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Hallo Bico, ich kann dir jetzt nur von meiner eigenen Erfahrung berichten. Aber viell. hilft dir das auch schon. Ich leide an einer Nebenniereninsuffizienz. Als diese damals bei mir festgestellt wurde, bin ich auch nicht unter 5 mg Cortison bekommen. Bei mir war es jedoch so heftig, dass ich zusätzlich zu deinen Beschwerden noch richtig heftige Kreislaufbeschwerden bekam und immer kurz davor war "ohnmächtig" zu werden. Ich konnte das Bett fast nicht mehr verlassen. Ein Endokrinologe hat dann ein...
Liebe Luna, Gingko hat alles schon so toll beschrieben! Ich kann allem zustimmen. Ich hatte 15 Jahre Pancolitis. Mein Leben bestand nur noch aus "Klo", es war nur noch anstrengend - ich war am Ende. Hatte mich dann entschieden, den Dickdarm entfernen und ein Stoma legen zu lassen. Seitdem hat ein neues Leben für mich begonnen. Kurz gesagt: Ich lebe wieder ein Leben! Ich habe mich dann auch bewusst gegen ein Rückverlegung entschieden - wie Gingko. Mir ist die Sache zu unsicher. Ich lebe mittlerwe...
Sternchen geht's dir gut?
Liebes Sternchen das hört sich ja alles ganz schön nervenaufreibend an. Du Ärmste!! Ich wünsch dir weiterhin viel Kraft und alles Gute für deine OP!! Das schaffst du!!!! Sabine und ich sind in Gedanken bei dir! Wäre schön, wenn du uns weiterhin auf dem laufenden hältst!!
Hallo Sternchen, das ist ja mies, wenn es vom Crohn kommen sollte. Ich hab mich schon gewundert, denn bei mir hilft die Creme sehr gut und brennt überhaupt nicht. Du hältst uns auf dem laufenden, ja!! Ich wünsch dir alles Gute und dass die Wunden bald richtig versorgt werden!
Hallo Sternchen, das musst du nicht aushalten. Es gibt natürlich verschiedene Sachen, die gegen die offenen Wunden helfen. Eigentlich hat Sabine schon alles gesagt, ich mache es genauso. Ich beziehe meine Stomaversorgung auch von Coloplast und bin begeistert. Auf offene Wunden um das Stoma trage ich auch die Salbe auf und lass die Platte mal weg für 1/2 Std. und lass Luft ran. Auch der Ring, von den Sabine spricht ist sehr zu empfehlen, vorallem auch, wenn es größere Wunden sind - hab ich die Er...
Hallo Sternchen! Kann mich Schnatti nur anschließen, Ananas, Orangen und Nüsse nur in kleinen Mengen, am besten zwischendurch. Ansonsten kann ich auch alles essen. Lass es dir schmecken
Hi Bodo, ich hab das Cortison auch schon mal in nur 0,5 mg Schritten runtergesetzt. Mein Körper merkte damals jedes "Grämmchen".
Hallo Teddy, danke für die Info. Bis dato wusste ich nicht, dass es auch die Möglichkeit gibt, sich das selbst in den Muskel zu spritzen. War immer der Meinung es müsste in die Vene. Werde meinen Endokrinologen das nächste Mal darauf ansprechen. Heute hast du ja Termin. Bin schon gespannt was der Endokrinologe alles spricht. Also ich lebe recht gut mit der NN-Insuffizienz. Wenn du mal richtig eingestellt bist und auch weißt wie dein Körper tickt, also wenn er mehr Hydrocortison braucht und auch ...
Hallo Teddy, deine Symptome kenne ich nur zu gut. Du musst unbedingt richtig eingestellt werden - ich drück die Daumen, dass dies bald der Fall ist Und viell. wirst du die ganze Sache ja wirklich bald los, wenn du nur 4 Monate Cortison eingenommen hast. Ich wünsch es dir. Nochmals zu dem Notfallset. Verstehe ich das richtig, dass du dir "im Notfall" selbst eine Spritze mit Hydrocortison geben kannst? Ich dachte immer, dass Hydrocortison-Spritze in die Vene müssen und das ein Laie nicht "kann". W...
Hallo zusammen, also um 17 Uhr die 2. Dosis zu nehmen, das ist bei mir zu spät. Da bin ich dann schon im Loch. Ich nehme die 2. Dosis so gegen 14-15 Uhr. (Auch besser mit schlafen) Ich hab auch ewig rumprobiert was meine "beste Dosis" ist. Ich brauche am Tag 20 mg Hydrocortison, und zwar 15 am Morgen und eben Nachm. die restl. 5 mg. Habe auch mal versucht die Tagesdosis auf 17,5 mg zu senken und hab mich wochenlang mit dieser Dosis gequält. Hat nicht funktioniert - mein Körper braucht mehr, bei ...
Hallo Teddy, ich habe eine NN-Insuffizienz. Es ist gut, dass du bei einem Endokrinologen bist. Notfallausweis ist auch wichtig - ich trage diesen in meinem Geldbeutel mit mir herum. Bist du richtig eingestellt bist, kann das schon ein wenig dauern, vorallem, weil ja auch jeder Körper anders ist. Wichtig ist z.B. bei mir, ich brauch 2 x am Tag Hydrocortison (morgens und nachmittags), da ich mit einer Gabe nicht über den Tag komme. Bei mir wurde vor 3 Jahren die NN-Insuffizienz festgestellt - und ...
Hab soeben die Ankündigung erst gelesen. Ich weiß gerade gar nicht, was ich schreiben soll. Ich bin unendlich traurig. Der CK gehört bei mir auch fast seit 15 Jahren tagtäglich zu mir.
Hallo Francou, ich habe meinen Notfallausweis seit meinem ersten Besuch beim Endokrinologen. Der Arzt hat ihn ausgefüllt und mir mitgegeben. Seitdem trage ich ihn bei mir. Er ist sehr wichtig, wenn ein Notfall ist, dass die Ärzte sofort wissen, wie sie handeln müssen. Vielleicht ist es wirklich besser, dass du dir einen neuen Endokrinologen suchst. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass an einer Uniklinik sehr gute Endokrinologen sind. Bei meinem ersten Termin beim Endokrinologen hat mein Gespräch...
Hallo Francou, ich selber leide auch an einer sek. NNR-Insuffizienz. TeddyB hat alles sehr schön beschrieben und ich kann hierzu nur zustimmen. Wichtig bei dieser Erkrankung ist auch, dass du regelmäßig beim Endokrinologen vorsprichst. Bei mir wird auch in regelmäßigen Abständen kontrolliert, ob die NNR wieder selber Cortisol produziert. Was leider nicht der Fall bei mir ist Auch ich kenne diese Symptome die du beschreibst - Schwindel, innere Unruhe, Müdigkeit. Viell. bist du vom Hydrocortison n...
Hallo Jani1984, ich seh das ganz genauso wie du mit dem Stoma. Es gibt einem soviel Lebensqualität zurück. Klar muss man sich mit Stoma mit manchen wenigen Sachen arrangieren, aber mit Colitis muss man das noch viel, viel mehr. Freu mich für dich, dass es dir mit Stoma so gut geht.
Hallo liebe Elfe Dir auch vielen Dank für deine herzlichen Glückwünsche Es freut mich von dir zu lesen und hoffe, dass es dir soweit gut geht. Und ja, ich werde mein neues Lebensjahr in vollen Zügen genießen!!! Ganz liebe Grüße Birgit
Hallo Sabine! Vielen, vielen herzlichen Dank für deine Glückwünsche Hab mich rieeeeßig darüber gefreut! Viele, viele liebe Grüße! Birgit
Hallo Sunny23, ich weiß jetzt nicht, ob ich dir wirklich helfen kann. Aber meine Erfahrung kann ich dir zumindest mitteilen. Ich bekam ne Pankreatitis aufgrund REMICADE - das waren höllische Schmerzen. Die Pankreatitis ging wieder weg und ich bekam die nächste Infusion REMICADE, danach wieder Pankreatitis - wieder großes aua! Daraufhin wurde REMICADE abgesetzt und es dauerte auch einige Zeit bis sich meine Pankreas ganz regenerierte. Seitdem hatte ich keine Beschwerden mehr, nur in der Sono sieh...
Hallo Schaf27, ja, ich komme aus der "weiteren Entfernung" von Weißenburg. Ich war früher auch in München in Behandlung, aber nicht in Großhadern. Bin jetzt in Regensburg und sehr, sehr zufrieden.