Sonntag, 29. September 2024, 17:36 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hallo zusammen, ich bin in meiner Familie die einzige und erste, die eine CED hat. Sehr frustrierend! Viele Grüße dubido
Hallo Ihr Lieben, vielen Dank für eure Tipps und Aufmunterung - das hilft für den Start! Ich denke, ich werde erst mal versuchen, den Süsskram drastisch zu reduzieren. Sport mache ich sowieso schon 2 mal die Woche (30 min. Crosstrainer und 1 Stunde Gerätetraining). Und dann müssen es wieder mehr Kartoffeln sein (2 WW-Punkte), und dann wird's hoffentlich klappen. Ich kann mich nämlich nicht mehr sehen und das muss sich ändern... Liebe Grüße dubido
Hi Dreamy, ja, leider nehme ich noch immer Cortison, zur Zeit reduziere ich, bin aktuell bei 20 mg. Das macht es natürlich nicht leichter, aber etwas muss doch trotzdem gehen, denn die Kilos sind nicht nur Wassereinlagerungen, sondern auch das Ergebnis von zuviel essen und Sachen essen, die nicht gerade kalorienarm sind, denn die kann ich gut vertragen (z.B. Kekse, Schokolade. Kuchen...) Liebe Grüße dubido
Hallo Lani, ich habe CU und wenn ich etwas esse, was ich nicht vertrage, äußert sich das unterschiedlich. Bei zuviel Oliven-Öl gibt's eher dünneren Stuhl, bei Salaten oder Milchprodukten meist nur Blähungen. Bauchgrummeln oder -krämpfe habe ich eigentlich nie, ist glaube ich bei MC eher verbreitet. Gruß dubido
Hallo Melanie, ich kann mich den anderen nur anschließen, wenn dir ein HP versprocht, dich zu heilen, mußt du das sehr kritisch sehen. Du schreibst, dass dir dein HA, d.h. wohl Hausarzt nicht hilft. Ist der nur ein Allgemein-Mediziner und falls ja, warum gehst du nicht zu einem Gastroenterologen? Da bist du m.E. besser aufgehoben. Viele Grüße dubido
Hallo zusammen, ich möchte, nachdem ich mich dank Cortison langsam der 80 Kilo-Marke nähere (bei 1,55 m Größe), unbedingt ca. 10 Kilos wieder loswerden. Ich habe, bevor ich meine CU bekam, mit Weight Watchers im Alleingang schon mal 18 Kilo abgenommen und das hat gut funktioniert - aber zu der Zeit konnte ich auch noch alles essen! Das geht nun nicht mehr. Insbesondere Salat und sehr viele Gemüse kann ich jetzt (fast) gar nicht mehr vertragen und das macht die Sache mit dem Abnehmen etwas schwie...
Hallo, mein Doc macht die Vorbereitung mit 100 ml Prepacol und dann mit Mannit-Lösung. Das sind zwar auch 3 Liter, aber die schmecken völlig neutral und man kann sie noch mit Apfelsaft mischen, dann schmeckts eben wie verdünnter Apfelsaft. Warum nutzen das eigentlich nicht alle?? Gruß dubido
Hallo Wuwo-Team, ihr schreibt: "...erste Geschmackstests in Arztpraxen belegen dies..". Probiert Ihr das Zeug eigentlich auch selber ? Gruß dubido
HalloKerstin, eine Colitis sieht man bei der DS schon, der Darm ist ja entzündet. Die Diagnose CU oder MC ist wohl schwieriger und ohne Biopsien eigentlich nicht gesichert. Und selbst dabei kann es sein, dass du keine eindeutige Diagnose bekommst. Dafür müssen normalerweise Reihen-Biopsien gemacht werden (40 Gewebeproben bei der DS), was fast nie passiert. Bei mir hat erst die 5. DS mit Biopsien die CU bestätigt, bei der 6. DS (in der Kur) hieß es dann wieder, die Diagnose CU kann nicht als gesi...
Hallo Nicole, berichte mal, wie's in der Vitalis-Klinik ist. Ich hatte die für meine Kur auch auf der Favoritenliste, war aber dann ja in Mölln. Alles Gute dubido
Hallo Steffi, seit ich CU habe, habe ich auch eine LI (ich liebe abkürzungen). Ich bekomme meist nur ziemliche Blähungen, wenn ich normale Milchprodukte zu mir nehme (außer Schnittkäse, der hat fast keine Laktose mehr) und wenn es zuviel ist (wie beim Laktosetest), dann kommt auch noch Durchfall dazu. Seit ich nur noch laktosefreie Milchprodukte, z.B. von Minus-L nehme, habe ich keine Probleme mehr. Und wenn ich etwas mit Laktose essen will, nehme ich Laktrase-Kapseln dazu, dann geht das auch. G...
Hallo Nicole, es freut mich für dich, dass es jetzt doch früher mit der Kur klappt. Erhol dich gut und lass die Seele baumeln. Viele Grüße dubido
Hallo, ruf doch mal bei der Rentenversicherung an und frag, ob nicht z.B. in Mölln eher etwas frei ist (kannst dich auch vorab selbst in Mölln erkundigen). Die haben oft noch Kapazitäten frei und es ist dort auch sehr gut. Gruß dubido
Hallo Frau H, Kann mich Eddy nur anschließen: lass bei der bevorstehende Koloskopie (geht nis zum Eingang Dünndarm) auf jeden Fall auch Stufen-Biopsien machen. Dabei werden beim Zurückgehen mit dem Endoskop immer wieder Gewebeproben entnommen, das können und sollten recht viele sein. Dann kann der Pathologe das untersuchen und so (hoffentlich) eine Diagnose stellen. Viele Grüße dubido
Hallo, ich hatte Massagen, Gerätetraining, Ausdauertraining, Wassergymnastik, Beckenboden- und normale Gymnastik, Moorpackungen, med. Bäder, Entspannungstraining und normales Schwimmen. Kommt immer drauf an, was man hat und wie fit man ist. Ich konnte auch während der Kur das Programm umstellen, so wie es mir am besten gefiel. Gruß dubido
Hallo SumSum, ich war im März 4 Wochen zur Kur in Mölln und mir hat es sehr gefallen und auch sehr gut getan. Kann ich nur empfehlen. Ich konnte mich vor allem körperlich wieder aufbauen und bin jetzt (fast) wieder so leistungsfähig wie vor dem beginn der CU. Viele Grüße dubido
Hallo Sissi, danke für deinen Bericht, bin schon gespannt, wie es bei dir weitergeht. Ich nehme derzeit AZA (seit 7 Monaten) und Cortison. Das Corti habe ich schon versucht zu reduzieren, aber ganz weglassen klappt (noch) nicht. Mußte zwischendurch sogar wieder kurzzeitig auf 50 mg hochgehen. Wenn das mittelfristig nichts wird, steht evtl. Remicade an, deshalb bin ich neugierig, weil das für CU-Patienten ja noch nicht das erste Mittel der Wahl ist. Danke und viele Grüße dubido
Hallo, die Beiträge zu Remicade sind alle von MC-Betroffenen. Gibt es hier auch Leute mit CU, die mit Remicade behandelt wurden? Viele Grüße dubido
Hallo, ich nehme zum Decortin und AZA zusätzlich Nexium mups 20 mg einmal täglich. Ich hatte damit noch nie Probleme mit dem Magen. Gruß dubido
Hallo, ich nehme Azafalk 150 mg, und Cortison, derzeit leider mal wieder raufgesetzt auf 40 mg (war schon bis auf 5 mg runter), weil ich letzte Woche wieder mehr Durchfall und Blut im Stuhl hatte. Ich hatte gehafft, das AZA würde das Cortison ersetzen, geht aber noch nicht. Mein Doc hat mir jetzt noch Betnesol aufgeschrieben, aber das klappt gar nicht: ich behalte das max. 5 Minuten drin, dann ist alles wieder draussen. @Mamabär: wie geht das bei dir? Gibt's da einen Trick? Mein Problem ist, das...
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