Dienstag, 19. November 2024, 15:52 UTC+1
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Zitat @Molly Also mit dem Magentherapeutikum "Omeprazol" hat Colo-Pleon nichts zu tun. Da würde ich sagen habe ich mir gerade ein Eigentor geschossen Ich weiß aber auch warum: Habe den Begriff ColonPleon in eine Suchmaschiene eingegeben (habe es vorher noch nie gehört) und da da was von Tabletten magensaftresistent stand bin ich ürgendwie davon ausgegangen... Aber wie gut das wir ja alle belehrbar sind
Hey du, Willkommen hier im besten Forum =) Also ich habe mal deinen Beitrag her verschoben hier ist er wohl besser aufgehoben da es ja um ein Medikament geht Zu dem Medikament kann ich dir nix sagen, aber laut Google ist es ein magensaftresistenes Medikament und demnach ist es ähnlich wie Omeprazol wenn ich mich nicht täusche - das habe ich genommen als ich Cortison genommen habe... Ob es nun geholfen at weiß ich nun nicht aber ich hatte zumindest keine Nebenwirkungen davon soweit ich beurteilen...
Zitat Original von LadyVanilla` ich hab mit keinem wort behauptet dass du alkoholikerin bist... ich halte nur nicht sonderlich viel davon, wenn ein mensch schon sagt dass zu ner party alkohol gehört damit man spaß hat. Dafür habe ich schon viel zu viele Leute abstürzen sehen. Ich halte ebenfalls nichts davon mich in regelmäßigen abständen wegsprengen zu müssen und menschen die das BRAUCHEN tun mir einfach nur leid. Ob du es brauchst oder nicht musst du selbst wissen, und es ist einfach nicht me...
Hey du, also wenn ich mich nicht täusche könnte die Narbe wieder aufplatzen und endweder du blutest dann nach außen oder innerlich wobei innerlich schlimmer ist das musst du nicht unbedingt gleich merken... Ich denke das du bis jetzt glück gehabt hast - es heißt ja nicht das es passiert aber es kann eben passieren versuche es in Zukuft wenn möglich zu vermeiden (ist natürlich mit nem kleinen Wirbelwind schwierig ) Frage deine Dok doch mal auf welchen Zeitraum die Angabe begrenzt ist... LG Molly
Lieber Ronny, und allen anderen die heute Geburtstag haben (sind ja ne Menge) alles liebe und gute für euch... Habt einen schönen Tag und feiert ordendlich... In diesem sinne
Hey ihr, auch ich bin bei der IKK-direkt... Ich bin da sehr zufrieden auch wenn man keinen direkten Ansprechpartner hat und es nur per Telefon klären kann... Bis jetzt hat immer alles super geklappt und ich werde vorerst nicht wechseln... Sollte ürgendwann ungereimtheiten kommen kann ich mich immer noch endscheiden denke ich
Kein Probem Versuche mit dem Arzt noch mal zu sprechen wenn du dich dann immer noch so fühlst als ob er denkt du spinnst dann probiere dir eine zweite Meinung zu holen muss ja nicht verkehrt sein... Eine schöne Nacht und alles gute Molly
Hey du, also am Anfang ist es garnicht so unüblich wenn man übelkeit bekommt. Aber was heißt schon Anfänglich? Ich kann nicht genaurauslesen seid wann du Azathioprin nimmst... Ein paar Tage oder Wochen? Also soweit ich weiß ist es die ersten Wochen halt meist normal Rufe am besten Montag mal in der Arztpraxis von dir an und erkundige dich dann hast du 100% Gewissheit LG Molly
Hey ihr, bei mir war es ähnlich die Krankenkasse wollte nicht mehr zahlen und hat mich nachdem ich gefragt habe wieso (nach 1 Jahr Krankengeld) auch zum MDK überwiesen... Da bin ich dann hin und habe ihn seine Fragen beantwortet und daraufhin ohne Probleme weiter mein Geld bekommen... Wenn du Glück hast reicht es das Schreiben auszufüllen - wenn sie dann noch fragen haben werden sie sich mit dir in Verbindung setzten und dich gegebenfalls noch mal einladen... Sollten sie anhand der eigenen Unter...
Hallo du, generell muss jeder der Kortison nimmt diese Tabletten mit Calcium und Vitamin D nehmen um die Knochen zu stärken damit sie nicht so angegriffen werden... Mir schmecken die Kautabletten überhaupt nicht das finde ich einfach eckelhaft und die zum Auflösen gehen - leider gibt es da keine die zum Schlucken sind habe mich auch schon erkundigt außer in Drogeriemärkten aber die sind lange nicht so hochdosiert wie die Verschreibungspflichtigten und helfen dementsprechend nicht unbedingt... Fr...
Hallo Wolke, mit deinem Problem kann ich dir leider nicht helfen aber hier mit: Zitat Übrigens, was ist ein CEDler? Damit ist gemeint wer eine Chronische Entzündliche Darmerkrankung hat eben Morbus Crohn oder Colitis Ulcerosa zb. Hoffe ich konnte dir ein wenig helfen
Hey Benny, mensch du hast aber echt viel mist hinter dir Bin aber troz allem sehr erstaunt wie gut du damit umgehst soweit... Ich bin nur ein paar Jahre Älter wie du und ich glaube ich würde daran zugrunde gehen mit nur einem Stoma... Ich habe da gott sei Dank keine erfahrungen mit und auch wohne ich nicht in deiner nähe möchte dir trotzallem ein wenig mut zusprechen... Hattest du schon mal dich im Stoma Forum erkundigt? http://www.stoma-forum.de/index.php Da wirst du bestimmt eher jemanden find...
Hallo Mel, einen Tip kann ich dir nicht direckt geben aber einen Rat möchte ich dir geben: Du weiß ja wie wir das hier mit den Dosierungsanleitungen nehmen bist ja schon lange hier nech? Mir ist aufgefallen das ab und zu in deinen Beiträgen das Wort "Tablettenmüde" vorkommt - nicht immer aber schon einige male. Es ist ja nun mal so - hier sind viele die noch nicht so lange ihre Diagnose haben und die könnten dann denken: Ach die nimmt unregelmäßig die Tabletten und meist geht das gut, dann kann ...
Hallo Dosi, Allso zu erst ich habe 350mg Aza genommen da es bei mir nicht wirkte sollte ich es sofort absetzen brauchte es nicht ausschleichen und habe nix an nebenwirkungene bekommen und das ist nun seid 2,5 Wochen so... Zum anderen warum solltest du es absetzten wenn es dir damit gut ging? Es gibt einige die es viele Jahre nehmen quasi um neue Schübe vorzubeugen... Nimmst du denn noch andere Medikamente immoment? LG Molly
Hallo Hannah, Zitat Was meinst du mit "was ausser alternativer Medizin schon ausprobiert wurde"? Was kann ich denn noch ausprobieren? Bin für alles offen!!! Damit meinte ich eben sowas wie Salofalk oder mesalazin ect.... zum Azathioprin verstehe ich dich schon aber so schlimm sind die nebenwirkungen bei mir eigendlih nicht gewesen - war zb nie erkältet oder hatte sonstige infekte... Ich verstehee nur nicht ganz du schreibst es geht dir fantastisch aber ja nur mit Cortison und das ist auf dauer e...
Zitat Biologicals werden in der Regel nur verschrieben wenn alle anderen Medikamente versagt haben bzw wenn mindestens 2 versagt haben.Das heisst,sie wird nicht um Aza herum kommen. Hallo Ronny, mit Biologicals meinst du bestimmt Humira/Remicarde nech? Habe den Ausdruck noch nie vorher gehört wieder was gelernt ... Klar wird erst Azathioprin probiert, denn die anderen Mittel sind ja auch nicht ohne... Sich nur auf Alternative Medizin zu verlassen wenn man schon 2 Jahre vom Kortison weg will wir...
Habe mich auf der seite von der Agentur für Arbeit nochmal umgesehen... Normal müsstest du dich Arbeitssuchend melden und würdest Arbeitslosengeld I bekommen - nach 6 Wochen geht es ins Krankengeld über und das gibt es dann für 1,5 Jahe anschließend wieder Arbeitslosengeld I für 1 Jahr und anschließend Arbeitslosengeld II... Es hört sich einfach an ist es, aber nicht - man hat währendessen viele untersuchungen vom MDK zb. oder vom MD des Arbeitsamtes denn die wollen ja das du Arbeitest manchmal ...
Hey du ich habe mal deinen Beitrag verschoben da es sich ja nicht direkt um ein Medikament handelt... Im Link hier unten geht es direkt um VSL § und einer CED ich habe es mir nicht alles durchgeslesen aber evt hilft es dir ja ... LG Molly http://www.bayer-internisten.de/abstract…GrossVolker.pdf Der ist auch für CED sehr interessant: http://www.aerztekammer-bw.de/25/15medizin06/B06/4.pdf
Hallo Hannah, also es gibt schon möglichkeiten außer Azathioprin... Warum möchtest du den kein Aza nehmen? Man könnte Remicarde oder auch eine Humira Therapie machen. Wenn du das Aza nicht nehmen willst weil es ein starkes Medikament ist - kann ich dich schon verstehen, aber ein Lebenlang Kortison zu nehmen ist auch nicht gut... Ich bin auch mit Azathioprin nicht vom Cortison weggekommen habe es auch fast 2 Jahre genommen mit allen Nebenwirkungen die es gibt... Nun bekomme ich Humira und habe es...
Puh das ist mal ne schwere Frage... Es gibt bestimmt eine möglichkeit um einen Zuschuss zu bekommen am besten du rufst beim Arbeitsamt mal an weil ich nicht genau weiß ob das Arbeitsamt oder die Arge für dich zuständig ist... Bekommst du denn noch Kindergeld? Denn das müsste dir zustehen nur muss es extra beantragt werden... LG Molly
