Dienstag, 19. November 2024, 02:24 UTC+1
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Zitat von »Morbi123« die verdickte Wand zeigt ein kräftiges Enhancement Das und die vergrößerten Lymphknoten sprechen für einen aktiven Crohn, also einen entzündlichen Anteil. Ich drücke dir für deine OP ganz fest die Daumen und wünsche dir, dass du dich schnell danach erholst. Alles erdenklich Gute, Belly
Zitat von »Morbi123« "Fraglich umschriebene prästenotische Dilatation"? Hab es vergessen zu erfragen und mich würde dies grad im Hinblick auf die op interessieren. Hallo morbi123, das bedeutet, dass vor der Engstelle der Darm erweitert ist und somit die Engstelle funktionell wirksam ist. Du schreibst nun nicht, ob es eine entzündliche oder narbige Stenose ist. Daher kann ich nicht mehr dazu schreiben. Offensichtlich ist eine OP schon in Planung, wie ich aus deiner Überschrift entnehme. Bei 10 c...
Zitat von »crohnjuwel« Das AZA eine Bauchspeicheldrüsenentzündung hervorrufen kann, ist eine der Nebenwirkungen des Medikaments. Das das häufiger bei einem MC vorkommen soll, ist mir nicht bekannt. Gibt es dazu irgendwelche Erhebungen? Ja, das gibt es tatsächlich. Man weiß, dass bei Transplantierten und M. Crohn-Patienten diese Nebenwirkung etwas häufiger auftritt. Aktuell (2011-Ende 2014) lief diesbezüglich in Deutschland noch einmal eine Studie der German IBD Study Group. Die Ergebnisse diese...
Hallo Bico, habe gerne geantwortet. Ist eines meiner Lieblingsthemen. Deshalb hab ich mich damit sehr intensiv beschäftigt . Hinzu kommt, dass ich selbst nun schon zweimal eine schwere Clostridienenteritis hatte/habe und mir darüber sehr viel Gedanken mache. Das Thema der Darmflora ist meiner Meinung nach sehr wichtig und wird sehr ausführlich beforscht. Man weiß ja auch, dass die Darmflora von CED-Patienten komplett anders aussieht als die von gesunden Menschen... auch in Remission. Das finde i...
Hallo Bico. Zitat von »Bico« Weiß jemand, ob wir das unter Aza, Remicade, Kortison etc überhaupt nehmen dürfen? Da hast du absolut Recht, das zu hinterfragen. Es ist tatsächlich so, dass in Studien nachgewiesen wurde, dass manche sogenannten Probiotika nach Einnahme im systemischen Blutkreislauf nachweisbar sind. Per definitionem kommt das einer Septikämie = Vorstufe einer Blutvergiftung gleich. Es ist nicht klar, was das für eine Bedeutung haben könnte. Aus Sicherheitsgründen wird von einer Ein...
@steffomio: Schon beeindruckend, wie du die Weisheit mit Löffeln gefuttert hast! Schade, dass du es aber noch nicht einmal schaffst, Morbus Crohn korrekt zu schreiben... nämlich mit "H". Insgesamt frage ich mich aber, wenn hier nur Totalschäden unterwegs sind und du dich nicht dazuzählst, was du überhaupt von uns möchtest? Belly
Nimm's mir nicht übel, dass ich deine Ratschläge nicht Ernst nehmen kann. Wer wirklich Crohn hat, der empfiehlt mit Sicherheit nicht, Leinsamen und Sauerkraut zu essen… Das würde mein Bauch nicht mal in Remissionsphasen vertragen. Ich werde jetzt nicht jeden einzelnen deiner Ideen auseinandernehmen, aber halte einige für unsinnig und zum Teil sogar gefährlich. Zum Beispiel ist eine orale Eisentherapie bei einer aktiven chronisch entzündlichen Darmerkrankung kontraindiziert und gibt keine Energie...
Hallo snoopy1174, eine HPV-Impfung ist auch unter Aza-Therapie möglich, da die in Deutschland verwendeten Präparate Totimpfstoffe sind. LG, Belly
Liebe Mia, das, was Miri schon geschrieben hat, ist völlig korrekt. Gerade in der Schwangerschaft ist es wichtig, Mangelerscheinungen auszugleichen. Bei der von dir beschriebenen Konstellation muss man insbesondere an Vitamin B 12 und Folsäure denken. Allerdings hat dein Arzt Recht. Die meisten Patienten, die mit Aza behandelt werden, entwickelt größere rote Blutzellen, eine sogenannte Makrozytose der Erythrozyten. Das ist völlig unbedenklich, solange die Zellen nicht so groß werden, dass sie ze...
@Gingko: Die Frage von Guybrush war nicht, ob die Indikation für das Ibuprofen stimmt, sondern, dass er nach einer Alternative für ein entzündungshemmendes Schmerzmittel sucht, was er bei einer CED einnehmen darf. Es hat ihm ja offensichtlich ein Arzt geraten, Ibuprofen zu nehmen. Und das sicherlich nach entsprechender Untersuchung. Zum Zweiten können beim "Verrenken" die Muskeln so sehr überstrapaziert worden sein, dass viele kleine Minientzündungen in den Muskeln entstehen. Deshalb wählen Ärzt...
Hallo Guybrush, ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Sämtliche NSAR, wozu auch Ibuprofen und Diclofenac zählen, sind bei einer CED kontraindiziert/verboten, mal ganz davon abgesehen, dass es Manche trotzdem vertragen und natürlich dann in Absprache mit ihrem Arzt auch nehmen können. Novamin und Paracetamol sind tolle Schmerzmittel, die alternativ eingesetzt werden können. Leider sind diese nicht optimal in deiner Situation, weil die entzündungshemmende Komponente fehlt. Da wäre ein C...
Hallo Ingrid1960! Ich habe Crohn und eine PSC kombiniert mit einer Autoimmunhepatitis - die Erkrankung tritt meistens in Kombi mit einer CED auf, also nicht nur CU. Ich habe einen CED-Prof. und einen PSC-Prof. Es kommt halt drauf an, wo dein Sohn wohnt. Bei einer PSC ist es nämlich nicht unwichtig, dass man einen Arzt in der Nähe hat, denn wenn es einem schlecht geht, schafft man weite Wege nicht, die für eine Spiegelung der Gallenwege, sog. ERCP, dann notwendig wären. Diese Spiegelung sollten d...
@Sedicaron: Deine Ratschläge sind sehr gefährlich und fachlich falsch. Zum einen ist das Absetzen von Medikamenten immer mit dem behandelnden Arzt abzusprechen, auch wenn es erst nach und nach geschieht. Und zum anderen ist deine Einschätzung, wo auch immer du sie hernehmen magst, dass man den Schritt von 5 mg auf 0 mg Prednisolon problemlos gestalten kann, absolut bedenklich. Ein Patient, der an einer Nebenniereninsuffizienz leidet, kann an deinem Vorgehen versterben! Und nein, Prednisolon gibt...
Liebes sternchen1992, na, mal sehen, wer nun schneller ist ... Wir überlegen ja auch schon einige Monate bei mir. Die Probleme sind meine Gerinnungsstörung, das ständige Fieber und aktuell nun die Clostridien (bräuchte eine Antibiose zur Portimplantation und das würde wieder die Clostridien unterstützen). Das ist also alles sehr schwierig. Einen Port möchte ich auch nicht. Wir überlegen einen Broviac-/Hickman-Katheter - da hat man dann "nur" einen Schlauch unter der Haut, der dann irgendwo rausk...
@sternchen1992: Zitat von »sternchen1992« Es durch Infusionen wieder ,,aufzufüllen" finde ich eine gute Idee Allerdings könnte das bei mir auch schwierig werden, da ich so schlechte Venen habe und ich eigentlich nur eine einzige gute Vene habe über die alles gemacht wird. Also Infusionen und Blutabnahme. Und das gestaltet sich schon jedes mal schwierig. Irgendwie machen wir seit ein paar Monaten immer alles gemeinsam. Schwerer Schub, Chemo, Entyvio und nun das. Wenn es über periphere Venen nicht...
Danke, Kuschi, das ist ein wirklich guter Vorschlag. Ich trinke immer mal Cola (mit Zucker ), aber viel geht da leider nicht. Ich wechsle immer mal die Getränke, damit ich so viel wie möglich reinbekomme. Seit ich ne Chemotherapie bekomme, kann ich irgendwie nicht so viel Wasser trinken, weil ich Geschmack brauche. Es ist jedenfalls sehr schwierig, so viel zu trinken und am Ende reichts trotzdem nicht. Ich denke, ich werde Montag doch nicht mehr um nen zentralen Zugang drumherum kommen. Aber hie...
Das ist total süß von euch. Ich danke euch! Wenn ich gerade eins gebrauchen kann, dann ist es Gesundheit und vielleicht mal ein bissl Glück, dass ich nicht jede Komplikation mitnehme. Alles Liebe euch Allen, eure Belly
Wie in dem anderen Thread, den du schon ausgegraben hast, bitte ich dich, deine eigenen Threads für deine Fragen zu erstellen. Sonst wird das Forum zu unübersichtlich. Daher schließe ich den Thread jetzt. Mod. Belly PS: Bitte lies auch die Forenregeln - siehe Link meine Signatur.
Ich habe dir auf deine PN geantwortet. Die Schuppenflechte ist nach Absetzen komplett verschwunden. Aber bitte grabe keine Uraltbeiträge aus, sondern eröffne eigene Threads, sonst wird es hier einfach zu unübersichtlich. Deshalb schließe ich jetzt den Thread, Mod. Belly
Liebe Rina, liebe Lena, als erstes einmal herzlich willkommen im CK, auch wenn der Anlass nicht schön ist. Natürlich ist die Diagnose im ersten Moment ein Schock, aber es sei dir gesagt, dass man damit auch gut leben kann. Wichtig ist eine gute ärztliche Betreuung und Einstellung. Dazu muss ich sagen, dass eine kindergastroenterologische Betreuung schon sehr wichtig ist, denn die Therapie von Kindern/Jugendlichen unterscheidet sich im Vergleich zu Erwachsenen deutlich (daher halte ich auch eine ...
