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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Es tut mir echt leid, dass es dir so schlecht geht. Grundlage für eine Remission ist eine gute Arzt-Patientenbeziehung. Ich würde dir unbedingt einen guten Gastroenterologen empfehlen. Da ich selbst einen komplizierten Verlauf habe, habe ich einen behandelnden Gastroenterologen, der sich mit CED gut auskennt, vor Ort und fahre aber auch zusätzlich immer noch etwa viertelfährlich 290 km zu einem CED-Experten. Das ist es echt Wert! Ein Internist kümmert sich um sämtliche innere Erkrankungen, also ...
Eine ganz dicke Nachgeburtstagsumarmung kommt hier auch noch von mir. Ich hoffe, du hattest ein traumhaftes Fest im Kreise deiner Lieben! Da du gestern sicher von Kuchen überladen worden bist, reiche ich nun heute meine berühmte Möhrentorte nach , extra für dich und spiel dir noch ein kleines Ständchen auf meinem Klavier ! Ganz liebe Grüße sendet dir Belly PS: Bist ein toller Chef!!!
Ich wünsche deiner Mutter erst einmal viel Erfolg für die Heilung der Wunde. Wenn größere Wunden bestehen, ist die Eigenhauttransplantation eine übliche Methode. Die Heilungschancen sind abhängig von der Prednisoloneinnahme in den letzten Wochen vor dem Eingriff. Bei einer höheren Dosis ist eine schlechtere Heilung und umgekehrt zu erwarten. Das ist natürlich nur eine grobe Regel und sehr individuell. Auf jeden Fall ist das meist eine langwierige Sache, aber gelingt mit dieser Methode meist gut....
Zitat von »Vickikakao« ...fragte eigentlich auch nicht nach jemandem mit Truncus - coeliacus- Syndrom...welches im übrigen auch eine Kolitis (ischämisch) nach sich zieht Ja, genau das meine ich. Die meisten kennen diesen Fachbegriff sicherlich nicht und wissen daher auch nichts von der Kolitis, die dadurch ausgelöst werden kann. Man antwortet ja meistens nur, wenn man die betreffende Erkrankung kennt . Man möchte ja keinen falschen Rat geben. Einen guten Gastroenterologen wird dir aber bestimmt...
Wie ich schon mal geschrieben habe, ist das Truncus-coeliacus-Syndrom ziemlich selten. Einen Betroffenen zu finden, grenzt schon an eine Suche nach der sprichwörtlichen Nadel im Heuhaufen, aber dann auch noch den passenden Gastroenterologen mit Erfahrung diesbezüglich zu finden, ist nahezu unmöglich. Ich weiß, dass es an der Charite gute Gastroenterologen mit einer Sprechstunde gibt. Da denke ich, dass du am ehesten Ärzte finden wirst, die eine Lösung für dich finden. Aber du hattest ja geschrie...
Hatte das Problem auch im Dezember vor einer Kolo. Da war mir ständig schlecht und ich musste mich dauernd übergeben. Das wusste mein Arzt aber auch vorher. Wir haben es trotzdem versucht. Ich habe so viel wie möglich von dem Abführzeugs getrunken und auch so viel wie möglich andere Flüssigkeit dazu. Es ist ziemlich viel wieder oben rausgekommen, aber das Abführen ging trotzdem etwas. Mein Arzt hat das Wichtigste gesehen, wenn es auch nicht ganz sauber war - das war mir echt peinlich, aber mehr ...
Zitat von »Tara0705« bin noch etwas platt und drucheinander war alles etwas viel und mein sogenannter Freund hatte mich komplett im Stich gelassen......... der ist jetzt mal grad Geschichte...... Oh Tara, das ist ja unglaublich ! Wie kann der dich in so einer Situation alleine lassen??? Ich bin echt entsetzt ! Das tut mir wirklich leid. Erst der ganze gesundheitliche Kram und nun auch noch das. Oh, du Arme! Ich drücke dir die Daumen, dass du ganz schnell wieder fit wirst und die Wunde gut heilt...
Es gibt zahlreiche Risikofaktoren für eine Thrombose und leider erfüllen wir als CEDler ziemlich viele davon auf einmal, z.B.: Durchfälle, die zu Austrocknungen führen können und das Blut dicker machen (daher wird aktuell auch diskutiert, ob im Schub nicht nur stationär sondern auch ambulant Heparin gegeben werden soll, um einer Thrombose vorzubeugen); Prednisolon erhöht das Risiko; Frauen erleiden aufgrund des Hormonnievaus häufiger an einer Thrombose; Immobilität (bei Dany war es z.B. die Knie...
Gefährdet ist jeder - ob gesund oder krank! Schwerere Krankheitsverläufe treten im Falle einer Erkrankung vermutlich am ehesten bei immungeschwächten Patienten auf. Von daher würde ich besonders auf die üblichen Regeln achten, die zu jeder Zeit des Jahres wichtig sind, auch wenn kein EHEC-Ausbruch kursiert: Kein rohes Fleisch, keine Rohmilchprodukte und keine ungekochten oder ungereinigten Gemüse- und Obstsorten, gründliches Händewaschen vor jeder Nahrungszubereitung, Meiden von erkrankten Patie...
Ach Mensch, das ist ja grauenhaft ! Das muss man wirklich nicht erleben. Ich wünsche euch, dass sich der Verdacht nicht bestätigt und wenn doch, dann eine schnelle Heilung ohne Komplikationen, sowie keine Ansteckung! Passt auf euch auf! Ich bin in Gedanken bei euch . LG, Belly
Bitte antworte nicht auf Uraltbeiträge, sondern eröffne eigene Threads. Es wird sonst zu unübersichtlich . Siehe auch CK-Regel: http://www.croehnchen-klub.de/crohn-forum/index.php?page=Thread&threadID=134763. LG, Mod. Belly
Es gibt viele Patienten, die niemals Entzündungszeichen haben, obwohl gerade ein akuter Schub vorliegt. Ich bin auch so ein Kandidat. Hier im Forum haben wir schon oft darüber diskutiert. Welche Verlaufskontrolle, wann und in welchem Intervall, welche Werte erforderlich sind, muss dein Arzt entscheiden, weil das von vielen Faktoren abhängig ist. Bei bestimmten Medikamenten ist es schon erforderlich, regelmäßige Blutkontrollen wahrzunehmen, aber das besprichst du am besten mit deinem behandelnden...
Hab schon mal Beides zusammen genommen und keinerlei systemische Nebenwirkungen gehabt. 9 mg Budenofalk als Kapseln entsprechen etwa 40 mg Prednisolon, aber eben nur am Ort der Entzündung und nicht im ganzen Körper. Laut Studienlage soll es besser als Prednisolon bezüglich Nebenwirkungen sein und die üblichen Kortisonärgernisse werden seltener beobachtet. Ich hab's damals auch gut vertragen und nichts Negatives bemerkt. LG, Belly
Das tut mir leid, dass noch keiner weiter geantwortet hat. So selten ist die Therapie mit CSI bei einer Colitis ulcerosa eigentlich nicht, wird aber nicht am Anfang eingesetzt und gerade seit es Remicade gibt, wird dieses bei schweren Entzündungen häufig bevorzugt. Wie auch immer. Ich habe es bei meinem Crohn bisher noch nicht erhalten, kenne aber jemanden, der es bei einem schweren Schub bekommen hat und dem ging es darunter viel besser. Allerdings ist mir die Kombination mit Azathioprin nicht ...
Das ging meiner Freundin auch so. Sie hat dann Remicade nicht mehr nur 8-wöchentlich sondern im 6-wöchentlichen Abstand erhalten und dann war's super.
Budenofalk ist oft nicht so "stark" wie systemisches Kortison und daher dauert es manchmal ein paar Tage länger, bis eine Wirkung einsetzt. Also noch etwas Geduld. LG, Belly
Hallo Bico! Möchte mal versuchen, auf deine Fragen einzugehen: Zitat von »Bico« Coecums (?) /Nähe Blinddarm Coecum ist der Blinddarm. Zitat von »Bico« Mein Arzt möchte mit Salofalk therapieren, was ich aber auf keinen Fall möchte! Ehrlich gesagt kann ich das ganz und gar nicht verstehen, denn Salofalk ist eines der verträglichsten Medikamente, die für eine CED eingesetzt werden. Ich wäre total dankbar, wenn ich das wieder nehmen könnte. Klar können immer Nebenwirkungen auftreten, aber die sind d...
Also, wenn ihr ein dringendes Problem habt, was es ja grundsätzlich eigentlich ist, wenn es "euch" nicht gutgeht, dann kann man zu einer Notfallsprechstunde fahren. Da muss man morgens anrufen (auch, um zu fragen, ob der Prof. da ist) und sagen, dass man kommt und los geht's. Dort wird dann auch entschieden, ob man stationär kommen soll. Ich hatte damals einen Termin für die Terminsprechstunde und darauf 3 Monate gewartet (auch Kassenpatient ). Würde ich so aber nicht noch mal machen, da es mir ...
Danke Don Magic, siehe dazu auch CK-Regel: http://www.croehnchen-klub.de/crohn-forum/index.php?page=Thread&threadID=134763. Schließe deshalb diesen Thread auch. LG, Mod. Belly
Das sind alles Fragen, die nur der behandelnde Arzt beantworten kann. LG, Belly
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