Samstag, 21. September 2024, 10:42 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Letzten Endes weiß Niemand, warum Schübe auftreten... und auch nicht, warum sie manchmal so plötzlich wieder verschwinden, wie sie gekommen sind.Von daher gibt es - unter welcher hochpotenten Therapie auch immer - keine Garantie dafür, dass man schubfrei bleibt und man kann auch nicht sagen, dass es kausale Zusammenhänge zwischen Stress im weitesten Sinne, Ernährungsumstellung, etc. gibt. Bei einzelnen Personen trifft das zwar durchaus zu, aber eben nicht "flächendeckend", also gültig für alle B...
Es gibt außer den ganz klaren Diagnosen CU oder MC noch CED-Formen, die sich nicht so recht zuordnen lassen und Symptome verursachen, die man nicht eindeutig einordnen kann. In Ermangelung besserer Erklärungen nennt man diese Formen dann CI - Colitis indeterminata. Bei mir ist das z.B. so... laut Histo war/ist es eine CU, die Symptome (ich hatte z.B. noch nie den für eine CED eigentlich "vorgeschriebenen" kontinuierlichen Befall) etc. passen aber viel besser zu einem MC (den man eben histologisc...
Ich habe zuerst Anti-TNF-Alpha-Medikamente genommen (das sind die, die Du "traditionelle Biologicals" nennst) und bekomme aktuell Entyvio, unter dem man in der Tat (noch) nicht schwanger werden sollte, weil es zu neu auf dem Markt ist als Aussagen darüber machen zu können ob und wie es das ungeborene Kind möglicherweise schädigt. Ich habe deswegen meinen Kinderwunsch ad acta gelegt - insgesamt wäre eine Schwangerschaft bei mir für das Kind einfach zu riskant (ich nehme zum Entyvio (das ich dann ...
Kleiner Tipp: Zitat Zu Anfang habe ich angemerkt, dass mir seit zwei Tagen die Nase läuft und Nase und Augen jucken (fühlte sich wie eine Allergie an). Die Ärztin fragte dann nur, ob ich meine, dass ich die Infusion nicht nehmen sollte und dass ich das doch bitte früher sagen solle. Ich konnte das nicht beurteilen , mein Arzt hat mir damals nur geraten mich von kranken Menschen fern zu halten. Letztendlich habe ich die Infusion dann erhalten. Wenn Du zukünftig einige Tage vor der nächsten Infusi...
Bei MS kenne ich das nicht, aber bei Epilepsie (ich habe früher viel mit mehrfachbehinderten Kindern gearbeitet und da ist Epilepsie oft auch ein Thema) durchaus. Von daher: Ganz dringend abklären lassen, Epilepsie raubt so viel Energie... und es gibt durchaus Formen, die schwierig zu erwischen sind, so dass ich mich mit "kein sicherer Herdnachweis" nicht abspeisen lassen würde. Eine andere Möglichkeit wären vielleicht noch Migräneanfälle... auch die können so extreme Symptome verursachen.
Ich persönlich (kann sein, das andere Leute das anders sehen) halte es für sehr wichtig, sich nicht selbst im Denken und Handeln einzuschränken, in dem man in ein Gedankenrad gerät, dass die CED in den Mittelpunkt des Denkens und Handelns stellt und ihr damit eine "Übermacht" verschafft. Ich habe eine CED, ich bin sie aber nicht ;-) - sprich: natürlich begleitet sie mein Leben, beeinflusst das, was ich tue oder nicht, limitiert mich manchmal auch... aber es ist nicht meine "Madame", die die Hose...
Unabhängig von den Zusatzstoffen hat Astronautenkost oft sehr viele Kalorien auf sehr wenig Menge- klar, soll ja so sein;-). Allerdings gibt es Menschen, die "Kalorien mit geballter Wucht" einfach nicht vertragen... das ist dem Körper dann einfach zu viel auf einmal.
Hallo Nightandday, das Schwierige an Beschwerden im Verdauungstrakt und besonders bei chronischen Problemen ist, dass sie nicht so ganz einfach zu diagnostizieren sind, weil es prinzipiell viele mögliche Ursachen für Deine Symptome gibt und weil die sich daraus ergebenden möglichen Diagnosen sich oft auch nicht so präsentieren wie es im Lehrbuch steht ;-). "Funktionelle Schmerzen mit Verwachsungen" klingt ja auch so ein bisschen diffus - wie kommt denn der Internist zu dieser Diagnose? Mein Tipp...
Die Aussage "Krankheit mit schwerem Verlauf und Tendenz zur Verschlimmerung" stimmt grundsätzlich - aber wer davon betroffen ist, bekommt nicht automatisch einen Studienplatz über die Härtefallregelung bzw. lässt sich auch nur schwer sagen, wie groß die Chancen sind. Das liegt ganz einfach daran, dass a) jeder Antrag einzeln beurteilt wird (auf Basis bereits vorhandener Gerichtsurteile) und b) die Plätze dann in Reihenfolge der Schwere der Unzumutbarkeit vergeben werden. Da für jeden Härtefall-S...
Ich war in einer ähnlichen Situation wie Du... sprich: Jetzt bin ich einen (großen) Schritt weiter - ich bin mit dem Studium fertig (allerdings "alte" Studiengänge, also kein Master) und promoviere jetzt... "nebenbei", denn ich arbeite Vollzeit an einer Universität. Ich habe eine CI mit chronisch-aktivem und therapieschwierigem Verlauf und Steroidabhängigkeit, werde aktuell mit einer Dreifachkombination behandelt, symptomfrei bin ich aber nie. Sprich: Ich bin mal mehr, mal weniger fit; meinen Al...
Ja, das kann sein - sowohl bei CU als auch MC als auch bei CI. Bei CEDs ist sozusagen nichts unmöglich, das sind extrem wandelbare und individuelle Erkrankungen.
Hallo sportlich (cooler Name), ich wurschtle mich mal durch Dein Posting: Zitat - Die medikamentöse Behandlung ist schwierig, weil es keine Medikamente gegen die Krankheit, sondern nur gegen die Symptome gibt. - Die Pharma-Industrie freut sich über alle, die regelmäßig auf ein Medikament angewiesen sind, weshalb viel Geld in die Behandlung von Symptomen - nicht aber in die Ursachenforschung unserer Krankheit geht. Vom Grundprinzip her hat der Internist Recht - CEDs gehören zu den Erkrankungen, ü...
Zu der Frage gibt es unterschiedliche "Haltungen" - in den USA wird Perenterol z.B. vorbeugend (hochdosiert) gegen den antibiotikaassoziierten Durchfall gegeben. Die Empfehlung meiner Gastro dagegen war, Perenterol definitiv nach der Antibiotika-Behandlung zu nehmen, weil die darin enthaltenen Hefen sonst nicht gut genug wirken. Ich habe Perenterol also immer nach der Antibiotikabehandlung genommen.
Wie "anfällig" Jemand unter Immunsuppressiva ist, ist ganz unterschiedlich - mein subjektive Erfahrung geht eher dahin, dass die Leute deutlich weniger Probleme haben als zunächst befürchtet. Abhängig ist das Ganze meines Erachtens von den individuellen Reaktionen des Körpers und vom Grad der Immunsuppression... man weiß nur im Vorfeld leider nie, wie die beiden Faktoren zusammenspielen werden, sprich: Man muss es ausprobieren. Das klingt im ersten Moment vielleicht blöd, aber es macht ja Sinn, ...
Zitat ABER ich renne nach wie vor am Tag ca. 5-10 mal auf's Klo was mit Rumoren und Blähungen einhergeht und natürlich immer Durchfall. Das ist so in etwa auch mein "Stand der Dinge", wobei das für mich schon ziemlich ideal ist und ich mich eher freue, wenn ich diesen Rahmen halten kann (wohl wissend, dass das nicht "normal" ist). Mein Wunsch bei der Sache wäre, dass ich über das Entyvio das Kortison und/oder das Aza reduzieren kann. Weil das aber noch nicht wirklich in Sicht ist, haben wir ent...
Michi, der Einlauf, den Pelle meint ist ein anderer, als den, den Du bekommen hast ;-)... was Du meinst, ist, wenn ich Dich nicht völlig falsch verstanden habe, ein Klysma (Suspension), bei Pelle geht es um einen Einlauf zur Reinigung des Darms. Beim Klysma ist die Menge an Flüssigkeit deutlich kleiner, was die Chance deutlich erhöht, dass man diese über Nacht halten kann, damit der Wirkstoff aufgenommen werden kann. @Pelle: Also, so ein Einlauf (wobei mir nicht ganz klar ist, warum Du den bekom...
Hallo joser, "ansprechen" heißt in meinem Fall (der recht speziell und mit Sicherheit nicht repräsentativ ist), dass sich die Symptomatik auf ein für mich normales Maß reguliert. Heißt, ausgedrückt über die Zahl der Toilettengänge: 5-10mal (durchschnittlich). Direkt nach der Infusion merke ich keinen Unterschied, so 24-48h Stunden dauert das schon bei mir. Von Einer Reduzierung der anderen Medikamente ist im Moment noch nicht die Rede, wir brauchen erstmal ein Intervall, in dem Entyvio zuverläss...
Ich bin dreifach immunsupprimiert (Kortison, Aza, Entyvio)und kein Stück anfälliger für Infekte als andere Menschen - eher noch deutlich weniger "empfindlich". Ich habe in meinem Beruf sehr viel mit viel verschiedenen Menschen zu tun, fahre täglich Bus und Bahn und habe im Privatleben viel mit verschiedenen Tieren zu tun, der Infektions"druck" ist also eher hoch. Bei mir ist das überhaupt kein Problem, wobei das auch ein bisschen "Typsache" ist - wer ohnehin schon infektanfällig ist, der hat mei...
Ich selbst habe während meines Studiums keine Nachteilsausgleiche in Anspruch genommen, kann Dir aber vielleicht etwas von der "anderen Seite" (ich bin Dozentin an einer Uni) berichten: Zuständig für Deinen Antrag müsste das jeweilige Studienbüro sein (bzw. die jeweilige Stelle, die für die Prüfungen in Deinem Fachbereich zuständig ist - kann sein, dass diese Stellen unterschiedliche Bezeichnungen haben). Wichtig ist dabei in jedem Fall ein ausführliches Schreiben Deines Gastroenterologen, der g...
Mein Widerspruch gegen Deine Ausführungen richtet sich gar nicht gegen die von Dir angeführten Punkte… Ich kann und will weder beurteilen (ich kenne Dich ja gar nicht), ob Dir eine psychotherapeutische Behandlung hilft oder nicht und ich habe auch nicht behauptet, dass therapeutische Begleitung, veränderte Ernährungsgewohnheiten, Homöopathie etc. keinen positiven Einfluss auf eine CED-Erkrankung haben können. Ich habe mich in der Tat kritisch zu zwei Punkten geäußert, Dir also widersprochen. Das...
Cröhnchen und Ulceröschen » 
Colitis ulcerosa wieder ein Schub nach nem halben Jahr
