n...
Hallo Sanni, [[wink]] Antis lassen sich noch drei Tage nach dem Tag der letzten Einnahme im Körper nachweisen. Könnte also durchaus davon gekommen sein. Wenn Du also ein ungutes Gefühl dabei hast das gleiche Mittelchen nochmal zu nehmen, dann frag deinen Arzt mal nach einem Alternativ-Präparat. Die Aussicht auf Cortison ist ja auch nicht so prickelnd. Aber solange es nur kurzzeitig eingesetzt wird, kann es wirklich Wunder bewirken. Die Gewichtszunahme läßt sich wahrlich schwerlich vermeiden, abe...
Hallo Sanni, [[wink]] mensch, da hast Du ja ein echt hammermäßiges Wochenende gehabt. Aber jetzt geht es Dir wieder besser ? Woher die Kopfschmerzen kommen ist natürlich schwer zu sagen. So schwerre Kopfschmerzen können durchaus eine Migräne sein, aber es kann natürlich auch ganz andere Ursachen haben. Ich kenne sowas nur in Verbindung mit einer starken Grippe, wo ich auch schon mal 5 Tage ununterbrochen Kopfschmerzen habe und normale Mittelchen aus der Apotheke auch versagen. Ich würde Kopfschm...
Hallo Helmar, [[wink]] diese Frage beschäftigt mich auch, aber von meinem Arzt habe ich leider auch nicht eine wirkliche Antwort bekommen. Das allgemeine Motto lautet wohl: ein bischen ist gut, zuviel ist schädlich. Aber trifft das nicht auf alle Menschen zu ? [[frag]] Vitamin C hat ja auf jeden Fall eine Wirkung auf die weißen Blutkörperchen, die mit dem AZA ja reduziert werden. Soweit ich das verstanden habe, wirkt das Vitamin C jedoch nur auf die vorhandenen weißen Blutkörperchen. Diese könne...
Hallo Sandra, [[wink]] ich habe auch Probleme mit allen gängigen in der Apotheke erhältlichen Kopfschmerztabletten. Mein Arzt hat mir nun vor kurzer Zeit Novaminsulfon-ratiopharm Tropfen verschrieben. Dies ist ein Schmerzmittel, dass man nur mit Rezept erhält. Mein Magen und Darm hatten auch nichts gegen das Mittelchen einzuwenden. Man kann es durch die Tropen auch ganz gut für sich selbst dosieren. Bei schwachen Kreislauf, sollte man jedoch vorsichtig mit der Dosierung sein. Da es ein Schmerzmi...
Hallo Sanni, [[wink]] dein Chef ist ja wirklich "herzallerliebst" ! Verstanden hat er echt nichts. Wenn Du noch länger in der Abteilung arbeitetst, dann leg ihm doch mal eine Info-Broschüre auf den Schreibtisch. Vielleicht geht ihm dann ja ein Lichtlein an. [[zwinker]] Ich kann Dich auf jeden Fall nur darin bestätigen die Abteilung zu wechseln. Ich hatte auch mal soviel Streß im Job, hab versucht mich durchzubeissen und bin letztendlich per Noteinweisung im Krankenhaus gelandet. Lohn sich echt n...
Hallo Anki, [[wink]] Erfahrungsberichte kann ich leider auch nicht berichten, aber ich habe mal von Dr. Raedler einen Vortrag zum Thema gehört und fand das sehr spannend. Infliximab (Remicade) wird von vielen Ärzten und Professoren als die zweite Entdeckung des Cortisons gefeiert. Eine Infusion kostet ca. 1500 Euro. Vier Fusionen benötigt man über 1 Jahr. Die Fusion soll innerhalb von ein paar Stunden wirken und viele sollen danach sofort total beschwerdefrei gewesen sein. Die Infusion darf nur ...
Hallo Mao, [[wink]] ich habe von meinem Arzt anfangs Zytrim verschrieben bekommen. Sonstige Inhaltsstoffe beim Zytrim: Cellulose, Mannitol, Maisstärke, Polyvidon, Croscarmellose-Natrium, Natriumstearylflumarat, Hypromellose und Propylenglykol. Nach einigen Monaten mußte ich jedoch auf Azathioprin-ratiopharm wechseln, da meine Krankenkasse das Zytrim zu teuer war. Sonstige Inhaltsstoffe bei ratiopharm: Mikrokristalline, Cellulose, Mannitol, Maisstärke, Polyvidon, Croscarmellose-Natrium, Natriumst...
Hallöchen, [[wink]] da bin ich ja beruhigt, dass es nicht wirklich ein zeitliches Limit gibt. Solange es mir damit gut geht, kann ich mir nicht vorstellen freiwillig das Medikament abzusetzen. Eine Frage noch an Heidu: Hat dein Daddy vorher eine CU in Schüben gehabt, die auch mal Zeiten ohne Medikamente zugelassen hat ? Bei mir ist es leider nämlich so, dass meine CU bisher ständig aktiv war. Deswegen kann ich es mir nicht so recht vorstellen, dass ich irgendwann mal ohne Medizin auskommen werde...
