Mittwoch, 9. Oktober 2024, 20:18 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Huhu Emmi2013, tja wenn ich das wüsste ... ich tappe leider immer noch im Dunkeln. Ich hatte schon bekommen: AZA, Humira, Remicade, Cimzia - hat alles nix gebracht außer neue Entzündungen, neue Stenosen, neue OPs. Dann letztes Jahr im Dezember Beginn mit Entyvio, was mir eigentlich sehr gefiel, denn mir macht es keine Nebenwirkungen außer ein bischen Müdigkeiten für 1-2 Tage nach Infusion. Die Darmspiegelung im April (also nach ca. 6 Monate Entyvio) ergab jedoch wieder vielfache Entzündungen, so...
Huhu Danny, nein mit Quellmittel habe ich keine Erfahrungen, weil ich seit 8 Jahren Durchfall bzw. dünnflüssigen Stuhlgang habe, insofern nie wieder geformten Stuhl. Mag in Fällen von Engstellen angenehmer sein, jedoch war's bei mir so, wenn die Engstellen zu arg waren, dann hab ich trotz Durchfällen enorme Probleme bzw. stärkste Schmerzen gehabt. Quellmittel jedoch, also ich muss sagen, Vorsicht, Vorsicht. Als bei mir die erste echt enge Stenose festgestellt wurde, hiess es von den Ärzten: kein...
Huhu Danny, es gibt noch sowas wie ein "Weiten" des Darmabschnitt, habe gehört, dass hat auch so einigen geholfen, andere berichten aber auch, dass das Weiten nur einige Jahre gehalten hat, dann wurde es doch zu eng. Die Frage bei ner OP wäre evtl. wieviel von dem betroffenen Stück weg müsste, also evtl. nur die gaaaanz engste Stelle und nicht gleich alles was betroffen ist, weil vlt. am Anfang und Ende nicht ganz so eng. Das Teil müsste doch vom MRT Bild her ausmessbar sein? Dieselbe Stelle hat...
Huhu Carlchen, ich hatte bisher 3 OPs mit PDA und muss sagen, ich war jedes Mal froh darüber, dass ich das hatte. Die Schmerzen waren so für mich viel erträglicher, man kommt schneller auf die Beine und wird mobil. Ich hab auch nix gemerkt beim Legen - kleiner Piks und denn nix mehr. Ich kann nur für mich sprechen, aber ich würde es immer wieder so machen. Und die Ärzte empfehlen das ja auch nicht ohne Grund. Wenn du schmerzempfindlich bist oder noch kaum Erfahrungen mit größeren Schmerzen im Ba...
Huhu, herzlich Willkommen im Forum und bitte nicht so doll in Panik ausbrechen. Ich weiss, ist leichter gesagt als getan. Aber deine Nervosität könnte sich auch auf deinen Sohn übertragen und extra Stress ist jetzt gar nicht zu gebrauchen. Versuche, für ihn da zu sein, er braucht dich jetzt vielleicht mehr als sonst so. Und wenn du ihm das Gefühl vermittelst, dass du für ihn da bist, ihr da gemeinsam durchgeht und versuchst ihm aufzuzeigen, dass es auch mit M.C. ein lebenswertes Leben gibt, dann...
Huhu Christian, vielleicht ist es auch eine Idee, wenn du deinen Arzt fragst, ob er evtl. mit einem Kollegen aus Deutschland zusammenarbeitet. Ich weiss jetzt nicht, ob das in Norge gemacht wird, aber man hört ja immer wieder mal davon, dass sich Ärzte Informationen zu Behandlungen von Kollegen holen - was ja auch nicht verkehrt ist, im Gegenteil, ich finde, das spricht von großer Stärke. Dazu müsstest du einen Arzt in Deutschland ausfindig machen (evtl. sogar Erfahrungen deiner Freunde, Familie...
Huhu Wunderkerze, ich kann deine Sorgen verstehen, mir ging es anfangs noch ganz genauso. Zudem werde ich ständig damit konfrontiert, dass etliche Personen aus meinem Familienkreis auch eine CED haben und/oder an einem Krebsleiden aus dem Magen/Darmbereich gestorben sind. Leider hat sich das in diesem Jahr gleich 2x wieder bewahrheitet und wenn immer das Gröbste alles vorbei ist, fangen bei mir die Grübeleien an. Und wie die anderen schon schrieben, so richtig abstellen lässt sich das kaum. Mir ...
Huhu Sargi, ich kann Teddy-B nur zustimmer, das wurde ganz klasse erklärt. Ich habe noch ein paar Infos für dich: das Atmen geschieht also zunächst unbewusst und wird über das Atemzentrum im Hirn gesteuert. Wenn zu wenig Sauerstoff im Blut ist, dann sorgt das Atemzentrum dafür, dass wir z.B. schneller atmen, damit mehr Luft in den Körper gelangt. Es gibt zwei Formen der Atmung, nämlich die Bauch- und die Brustatmung. Es wird dabei im Allgemeinen gesagt, dass Männer die Bauchatmung machen/haben, ...
Huhu, nein, auf keinen Fall .... mein letzter Stand war: bei allen Biologicals niemals Anwendung wenn eine (schwere) körperliche Entzündung vorliegt. Meines Erachtens ist ne Lungenentzündung eine schwere Sache. Spritze nicht und hole dir eine Info von deinem behandelnden Gastro, wie du weiter vorgehen sollst. Gute Besserung vom Landei
Huhu, hast du evtl. eine Röntgenaufnahme der Lunge, die noch nicht ganz so alt ist? Dann könnte die ja ausreichen. Ich musste den Prick-Test machen (auf der Haut, um zu schauen, ob du schon mal mit Tbc in Berührung gekommen bist) und die Röntgenaufnahme musste ich auch machen. Hier stand auf jeden Fall die Sicherheit im Vordergrund. Und meine Meinung ist: lieber einmal mehr röntgen und sicher gehen, als unter Humira/Remicade etc. eine fiese Infektion in Sachen Tbc zu erhalten. Tbc ist leider wie...
Huhu mikado, beantragen kann man immer, aber du musst dir im Klaren darüber sein, dass eben abgeleht wird. Ich habe noch nicht gehört, dass man nach 2 Jahren erneut eine Reha bewilligt bekommt - auch bei verschiedenen Diagnosen, aber es gibt ja immer Ausnahmen und Wunder .... Das einzige, was ich kenne, wenn man stationär im Krankenhaus war, dann bekommt man immer eine AHB = Anschlussheilbehandlung. Ist im Grunde die Reha, wird aber sehr sehr selten abgelehnt, weil die meist schon vom Sozialdien...
Huhu, meine Mom (hat auch M.C.) hat das auch, bei ihr hat man zunächst Wirbelsäulenschäden und einen Bandscheibenvorfall ausschliessen wollen, sie hat aber 2 Bandscheibenvorfälle und ne Menge "Alters-"verschleiss in der Wirbelsäule. Die Symptome aber haben sie zu einem Neurologen geführt und der stellte ein "restless-legs-symptom" fest. Dafür bekommt sie nun Medikamente und es geht besser. Das restless-legs-symptom ist eine neurologische Manifestation, d.h. Irritationen der Nervenbahnen /-weiter...
Huhu, ich habe mir die CED-App heruntergeladen, die hat auch einen prima Toilettenfinder. Da, wo du grad bist, einfach klicken und es werden alle WCs angezeigt. Oder wenn man vorher schauen will, den Ort angeben. Wenn wir in einer Stadt unterwegs sind, haben wir einen "Innenstadt-Plan", da sind auch die WCs alle drauf ausgewiesen, dasselbe gilt für Freizeitparks, Zoos und co, an den Eingängen bekommt man die Pläne. Unterwegs habe ich den Behinderten-WC-Euroschlüssel und das dazugehörige Buch gib...
Huhu, bei dir ist ein Logikfehler: ==> "Harz 4 werde ich auch nicht bekommen, da ich nie wirklich gearbeitet habe" Das ist schlichtweg falsch. Hartz 4-Erhalt richtet sich nicht danach, ob man schon gearbeitet hat oder wie lange (das ist relevant bei ALG I). Hartz 4 steht jedem Anspruchsberechtigten zu, der hilfebedürftig ist. Dazu werden Einkommen, Sparrücklagen und andere Dinge überprüft. Auch wird nur eine bestimmte Miethöhe übernommen (je nachdem wieviele Menschen in der Wohnung leben, usw.)....
Huhu Lena, du kannst dich hier im Unterforum für Jugendliche registrieren lassen, da findest du bestimmt so einige Gleichgesinnte. Liebe Grüße vom Landei
Huhu Schaf, ich habe dieselben Erfahrungen gemacht wie elfe. Im Urlaub - egal wo - macht mir das Wasser Probleme - egal wie gut oder wie sauber. Deshalb haben wir seit zwei, drei Jahren stets nur stilles Wasser gekauft (gibts ja mittlerweile in 5liter-Packs). Damit mache ich dann alles: trinken, Essen zubereiten (wenn wir Selbstversorger sind), manchmal sogar Zähne putzen, wenn das Wasser aus dem Hahn zu arg chlorig oder unrein ist). Ansonsten habe ich noch den Tip meines Gastros bekommen: keine...
Huhu Schnuffi, ich habe nun meine 10. Entyvio-Infusion hinter mir. Es ist ja so gewesen, dass bis April nicht wirklich eine Besserung eintrat, zumindest fiel das Ergebnis der Darmspiegelung eher schlecht aus (viele Entzündungen und Engstelle war zu sehen). Mir selbst ging es aber eher echt gut. Auch keine Nebenwirkungen. Ich sollte dann ab April zusätzlich zu Entyvio noch MTX-Spritzen nehmen. Hab ich auch gemacht, aber da gings mir dann nicht so gut, hatte ne Menge Nebenwirkungen durch das MTX. ...
Huhu Mareike, eines vorab: ich bin selbst Raucherin - und ja, ich weiss, dass es riesengroße Sch... ist und ich total blöd. Ich sage das vorweg, damit diesbezüglich keine unnötigen Kommentare kommen. Ich habe schon xmale versucht aufzuhören, weil es mir mit dem Crohn schon mehrere Male ziemlich dreckig ging. Leider habe ich nie ganz aufhören können zu rauchen. Zumindest rauche ich nicht mehr wie früher ne ganze Schachtel, aber 3-5 Zigaretten am Tag sind es wohl doch schon. Und ich bin zumindest ...
Ich bin unsagbar traurig. Cröhnchen-Club darf nicht sterben. Ruthchen, du bist die Beste und ich kann dich verstehen. Ich wünsche dir alles alles Gute und hoffe, dass es doch noch eine Lösung geben wird, damit wir alle hier im Cröhnchen-Club bleiben können. es umarmt dich das Landei
Hallo Civic, hier mal zum Nachlesen: Antrag auf einen Gleichstellungs-Parkausweis Der Antrag auf den orangen Parksausweis, die Sonderregelung zu Parkerleichterungen für besondere Gruppen Schwerbehinderter (Gleichstellung), wird bei der für den Wohnort zuständigen Straßenverkehrsbehörde gestellt. Die Anforderungen, um die orange Parkerleichterung zu beantragen, sind wie folgt: Merkzeichen „G“ und „B“ und Grad der Behinderung (GdB) von wenigstens 80 allein wegen der Funktionsstörungen an den unter...
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Colitis ulcerosa Betroffene Jugendliche
