Sonntag, 22. September 2024, 16:27 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hallo, bei mir war das vor einem halben Jahr auch so. Ich habe sehr viele Haare verloren. An Medikamenten habe ich aber nur Salofalk Granu-Stix genommen. Ich hatte auch die totale Panik. Aber keine "Pille" oder Lotion hat was gebracht. Mein Friseur hat mir erzählt, dass bei Frauen sowas ganz normal wäre. Alle sieben Jahre muß man viele Haare lassen und dann wachsen sie wieder ganz normal. Also - alle Wässerchen und Pillchen taugen nichts. Liebe Grüße Mellie
Hallöchen, also bei mir wurde schon 3x der "aktive Morbus Crohn" festgestellt. Einmal jedoch wurde gar nichts festgestellt. Meine damalige Ärztin sagte dann zu mir: "Sehen Sie, sie haben doch gar keinen Morbus Crohn". Aber dies war eine unqualifizierte Ärztin, die sich mit solchen Sachen nicht auskennt und schon des öfteren Fehldiagnosen stellt. Wenn ein MC in Remission ist, ist er wohl nicht erkennbar. Aber haben tut man ihn trotzdem. Das habe ich jetzt gemerkt, da ich jetzt ein Jahr nach diese...
Liebe Lisa, ich wünsche Dir ebenfalls alles erdenklich Gute zu Deinem heutigen Geburtstag. Gaaaaaaaaaanz viel Gesundheit, Kraft in schweren Zeiten und dass Deine Wünsche in Erfüllung gehen. :huepf: :huepf: Liebe Grüße Mellie
Hallo, als ich das erste Mal Decortin bekomme habe (80mg), habe ich innerhalb von 4 Wochen 10kg zugenommen. Allerdings habe ich auch gleich das rauchen aufgehört - kurz nach der Diagnose. Außerdem hatte ich bei dem ersten Mal Decortin so einen Heißhunger, dass ich wirklich alles gegessen habe was bei 3 nicht auf dem Baum war. Zwischenzeitlich habe ich 4x Decortin bekommen (seit 2,5 Jahren) und insgesamt habe ich 30 kg zugenommen. Aber bitte nicht erschrecken. Mein neuer Arzt hat zu mir gesagt, d...
Hallo Thomas, ich beneid Dich so......... Ich war mit meinem Cröhnchen schon 3x in Ägypten und es hat toll geklappt. Als erstes mußt Du Dich an folgende Regeln halten: Nur gekochtes Essen und Obst welches Du selber schälen kannst essen. Keine Eiswürfel. Alles was "nur" gewaschen wird kann auch für gesunde Menschen gefährlich werden, da sich in dem Wasser dort gefährliche Bakterien herumtreiben. Ich hoffe, dass ich Dich schon jetzt nicht zu arg geschockt habe, aber wenn Du Dich daran hälst, dann ...
Hallo, ich hab mal echt ne blöde Frage: bei mir wurde am Montag eine Darmspiegelung gemacht und festgestellt, dass die Entzündung nur in den letzten 20 cm des Dünndarmes vorhanden ist. Der Dickdarm ist ganz ruhig. Der Dünndarm wird in 3 Wochen noch in der Röhre angeschaut. Bisher hatte ich meine Entzündungen immer nur im Dickdarm und dass ich da dann Durchfall habe leutet mir ja ein, aber was hat der Dünndarm mit dem Durchfall zu tun?? Hat mir jemand eine Antwort? Liebe Grüße Mellie
Liebe Renate, ich wünsche dir alles Gute, damit Du alles bestens überstehst Du schaffst das - und da ich eh zuhause rumlümmel werde ich gaaaaaanz dolle an Dich denken und sämtliche Daumen drücken. :huepf: Ganz liebe Grüße Mellie
Liebe Ela, ich habe auch vor kurzem meine Kündigung erhalten. Bei mir war es aber der Unteschied, dass ich ein unbefristetes Arbeitsverhältnis hatte und wir das auch so abgesprochen haben. Ich habe von meinem Arbeitgeber eine Kündigung mit einer Abfindung bekommen. Da ich seit einiger Zeit eh nicht mehr zufrieden war kam mir das ganze sehr gelegen. Ich bin seit Februar krankgeschrieben und bei mir ist auch noch keine Besserung in Sicht. Ich bin allerdings zum Anwalt gegangen um mich beraten zu l...
Hallo Sandra, ich hab auch schon vieles ausprobiert. Allerdings in der Zeit vor meiner Diagnose Crohn. Da hatte ich auch einiges zuviel auf den Rippen. Letztendlich habe ich mit FDH 30 kg abgenommen. Da ich gleich nach der Diagnose des Crohns mit dem Rauchen aufgehört habe und Cortison bekommen habe, habe ich es mittlerweile wieder soweit gebracht, dass ich meine 30 kilos wieder auf den Rippen habe. Laut meinem Doc habe ich das Cortison nicht vertragen und das Cortison hätte das Eiweiß aus dem K...
Hallo, hier bin ich wieder. Hab meine Darmspiegelung gut rumgebracht. Der Doc hat mich mit dem Dormicum so weggeschossen, dass ich gar nichts mitbekommen habe. War das schööööööööööööööön Jetzt habe ich das erste Mal meine Entzündungen nur im Dünndarm und gar nichts im Dickdarm :huepf:. Ich muß jetzt zusätzlich zum Salofalk auch noch Budenofalk nehmen, aber ich glaube dass das nicht so schlimm wie das Decortin ist. Da ich so starke Gelenkschmerzen habe muß ich noch eine 3-Phasen-Szintigraphie ma...
Hallo, ich bekomme zum ersten Mal das Fleet. Heute Abend muß ich damit anfangen. Im Beipackzettel steht geschrieben, dass ich morgen früh um 7 Uhr das 2. Fläschchen trinken soll. Danach darf ich bis 8 Uhr trinken. Da ich frühestens meine Darmspiegelung um 15:30 Uhr habe wollte ich jetzt mal wissen, ob ich dann ab 8 Uhr gar nichts mehr trinken darf?? Ich habe doch immer so einen Durst und würde ohne trinken nicht klarkommen. Und ich glaube, dass doch Wasser auch nichts machen würde?? Über Antwort...
Hallo, mein Termin für die Darmspiegelung wurde auf morgen vorverlegt (normalerweise müßte ich am 06.06. dort hin). Ich habe netterweise von meinem neuen Doc Fleet bekommen, damit ich das eklige Clean-Prep nicht trinken muß. Heute Abend muß ich mit dem Fleet anfangen. Ich freu mich schon auf einen Abend allein in meiner Toilette Jetzt stehe ich aber noch vor einem großen Rätsel . In der Beschreibung steht ja, dass man keine Kerne (Obst mit Kernen und Vollkornsachen) essen darf. Daran habe ich mi...
Liebes Ruthchen , ich wünsche Dir von Herzen alles Liebe und Gute zu Deinem heutigen Geburtstag. :huepf: :huepf: Genieße den Tag und lasse Dich verwöhnen. Vielen Dank dass Du für uns das bist und ich finde es toll, dass Du so ein schönes Forum für uns alle aufgestellt hast. Liebe Grüße Mellie
@Gaby nee - leider nicht. Aber ich bin guter Dinge. Ich habe jetzt einen neuen Arzt gefunden, der mich mal komplett auf den Kopf stellt um die Gelenkschmerzen zu analysieren. Erst Darmspiegelung, super-riesen-großes Blutbild, dann Kernspin von Dünndarm und zu guter letzt kennt er auch einen Spezialisten der in einem speziellen Verfahren die Gelenke und Knochen "durchleuchten" kann. Da wird doch wohl was gefunden werden, damit es besser wird? Jedenfalls bin ich guter Dinge. Liebe Grüße Mellie
Liebe Miriam, ich hatte auch die ganze Zeit das Clean-Prep . Aber nachdem ich auch am 06.06. nochmals zur Darmspiegelung muß und ganz lieb bei meinem neuen Doc nach einem anderen Mittel gebeten habe, hat er mir Fleet gegeben. Das sind 2 Fläschchen a 45ml, da muß man jedes Fläschchen mit ca. 200ml Wasser vermischen und danach noch andere Flüssigkeiten trinken (Wasser, Tee, etc.) . Es hört sich schon mal besser an als Clean-Prep. Soll zwar eklig schmecken, aber ist nicht so viel Ekel-Flüssigkeit. ...
Hallo Simone, der Weihrauch wird von keiner Kasse bezuschußt, das es nicht zugelassen ist. Es gibt anscheinend mehrere Arten von Weihrauch. Ich habe meinen Weihrauch von der Anker-Apotheke in Bruchsal schicken lassen. Da es ein Import ist, haben die ein Privat-Rezept vom Arzt gebraucht. Ich habe für 300 Tabletten Original Sallaki 400mg von der Fa. Gufic 86,00 EUR bezahlt. Im Internet ist dies Apotheke vertreten unter Anker-Apotheke Ich habe den Weihrauch versucht, da ich sehr starke Gelenkschmer...
Hallo , ich darf in 2,5 Wochen, nach meiner Darmspiegelung, auch mit Budenofalk anfangen. Ich soll die Tabletten 3x1 nehmen, also morgens/mittags/abends. Er hat gesagt, dass es auch außerhalb der Essenszeiten sein kann! Das verwundert mich nun sehr, da es verschiedene Meinungen hierzu gibt. Ich hab auch mal das Forum komplett durchsucht, bin aber nicht fündig geworden. - muß man zwingend was danach oder davor essen? (Bei Decortin war es immer nach dem Essen einnehmen) - in der gelben Liste steht...
Hallo, es gibt wohl doch noch Wunder auf dieser Welt. Eigentlich hatte ich schon resigniert, da ich seit meiner Diagnose MC innerhalb von 2,5 Jahren schon bei 5 Ärzten war und keiner konnte mir so richtig helfen. Gestern kam mein Retter: ich war bei einem Doc für innere Medizin der sehr viel mit Cröhnchen zu tun hat. Da ich sehr starke Gelenkschmerzen habe (seit Dezember) will er mich jetzt komplett auf den Kopf stellen. Erst bekomme ich eine Darmspiegelung, dann komme ich in die Röhre wegen dem...
Liebe Gaby, das darf doch nicht wahr sein Ich drücke Dir alle Daumen die ich habe Liebe Grüße Mellie
Hallo Elke, das ist ja echt wundersam. Jeder Doc sagt, dass meine Ausschläge und trockene Haut gerade vom MTX kommt (incl. der Hautarzt). Deswegen habe ich jetzt Sälbchen und Tiegelchen vom Hautarzt bekommen, damit es sich irgendwann in den nächsten Wochen normalisiert. Aber das MTX hat auch sowieso bei mir nicht angeschlagen und bei meinen Gelenkschmerzen geholfen. Bin mal gespannt was mein "neuer" Doc heute Abend so meint. Liebe Grüße Mellie
