Freitag, 1. November 2024, 15:35 UTC+1
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Zitat von »ismet« ich hab keine dorsierungsanweisung gegeben oder sonst was wie gesagt standardmeditation die jeder wahrscheinlich hier hat Du hast eine klare Empfehlung gegeben, dass Cortison, Entocort, Salofalk und Flüssignahrung eingenommen werden sollen. Wir geben hier keine Ratschläge zu Medikamenten! Halte dich daran. Wie Duke schon geschrieben hat, benötigt jeder CED-Patient auf sich abgestimmte Medikamente und das entscheidet der behandelnde Arzt und nicht ein User aus dem Forum. Wir si...
Zitat von »ismet« ich kann von mir aus noch den rat geben cortison , entocort , salofalk und flüssignahrung (fresubin) bis es aus den ohren rauskommt. Hast du die CK-Regeln nicht gelesen? Hier noch mal zur Unterstützung: http://www.croehnchen-klub.de/crohn-forum/index.php?page=Thread&threadID=132212. Bitte keine Empfehlungen zu Medikamenten, zumal das wohl kaum ein ernstgemeinter Rat sein kann! Was für den Einen gut ist, kann für den Anderen schlecht sein. Mod. Belly
Hallo Nicky, ich spritze auch seit Februar Humira und kann nur sagen, dass es mir seitdem so viel besser geht . Allerdings habe ich auch heftige Nebenwirkungen: am Spritzentag und dem Tag danach liege ich flach. D.h. ich fühl mich einfach krank, habe mit Kreislaufproblemen zu kämpfen (das habe ich zwar ohnehin, weil ich Kortison nach 2 Jahren hochdosierter Dauertherapie ausschleichen möchte/muss und meine Nebennieren davon nicht sonderlich begeistert sind, aber so heftig ist das nur an den Humir...
Hallo Joop, ich drücke dir ganz toll die Daumen für dein Abenteuer und wünsche dir, dass es dort eine Lösung für dich gibt. Um die gesundheitliche Versorgung würde ich mir an sich keine Sorgen machen, denn der Standard ist dort sehr gut, allerdings mit der Einschränkung: nur wenn du eine Krankenversicherung dort hast. Ich habe eine ähnliche Situation mit Kanada erlebt und vor ein paar Jahren ein Angebot erhalten. Leider gab es keine Möglichkeit, dass ich eine KV erhalten hätte können (dafür ist ...
Ich kann auch nur sagen, dass es mir seit Humira so viel besser geht. Ich kann das kaum in Worte fassen - einfach herrlich , sodass ich jetzt sogar einen Urlaub plane. Daran wäre noch vor einem Jahr nicht dran zu denken gewesen ! Ganz liebe Grüße, Belly
Hallo bienchen87, erst einmal herzlich willkommen bei uns im CK! Du wirst hier viele Informationen zu allen möglichen Themen, die die CED u.v.m betreffen, finden. Insbesondere die Suchfunktion ist oft sehr hilfreich, wie du schon gemerkt hast. Ich möchte dich nur in Zukunft bitten, nicht uralte Beiträge auszugraben und dich "dranzuhängen". Das wird einfach zu unübersichtlich, wenn man immer alte Beiträge durchscrollen muss, bis man dir antworten kann. Siehe dazu auch CK-Regel: http://www.croehnc...
Leider nein ! Meine Freundin hat während der Humira-Einnahme schon mehrere Schübe erleben müssen, die allerdings bisher leichter verliefen als ohne Humira. Es gibt aber auch genug Patienten, die unter Humira keinen einzigen Schub haben. LG, Belly
Und hier kommt noch ein Geburstags- von mir ! Lasst es euch richtig gutgehen und genießt die kommenden Ferien ! Ganz liebe Grüße sendet dir Belly
Hallo DonJaime, es tut mir leid, dass es dir fernab der Heimat so schlecht geht (oder ist das deine neue Heimat?) . Also, diese beiden Antibiotika werden häufig - gerade bei CED - zusammen eingesetzt, weil nur Eines der Beiden nicht alle möglichen Darmkeime abdecken würde, Beide aber eine gute Kombination darstellen. Bezüglich der Kolo kann ich nur sagen, dass ich letzen Dezember auch in einem schlechten Zustand war und mein Kreislauf bei kleinster Belastung schlappgemacht hat. Mein Gastro hat m...
Hallo lindalu, erst einmal herzlich willkommen im CK ! Allerdings muss ich gleich bei deinem ersten Beitrag etwas "schimpfen", denn der ist uralt, wie du schon selbst gemerkt hast. Ich bitte dich in Zukunft, nicht solch vergangene Beiträge auszugraben, denn dann wird es hier im Forum ziemlich undurchsichtig. Siehe auch CK-Regel: http://www.croehnchen-klub.de/crohn-forum/index.php?page=Thread&threadID=134763. Mach lieber einen eigenen Thread auf, dann bekommst du auch mehr Antworten, denn keiner ...
Bezüglich des Jugendforums werde ich Ruthchen Bescheid geben. LG, Mod. Belly
Ja, diese Warterei ist echt ätzend und manchmal schlimmer als die Beschwerden an sich. Ich hoffe, dass du dann endlich Hilfe bekommst. Von P2 oder so habe ich noch nie etwas gehört - hab auch keine Idee, was gemeint sein könnte . Liebe Grüße und halt durch, Belly
Der Radiologe vermutet entzündliche Veränderungen des letzten Dünndarmendes (terminales Ileum), welche am häufigsten im Rahmen eines Morbus Crohn oder einer Yersinien-Infektion auftreten. Viel Erfolg bei deinem morgigen Gastro-Termin. Bin ja gespannt, wie es bei dir weitergeht. LG, Belly
Hallo Sloppy, zu den Hautveränderungen kann ich dir leider nichts aus der Ferne sagen. Das kann alles Mögliche sein. Ich hatte im September mal eine eigenartige Hauterkrankung, die Prurigo simplex subacuta hieß. Das war so unangenehm. Sie trat beim Reduzieren des Kortisons auf. Die Hautärztin meinte damals, ich solle unbedingt den Crohn in den Griff bekommen. Sonst wird das ein chronisches Problem. Ich hatte damals wahnsinnig unter der Hautgeschichte gelitten und nicht gedacht, dass es wieder gu...
Hallo Sloppy! Zitat von »Sloppy« Ich wollt fragen, ob du einen Tipp hast, wie ich meinen Arzt auf sowas anspreche... Er hat bisher nie etwas von Medis erzählt, die nur in Studien laufen. Und ich hab echt keine Ahnung, wie ich sowas ansprech weil es mir nie leicht fällt mich so auszudrücken, dass auch das rauskommt, was ich sagen will! Ehrlich gesagt ist das eine sehr schwierige Frage. Mein Arzt hat irgendwann selbst erkannt, dass es gut wär, wenn ich in Spezialistenhand, also von CED-Experten, b...
Hallo Tara0705, schön, dass dein Doc eine Idee für dich hat. Mit MTX erreichen Viele einen dauerhafte Remission. Ich wünsche dir, dass du damit endlich etwas zur Ruhe kommst. Wenn du MTX oder Methotrexat in die Suchfunktion eingibst, kannst du dich stundenlang beschäftigen, denn dazu gibt es zahllose Beiträge. Alle Liebe für dich, Belly
Hallo Arcoxia, ehrlich gesagt klingt das für mich sehr nach einer Aza-Unverträglichkeit. Warum ist denn deine Ärztin davon überzeugt, dass es nicht vom Aza kommt ? Hat sie eine andere Erklärung für deine Beschwerden? Bleib da unbedingt dran. Normal ist das jedenfalls nicht . LG und vor allem gute Besserung wünscht dir Belly
Das ist ja nicht schlimm, wenn man sich mal vertut. Nun wissen wir aber, dass es sich um Humira handelt und Aza dazugegeben werden soll. Unter Humira sollte man keine Kinder zeugen. Am besten, ihr schaut euch mal die Homepage von Embryotox an und lasst euch dort, wie auch vom Gastro deines Mannes noch beraten, wann eine Schwangerschaft bzw. Zeugung möglich ist. LG, Belly
Hallo Leonidas, habe deinen Beitrag in das richtige Forum verschoben. Siehe auch CK-Regel: http://www.croehnchen-klub.de/crohn-forum/index.php?page=Thread&threadID=132213&action=firstNew. LG, Mod. Belly
Wie gesagt, ich kann dir leider nicht helfen, aber habe mal eine Frage: denken deine Ärzte denn, dass die Akne mit Ranibeta zu tun hat? Wenn das so wäre, könnte man doch eventuell ein anderes Medikament gegen den Barrett-Oesophagus ausprobieren, wenn das möglich ist? LG, Belly
