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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hm, wenn es zu einer Reaktion unter Remicade kam und das nicht vertragen wird, dann ist ja Humira eine gute Alternative. Da würde ich keinesfalls bei der Krankenkasse Ruhe geben. Die behandelnden Ärzte werden euch sicher helfen, den Antrag durchzubekommen. Komisch, dass das so unterschiedlich gehandhabt wird . Bleibt dran - ich denke schon, dass ihr gute Chancen habt. Vielleicht wird ja durch die Ablehnung der Kostenübernahme versucht, Geld zu sparen. Könnte ja sein, dass ihr Ruhe haltet und so ...
Hallo janine1982, das Problem mit den laktosefreien Präparaten habe ich auch. Also Floradix gibt es auch als Saft, der laktosefrei ist. Ferrosanol und auch sämtliche anderen Eisenpräparate sind laut Packungsbeilage nicht für CED geeignet, da Eisen eine Entzündung verschlimmern kann. Das müssen die Pharmakonzerne reinschreiben, um sich abzusichern, aber wenn man das Präparat gut verträgt, dann darf man es laut Gastroenterologe einnehmen. Ich hatte auch mal Vitaferro Brausetabletten (auch laktosef...
Leider kann ich dir gar nicht helfen, aber habe eine Frage. Wieso muss ein Genehmigungsverfahren für Humira laufen? Ich dachte, wenn ein Arzt beim Crohn die Indikation für dieses Medikament stellt, dann hat die Krankenkasse nichts dagegen zu sagen. Bei der Colitis ist mir das bekannt, aber beim Crohn ? Ist das für eine private Krankenversicherung? Ich drücke euch die Daumen, dass ihr doch noch das Humira bekommt. Achso, würdet ihr denn Remicade bekommen oder müsstet ihr das auch extra beantragen...
Oh, ist das toll!!! Ich gratuliere dir zu einem zweiten Geburtstag! Endlich kannst du etwas aufatmen und dich voll und ganz deiner kleinen Maus widmen. Da hat sich das Daumendrücken richtig gelohnt. Ich freue mich für dich . Ganz liebe Grüße sendet dir Belly
Hallo MisterTiger, wollte nur mal von meinen Erfahrungen mit Entocort berichten. Mir ging es damit ein paar Monate ganz gut, nur klappte es mit dem Ausschleichen nicht so richtig und letztlich hatte ich dann einen Schub unter 9 mg. Ist also nicht unmöglich, einen Schub unter voller Dosierung zu bekommen. Ich hoffe, dass es bei dir "nur" ein Infekt oder Ähnliches ist. Also, ich drücke dir die Daumen, dass es dir bald wieder besser geht. LG, Belly
Ich habe ja nun den Schlüssel schon einige Zeit und bin äußerst dankbar. Er hat bisher auf sämtlichen Autobahnen gepasst. Letzes Wochenende bin ich über 1000 km gefahren und habe 12 Toiletten aufgesucht, wo der Schlüssel immer passte - zum Glück, wenn auf manche Busreisende hätte ich vor der normalen Toilette nicht warten können . Ein komisches Gefühl ist es trotzdem, wenn die Oma mit dem Gehstock an einer Toilette ansteht und ich an ihr mit 'nem Schlüssel vorbeilaufe. Man merkt förmlich die boh...
Hallo Tina, das Problem mit dem Dormicum kenne ich auch. Ich benötige mindestens die 5-fache Dosierung eines erwachsenen Mannes, sodass ich immer sehr intensiv nachbeobachtet werde. Habe auch schon Propofol bekommen, aber da war es dasselbe. Bei mir wirkt das einfach nicht. Es steht auch immer im Befund drin, dass mein Verbrauch an Narkotika und Sedativa atypisch hoch ist. Kann sich keiner erklären. Bezüglich des Abführmittels kann ich dir nicht helfen. Die letzte Kolo habe ich mit Citrafleet ab...
Hallo hummelchen, ich habe deinen Verlauf und die vielen Schicksalsschläge die ganze Zeit mitverfolgt und möchte dir nun einmal sagen, dass du das ganz toll machst und du eine unglaubliche Kraft aufgebracht hast. Es ist sicherlich sehr schwierig, so viele Dinge auf einmal verarbeiten zu müssen. Aber ich muss dir sagen es lohnt sich und dafür möchte ich dir ganz viel Mut und Kraft schicken ! Du hast eine süße Maus und einen Mann, der hinter dir steht. Die Diagnose Krebs ist ein ganz schöner Hamme...
Hallo Shri, bitte antworte nicht auf uralte Beiträge. Das wird zu unübersichtlich. Mache lieber einen eigenen Thread mit deinen Fragen auf. Siehe dazu auch CK-Regel http://www.croehnchen-klub.de/crohn-forum/index.php?page=Thread&threadID=134763. LG erst einmal und viel Spaß im CK, Mod. Belly
Hallo Cathy, ob es einen Zusammenhang zwischen einem Schub und Zahnproblemen gibt, weiß ich nicht, aber ich hatte letzten Juni auch eine notwendige Zahn- und Kiefer-OP während eines Schubes. Ich vertrage sehr gut Novamin und es hat mir letzten Sommer echt geholfen, denn sonst hätte ich die Schmerzen nicht ausgehalten. Das wird bei Zahnschmerzen auch gerne aufgeschrieben. Kannst ja mal deinen Arzt fragen, wenn du nicht gerade eine Allergie dagegen hast. Gute Besserung und hoffentlich bald Schmerz...
Sehr schön, Rednik! Absolut richtig und schöne Zusammenfassung . Wenn man die Literatur bezüglich CED studiert und die therapeutischen Ansätze mit Spezialisten diskutieren möchte, wird das eine interessante Debatte. Die Koryphäen diese Gebietes sind sich nicht einig, ob ein top-down- (potente und leider auch nebenwirkungsreiche Medikamente zuerst) oder step-up-Konzept (langsam von weniger wirksamen Medikamenten zu starken Medikamenten aufsteigende Therapie) geeigneter ist. Das wird an vielen Zen...
Hallo Dany, ehrlich gesagt finde ich die Aussage deines Arztes eigenartig. Man setzt doch Humira ein, wenn eine CED nicht anders in den Griff zu bekommen ist - es ist eines der potentesten Medikamente auf dem Markt . Egal. Das mit der Zweitmeinung ist jedenfalls immer eine gute Idee, wenn man sich unsicher ist. So fühlt man sich einfach wohler, aber der Doc wird schon einen Grund haben, warum er sich jetzt für Humira entscheidet. LG, Belly
Hallo ihr Lieben, vielleicht ist der Darm bei Emarosa111 so sehr entzündet, dass man nicht auf die Wirkung von MTX oder Azathioprin warten kann/möchte, denn die setzt ja erst nach Wochen ein, während bei Humira schneller eine Besserung zu erwarten wäre. Wie auch immer, findet man im Forum sehr viel über Humira, wenn man das in die Suchfunktion eingibt. Liebe Grüße, Belly
Liebe Petra, ich gratuliere! Da hat sich ja der ganze Stress endlich gelohnt. Das ist doch mal ein guter Start für 2011! Freue mich mit dir, LG, Belly
Hallo Nordwester, herzlich willkommen bei uns. Ich werde Ruthchen Bescheid geben, dass du für das Elternforum freigeschaltet wirst. Dort kannst du dich mit anderen Eltern betroffener Kinder austauschen. Liebe Grüße, Belly
Hallo Schnee, ich bitte dich, nicht auf uralte Beiträge zu antworten, daher habe ich das Thema von dem Thread von 2008 gelöst und ein eigenes Thema aufgemacht. Siehe dazu auch die CK-Regel http://www.croehnchen-klub.de/crohn-forum/index.php?page=Thread&threadID=134763 . Auch wenn du denkst, es passt prima zu einem alten Thread, wird es doch zu unübersichtlich und man muss durch zig Seiten scrollen, um an deine Frage zu kommen. So bekommst du auch mehr Antworten . Mod. Belly
Hallo Stefan, es ist lieb, dass du uns an deinen Erfahrungen mit Lecithin teilhaben läßt. Die Dosierung musste ich rauslöschen, da es die oben angefügte CK-Regel verletzt. Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg mit dem Medikament. LG, Mod. Belly
Liebe Andrea, da hast du wohl Recht. Ich habe das Mittel nun auch abgespeichert und werde immer danach fragen. Auf die Trinkerei von den vielen Litern habe ich keine Lust mehr. Vielleicht läßt es sich das ein oder andere Mal doch verhindern, wenn der Doc zustimmt. Ich wünsche dir auch alles Gute und dass die nächste Darmspiegelung noch ewig hin ist. LG, Belly
Auch von mir eine gaaaaaaaaaaaaaaaanz dicke Geburtstagsumarmung . Ich wünsche dir vor allem Gesundheit - wie soll es in so einem Forum auch anders sein? Genieße den Tag! Alles Liebe für dich, Belly
Hallo rehlein, ja, das Abführen hat schon noch funktioniert, aber es hat halt viel länger als bei den anderen Abführmitteln gedauert. Ich konnte nach 6 Stunden das erste Mal auf die Toilette und richtig sauber (wie "Kamillentee") war es am Ende nicht. Die Kolo ging aber trotzdem. Einschränkend muss man aber sagen, dass ich den Tee, den ich dazugetrunken habe, ständig erbrochen habe und somit nicht soviel trinken konnte, wie es erforderlich gewesen wäre. Daher denke ich, dass es eine echte Altern...
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