Sonntag, 12. Januar 2025, 01:46 UTC+1
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hallo an alle, ich bin der festen Überzeugung, dass es immer besser ist, eine Stenose, die sich nicht medikamentös bessert oder sich nicht dauerhaft dehnen lässt, in einer gut geplanten Operation beheben zu lassen als ängstlich abzuwarten, bis alles dicht ist. Bei Darmverschluss hat man keine Wahl mehr und muss notoperiert werden, wenn man weiterleben will. Eine Notop.hat viel höhere Risiken, auch was die Narkose betrifft. Dann wartet kein Narkosearzt, bis man nüchtern ist... es muss sofort geha...
Hallo zusammen, ich kann mich Miriam völlig anschließen: auch ich konnte noch nie einen Zusammenhang zwischen der Einnahme von Azathioprin mit Milchprodukten feststellen. Anfangs war ich nach der Einnahme ( ich nahm die ganze Dosis auf einmal in einer Portion ) müde, deshalb verschob ich die Einnahme auf abends und habe so die lästige Müdigkeit quasi verschlafen. Später hatte ich keine einzige Nebenwirkung zu verzeichnen. Inzwischen nehme ich es nach einer längeren Pause wieder zum Humira dazu. ...
Hallo Ansie, Deine Beschwerden können sehr schmerzhaft sein, ich kenne sowas auch aus eigenem Erleben. Wenn ein M. Bechterew im Raum steht, ist oft davon auszugehen, dass der Bechti eine Komplikation einer CED ist. Leider wird das nicht immer beachtet und dem Pat. wird gesagt, es gäbe keinen Zusammenhang. Das ist aber oft falsch; der Bechti kann genauso wie eine einfache Gelenkentzündung durch CED verursacht werden. Deine Lympfknoten stellen eine Art Warnhinweis dar: Etwas geht in Deinem Körper ...
Liebe Mietzte, Deine Tante hat nach Deinen Berichten eine Colitis nach Antibiotikatherapie bekommen: Hier muss man ansetzten und oft liegt der Hase hier im Pfeffer!!! Es besteht ein DRINGENDER Verdacht auf eine antibiotikainduzierte Colitis, sprich eine sog. pseudomembranöse Colitis. Stark vereinfacht gesagt, sind Erreger vom Typ Clostridien dafür verantwortlich. Man kann die Erreger nicht immer in Stuhproben nachweisen. Die nachfolgende Colo zeigt dann ein typ. Bild ( wie kleine Katzenköpfe und...
Hallo Rüdiger, aufgrund Deiner Beschreibungen würde ich mir den Pouch zu diesem Zeitpunkt keinesfalls anschließen lassen. Wenn Du jetzt schon so dolle Beschwerden mit Pouchentzündungen hast, darf ich einmal vorsichtig nachfragen, wie Du Dir es dann erst vorstellst, wenn der Pouch angeshlossen ist? Wie es jetzt in den Beutel läuft, so kommt es aus dem Po. Es wird nicht wesentlich eingedickter. Ich wüschte, die Ärzte würden endlich ehrlicher aufklären. Mir gäbe es sehr zu denken, dass so viele Chi...
Hallo Alpwiesel, Du musst bei einem neuen AG überhaupt nichts angeben - auch keinen – GDB. Allerdings erhälst Du dann auch keinen Zusatzurlaub. Ein verbesserter Kündigungsschutz ist nur auf dem Papier existent. In der freien Wirtschaft stimmt das Intergrationsamt fast jeder Kündigung zu. Wenn Du Dich bewirbst, musst Du die gleiche Leistung wie Andere erbringen, ein Unternehmen ist keine Wohlfahrtseinrichtung. So hart es klingt, leider vergessen das viele Leute. Gruß, Kuschi.
Hallo Sanne, ich lese seit Threaderöffnung hier mit. Du schreibst etwas von gedeckter Perforation... meinst Du damit eine gedeckte Perforation des Sigmas? Ich würde sagen, dass es für eine gedeckte Perforation nur eine Therapie gibt: nämlich eine OP! Ist die Perforation gesichert oder steht sie als Vermutung im Raum? Auch nach 20 Berufsjahren kenne ich keine wirkliche Therapie zur Darmperforation als die Operation. Oder sieht das bei Deiner Diagnose anders aus? Vielleicht kannst Du dazu etwas sa...
Ich gratuliere Dir ganz herzlich zu Deinem niedlichen Zwerg!!! Ebenso toll finde ich es, wie Du Dein Stoma akzeptierst. Sehr gut, sehr beispielhaft. Ich selbst habe auch ein Stoma, nun schon mehr als 12 Jahre; ich würde es nie mehr her geben. Ein Stoma ist reine Kopfsache. Ich habe viele Jahre mit Stoma gearbeitet, mit wirklich engem Menschenkontakt; komme aus der Nofallmedizin... habe aber niemandem was vom Stoma gesagt ( auch nicht dem AG ) und es hat nie jemand gemerkt. Im Blaulichtmileu muss...
Hallo zusammen, ich hatte bereits mehrfach eine VAC - Pumpe ( VAC Sealing ). Bei Dünndarmfisteln mit Darmperforation und Abzessbildung, ebenso wie bei riesigem ( ! ) Fuchsbaucfistelsystem am Po, gesamter Beckenboden... Die VAC Therapie zählt zur modernen Wundbehandlung, ist relativ teuer, aber sehr effektiv. Was mich hier stört, ist die Tatsache, dass die Fistel damit "heilen" soll. Bei mir wurden zwei Dünndarmfisteln großzügig herausgeschnitten und der Bauch klaffte in der Mitte sehr tief ( meh...
Hallo Benya 08, Deine Schmerzen im Steißbeinbereich sollten alsbald abgeklärt werden, z. B. mittels einer MRT vom Kleinen Becken, ggf. auch mit einem Endosono vom Rektum. Es besteht die Möglichkeit einer Fistulierung mit Abszessbildung. Die Kopfschmerzen können durchaus mit einem sog. HWS Syndorm zusammenhängen, was auch Deine seltsame Übelkeit erkären kann, ebenso den Schwindel. Auch hier kann der Crohn eine große Rolle spielen. Auch Wirbelsäulenschmerzen sind bei Crohn häufig. Ob Budenofalk au...
Hallo Caramella, der Raedler stellt eine große Kompetenz dar. Ich würde ihn nochmals konsultieren! Crohn kann sich auch mit starker Verstopfung zeigen. Auch würde ich mich umgehend um die Medikamente kümmern. Die Ärztin sollte sie wieder verordnen. Die können Euch die Therapie nicht vorenthalten. Die Begründung der Ärzte klingt nicht vertrauenserweckend. Die Aufdehnung des Darmes kann aus der Ferne nicht beurteilt werden. Ein toxisches Megacolon sollte immer bedacht werden. Kuschi
Blutwerte sind nicht immer aussagekräftig. DU hast doch Beschwerden - die lösen sich normalerweise nicht durch Reden auf. Kuschi
Liebe Nouli, was Dein Arzt zu Humira und Deinen Gelenkbeschwerden sagt, ist ausgemachter Unfug!!! Warum? 1. Es könnte sich um eine Nebenwirkung des Humiras handeln ( Gelenkschmerzen ) - gar nicht sooooo selten 2. Es könnte sehr gut möglich sein, dass Humira nicht als Therapie ausreichend ist! Dies ist sehr wahrscheinlich, vor allem, weil die Möglichkeit durch die Tatsache gestützt wird, dass Deine Gelenkbeschwerden quasi hin und her hüpfen - typisch bei Crohn. Ich finde es immer sehr ärgerlich, ...
Huhu, eine Gelenkbeteiligung zählt bei Crohn zu den extraintestinalen Symptomen; die Erkrankung ( der Erkrankungskomplex ) kann sich an Gelenken, Haut, Augen, Ohren, Lunge, usw. zeigen. Auch wenn der Darm relativ ruhig ist, sich aber eine Gelenkbeteiligung bemerkbar macht, ist davon auszugehen, dass die Erkankung eben nicht ruht. Es kann u. U. manchmal auch ein Hinweis auf eine enterale Verschlimmerung sein. Auszuschließen wäre trotzdem eine Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis, was jedo...
Hallo Mischel, Arzt B würde ich an Deiner Stelle eher vergessen - es hört sich nicht sehr kompetent an! Eine Stenose im Darm hat ihre Ursache oft in einer ( unbehandelten ) Entzündung bei Crohn. Mit den richtigen Medikamenten kann sich die Verengung wieder deutlich bessern. Deine Beschwerden können durchaus mit einer Stenose vereinbar sein. Was meinst Du mit Medikamenten, die "nicht so hart sind"? Es gibt noch sehr viele medikamentöse Alternativen. Was genau zu Dir passt, wird Dir der Medizinman...
Liebe Amy, ich würde ganz dringend eine erneute und erweiterte Diagnostik betreiben: Gastroskopie, MRT-Sellink vom Abdomen und auch vom kleinen Becken, ggf. Enteroskopie und Coloskopie. Es muss abgeklärt werden, ob es irgentwo eine Darmstenose gibt, außerdem sollte man auch die Gallengänge untersuchen ( PSC Ausschluss ) Ebenso muss die Fistel ins Auge gefasst werden, evt. ist eine Abzessbildung möglich. Fisteln gehen zwar i. d. R. durch Remicade zurück, kommen aber nach dem Absetzten oft ( fast ...
Hallo Tina, als Intitialdosis erhielt ich zwei Humiraspritzen. Mein Gastro hat gesagt, dass vier Injektionen die Höchstdosis sind und er zuerst mit zwei Spritzen auskommen will. Inzwischen bekomme ich alle 14 d eine verpasst; mein Arzt möchte auch, dass ich zur Injektion immer in die Praxis komme, damit er mich sieht, weil er sagt, dass dieses Mittel nicht gerade ein Hustenbonbon sei. Die Wirkung setze recht schnell ein; nach 2 Terminen merkte ich eine Verbesserung. Ich erhielt schon mal einen V...
@ Caro: unter Cortisoneinnahme kann sich ein Kaliummangel einstellen, der neben vielen anderen Symptomen auch mal eine Art Verstopfung bzw. deutliche Reduktion der Peristaltik zur Folge haben kann. Manchmal kann sich auch ein paralytischer Ileus entwickeln. Bitte auf die Kaliumwerte achten bzw. im Bedarfsfall den Arzt dazu anhalten. Gruß von Kuschi
Hallo Obsi, Deine Vermutung trifft nicht ganz zu: Unter Kortison lässt sich sehr viel maskieren! Falls eine Steroidbehandlung Deine Beschwerden bessert, kann man keineswegs ein infektiöses Geschehen ausschließen. Wie begründet der Pathologe seine Meinung? Liegt Dir der histolog. Befund vor? Falls nicht, besorge Dir eine Kopie. Ich würde meinen Arzt noftmals ins Gebet nehmen. Gruß von Kuschi
Hallo, ich bin zwar noch ganz frisch hier, trotzdem versuche ich mich an einem Bericht über meinen Rentenantrag. Zunächst: Seit mehr als zwanzig Jahren besteht die Diagnose Crohn. Die Symptome waren schon viel länger da. Das schreibe ich aber besser mal in einem passenden Bereich. Kurz und knapp: bei mir gibt es nicht mehr viel Darm, den man überhaupt noch wegschneiden kann. Der Schließmuskel musste wegen Fistel auch dran glauben, meinen Bauch ziert ein niedliches Stoma, alle Gelenke schmerzen d...
