Donnerstag, 10. Oktober 2024, 19:11 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Ich kann in dieser Zeit immer schlecht was essen, aber versuche es trotzdem, weil Hunger ja auch Übelkeit fördert. Meist esse ich dann wenig von meinen Lieblingsgerichten (z.B. Nudeln, weiße Brötchen, Kartoffelbrei, Banane) und trinke viel Tee, den ich zum Glück sehr mag. Außerdem habe ich von meinem Arzt Tropfen gegen die Übelkeit bekommen, die ich manchmal nehme. Meistens bringt das leider nicht ganz so viel. Wenn's mir nicht so gut geht, hilft mir auch Ruhe. An Arbeit ist dann leider nicht zu...
Ich hatte zig Sonos, wenn es mir schlecht ging, wo man Darmwandverdickungen gesichert hat und dann noch mehrere MR-Sellinks (MRT des Dünndarmes), wo auch entzündliche Veränderungen im Dünndarm gesehen wurden. Theoretisch könnte man noch eine spezielle Dünndarmendoskopie machen lassen, aber da die Diagnose zusammen mit der Symptomatik (habe sämtliche Komplikationen des Crohn's schon mitgenommen) und dem Absprechen auf Kortison klar war, habe ich diese nicht mehr machen lassen (habe ich mit meinem...
Zitat von »Anglerin1964« Wäre damit vorsichtig. Es gibt viele Scharlatane die damit grosses Geld machen wollen. @Anglerin1964: Langsam finde ich deine Beiträge nicht mehr lustig. Wenn du keine Ahnung von den Dingen hast, dann setz hier nicht irgendeinen Unsinn ins Forum! Ich habe nun schon mehrere Antworten in verschiedenen Bereichen von dir gelesen, aber nun ist meine Geduld am Ende. Du behauptest mit einer Selbstsicherheit irgendwelche Unwahrheiten, sodass ich das nicht mehr tolerieren kann. ...
Wieso? Hast du dort angerufen oder eine Mail geschrieben? Bei Uni-Mails ist das oft so, dass die nicht gelesen werden, da manche Ärzte nicht einmal wissen, dass sie einen Account auf Arbeit haben. Ging meiner Freundin so, dass sie ihrem Arzt an der Uni eine Mail geschrieben hat und sich wunderte, dass keine Antwort kam. Beim nächsten Ambulanztermin hat sie ihn gefragt, was er zu ihrer Frage sagt und er wusste nicht mal von der Uni-Mail-Adresse. Also hart bleiben, wenn das das Problem sein sollte...
Hallo Annabell, genau das Problem kenne ich. Spritze auch Humira und habe mir zu Therapiebeginn große Sorgen um den Transport gemacht, da ich zu bestimmten Zeiten oft verreise. Abbott, die Firma, die Humira herstellt, hat ja eine Hotline, die gerne weiterhelfen. Du hast sicherlich auch die Kühltasche und die Akkus erhalten. Ich habe das Thema dort angesprochen und die haben mir zusätzlich ein paar Akkus mehr und die notwendigen Reiseunterlagen geschickt. Dann kann man die Akkus vor der Reise auf...
Das ist keine wirkliche Diagnose, weil das was Normales ist, aber es ist halt nicht bei jedem zu finden und besonders häufig bei Patienten mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung. Vielleicht zeigt sich ja in der Gewebeprobe, dass dieser Bereich entzündet ist... Warte erst einmal ab. Schlaf schön, Belly
Bei einer CED kommt Erschöpfung häufig vor. Die Frage ist, ob dein Eisenwert in Ordnung ist, denn Eisenmangel ist die häufigste Ursache für Müdigkeit. Da kann der Hb noch gut sein und trotzdem ist der Eisenwert schlecht. Eine Besserung wird dann durch Gabe von Eisen erreicht. Ist nur eine Idee. Aber nach einer Ileozökalresektion ist auch noch die Kontrolle von Vitamin B12 und Folsäure wichtig. Häufig besteht noch ein Zink- und Selen-Mangel. Das sind alles Dinge, die bedacht werden müssen. Letztl...
Zur Phase-II-Studie: Zitat Die Genehmigung zu einer Studie der nächsthöheren Phase wird von der entsprechenden Aufsichtsbehörde üblicherweise nur dann erteilt, wenn die vorangegangene Studienphase mit Erfolg abgeschlossen wurde. Phase Personen Dauer Hauptziel 0 ca. 10–15 Wochen Pharmakokinetik, Pharmakodynamik, Tests mit subtherapeutischen Dosen, z. B. Microdosing I ca. 20–80 Wochen bis Monate Pharmakokinetik, Pharmakodynamik, Verträglichkeit und Sicherheit des Medikaments II ca. 50–200 Monate Ü...
Liebe Bärbel, ich wünsche euch einen tollen Urlaub und freue mich ganz besonders von dir eine optimistische Nachricht zu lesen ! Ich kann mir schon vorstellen, dass man durch Verwachsungen solche Beschwerden haben kann, zumal das beim Crohn immer wieder diskutiert wird, dass das eine Ursache für Beschwerden im entzündungsfreien Intervall sein könnte. Leider durchwandert die Entzündung beim Crohn gerne die Darmwand und man hat auch kleinere Entzündungen im Bauchraum (an kleinen Stellen Bauchfelle...
Hallo ihr Lieben, jetzt habt ihr mich aber vor eine Aufgabe gestellt ... Ich habe mir mal ein bisschen Mühe gegeben und versucht, alles etwas zu ordnen. Weiterhin habe ich die Threads zusammengefügt. Ich hoffe, dass es nun so gut wie möglich stimmig ist. Besser hab ich's nicht hinbekommen. Also, erst einmal herzlich willkommen minnie maus. Danke auch Duke für deine liebevollen Erläuterungen . Wie Duke schon beschrieben hat, schreib lieber noch einmal in deinem eigenen Thread einen Beitrag, um ih...
Liebe -DieBrina-, ich habe deinen Beitrag erst einmal von dem Uraltthread gelöst und einen eigenen Thread eröffnet. Bitte antworte nicht auf alte Beiträge, sondern eröffne lieber einen neuen Thread. Sonst wird das hier zu unübersichtlich. Dazu habe ich noch deine Überschrift geändert, weil die - je kürzer und prägnanter sie ist - dir zu vielen Antworten verhilft. Man liest am liebsten das, was einen interessiert. Da du hier noch neu bist, würde ich dir empfehlen, dass du dir im Forum erst einmal...
Zitat von »*Keksi*« Ich hab echt Angst dass ich diesmal wieder keinen eindeutigen Befund habe und das wieder so larifari weitergeht :( Langsam zweifel ich schon an mir selbst, ich hab doch die Schmerzen, die ganzen Beschwerden, so oft Blut im Stuhl, warum sieht man nix bei der Spieglung? Du glaubst gar nicht, wie sehr ich dir nachfühlen kann. Bei mir hat es auch ewig gedauert, bis ich meine Diagnose hatte. Mit jeder Wiederholung einer Kolo habe ich mir nur Eines gewünscht: eine Sicherung der Di...
Ich bin mit Humira total glücklich. Nehme es seit Ende Februar und weiß jetzt erst, wie es sich anfühlt, keine Bauchschmerzen oder Durchfälle zu haben. Leider wirkt es immer nur ca. 10 Tage und die letzten 4 Tage bis zur nächsten Spritze sind nicht mehr ganz so schön. Daher wird überlegt, ob ich es doch alle 7 Tage spritzen soll. Insgesamt habe ich aber ein komplett anderes Leben und kann sogar wieder Sport machen, was ich ewig nicht mehr konnte (v.a. wegen Gelenkbeschwerden). Einfach herrlich! ...
Sprich doch das mal bei deinem Arzt an. Vielleicht ist Schaum oder ein Klistier eine Alternative für dich? Allerdings muss man die Einführtülle auch in den After einführen, um den Schaum zu verabreichen... Aber eventuell wird dann der Schmerz nach der Verabreichung wenigstens besser ? Vielleicht verträgst du ja auch etwas in den Zäpfchen nicht - sowas wie eine Allergie? Beim Schaum hatte ich damals am Anfang auch heftige Schmerzen. Das wurde aber besser, als der Darm heiler war. LG, Belly
Hallo Hemi2009, mit Erfahrungsberichten kann ich nicht dienen, aber ich kenne beide Verfahren. Ich würde, bevor eine OP stattfindet, auf jeden Fall einen endoskopierenden Chirurgen aufsuchen. Denn der kann am besten beide Verfahrensweisen erläutern und entscheiden, welche Möglichkeit am sinnvollsten ist. Aber vielleicht ist das schon geschehen. Ich wünsche euch alles Gute und hoffe, dass sich noch jemand meldet, der sich ein Zenker-Divertikel entfernen lassen hat. LG, Belly
Wieso HNO-Klinik? Operieren das nicht die Visceralchirurgen? Geht das vielleicht sogar endoskopisch? Was möchtest du denn über das Zenker-Divertikel wissen?
Es ist wichtig, dass man eine gute Arzt-Patienten-Beziehung findet, weil das die Grundlage für eine gute Behandlung ist. Die nötigsten Fragen sollte der Arzt schon beantworten. Es kann doch nicht sein, dass du mit der Packungsbeilage knobeln musst, wie du nun die Medis einnehmen musst. Gerade in der Anfangsphase hat man doch so viele Fragen. Da kann ich echt nur empfehlen, dass du dich mal umhörst, nach jemandem, der zu dir passt. Man sollte bei fortbestehenden oder neuaufgetretenen Beschwerden ...
Habe ich noch nie gehört. Kann es sein, dass die auch nach Fisteln gesucht haben und dabei etwas bei der Spiegelung in den Darm gegeben haben? Wobei da eher Mohn genommen wird und der ist ja schwarz, aber vielleicht gibt's da noch was Neues??? Ich würd's beobachten und wenn's Montag noch da ist, dann würd ich den Arzt, der die Spiegelung durchgeführt hat, fragen. Achso, hast du vielleicht ein neues Medikament bekommen z.B. Salofalk Granu Stix? Da könnten es die Hüllen des Mediamentes sein. Mehr...
Liebe Nurmel, ich kann Duke nur Recht geben. Es ist total wichtig, dass du immer sagst, was dich bedrückt und vor allem dass du dir die Fragen, die sich stellen, beantworten läßt. Dafür sind Ärzte da . Also, das mit dem Stuhlgang kenne ich auch. Ich habe im Schub, wenn ich auch einen Crohn und keine Colitis ulcerosa habe, auch immer Blut im Stuhl und wenn ich mit Prednisolon beginne, dann wird erst alles viel besser und der Stuhl fester. Im weiteren Verlauf wird der Stuhl so fest, wie man es ja ...
Liebe Bico, Körner und Nüsse sind im, wenn auch ausklingenden, Schub wirklich ungünstig, denn selbst beim besten Kauen, hast du immernoch scharfe Kanten, die die Darmschleimhaut, die vielleicht schon fast abgeheilt war, wieder aufreißt und so kann das zu Blutungen führen. Meist ist die ungesündere Kost wie Weißbrot anstatt von Vollkornbrot im Schub besser geeignet. Mach dir nicht allzu viele Gedanken und pass jetzt ein bisschen mit dem Essen auf, um deinen Darm zu schonen und wenn's Montag nicht...
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