Montag, 7. Oktober 2024, 07:14 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hi Andrea, der Plan letzte Woche war erstmal Budenofalk noch zum Prednisolon dazu..dann das Prednisolon langsam ausschleichen...dann muss ich mich durchimpfen lassen und wenn das durch ist will sie mir Aza oder Mesalazin geben, was genau war sie sich noch nicht sicher ;) Nahrungsmitteltests habe ich alle schon mehrfach hinter mir...Ergebnis war keine Lactoseunverträglichkeit (hab trotzdem Probleme mit Milch in jeglicher Form und seien es nur Spurenelemente :p), evtl. Fruchtoseunverträglichkeit (...
Ich kann jetzt nur von meiner Erfahrung berichten...aber damals hieß es noch ich habe nix und es ist alles psychisch ^^...ich kann dich soooo gut verstehen...aber ich kann mich auch den Vorrednern anschließen...es wird wohl eher nicht passieren, aber...wenn du selbst über eine Therapie nachdenkst...es hilft wirklich..ich habe mich jahrelang dagegen gesträubt, aber durch die Langzeittherapie (Verhaltens- und Gesprächstherapie in Kombination) hab ich mir immerhin das Einkaufen und Shoppen zurücker...
Hallöchen, da meine Gastro ja jetzt endlich bei MC angekommen ist und mein Calprotectinwert natürlich (was auch sonst) dafür spricht, mach ich mir jetzt Gedanken wie es weitergehen kann...ich nehme derzeit noch 50 mg Prednisolon, 9 mg Budenofalk und meine Schildrüsen- und Magenmedis eben..auf meinem Speiseplan stehen weiterhin nur Kartoffeln, Fisch, Brötchen, zwei Sorten Geflügelwurst, Margarine (Becel), Reiswaffeln und ne kleine Portion Haferschleim...noch dazu nehme ich Iberogast und Flohsamen...
Also bei mir sind es unterschiedlichste Arten von Schmerz derzeit...die ganze Zeit war es meist so ein dumpfer Dauerschmerz im gesamten Unterbauch...total druckempfindlich und es tat einfach nur weh...manchmal hab/hatte ich auch Koliken (gerne auf Toi eben) und nach so einer Kolik (äußert sich so dass ich einen megamäßigen Druck in den linken Unterbauch kriege und wenn dort dann die Luft durch ist...mehr isses meist nicht...ist es erträglich..hab da aber laut Darmspiegelung wohl einen Knick im D...
Danke ihr Lieben :) @Fritzi...wie hoch waren denn die Dosen? ich nehm derzeit ja 50 mg find das jetzt nicht soo hoch, aber hast schon Recht die Nebenwirkungen sind echt übel...hab jetzt innerhalb von zwei Wochen um 0,75 Dioptrie schlechtere Augen bekommen :x hab im Moment eine Sehkraft von 50% MIT Brille...ohne bin ich fast blind :p das wird sich zwar wieder machen mit Ausschleichen (wenn ich soweit runtergehen kann) aber im Moment ist es echt superheftig... @Firefighterin....ja das ist mir beka...
Oh ich versteh dich sooo gut :( Du kannst es mit Fenchel-Anis-Kümmel-Tee probieren, Lefax, Imogas (forte), Enzym Lefax (forte), Sab Simplex und viel Bewegung, so hab ich es gesagt bekommen, es gibt Tage da geht es und dann gibt es Tage da fühl ich mich wie ein Walfisch und roll mich rum in der Hoffnung dass ich die Luft rausgedrückt kriege (geht natürlich nicht)...Flohsamen nehm ich auch noch dazu dass da alles immer schön in Bewegung ist innen drin (hab nen sehr verschlungenen Darm und deshalb ...
Danke für Eure Posts :), Ike...ich schrieb doch schon dass das nicht das Problem ist, ich lehne ja nix ab, aber ich weiß nicht ob du das nachvollziehen kannst: Ich bin Panikpatientin, ich habe eine 1000%ige Diagnose in der Hinsicht, ich leide unter übelsten Panikattacken im Schlimmsten Falle und da kann man sich nicht hinlegen und denken "alles wird gut"...das hab ich nicht in der Hand, ich stehe dann neben mir, ich kann nicht mehr reagieren, ich krampfe und kriege keine Luft und kann mich nicht...
Hi ihr, aus aktuellem Anlass wollte ich euch mal fragen, inwieweit ihr euch durch die Krankheit (egal ob MC/CU oder was auch immer) eingeschränkt fühlt, wenn ihr unterwegs seid (Sonntagsausflug, Einkaufsbummel, Feiern etc.) Ich bin es mittlerweile zwar schon gewohnt, dass ich halt dann einfach nur etwas trinke oder meine mitgebrachten Reiswaffeln mümmel, aber so alle paar Wochen (je nach Gemütszustand) würd ich am Liebsten heulend zusammenbrechen und werde dann auch meist sehr aggressiv :( ... S...
Wollte euch mal auf den neuesten Stand bringen ;) War am Donnerstag bei der Vertretung meiner Gastro und der hat sofort gesagt noch weitere zwei Wochen die 50 mg nehmen und ich wäre seiner Meinung nach ein Kandidat für höhere Dosierung an sich und auch kleinere Schritte beim Runtergehen...weiterhin meinte er dass ich wohl eher ein Azatioprin (richtig geschrieben??)-Kandidat sei...aber eben auch bitte weitere Diagnostik durchführen sollte (kein Thema...mach ich...hab nen Plan gefasst..hoffe der g...
Also ich wog meistens so um die 59 kg bei 1,65 m Körpergröße, also vollkommen im Rahmen...letztes Jahr ging es dann nach ner Reha mit Ernährungsumstellung rapide bergab und ich wog zu "Spitzenzeiten" MIT 30 mg Decortin-Dosis noch knapp 43/44 kg....hab mich jetzt unter Schmerzen wieder hochgefuttert auf 51/52 kg bin aber immer noch leicht im Untergewicht :p Mehr essen kann ich leider nicht da mir derzeit noch alles Probleme bereitet, ich habe versucht ordentlich Zucker an Tee und so ranzutun aber...
@Beenchen...oh je da haste ja auch was hinter dir :( Danke aber das mit der Schweinshaxe hab ich abgeschrieben..wie gesagt ich esse wirklich nur noch das was da steht...ab und an mal glutenfreie trockene Nudeln oder trockenen Reis statt Kartoffeln..ansonsten halt so weil es am wenigsten weh tut nach dem Essen :( Wegen dem MRT nochmal...das war schon ein offenes und mein Mann war mit drin und hat Füßchen gehalten (Hände waren ja an der Alarmglocke da dran) :( und @Landei...halt...so hab ich das n...
@Beenchen...wozu ne Diagnose? ähm..nun ja sagen wir es so, ich renne seit über zehn Jahren wegen Beschwerden von Arzt zu Arzt, wurde immer abgespeist mit den Worten "Sie haben nix, Sie haben bestimmt Stress, also nen Reizdarm, da kann man nix machen da müssen Sie mit leben, machen Sie ne Therapie etc. pp."...JETZT sieht es halt wirklich so aus als ob ich doch nicht "gaga" bin (nach 1 1/2 Jahren Therapie und zwei Rehamaßnahmen)...weil ganz ehrlich...fändest du es toll wenn du nur noch Kartoffeln,...
Hallo ihr, nachdem ich jetzt gestern die vierte 99%-Diagnose erhalten habe, mit dem Hinweis, dass es aber auf jeden Fall 100%ig abgeklärt werden muss (Darmspiegelung vor einem Jahr brachte ja ne angeblich unspezifische Entzündung hervor, Doppelballonenteroskopie wurde nicht wie auf Wunsch durchgeführt, Kapselendoskopie meinerseits vorsorglich abgelehnt wegen Verdacht auf nicht erkannte Stenosen, MRT nach Sellink musste abgebrochen werden, weil ich eine Panikattacke vom Feinsten hatte), überlege ...
Dankeschön Ist echt alles andere als lustig grade...habe wieder meine "geliebten" Bauchschmerzen *seufz* Rufe morgen als erstes bei der Gastro an und werd en bissel was mit ihr klären müssen...weiterhin ruf ich im KH an welches die Spiegelung durchgeführt hat und frag da nach ob ich die Akte MIT Bildern geschickt bekommen kann und dann geh ich zur CED-Ambulanz in Mainz...ist die nächste und bedeutet für mich 20 Minuten Fahrt also ertragbar ;) Ich hoffe nur dass die einen ohne ne 100% Diagnose un...
Nein Fritzi, da würde man mehr kaputtmachen als ganz sagte man mir, Verwachsungen etc. halt... Danke, aber besser ist wieder nix mehr...hab am Mittwoch mit meiner Gastro telefoniert und ab Donnerstag sollte ich dann auf 40 mg Prednisolon runter...und es kam wie es kommen musste...mir geht es seitdem täglich schlechter :( Erst waren die Schmerzen nur bissel mehr wahrnehmbar mittlerweile sind sie wieder auf dem Level vor Beginn der Medikation und ich habe wieder alle netten Symptome wie die ganze ...
Hallo Ihr Lieben, ich nehme seit letzter Woche Prednisolon..sollte mit 50 mg anfangen und meine Beschwerden wurden quasi von jetzt auf gleich besser...seit gestern nehm ich jetzt auf Anweisung der Gastro nur noch 40 mg und es geht wieder schlechter :( Die Schmerzen kommen massiver wieder und auch die Flüssigkeitsansammlungen im Darm und die blöde Luft :( Soll jetzt eigentlich ab nächsten Donnerstag nur noch 30 mg nehmen dann die Woche drauf 20 mg und dann wollte sie schauen, wie die Grundsicheru...
Hi Andie, nein, hab das Salofalk natürlich nicht bekommen, weil mit mir wurde damals nur Folgendes telefonisch (Klinikärztin bei Befundmitteilung) besprochen: "Also es sieht halt so aus als wär es MC, aber die Histo hat nichts rausgebracht, es ist einfach nur eine Entzündung, man kann ja einfach mal versuchen mit Cortison zu therapieren, wenn es anschlüge könnte ich von ausgehen, dass es MC sei und die Histo halt quasi falsch." Daraufhin bekam ich eben die 30mg-Dosis Decortin H und die Schmerzen...
Hallo zusammen, ich habe heute mittag aufgeräumt und da den Abschlussbericht des KKH gefunden, das damals den MC als erstes fast bestätigt hatte...ich schreib euch mal ein paar Textpassagen die mich mittlerweile echt ärgern bzw. eher ärgert es mich, dass es keiner ernst genommen oder richtig umgesetzt hat: "Die gastrointestinale Abklärung ergab eine Ileitis Terminalis mit dem makroskopischen Bild eines M. Crohn. Histologie war unauffällig. Der Befund wurde mit der Patientin besprochen, sie wird ...
Hi Fritzihusi, danke für deinen Beitrag :) MRT-Sellink wird nicht mit Sedierung durchgeführt, ich muss mitarbeiten. Noch dazu vertrage ich dieses komische Zeugs vorher so überhaupt gar nicht, mir ging es noch nie so elend nach so etwas, ich kam überhaupt nicht mehr vom Klo runter und auch während der PA konnte ich nix machen und lag dann auf der Bettpfanne, selbst Buscopan intravenös konnte nicht helfen damals *schäm* Also das MRT fällt definitiv aus. Ich hab die Kolo doch stationär machen lasse...
Warum die Schuppenflechte jetzt wieder aufblüht kann man nicht sagen, aber das ist ja auch eine Krankheit die in Schüben verläuft...und hmm wenn es bis jetzt nur kleine Flecken sind, dann würd ich gleich zum Hautarzt gehen, damit du eine gute Creme bekommst und du den großen Ausbruch verhindern kannst :) Ich hatte im Juli letzten Jahres unter Cortison null Stellen mehr am Körper gehabt und jetzt blühe ich wieder auf von oben bis unten an allen möglichen Stellen, teilweise punktuell, teilweise gr...
