Sonntag, 12. Januar 2025, 01:51 UTC+1
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hallo Claus, wie oft ißt Du Fleisch? Da man sich bei Dir einen B12 Mangel nicht richtig erklären kann, sollte ein Intrinsic Faktor Mangel im Magen ausgeschlossen werden. Das ist eher selten, aber zu bedenken. Dieser Faktor ist für B12 essentiell. So brauchen Menschen nach Magenresektion oder gar völliger Magenentfernung lebenslänglich B12 Substitution, da ein absoluter Faktor Mangel herrscht. Kuschi Edit: Die Frage nach Fleisch bezieht sich nicht auf den Intrinsic Fakor.
Hallo lusi, manchmal entstehen solche Schmerzen, wenn man gerade Schmerzmittel reduziert oder abgesetzt hat. Ich weiß natürlich nicht, ob das bei Dir der Fall ist. Da Du eine diagnostiziere MS hast , solltest Du diese Schmerzen auch unbedingt Deinem behandelnden Arzt mitteilen. Er kann dann bestimmt einschätzen, ob es mit dieser Erkrankung zusammen hängt. (und bei Bedarf gleich rechtzeitig helfen ) Ich wünsche Dir, dass es eine harmlose Erklärung für die Beschwerden gibt und es sich bald bessert...
Hallo Ela, ich hatte noch fast noch nie geformten Stuhl; das war mir völlig fremd. Bereits als Kleinkind waren Durchfälle an der Tagesordnung. Geformte Stühle kenne ich nur von Anderen. Als Kind war das nicht lustig. Inzwischen wurden Dickdarm und große Teile des Dünndarmes entfernt, und ich habe ein Ileostoma, exakter, ein Jejunostoma. Damit sind geformte Stühle nicht möglich. Also muss ich ca. 15 mal / 24 h zur Toilette, leider auch ca. 3 x in der Nacht. Ich glaube, dass ständige Durchfälle ei...
Hallo Susi, Du warst heute beim Arzt, um ein Rezept zu holen, und der Arzt hat zwischen Tür und Angel angeordnet, dass Du ab kommendem Donnerstag Remicade erhalten sollst... habe ich das so richtig verstanden? Das geht so nicht! Vorher brauchst Du ein ordentliches Aufklärungsgespräch mit diesem Arzt, in welchem er Dir seine Therapiestrategie erklären sollte und Dich über Risiken und Nebenwirkungen informiert. Dann kannst Du ihm auch Fragen stellen. Zusätzlich muss eine Tuberkulose ausgeschlossen...
Hallo Andie, wenn Dir jemand sowas Schlimmes sagt, hat er das Recht auf jegliche familiäre Beziehung verloren. Ist sie eifersüchtig auf Dich? Hat ihr Sohn eher die Rolle des Ehemannes eingenommen? ( ich meine das nicht sexuell ) Ich kann Dir aus eigener Erfahrung nur empfehlen, innerlich zu der Frau zu sagen, dass Du sie in Frieden ziehen lässt. Das vermeidet Groll, der Dich krank macht. Hier gibt es für mich persönlich nur Lösung durch Lösung. Hast Du eine Krankenkasse, die Humira bezahlt? Ggf....
So ein Mist - war ja schon dran... Minutentakt: Meine Igel nagen unablässig Tomaten einer Notration, tollkühne Akrobaten kauen Tomaten.
Tausend Ideen eines Rochens hausen ewig im Malkasten.
Richtig entspannend wirkt oft ein Vollbad.
Hallo Kletti, es gibt ein sog. Gießener Stoma Becken, google mal! Ich habe schon ziemlich lange ein Ileostoma, auch für immer. Aber ich hatte nie Probleme auf dem WC. Meines sitzt auch ungefähr in Nabelhöhe bzw. etwas tiefer, aber ich kann ganz normal auf dem Clöchen sitzen und ausstreichen. Meine Versorgung reicht auch nicht bis zum Bein, das wäre ja schrecklich. Es gibt auch keine Sauereien beim Entleeren. Da lässt sich noch was an Deiner Technik optimieren, ganz bestimmt. Ich kenne viele Stom...
mikado, bitte verängstige doch niemanden, der Remicade bekommt oder bekommen soll! Als Remicade ganz neu auf dem Markt war, gab es einige Todesfälle, das ist richtig... aber das lag auch daran, dass man nicht wusste, dass es eine TBC reaktivieren kann. Heute wird jeder einzelne Pat. VORHER auf eine Tuberkulose untersucht, so kann nichts mehr geschehen. Außerdem ist dringend zu beachten, dass auch sehr, sehr kranke Menschen, die noch weitere Erkrankungen hatten, auch mit Remicade behandeln wurden...
Ich nehme Azathioprin und Humira. Anfangs hatte ich aufgrund des Azas Schwindelgefühle und Kopfschmerzen. Diese Symptome verschwanden aber bald wieder. Übelkeit hatte ich auch, deshalb nehme ich die Gesamtdosis abends vorm Schlafen und verschlafe so die Übelkeit. Aber die hat sich auch deutlich reduziert. Humira: ein paar Stunden nach der Injektion verstärken sich die Gelenkschmerzen, das bessert sich auch wieder schnell. Ich bin keinesfalls der Meinung, dass man diese Medizin verteufeln darf! S...
Hallo, sobald die Entzündung auch noch zusätzlich im Dünndarm, Magen oder Speiseröhre und Mund sitzt, wird es als Crohn definiert. CU macht befällt meistens nur den Dickdarm, manchmal noch einen kleinen Teil des letzten Dünndarmabschnittes, das wäre dann eine backwash ileitis. Bei mir war die Entzündung zunächst nur im Dickdarm, später dann auch im Dünndarm. Zuerst wurde Crohn diagnostiziert, kurz darauf CU. Vor Jahren wurde der Dickdarm entfernt und es ging im Dünndarm munter weiter. Da war kla...
Hallo, bei der Entscheidung über den Grad ( nicht Prozent! ) der Behinderung zählt in erster Linie nicht die Diagnose als solches, sondern die tatsächlichen Einschränkungen im täglichen Leben im Verhältnis zu gesunden Gleichaltrigen. Beispiel: Jemandem, der mit CU schon ewig in Remission ist und kaum Durchfälle hat, wird ein niedrigerer Grad der Behinderung ( GdB ) zugesprochen als jemandem, der mit CU im tägliche Durchfälle hat. Jeder ist durch die Erkrankung unterschiedlich eingeschränkt. Desh...
Bestimmte öffentliche Träger und ÖD sind verpflichtet, in Stellenausschreibungen darauf hinzuweisen, dass Schwerbehinderte bei gleicher Eignung bevorzugt werden... Das hat nur den Grund, dass sie es müssen, damit will man allermeistes keine Behinderte besonders ansprechen. Die sog. Strafe, die zu bezahlen wäre, wenn die Schwerbehindertenquote nicht erfüllt ist, ist sehr überschaubar. Der erweiterete Kündigungsschutz ist nicht wirklich ein Schutz. Das Integrationsamt muss bei einer Kündigung zust...
Kuschi nimmt - wöchentlich 1 Spitze Humira - tgl. 150 mg Azatioptrin ( Zytrim ) ---> erhalte stets großzügig Musterpackungen vom Medizinmann - Lipocol Kautbl. ( um die Gallensäure zu binden ) -Nexium ( Magensäurehemmung ) - alle 12 h 100 mg MST Tbl. ( starke Schmerzmittel, Morphin ) wegen Verwachsungsbauch, Polyarthritis und Entzündung ISG ) -alle 6 h 20 Tropfen Novalgin ( Schmerzmittel ) - momentan noch cortisonhaltige Augentropfen wegen Iritis ( Regenbogenhautenzündung ) - Azulfinde morgens un...
Hallo Aua, bei leichten bis mittelschweren Entzündungen bis in Höhe von 30 cm ist der Wirkstoff Mesalazin die erste Wahl bei Colitis ulcerosa. Das entscheidet alles der Arzt. ( Eine Proktitis ulcerosa ist eine Colitis ulcerosa, sie stellt keine eigene Erkrankung dar.) Mesalazin wirkt hier am besten als Klysma, also als kleiner Einlauf. Zäpfchen sind auch möglich, es kommt auf die Höhe des Befalls an. Cortison wird auch bei CU gegeben, wenn es erforderlich ist. Auch hier eignen sich meist Einläuf...
Hallo aua, Willkommen! Du wirst feststellen, dass sich hier viele Menschen tummeln, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und die Dich verstehen und Dir weiterhelfen können. Deine Erkrankung gehört zur Colitis ulcerosa. Geschwürige Dickdarmentzündung. Eine Proktitis beschreibt den Darmanteil, der momentan befallen ist. Vorweg: Über die Suchfunktion findest Du jede Menge Beiträge, auch zur Gelenk- und Knochenbeteiligung. Heilbar ist die Erkrankung bisher definitiv nicht! Sie verläuft vielmehr in...
Vielen Dank! Ich habe den Bescheid noch mehrmals gelesen, um wirklich sicher zu sein, dass es auch stimmt. Die Anspannung vorher ist auch nicht gesundheitsförderlich. Man merkt hinterher, welche Belastung es doch darstellt. Euch auch *Alles Gute*! Kuschi
Hallo Cipo, das sind tolle Nachrichten!!! Deine Freude kann man in Deinen Zeilen förmlich spüren! Ich wünsche Dir, dass die Remission gaaaaaanz lange andauert, so 50 Jahre mindestens. Weiterhin viel Gesundheit wünscht Dir Kuschi