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Hallo Babsy, sollte eine Dickdarmentfernung nötig werden: 1. Suche dir einen guten Chirurgen mit CED- und Pouch-Erfahrung. Im Normalfall wird ein Pouch gebildet um ein neues Reservoir für Stuhl zu schaffen. 2. Hole dir Informationen über die verschiedenen OP-Techniken ein. 3. Mache dir eine Liste, was du den Chirurgen fragen möchtest. z. B. : OP-Technik (nach Stapler oder Handnaht), Bauchschnitt oder laparoskopisch, Erfahrungen? (wie oft pro Jahr Kolektomie mit Pouchanlage), wird der Chirurg die...
Hallo pokernelli, an deiner Stelle würde ich mir erstmal einen guten Gastro suchen. Ein Hausarzt ist bei unserer Erkrankung nicht der richtige Ansprechpartner. Die sind da meistens mit überfordert. Vllt. gibt es in deiner Nähe ja auch ein Krankenhaus mit CED-Ambulanz? Von wem hast du denn Remicade bekommen? Doch sicher nicht beim Hausarzt...oder ? Du gehörst in gute und erfahrene Hände. Deinem Thread nach zu urteilen ist dir das bisher nicht gelungen. Was man bei einer entzündlichen Stenose mach...
Hallo Nanna, ob man wegen einer Divertikulose einen GdB bekommen kann weiß ich jetzt nicht. Kommt sicher auf deine Einschränkungen im Leben an. Menschen sind behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als 6 Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben der Gesellschaft beeinträchtigt. Soviel ich weiß ist ein Schwerbehindertenausweis erst ab 50% (relativ) interessant....
Hallo ihr Pouchitisgeplagten , da ich auch zu eurem Club gehöre möchte ich hier auch mal meinen Senf dazu geben. ich habe eigentlich seit meiner Rückverlagerung vor ca. 2 jahren ständig mit Pouchitis zu tun. Schmerzen hatte ich keine... sondern erhöhte Stuhlfrequenz... 15 bis 25 mal am Tag waren da keine Seltenheit. Das Schlimmste aber war das es kein Halten gab. Ohne Einlagen konnte ich nicht aus dem Haus. Sämtliche ausprobierten Antibiosen ( Clont, Cipro, Rifaximin etc. ) brachten kaum Erfolg....
Hallo Arkrios, Arztbrief ist nicht gleich OP-Bericht (Operationsprotokoll). Aber auch der Arztbrief sollte mehr wie 2 Zeilen haben. Von jeder OP wird ein solches Protokoll angefertigt. Als Patient hast du auch das Recht dieses anzufordern. Eine Klage ist im Normalfall nicht nötig. Nur wenn das Krankenhaus die Herausgabe verweigert bzw. "das Protokoll nicht mehr auffindbar" sein sollte. Ich habe einfach im Sekretariat des Chirurgen angerufen und die haben mir dann umgehend das OP-Protokoll zugese...
Hallo Falkenmaus, ich war gerade erst in der Niederrheinklinik in Bad Neuenahr. War von der Ernährungsberatung positiv überrascht. Für Spezialfälle gibt es einen extra Speiseraum wo auch immer eine Ernährungsberaterin zugegen ist. Die steht dort immer für Fragen zur Verfügung. Auch ein Einzelgespräch ist kein Problem. Jedes Essen steht dann als Ernährungsberatung auf dem Behandlungsplan. Vllt. wäre das was für dich. Lieben Gruß, mamabär
Hallo Coli, ein paar Fragen vorweg: wird dir ein Pouch angelegt? Bist du bei einem CED- und Poucherfahrenen Chirurgen? Ich finde es etwas fraglich das die OP in einem Schritt gemacht werden soll. In einem Schritt heißt nichts anderes das der Dickdarm raus... der Pouch angelegt und sofort in Betrieb gehen soll. Das kann ganz schwer in die Hose gehen. Normalerweise wird ein vorübergehendes Stoma für 8 bis 12 Wochen angelegt damit die Nähte von innen vernünftig heilen können. Wenn dann gleich wiede...
Hallo Maxi, was sagt denn der Doc dazu? Du schreibst du brauchst 5 bis 7 Windeln. Bedeutet das, dass du inkontinent bist? Das der Pouch nur 6 cm groß ist bedeutet nicht automatisch das man inkontinent ist... nur das man häufiger auf die Toilette zum Entleeren muss. Wenn ein Pouch schrumpft kann es bedeuten das er nie ausgelastet wurde. Wenn schon die kleinste Menge Stuhl abgeht bzw. weggebracht wird dann kann er sich auch nicht weiten. Was wurde denn bei deiner OP entfernt? Wo saß der Krebs? Was...
Hallo Günter, ich habe auch schon ernst gemacht weil es einfach keinen Sinn mehr gemacht hat. Ich habe mir ende August eine kontinente Ileostomie (Kock-Pouch) bauen lassen. War für mich eine super Entscheidung. Mir geht es richtig gut damit. Entleere meinen Pouch nur noch 3 mal am Tag. Das Beste ist das ich keine Beutelversorgung brauche. Also gibt es bei der Arbeit auch keine Probleme und Nachts keine "Überraschung". Nachts darf ich immer durchschlafen. Einfach geil... wenn man es so lange nich...
Hallo Rüdiger, quälst du dich noch immer mit Pouchitis herum? Gegen Pouchitis können die Opium-Tropfen nichts bewirken. Die bewirken das der Darm (bei uns ja nur noch der Dünndarm) etwas langsamer arbeiten soll. Dadurch könnte der Stuhl etwas fester werden und somit werden die Stuhlgänge auch weniger. Nimmst du noch andere Medikamente? Ich habe die Tropfen nach der Rückverlagerung auch bekommen. Davon abgesehen das die echt widerlich schmecken habe ich noch nicht gehört das jemand davon abhängig...
Hallo Rüdiger , wir kennen uns ja. Ich habe mich jetzt dazu entschlossen den Pouch in dem Sinne aufzugeben. Mein Problem ist die Inkontinenz die ich einfach nicht mehr ertrage. Ich lasse mir noch in diesem Monat einen Kock-Pouch bauen. Bin da guter Dinge. Beutel ginge ja immer noch. Was den roten Popes angeht kann ich mich am besten mit der Aktiv Schutzcreme von Coloplast behelfen (früher Chiron). Die hat bei mir schon einige Brände gelöscht. Alles Liebe, Christiane
Hallo Andrina, die OP die du meinst nennt sich Gracilisplastik. Ich habe mich noch nicht dagegen entschieden. Versuche aber erst mit den Analtampons gegen die Inko anzugehen. Sollte ich damit nicht klar kommen fasse ich schon die OP noch ins Auge. Dafür muss ich aber die Pouchitis in den Griff bekommen. Sonst macht die OP ja auch keinen Sinn. Alles Liebe, mamabär
Hallo Kuschi, wenn es nicht anders geht kann man sich sicher auch mit einem Stoma arrangieren. Da bleibt einen ja auch nichts anderes übrig. Solange es aber noch Hoffnung gibt das ich meinen Pouch behalten kann werde ich alles dafür tun. Das was du über Stomaträger schreibst halte ich nicht für den Normalfall. Es mag welche geben die damit 160 kg heben. Aber wie viele haben Hernien bei schon bedeutend weniger Gewicht? Nicht umsonst wird empfohlen das man nicht mehr wie ca. 10 kg damit heben soll...
Hallo Alex, ich hatte ja im Stillen die Hoffnung das du hier ein paar sinnvolle Anregungen und Erfahrungen erhalten würdest. So hätte ich dann evtl. auch davon profitieren können. Dein Thread hätte fast von mir sein können. Seit der Rückverlagerung habe ich auch ständig mehr oder weniger mit Pouchitis zu kämpfen. Wenn überhaupt bringen die Medis nur kurzfristig einen kleinen Erfolg. Bei mir ist es nur so das ich eigentlich keine Beschwerden habe bis auf diese fiese Inkontinenz. Bei mir steht eig...
Hallo Rüdiger, wie war`s denn nun beim Dr. Kroesen? Erst Urlaub...dann Rückverlagerung? Was heißt denn nicht über seinen Kopf entscheiden? Dein Körper, deine Gesundheit...DEINE Entscheidung. Gekränkte Eitelkeit gibt es bei ihm nicht, da brauchst du keine Bange haben. Liebe Grüße, mamabär
Hallo Sandra, wenn du schon seit 17 jahren ein stoma hast und gut damit klar kommst, würde ich mir sehr gut überlegen eine rückverlagerung überhaupt anzugehen. vor einer rückverlagerung ist ein schließmuskeltest unbedingt anzuraten. die letzten 17 jahre hatte dieser ja nicht all zu viel zu tun. daher könnte es schon sein das er ein wenig ermüdet ist. sollte dies der fall sein kann man mit training noch einiges erreichen. nach der RV solltest du mit ein wenig toi-gerenne rechnen. auch haben sehr ...
Hallo zusammen, möchte hier meinen Erfahrungsbericht bezüglich der SNS mal auf den laufenden Stand bringen. Also der "Erfolg" hält bei mir nie lange an. Nach einer guten Woche ist immer wieder alles beim Alten. Ständige nächtliche Inkontinenz und auch Tagsüber des öfteren. Nach der 3. und 4. Neuprogrammierung war es jeweils für mehrere Tage wieder super. Dann von einem Tag zum anderen wieder alles wie gehabt. Sehr zermürbend das ständige auf und ab. Bei den letzten 2 Programmierungen blieb der E...
Hallo, ein Pouch wird normalerweise nur bei CU`lern angelegt. Patienten mit Morbus Crohn erhalten in der Regel keinen Pouch. Nur leider passiert es immer wieder das sich eine diagnostizierte Colitis leider doch als Crohn herausstellt. Da sind Probleme mit dem Pouch sicherlich vorprogrammiert. Bevor man sich also für einen Pouch entscheidet, sollte absolut sicher sein das wirklich eine CU vorliegt!! Selbst wenn der Schließmuskel sämtliche Voruntersuchungen besteht...ist das keine Garantie dafür d...
Hallo Elfe, gehört habe ich auch schon das es im "Alter" besser werden kann. Ich kann aber nicht aus Erfahrung schreiben. Meine CU habe ich mit 40 Jahren erst bekommen. Nach 6 Jahren dann die Dickdarmentfernung. Heftiger Verlauf halt. Liebe Grüße, mamabär
Hallo Elfe, jetzt möchte ich doch nochmal meinen Senf dazu geben. Die Entscheidung Pouch oder Stoma ist sicherlich schwer. Aber beides steigert die Lebensqualität um ein Vielfaches...gegenüber eines CU-Schubes. Ich würde mir an Deiner stelle die Option Pouch immer offen halten!! Also den Schließmuskel drin lassen!! Nicht jeder kommt mit einem Stoma klar. Auch mit Stoma kann es immer wieder zu Problemen kommen. Auch das kannst du im Stoma-Forum erlesen. Meine Haut hat es mir z.B. sehr übel genomm...
Montag, 17. Juni 2024, 21:12 UTC+2
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Colitis ulcerosa OP ja oder nein und kann ich danach wieder arbeiten
