Samstag, 21. September 2024, 10:25 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hallo Belly, sorry, da muss ich auch noch mal nachhaken - habt Ihr die Übernahme als Off-Label beantragt? Widerspruch gegen eine Ablehnung geschrieben? Antrag auf Einzelfallentscheidung? Ansonsten: Eine Petition oder vielleicht ein offener Brief (gerne auch in den Medien veröffentlicht)? - "Für Sie ist es Geld... für sie ist es Leben." (oder so). Mir ist schon klar, dass Dir vermutlich schlicht die Kraft für so einen "Kampf" fehlt, aber es gibt mit Sicherheit Menschen, die das für Dich tun könne...
Zitat Sooo kurzes Update... Blutwerte sind OK! "Blutwerte okay" bedeutet (leider) nicht, dass nicht trotzdem eine Entzündung in Gange ist. Bei CEDs kommt es immer wieder vor, dass die Blutwerte (speziell der CRP) nicht mit der Aktivität korrelieren. Von daher wird da tatsächlich nur ein Gastroenterologe zur weiteren Abklärung in Frage kommen...
Hallo Teddy, Zitat Mir kommt es eben auch alles etwas komisch vor weil es immer nur heißt "Selbst wenn es ein Crohn wäre, würde man da auch mit Remicade behandeln." Ja sorry aber für MICH macht das einen Riesenunterschied ob es ein Crohn oder eine CU ist. Einerseits stimmt zwar die Aussage Deines behandelnden Arztes - rein in Bezug auf die Medikation bezogen, weil Remicade sowohl bei MC als auch bei CU oft gute Dienste leistet. ABER (und deswegen stimmt Dein Einwand genau so): Es ist IMMER wicht...
Zitat Alles kann, nichts muss, klingt im ersten Moment wie lesen aus dem Kaffeesatz. Es könnte, hätte, es würde. Hätte wenn und wäre. Na ja, so ist ja eigentlich das ganze Leben ;-)... die wenigsten Dinge lassen sich via "Wenn...dann..."-Kausalität festlegen. Man kann problemlos ausrechnen, wie groß statistisch betrachtet die prozentual ausgedrückte Gefahr ist, bis zum Zeitpunkt X ab Diagnosestellung Fisteln zu entwickeln, operiert werden zu müssen etc. - und dann? Wäre man keinen Deut schlauer...
Zitat Das konnte mir niemand wirklich beantworten. Heißt es, dass man nach jedem Schub wirklich mit Komplikationen rechnen müsse? Fisteln,Op, Darmausgang bishin sogar zu Krebs? Die Fragen konnte mir wirklich niemand beantworten. es hieße immer nur es könnte allles auftreten. Es wäre schön, wenn jemand mal seine Erfahrungen schreiben könnte. Die Antworten, die Du damals bekommen hast, sind schon richtig - man kann tatsächlich nicht sagen, mit was (welchen Komplikationen) man wann (nach wie viele...
"Warum?" ist so ungefähr die Frage in Bezug auf CEDs und recht häufig lautet die Antwort "Das weiß man nicht...". CEDs gehören zu den Erkrankungen, über die man letzten Endes noch nicht so sehr viel weiß. Das führt dazu, dass man viele Fragen nicht eindeutig beantworten kann... Deswegen kann Dir leider auch Niemand eine Antwort auf die Frage geben, warum das Mesalazin im Moment nicht ausreicht - ich kann Dir aber sagen, dass Du da kein Einzelfall bist. Das passiert einfach - es gibt Leute, die d...
Kortison gehört zu den Medikamenten, die in der Regel relativ schnell wirken (Ausnahmen bestätigen die Regel), allerdings ist dieses "relativ schnell" immer abhängig von der individuellen Person. Der eine Mensch nimmt es den ersten Tag und merkt sofort einen deutlichen Unterschied, bei anderen dauert es Tage oder auch mal eine Woche. Abgesehen vom Individuum liegt das auch an der Dosis - die dann auch wieder individuell wirkt. Von daher gibt es leider nicht die Antwort auf Deine Frage. Wenn Du d...
Ich muss gestehen, dass ich persönlich (also das ist ausschließlich meine ganz eigene Meinung dazu) nicht so wirklich wüsste, wann und wozu ich so ein Heftchen bräuchte - das liegt aber mit Sicherheit auch daran, dass ich mir nicht vorstellen kann, was genau in dem Heft stehen/abgebildet sein kann, was anderen Menschen verständlich machen könnte, was mein Problem ist und was dieses Heft besser kann als ich, wenn ich etwas über meine CED erzähle *grübel*... kannst Du das vielleicht genauer erklär...
Ich persönlich "erkläre" relativ wenig - meistens (wenn es überhaupt notwendig ist) informiere ich die Leute, die etwas über mich und meine CEDs bzw. CEDs allgemein wissen müssen. Das liegt nicht daran, dass das Thema für mich unangenehm oder peinlich wäre oder ich nicht mit der Tatsache, dass ich eine CED habe, klarkommen würde., sondern daran, dass an "Erklären" bestimmte Erwartungen gebunden sind ("Ich habe Dir das doch erklärt, das musst Du doch verstehen!"). Diese (impliziten) Erwartungen k...
Bei einer CED kann, aber muss der CRP NICHT mit der Entzündungsaktivität korrelieren - warum das so ist, weiß man bislang noch nicht, aber dass es bei einer nicht ganz kleinen Anzahl von Betroffenen so ist, das weiß man mittlerweile. Von daher ist das "ganz normal" und kein Ausschlusskriterium für eine CED. Es wirkt zwar irgendwie paradox (bei mir ging der CRP erst hoch, als ich 40 Mal und mehr pro Tag zur Toilette musste), aber CEDs haben ein recht großes Potential für "Unlogisches" (als Nicht-...
Methotrexat als Suchwort hat funktioniert.... Ich hab´versucht rauszufinden, warum es mit MTX nicht klappt, bin aber leider nicht wirklich schlau raus geworden.
Ich habe von Anfang an gesagt, dass ich mir für mich keine Sedierung vorstellen kann und ich es deswegen ohne machen möchte (gilt sowohl für Kolo-, als auch für Gastroskopie). Das war nie ein "Problem" für meine Gastro, wir machen es einfach immer ohne und Niemand fragt mehr.
So unterschiedlich sind die Geschmäcker :-)... ich trinke lieber. Aus jahrelanger Erfahrung heraus würde ich auch sagen, dass der "Ekel" am Anfang am größten ist und man sich im Laufe der Zeit einfach daran gewöhnt. Mich stört das heute gar nicht mehr, ich trinke das einfach völlig automatisch und müsste bewusst darüber nachdenken, wie das eigentlich schmeckt.
Calcium gibt´s auch als Brausetabletten... schmeckt jetzt auch nicht super, ist aber eine Alternative, wenn man das Zeug nicht kauen will/kann.
Die Einnahmezeiten orientieren sich an den Zeiten, an denen der Körper auch sonst anspringt, um Cortisol auszuschütten.... und damit er nicht zusätzlich irritiert wird, soll das zusätzliche Kortison eben möglichst in der Zeit genommen werden. Ich halte mich wegen der Steroidabhängigkeit auch weitestgehend dran - vermutlich lässt sich auch schwer sagen, wie schlimm oder nicht schlimm es ist, wenn man sich nicht dran hält. Ich frühstücke wochentags auch früher als 6:00 und esse dann einfach noch e...
Hallo Phelan, nicht nervös werden ;-) - bei einer CED kann ein Eisenmangel tatsächlich deutlich leichter auftreten, ohne dass ein großes "Drama" (ich überspitze jetzt absichtlich zur Verdeutlichung) dahinterstecken muss. Ein Grund kann in der Tat eine okkulte (versteckte) Blutung sein (da kann man als erste Maßnahme eine Stuhluntersuchung machen lassen), darüber hinaus ist es aber so, dass Entzündungen (vor allem chronische) viel Eisen verbrauchen (hat man z.B. auch oft bei Rheuma-Patienten) und...
Hallo MinisMami, natürlich kannst Du fragen - ich bin Erziehungswissenschaftlerin. Im Moment arbeite ich gar nicht mit Kindern, sondern in der universitären Lehre (und da auf einem thematischen Gebiet, das primär Erwachsene betrifft). Früher habe sehr viel in der individuellen Förderung mit Kindern gearbeitet und da hauptsächlich mit Kindern mit Wahrnehmungsschwierigkeiten/-besonderheiten - da lernt man ganz gut, die Art und Weise des Wahrnehmens des Kindes bzw. der Kinder nachzuvollziehen, um s...
Schwerbehinderung und Schwangerschaft sind zwei paar Schuhe ;-) - nach einer Schwangerschaft darf man in der Tat nicht gefragt werden (bzw. darf man bei der Beantwortung lügen), bei der Schwerbehinderung (GdB >50%) ist die Rechtslage nicht ganz so eindeutig: Schau mal da http://www.haufe.de/personal/arbeitsrech…n_76_68704.html
Meine Antwort geht jetzt ein bisschen vom ursprünglichen Thema vorbei, hat irgendwie aber doch damit zu tun (Thema: Bewältigung): Nein, Du bist nicht die falsche Mama für Dein Kind - Du bist ihre Mama. Punkt. Dein Problem, nämlich Alles permanent zu fragen und wie eine hysterische Maus im Kreis zu rennen und die Richtung nicht zu finden, hast Du erkannt. Es ist richtig, dass Deine Unsicherheit auch auf Dein Kind wirkt. Kinder orientieren sich in dem Alter noch sehr stark an ihren Eltern. Ihr Kos...
Ich will ja auch gar nicht anzweifeln, dass Stress und Ängste (auch Vorfreude beinhaltet mehr angstbetonte Aspekte, die sich meist auf die Erfüllung der Erwartungen beziehen) mit eine Rolle für das Auftreten von Schüben spielen können :-) - nicht umsonst gibt es ja den Ausdruck "Schiss haben": Aufregung (auch über schöne Sachen regt man sich auf) führt zu Anspannung und das wiederum unter Umständen zu verstärkter Peristaltik... d.h. auch nicht von CEDs betroffene Menschen müssen unter Umständen ...
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Colitis ulcerosa wieder ein Schub nach nem halben Jahr
