Mittwoch, 25. September 2024, 08:25 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Liebe Bico, alles, was du beschreibst, ist typisch für einen stattgehabten viralen Infekt. Der Körper kämpft mit seinem Immunsystem gegen eine virale Erkrankung an. Dabei vergrößert sich die Milz aufgrund der erhöhten Aktivität, die notwendig ist, um einen Infekt zu besiegen, und je nach Lokalisation des Infektes schwellen auch sämtliche Lymphknoten an (bei einem Magen-Darm-Infekt sind das eben die Lymphknoten im Bauch während man zum Beispiel bei einer Angina geschwollene Halslymphknoten hat). ...
Ich drück dir die Daumen, dass es "nur" ein Magen-Darm-Infekt war und kein Schub ist. Gute Besserung, Belly
Gerne geschehen ! Ich habe durch diese neue Regel meine DEXA auch kostenlos erhalten . Liebe Grüße noch einmal, Belly
Hallo Ihr Lieben, seit Ende 2014 wird die Knochendichtemessung nach DEXA bei Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen und dringendem Verdacht auf eine Osteoporose von den Kassen übernommen. Das muss auf der Überweisung dokumentiert werden, sonst knöpfen die Radiologen sicherheitshalber dem Patienten die Kosten ab. Wichtig ist, dass die Untersuchung nach DEXA (Methode) und nicht per Q-CT erfolgt, weil nur diese als standardisiert anerkannt und finanziert wird. Dabei werden verschied...
Hallo Bico, weder die Stuhlprobe auf Erreger noch die auf Entzündungsmarker wie Calprotectin oder Lactoferrin wird durch die Einnahme von Flohsamenschalen verfälscht. Gute Besserung, Belly
@Gingko: Wie kommst du darauf, dass mehr als 60 mg Prednisolon ineffektiv sind? Das stimmt so nicht - du zitierst doch so oft die Leitlinien… 1 mg/kg Körpergewicht Prednisolon oder Prednisolonäquivalent sind absoluter Standard. Unabhängig davon sind Dosisdiskussionen im CK untersagt, insbesondere weil die notwendige Dosis immer vom behandelnden Arzt festgelegt werden muss und von vielen Faktoren wie u.a. der Krankheitsaktivität, Körpergewicht, Begleiterkrankungen abhängt (siehe dazu der in meine...
@Bico: Zitat von »Bico« Hallo Belly, ich weiß nicht genau,warum mein Beitrag so einfach gelöscht wurde. Du hast deinen Beitrag doppelt gepostet: Einen 11.58 Uhr und einen 12.01 Uhr. Daher habe ich einen gelöscht. Ich dachte, das sei klar. Es stand genau das selbe drin. Mod. Belly
@SchulzisMama: Ich habe Miri Bescheid gegeben, dass du freigeschaltet wirst. LG, Mod. Belly
@Gingko: Die RSO-Therapie hat meiner Freundin bei den ersten Malen sehr gut und langfristig (Monate) geholfen. Aber mittlerweile bringt es leider gar nichts mehr. Vermutlich überwiegt jetzt auch der degenerative Anteil. Es ist halt eine Therapie, die gut für entzündliche Gelenkveränderungen geeignet ist. @Line: Ja, ich dachte mir, vielleicht hilft die RSO der entzündlichen Komponente. Am Grundproblem wird man leider nix ändern können. Ich wünsche dir für den Orthopäden-Termin ganz viel Erfolg! L...
Nachtrag: Wenn du die Therapie googlen möchtest, suche am besten nach RSO. So heißt das Verfahren kurz.
Liebe Line, es tut mir total leid, dass es so schlimm mit deinen Gelenken ist und offensichtlich auch schnell voranschreitet. Von dem Thema habe ich recht wenig Ahnung, aber mir fällt noch eine Therapieoption ein, die einer Freundin bei einer Lupus-Arthritis (ist ja auch ne entzündliche Gelenkerkrankung) schon sehr gut geholfen hat. Ich weiß halt nicht, ob das bei deiner Gelenkekrankung möglich ist, aber vielleicht kann dir dein behandelnder Arzt Hilfestellung geben. Die Therapie heißt Radiosyno...
Im Bereich der Nahtverbindungsstelle (ich vermute mal, du bis ileocoecalreseziert?) zeigt sich ein in Abheilung befindliches Geschwür. Übersetzt ist das ein Entzündungsgeschehen an der Verbindungsstelle beider Darmanteile, die vernäht wurden. LG, Belly
Liebe Miri, ich habe leider öfter mit Sinusitiden zu tun und die sind definitiv hartnäckiger als Mittelohrentzündungen. Bei mir dauert es immer 2-3 Tage, bis die Antibiose wirkt. Hast also noch Spielraum . Was mir sonst noch sehr hilft, sind Inhalationen mit Salbei (meist komme ich dann auch ohne Antibiose aus, wenn ich bei den ersten Symptomen damit beginne). Ich wünsche dir nun ganz schnell gute Besserung auch ohne Wechsel des Antibiotikums. LG, Belly
Einen wundervollen Geburtstag wünscht dir, liebe Petra, Belly
Hallo mell, dein Beitrag verwirrt mich etwas: Hast du das Kortison wirklich inhaliert??? Bei der eosinophilen Oesophagitis wird das Kortison eigentlich geschluckt. Da das neue Medikament speziell für die eosinophile Oesophagitis noch nicht auf dem Markt ist, wird meist ein Asthmamedikament aufgeschrieben, der Patient aber darauf hingewiesen, wie er das Medikament einnehmen muss... nämlich nicht als Spray sondern als orales Medikament. Eine richtige Spezialklinik gibt es nicht, da die Erkrankung ...
Und ich bin einer der ultraseltenen Patienten, die unter Biologikatherapie ne schwere Gerinnungsstörung bekamen. Erstes Symptom war auch Nasenbluten. Soll dir keine Angst machen. Ist wie gesagt sehr, sehr selten, aber du musst deine Gerinnung neben einer Vorstellung beim HNO auch untersuchen lassen. LG, Belly
@Rotlöckchen: Ich würde vor der Spiegelung eigenmächtig keine Medikamente einnehmen, auch keine Flohsamen. Damit kann man viel falsch machen. Sollte zum Beispiel eine Engstelle (Stenose) im Darm vorliegen, kann man damit einen Darmverschluss auslösen. Warte die Untersuchungen ab, bevor du medikamentös behandelst. Vor der Therapie steht die Diagnostik . Ich wünsche dir für die Spiegelung viel Erfolg und alles Gute, Belly
Dann kann es ja nur besser werden. Ich Denk an dich, Belly
Ein von einer Humira-behandelten Mutter gestilltes Kind sollte keine Lebendimpfstoffe erhalten. Die erste Lebendimpfung des Kindes ist 3 Monate nach Stillende möglich. Am besten, du läßt dich diesbezüglich von Embryotox und deinem behandelnden Gastroenterologen sowie dem Kinderarzt beraten. LG, Belly
Ich drücke dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen für die OP und wünsche dir, dass du danach schnell wieder auf die Beine kommst. LG, Belly
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Colitis ulcerosa Sehr ungewöhnliche Colitis im aufsteigenden Dickdarm
