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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Da hast du vollkommen Recht! Die Leukos sind unter Predni erhöht und das CrP zeigt die Entzündungssituation am besten an. Außerdem hängen die Leukos nach und gehen langsamer wieder in den Normbereich (bei dir sicher oberhalb vom Normbereich, solange du Predni nimmst). Dazu kommt, dass die Leukos auch unter Stress und z.B. Nikotin auch hochgehen. Höre auf dein Bauchgefühl und erhol dich erst einmal von dem Krankenhausaufenthalt. Die Kontrolle der Blutwerte vor dem Urlaub deiner Ärztin ist aber se...
Ich drücke dir die Daumen, dass das Quaddeln gut hilft. Kopfschmerzen können ja echt belastend sein, gerade bei der Wärme. Gute Besserung weiterhin für dich. LG noch einmal, Belly
Liebe silvajuri, Eine häufige Ursache von Kopfschmerzen, gerade bei dem Wetter, ist DURST. Hast du ausreichend getrunken? Bei der Hitze kann der Flüssigkeitsbedarf gerne mal über 3 l, ohne dass du vielleicht wegen der CED noch Durchfälle hättest, liegen. Da helfen dann auch keine Schmerztabletten. Unabhängig davon kannst du noch Novamin probieren - ist allerdings verschreibungspflichtig. Sollten die Kopfschmerzen jedoch weiter anhalten oder Begleitsymptome hinzutreten, kann ich dir nur empfehlen...
Hallo Herr Sargnagel, Verwechselst du das nicht mit anderen bei dir geplanten Impfungen? Diese Dreifachimpfung (Diphterie/Keuchhusten/Tetanus), die Fritzihusi angesprochen hat, ist durchaus üblich und braucht nicht "aufgeteilt" zu werden... auch nicht bei einer mit Aza behandelten CED. Vielleicht gab es bei dir einen anderen Grund dafür? Letztlich muss vor jeder Impfung auch ein Arztkontakt erfolgen, wo solche Dinge besprochen werden, gerade bei Patienten, die Begleiterkrankungen/-Medikationen z...
Und wenn dort nicht, würde ich die Ärztekammer einmal anrufen. Die wissen das auch. Ich drück dir die Daumen, dass du sie in deiner Nähe findest. LG, Belly
Vermutlich meinst du die Dreifachkombi: Diphterie/Tetanus/Keuchhusten. Das sind alles Totimpfstoffe, die man unter Azatherapie erhalten darf. LG, Belly
Inaala, exzellent formulierter, fachlich informativer Beitrag ! Dem gibt es nichts hinzuzufügen! Danke, dass du dir so eine Mühe gegeben hast, uns über ASS aufzuklären - sehr schöne Übersicht. LG, Belly
Mir geht es wie Videl. Ich bin auf Latte mit nem kleinen Espresso und auch laktosefreier Milch umgestiegen. Das vertrage ich zum Glück super und vor allem liebe ich Latte ! Mir hat eine Oekotrophologin erklärt, dass Espresso besser verträglich ist, weil die Bohnen anders gebrüht werden und dadurch weniger Bitterstoffe enthalten sind. Der Espresso ist somit bauchfreundlicher als Kaffee. Ist natürlich auch Geschmacksache... Aber das ist meine persönliche Lösung. Ach ja, und ganz nebenbei liefert d...
Ja, das sehe ich auch so. Wie sah die Welt für CEDler ohne TNF-alpha-Blocker noch aus? Heute doch schon fast undenkbar! Entyvio wird sicherlich vielen Patienten helfen, aber eben nich etwas für jeden sein. Ich wünsche auch ein schönes, optimistisches Wochenende, Belly
Ja, ich habe mich recht intensiv mit dem Medikament auseinandergesetzt. Du hast die richtigen Studien gefunden. Kann die leider nicht mit dem iPad verlinken. Hätte ich natürlich sonst getan... Du hast Recht, es ist ein Medikament, welches eingesetzt werden wird, wenn die bisher zugelassene CED-Therapie nicht anschlägt. Viele legen eine große Hoffnung in Vedolizumab - ein Wundermittel, dass uns heile macht, ist es nicht, wenn du das erwartet hast. Es blockiert ähnlich wie die TNF-alpha-Blocker de...
Da kann ich Sunny1983 nur Recht geben: Es ist absoluter Quatsch, dass man auf Kortison immer anspricht - dann bräuchten wir das Wort "steroidrefraktärer" Verlauf, was soviel heißt wie, dass die Erkrankung nicht positiv auf Kortison anspricht, nicht. Wäre Klasse, wenn es so einfach wäre... Bei der nur kurzen Einnahme von Prednisolon habe ich niemals irgendwelche Nebenwirkungen, was man Äußerliches angeht, bemerkt. Die Unruhe und das verringerte Schlafbedürfnis kenne ich aber auch. Bei mir hörte d...
Hallo Herr Sargnagel, Entyvio ist im Moment in aller Munde. Viele warten auf das Medikament. So, wie es jetzt aussieht, wird es ab Juli/August für Crohn- und Colitispatienten in Deutschland verfügbar sein. Die entsprechenden Zulassungsstudien findest du im Internet unter pubmed (GEMINI I für Colitis ulcerosa und GEMINI II für M. Crohn - guck mal unter Wiki, denn da findest du die aktuelle Literatur). LG, Belly PS: Entyvio ist das neue Medikament, was in Dtl. zugelassen wird. Sonst ist für dieses...
Und bakterielle Fehlbesiedelung? Das wäre mit einem Glucose-/Laktulose-Atemgastest rauszubekommen. Bisher scheint man nur nach Unverträglichkeiten geschaut zu haben oder irre ich mich da? Jedenfalls würden die Beschwerden diesbezüglich passen. LG, Belly
Hallo Rednik, ich kann mich den Anderen nur anschließen: schreib weiter! Ich kaufe deinen Roman! Vor allem wünsche ich dir aber gute Besserung trotz Klinikaufenthalt. Pass auf dich auf, Belly
Hallo ihr Lieben, Mir geht es ähnlich. Ich habe alle zugelassenen Therapien durch und soll auch auf Entyvio eingestellt werden. Es hat eine positive opinion der EMA erhalten, sodass die offizielle Zulassung für das Medikament ab etwa Herbst zu erwarten ist - für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa! Drücken wir die Daumen, dass es schnellstmöglich auf den Markt "geworfen" wird. LG an Alle, die durchhalten müssen, Belly
Eine ganz dicke Geburtstagsumarmung auch von mir , Belly
Nein, die Produktnamen weiß ich leider nicht. Tut mir leid! Ich weiß nur, dass man die Aromen extra kaufen kann und auch speziell für Modulen IBD von Nestle angeboten werden. Ich wünsche dir gute Besserung, Belly
Es gibt in der Apotheke extra Aromen dazu, die man dazukaufen kann, z.B. Schoko. Ist speziell für Modulen IBD. Was Anderes sollte man nicht reinmischen, weil sonst die entzündungshemmende Wirkung durch Veränderung der Bestandteile verlorengehen kann. LG, Belly
Ein Calpro-Wert von 140 ist für einen CEDler super! Wieso denkt dein Gastro, dass man mit diesem Wert im Schub sein muss? Einen Wert von unter 50, wie er für gesunde Menschen normal ist, erreicht man als CEDler eher nicht - auch nicht in tiefer Remission.
132 ist ein Super Calprotectin für einen CEDler! Du wirst kaum in den Normalbereich von Gesunden kommen. Also alles gut! Freu dich, dass es dir gut geht :-)
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