Donnerstag, 31. Oktober 2024, 20:33 UTC+1
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Liebe Julia, das ist ja echt Sch...! Sorry, aber ein anderes Wort fällt mir dafür nicht ein. Wieso fand dein Hausarzt ein CT für geeignet, wenn der Gastro ein MRT möchte? Ich bin echt entsetzt! Ein CT hat gar nicht so eine Aussagekraft, was Fisteln angeht. Das muss doch auch ein Radiologe wissen. Ich verstehe überhaupt nicht, warum der Radiologe und der Hausarzt sich über deinen Gastro hinwegsetzen??? Das ärgert mich immer wieder, wenn junge Leute, die auch noch chronisch krank sind, ein CT erha...
Geht problemlos im Hauptgepäck, welches du aufgibst, und wenn du es im Handgepäck mitnehmen möchtest, dann musst du vorher die Fluggesellschaft informieren und einen von deinem Arzt verfassten Medikamentenzettel, sowie eine kurze Beschreibung, warum du das Medikament benötigst, in englischer Sprache mitnehmen. Ich reise viel und hatte noch nie Probleme, außer dass ich gerne mal ganz gründlich auseinandergenommen werde und der Drogenhund an mir rumschnüffelt. Aber angekommen bin ich inklusive Med...
Zitat von »Die Elfe« aha, interessant, was Du zu den Studien sagst, davon habe ich gar nichts gewusst. Jedenfalls meinte der Prof. in der Klinik, die Zulassung für Humira bei CU kommt wahrscheinlich im Spätherbst und davor muss man es bei der Krankenkasse beantragen, natürlich mit Begründung wohl, wie Du schon sagst. Vor jeder Medikamentenzulassung muss es für die verschiedenen Einsatzgebiete sogenannte Zulassungsstudien geben. Diese laufen gerade bei Humira für die CU. Allerdings hatte ich Vor...
Zitat von »Markus73« Dann sagte der Prof am montag Humira hat noch keine Zulassung für CU, die kommt aber in den nächsten Wochen. Mich wundert ehrlich gesagt diese Aussage . Soweit ich weiß, waren die laufenden Studien bezüglich Humira bei CU nicht allzu erfolgversprechend, sodass eine offizielle Zulassung in näherer Zukunft wohl nicht geplant ist. Soweit zumindest meine Information (ich werde aber noch mal nachforschen). Eine Therapie ist dennoch möglich, wenn man diese gut begründen kann (z.B...
Na siehste! Von wegen unauffällige Kolo und Simulant - nicht dass ich dir zur Crohn-Diagnose gratulieren würde, aber so hört der Marathon für dich endlich auf. Das fand ich persönlich am schlimmsten. Gute Besserung wünscht dir Belly
Zitat von »kenny79« medies mit denen man fisteln zur heilung behandelt gibt es nicht Diese Aussage ist falsch. Biologika sind z.B. sehr potente Medikamente, die auch Fisteln zur Ausheilung bringen können. Überdies können auch Metronidazol (Clont) und Azathioprin Fisteln zum Austrocknen bringen. LG, Belly
Zitat von »hoppie_89« Wie sieht es eigentlich mit den Selbsttests aus der Apotheke aus? Macht es Sinn den zu probieren? Um wirklich sicher zu gehen, braucht man den Bluttest und die tiefe Dünndarmgewebeprobe, die man in einer Magenspiegelung entnehmen kann. Die beiden Verfahren sind als gesetzlich oder privat Versicherter auch ohne weiteren Kosten möglich. Den Test in der Apotheke muss man auch noch teuer bezahlen und man hat danach keine Klarheit. Von daher lieber ab zum Arzt.
In kleinen Schlucken trinken ist richtig, denn wenn man ein ganzes Glas auf einmal trinkt, dann dehnt sich die Darmwand durch das Volumen und es wird nicht wie üblich durch die Darmschleimhaut aufgenommen, sondern einfach schnell weitertransportiert und der Durchfall verstärkt sich.
Zitat von »keroro« Kennt jemand einen Arzt, der so eine Behandlung macht? Ich wohne in Berlin. In Berlin würde mir Frau PD Britta Siegmund an der Charite einfallen. Sie hat dort eine gastroenterologische Sprechstunde und kümmert sich um eine gute Einstellung von Patienten mit jeglichen CED. Vielleicht stellst du dich da mal vor.
Sicherlich sprechen hier einige Symptome für eine akuten Schub, aber das ist nicht garantiert, denn es gibt viele Ursachen, warum Durchfall mit Blutbeimengungen auftreten können. Verschiedene Infektionen können solche Beschwerden z.B. auch auslösen. In diesem Fall wäre Kortison auch nicht die richtige Wahl. Um sicher zu gehen, was es wirklich ist, musst du unbedingt zum Arzt gehen und das schleunigst, denn je länger man wartet, um so schlimmer kann es werden. Wichtig ist auch, dass du Probleme m...
Mit einer Fettleber hat dieser Wert nichts zu tun. Diese kann man nur indirekt durch die Leberwerte und sonographisch vermuten. Um eine Fettleber zu sichern, müsste man theoretisch eine Biopsie der Leber vornehmen. LDL ist lediglich ein Teil des Fettprofils, welches zusammengenommen mit den anderen Werten: LDL, Gesamtcholesterin und Triglyceride einen Überblick über die Fette gibt. Wichtig ist auch der Quotient aus LDL und HDL, wie Rola schon beschrieben hat. Der Wert einzeln sagt noch nicht vie...
Kein Problem, dieses Forum ist so umfangreich, dass ich am Anfang auch meine Zeit gebraucht habe, um mich hier zurecht zu finden. Gib doch mal Kur ein. Da gibt's irrsinnig viele Beiträge, die dir auch helfen können, deine Entscheidung zu treffen und vor allem auch, wo du dann hin möchtest, denn da darf man Wünsche äußern. Pass auf dich auf, Belly
Glutenfreie Sachen gibt's in jedem Supermarkt und teilweise auch in Discountern wie Netto usw. Jedenfalls ist es dort deutlich billiger als online, so meine Erfahrung. Außerdem gibt's auch ein gelbes Buch speziell für Zöliakie, wo drin steht, welche Produkte du von normalen Marken verwenden kannst. Leider habe ich vergessen, wie genau der Verein heißt, der das Buch verlegt, aber das kann dir sicher hier noch jemand beantworten, sonst such ich noch mal danach. Viel Erfolg mit der neuen Ernährung,...
Habe dir im Cröhnchen-Thread geantwortet. Siehe dort: andere Darminfektionskrankheiten schubauslösend?
Aus meiner Erfahrung haben mehrere Darminfekte mit Noro- oder Rotaviren den Crohn verschlimmert und ich habe einen Schub bekommen. Bisher hatte ich leider nie das Glück, dass der Bauch nach dem Infekt wieder Ruhe gegeben hat, ich habe aber eine Freundin mit einem Crohn, bei der ein Magen-Darm-Infekt problemlos ausgeheilt ist, ohne den Crohn zu verschlechtern. Ist also etwas unterschiedlich.
Liebe Loni, ich habe deine Fragen mal in einem neuen Thread eingefügt, denn wenn wir in einem Thread eines Anderen die Fragen unendlich weiterstellen, wird es einfach zu unübersichtlich und der ursprüngliche Threaderöffner bekommt gar keine Antworten mehr. Am besten benutzt du für deine Fragen auch die Suchfunktion, denn wenn du da Aza oder Prednisolon eingibst, dann erhälst du wahnsinnig viele Beiträge und kannst stundenlang lesen. Da beantworten sich Fragen wie von selbst, aber natürlich kanns...
Bitte antworte nicht auf Uraltbeiträge, sondern eröffne einen neuen, eigenen Thread, sonst wird das zu unübersichtlich. Siehe auch CK-Regel: http://www.croehnchen-klub.de/crohn-forum/index.php?page=Thread&threadID=134763. LG, Mod. Belly
Darf ich mal fragen, warum du das so lange nehmen musst? Ich habe es ziemlich häufig genommen und bekomme es immer, wenn ich in einem Schub Fieber bekomme, welches durch eine antientzündliche Therapie nicht zu beheben geht. Ich werde immer darauf hingewiesen, dass es keine Dauertherapie darstellt und nur in Ausnahmefälle länger als 2 Wochen gegeben werden darf. Ich habe schon öfter gefragt, ob ich es verschrieben bekomme, weil es immer super geholfen hat, aber dann wurde meistens gesagt, dass wi...
off topic @ Bauchschuss: Warum ist Prof. Raedler umstritten? Würde mich echt interessieren. LG, Belly PS: Die Vorlesung ist eine schöne Zusammenfassung zu den CED. Leider werden die mikroskopischen Kolitiden ausgelassen. Sonst super! Danke für den Link.
Also ich kann dir nur empfehlen, das mit deinem Arzt zu besprechen. Er hatte bei mir eine Superlösung, nachdem ich mich auch lange damit rumgequält habe und mich ebenso nicht hingetraut habe, weil er das Humira absetzen könnte . Ich nehme nun eine Stunde vorm Spritzen eine Tablette gegen Allergien und am Folgetag auch noch mal eine Tablette und seitdem geht das mit dem Hautausschlag viel besser. Also es gibt eine Lösung dafür.
