Mittwoch, 25. September 2024, 02:31 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hallo Marina, die gleiche Erfahrung habe ich auch mal gemacht. Hab hier damals auch einen Thread dazu eröffnet. Was ich besonders verrückt fand ist, dass ich es schon zig mal genommen hab und es immer unterschiedlich wirkt. Mal komme ich gar nicht vom WC und mal geht gar nichts. Aber gespiegelt werden konnte zum Glück bisher immer. Das ist ja das, was zählt. LG, Belly
Liebes sternchen1992, ich habe ebenfalls das Problem. Bin ja nun schon viele Monate (2 Jahre) in einem schweren Schub, immer wieder mit Komplikationen wie Clostridieninfektion usw. Auch aktuell verliere ich viel zu viel Flüssigkeit und kann die Durchfälle nicht "nachtrinken", sodass ich Infusionen brauche. Zweimal ist in diesem Zusammenhang auch ein Nierenversagen aufgetreten. Nun kommen wir aufgrund meiner schlechten Venen auch nicht mehr so richtig klar, zumal ich in der Praxis auch nur von Mo...
Liebe Sannah, da bist du an die Richtige gelangt . Kann ja nix mehr schiefgehen . Das mit den Studien ist leider ein Problem. An mehr als Abstracts wirst du vermutlich nicht rankommen, sofern du niemanden kennst der einen Pubmed/medline-Zugang hat. Häufig findet man den auch an Unibibliotheken und Kliniken. Wenn du dich intensiver dafür interessierst, bitte doch Frau Dr. v. Arnim, dir einige Studien weiterzuleiten. Sollte ein Leichtes für sie sein. Was die Diät angeht, meine ich mit der zugering...
Hallo spatzl92, ich kann dir nur zu gut nachfühlen. Bei mir ist der Crohn zwar im Magen nicht histologisch gesichert, aber ich habe im Rahmen von Crohn-Schüben oft sehr schwere Magenschleimhautentzündungen. Auch in der letzten Magenspiegelung hatte ich eine blutige Magenschleimhautentzündung mit kleinen Geschwüren, die mein Gastro für ne Crohn-Beteiligung hält. Auch ich kämpfe mit heftiger Übelkeit und Erbrechen. Leider habe ich da kein Patentrezept. Ich bekomme Medikamente gegen Übelkeit (MCP, ...
Nachtrag: Danke für den Link. Das war sehr interessant. Was aber wichtig dabei ist und du vielleicht übersehen hast: Diese Diät wirkt nur nachhaltig bei Kindern. Bei Erwachsenen bringt es möglicherweise eine Besserung, aber wird sofort wieder schlechter, wenn man sich normal ernährt. Man kann die Diät (6-FED) auch nicht dauerhaft durchhalten, da man so nicht ausreichend Kalorien zu sich nehmen kann und wichtige Nährstoffe fehlen. Ich könnte mir vorstellen, dass es zur Remissionsinduktion (Abheil...
Liebe Sannah, ich habe Studien zu dem Thema gelesen. Leider ist mir nichts Übersichtliches für Betroffene bekannt. Aber ich denke, das wird es in naher Zukunft geben, insbesondere weil diesbezüglich ein neues Medikament entwickelt wird. Wann die Zulassung erwartet wird, kann ich nicht sagen. Dafür stecke ich dann doch zu wenig in der Materie. Es gibt in Deutschland Wenige, die sich forschungstechnisch mit dieser Erkrankung auseinandersetzen. Eine davon ist die Oberärztin Frau Dr. Ulrike von Arni...
Liebe Sannah, erst einmal herzlich willkommen bei uns. Du bist absolut richtig hier. Allerdings wird es sicher schwer sein, hier jemanden zu finden, der auch betroffen ist. Diese Erkrankung tritt zwar zunehmend häufiger auf, aber ist dennoch verglichen recht selten. Die Beschwerden sind sehr unangenehm, aber das Gute ist, dass bei schneller Therapie eine hervorragende Prognose (oft nur ein Schub, der nach der Therapie für immer erledigt ist) besteht. Goldstandard der Therapie ist ein spezielles ...
Liebe Petra, ehrlich gesagt erscheint mir der Arzt sehr kompetent von dem, was ich hier lese. Die wenigsten Ärzte denken an die Prüfung des Impfstatus' vor Einleitung einer immunsuppressiven Therapie. Wenn die Zeit vor Beginn solch einer Therapie ist (oft ist der Zustand des Patienten so schlecht, dass man nicht warten kann, um noch Impfungen durchzuführen), ist es sinnvoll, noch alle empfohlenen Impfungen durchzuführen (welche Impfungen das sind, siehe STIKO). Das mit dem Gedanken an die Hepati...
Hallo ihr Lieben, ich danke euch allen für die lieben Wünsche. Das kann ich wirklich gut gebrauchen weil ich seit vielen Monaten einen schwersten Schub habe, der auf nix anspricht. Ich kann dieses Jahr leider weder Geburtstag noch Weihnachten feiern, denn ich habe gestern wieder eine Chemo (Studientherapie bei therapierefraktärem Crohn) erhalten. Hab mich aber beschweren müssen, dass keine Schleife an meiner Geburtstagschemo hing . Ich wünsche euch allen ein wunderschönes Weihnachtsfest, ganz li...
Liebe Jopi, Felina2805 ist bereits freigeschaltet. Das sieht man an dem Eltern-Kind-Symbol unterm Nickname. LG, Belly
Hallo Aram, ich habe deinen Beitrag bearbeitet und von dem Uralt-Beitrag von 2005 abgelöst. Bitte erstelle für deine Fragen eigenständige Threads, sonst wird das Forum zu unübersichtlich. Was deine Frage angeht, finde ich die Beschreibung mit dem Kohlekraftwerk sehr passend. Mir geht das ganz genauso. Ich bin seit mehreren Monaten in einem sehr schweren Schub und erhalte hochdosiert Kortison. Im Sommer war das unerträglich. Aber jetzt spare ich an den Heizkosten, lach! Bei 16° in der Wohnung füh...
"Das schönste Denkmal, das ein Mensch bekommen kann, steht in den Herzen der Mitmenschen." Albert Schweitzer Wir werden dich, lieber Rednik, hier sehr vermissen. Betroffene Grüße von Belly PS: Danke Nouli, dass du uns informiert hast.
Mutaflor ist bei Morbus Crohn nicht rezeptierfähig, da entsprechende Studien diesbezüglich negativ ausfielen. Siehe dazu Leitlinie Morbus Crohn auf der Seite www.dgvs.de unter Leitlinien. LG, Belly
Hallo crohnjuwel, habt ihr auch ein großes Blutbild machen lassen? Ich hatte letztes Jahr Noroviren und dann im Verlauf auch ne Lungenentzündung (auch unter Aza) und da waren anfangs die Leukos noch normal, nicht jedoch die Neutrophilenzahl (Untergruppe der Leukos, die für die Immunabwehr sehr wichtig sind). Bei mir haben die Ärzte das leider lange nicht mitbekommen, weil nur das kleine Blutbild gemacht wurde. Das hat mir fast das Leben gekostet. Ich habe damals lange gebraucht, um wieder klarzu...
Ich bekomme vom Gastroenterologen eine Überweisung, wo draufsteht, dass ich Azathioprin einnehme und ein Hautkrebsscreening erforderlich ist. Das mache ich schon seit vielen Jahren so und ich hatte auch noch nie Probleme damit. Habe auch noch nie etwas bezahlt. Es muss nur auf der Überweisung stehen. LG, Belly
Lass unbedingt deine Nebennierenrindenfunktion testen. Das macht u.a. ein Endokrinologe. Ich selbst habe eine Nebennierenrindeninsuffizienz nach langer Prednisolon-Einnahme. Ich hatte zwar ganz andere Symptome als du, weiß aber, dass deine Symptome durchaus auch zu einer NNR-Insuffizienz passen könnten. Eine sekundäre NNR-Insuffizienz kann auch nach langfristiger Entocord-Einnahme entstehen, insbesondere wenn die 9-mg-Dosis wie bei dir überschritten wurde. Hast du eine NNR-Insuffizienz, ist das ...
Wieso willst du es so präzise schildern? Sag doch einfach, dass du in deiner Jugend mal schwerer krank warst und dir dann Ärzte und Medikamente so toll geholfen haben... Eben das, was du geschrieben hast - nur ohne Diagnose, die dich als chronisch Kranker outet. Die dürfen nicht nachfragen, was du hattest. Remicade würde ich dann allerdings auch nicht erwähnen, weil es auch nur bei chronischen Erkrankungen eingesetzt wird . Also viel Erfolg für dein Gespräch, alles Gute, Belly
Hallo Chiroky, Ich freue mich mit dir, dass du nun in Remission bist. Ist ja auch schön, hier mal was Positives zu hören. Deine Freude kann ich gut verstehen. Wenn man sich länger mit einem Schub rumquält, ist es besonders schön, wenn man sich dann wieder wohler fühlt. Das ist dann plötzlich eine unglaubliche Lebensqualität. Ich wünsche dir, dass es sehr, sehr lange so anhält. Liebe Grüße sendet Belly
Liebe Linni, ich gebe es weiter, damit du fürs Elternforum freigeschaltet wirst. LG, Mod. Belly
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