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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Montag, 18. Februar 2013, 16:41

Forenbeitrag von: »cookiebuddha«

Pest oder Cholera - bitte jetzt entscheiden!

Also zunächst mal vielen Dank für die Aufklärung. Das sind wirklich neue Fakten für mich (und auch für meine Ärzte, von denen hab' ich anscheinend doch etwas zu viel Halbwissen abbekommen). Ich werd's auf jeden Fall weitergeben und mich beim nächsten Termin ausführlich beraten lassen. Ich melde mich dann mit dem Resultat.

Sonntag, 17. Februar 2013, 22:15

Forenbeitrag von: »cookiebuddha«

Pest oder Cholera - bitte jetzt entscheiden!

Es gibt auch noch die Möglichkeit Aza und Cortison zu kombinieren, aber hier gibt's nur wenig Erfahrungswerte und auch nur wenige Ärzte trauen sich da ran. Zum Cortison: ich hab wie gesagt in den letzten 12 Monaten immer wieder bei 100mg angefangen und ich krieg die Nebenwirkungen recht heftig mit. Mit Arbeiten ist zur Zeit auch nix. Aber soviel ist sicher: auch bei der Menge Cortison und dessen Nebenwirkungen ist das immer noch das kleinere Übel als wenn man nichts gegen die akute Entzündung un...

Sonntag, 17. Februar 2013, 16:17

Forenbeitrag von: »cookiebuddha«

Colitis ulcerosa..und das leben damit

Zitat von »drachenstern« Den Erfahrungen von cookiebuddha kann ich mich zum Glück nicht anschliessen: meinen schlimmsten Schub hatte ich 2007, davor noch ohne Diagnose wohl schon so 2 im Jahr 2006 und 2004. Seitdem hatte ich 2 Schübchen, die wesentlich milder ausfielen als der 2007 und schnell wieder im Griff waren, zum Glück. Mein Gastro hat viele ältere CED-Patienten in seiner Praxis, da er sie vor ein paar Jahren von Gastros übernommen hat, die in Ruhestand gingen und er stützt daher aus sei...

Sonntag, 17. Februar 2013, 13:47

Forenbeitrag von: »cookiebuddha«

Pest oder Cholera - bitte jetzt entscheiden!

Also wenn du in den besten Händen bist dann versucht dein Arzt ZUERST mit Cortison, auch hoch dosiert zu behandeln und erst wenn das nicht mehr hilft geht's weiter zu Aza. Cortison ist immer noch das kleinere Übel mit den geringeren Nebenwirkungen. Aza ist schon ein echter Immunsuppressor.

Sonntag, 17. Februar 2013, 12:14

Forenbeitrag von: »cookiebuddha«

Proktitis und es wird nicht besser

Zitat von »moppelchen« Hallo ich melde mich noch einmal bei Euch .... Leider wird es bei mir immer schlimmer statt besser. Letzte Woche habe ich Entocort Klysmen bekommen die ich nun seit 4 Tagen nehme. Aber es hilft NICHTS! Im Gegenteil, die Schmerzen und auch die Blutungen werden schlimmer. Heute fühle ich mich echt schlecht und mache mir auch so langsam Sorgen. Was soll ich tun? Heute ist die Praxis zu - Rosenmontag! Morgen früh rufe ich als erstes mal wieder da an .... So langsam reicht´s! ...

Sonntag, 17. Februar 2013, 12:08

Forenbeitrag von: »cookiebuddha«

Colitis ulcerosa..und das leben damit

Um noch mal ein wenig aufs Topic einzugehen: Autoimmunerkrankungen sind einfach noch so gut wie unerforscht und sie gelten alle als unheilbar. Deswegen sprechen wir bei MC und CU von Remission und nicht von Heilung. Zum Verlauf: CU und MC hängen von sehr vielen individuellen Faktoren ab: wie sehr ist die Krankheit ausgeprägt, wie gut ist die körperliche Regenerationsfähigkeit usw. Diese Faktoren ändern (verschlechtern oder verbessern) sich auf im Lauf der Jahre individuell, worauf man auch nur w...

Sonntag, 17. Februar 2013, 11:50

Forenbeitrag von: »cookiebuddha«

Mein Arzt weiß nicht mehr weiter - Diagnose MC oder nicht?

Die Diagnose MC hört sich für mich auch ein wenig aus der Luft gegriffen an. Wie schon erwähnt wurde: zweite Meinung einholen.

Sonntag, 17. Februar 2013, 11:47

Forenbeitrag von: »cookiebuddha«

Cortison runter und gleich wieder Schmerzen?

Grundsätzlich reagiert jeder auf Cortison unterschiedlich, also gibt's keine allgemein gültige Antwort. Aber im Allgemeinen: du nimmst ohnehin nur eine geringe Cortison-Dosis (ich z. B. hab in den letzten 12 Monaten mehrmals mit 100mg angefangen und bin jetzt Gott sei Dank runter bei 20mg und 100% Remission) und bist damit nahe der Cushing-Schwelle. Wenn du schon seeeehr lange Cortison nimmst, auch in kleineren Mengen, dann könnte es evtl. vom Ausschleichen kommen, da reden wir aber von mindeste...

Montag, 4. Februar 2013, 23:42

Forenbeitrag von: »cookiebuddha«

Proktitis und es wird nicht besser

Und, hast deinen Termin gehabt? Ansonsten würd' ich mir gut überlegen nicht doch in die Notfallaufnahme zu gehen. Blut und Schmerzen sind immer Alarmzeichen. Gute Besserung auf jeden Fall!

Montag, 4. Februar 2013, 19:07

Forenbeitrag von: »cookiebuddha«

MC Verdacht

Zitat von »Jopi« cookiebuddha, du bringst mich doch irgendwie zum Lachen. Denn jetzt hast du es geschafft, dass ich dich immer "andersrum" sehe, nämlich wie du deinen Kopfstand machst . Hähä, das is doch mehr wert als jede sinnlose Diskussion. Meine Kinder bring' ich damit auch zum Lachen...

Montag, 4. Februar 2013, 11:55

Forenbeitrag von: »cookiebuddha«

Heilung durch Fäkale Bakterientherapie?

Zitat von »Inaala« ... aber: hätten sie die "Lösung" in der Hinterhand, könnten sie damit so viel mehr verdienen (man stelle sich vor, Jemand hätte die Ursache von CEDs gefunden plus das entsprechende "Gegenmittel" - das wäre eine Revolution und das nicht nur bezogen auf den unmittelbaren CED-Kreis), dass das Geld, das Remicade, Humira und Co. einbringen, nur noch Peanuts wären. Die Lösung zurückzuhalten, weil es ums Geld geht, würde deswegen bedeuten, sich (vorausgesetzt, man argumentiert rein...

Samstag, 2. Februar 2013, 20:26

Forenbeitrag von: »cookiebuddha«

MC Verdacht

Zitat von »Jopi« cookiebuddha sorry, aber irgendwie habe ich Probleme mit deinen Aussagen . Mesalazin kann sehr wohl als Medikament reichen, um in Remission zu bleiben. ( scheint selten zu sein, soll aber vorkommen ) Es kommt darauf an, wie aktiv eine CED ist. Am Wichtigsten aber ist es zur Krebsprohpylaxe bei einer CED. Meistens bei einer CU, aber auch beim MC, wenn der Dickdarm betroffen ist. Wenn ein Medikament auch heilen muss, wäre das ganz wundervoll . Ich denke da nur an Bluthochdruck, R...

Samstag, 2. Februar 2013, 20:08

Forenbeitrag von: »cookiebuddha«

Bessernder Schub seit 2 Tagen wieder schlimmer, sollte ich mir Sorgen machen?

Ich hak' einfach nochmal ein wenig nach, auch wenn's pessimistisch ist: kann durchaus sein dass da irgendwo deine Corti-Schwelle liegt, laienhaft ausgedrückt (ich bin halt auch nur Laie): Deine Entzündung geht nicht weiter zurück, sobald du unter 30mg gehst. Manchmal helfen zusätzliche Medikament und Therapien, manchmal ist es aber auch einfach so dass ein weiteres Ausschleichen nicht möglich ist ohne Verschlechterung. In dem Fall nicht untätig bleiben und mit dem Arzt das weitere Vorgehen plane...

Samstag, 2. Februar 2013, 19:47

Forenbeitrag von: »cookiebuddha«

Proktitis und es wird nicht besser

Also wir dürfen hier ja keine Medikation empfehlen, ich sag' einfach wie es bei mir ist: ich hab "nur" CU seit ca. 10 Jahren und wenn ich Corti systemisch nehme dann immer mit 100mg rein und möglichst nach 1 Woche schon auschleichen auf 50mg usw. 12,5mg hat mir auch mal ein Gastro verschrieben zusammen mit Budenofalk Cortischaum. Das war Zeit- und Geldverschwendung. Salofalk 250X3 ist auch sehr wenig, ich nehme Granustix 3X1000.

Samstag, 2. Februar 2013, 10:12

Forenbeitrag von: »cookiebuddha«

Schmerzen durchs Sitzen?

Ich würde auch eher auf Stress in der Arbeit tippen. Bei mir helfen dann auch 2 Wochen AU nix oder wenig, da fühllt man sich sogar eher noch elender, da man die Kollegen "hängen" läßt. Da krieg' ich den Kopf nicht frei. Eine Verhaltenstherapie bewirkt in dem Fall zwar auch keine Wunder, aber bei mir z. B. reagiert die CU nicht mehr so "supersensibel"... schwer das zu erklären.

Freitag, 1. Februar 2013, 20:53

Forenbeitrag von: »cookiebuddha«

MC Verdacht

Entzündungshemmend ja, aber so gut wie nicht mehr bei akutem Schub. Natürlich kommt's wieder auf jeden Patienten individuell an. Ich seh' es aus meiner Erfahrung ganz einfach: ein Medikament muss wirken und heilen. Mesalazin lindert eine Entzündung bei mir nur minimal. Zur Kolo: Ich lasse Kolo grundsätzlich ohne irgendwelche Sedativa (stimmt das so?) machen. Kommen Schmerzen kann ich immer noch was spritzen lassen oder einfach aufstehen und gehen. Aber ich hab' auch nicht deine Symptome. Die übe...

Freitag, 1. Februar 2013, 15:11

Forenbeitrag von: »cookiebuddha«

MC Verdacht

Falls Mesalazin (also Salofalk) nicht vertragen wird gibt's noch andere 5-ASA: Olsalazin zum Beispiel, das nimmt mein Vater. Und Mesalazin taugt eigentlich nur zur Remissionserhaltung und bildet nur eine Behandlungsbasis. Entzündungshemmende Wirkung hat es nicht, kann aber dem Körper bei der Selbstheilung helfen.

Freitag, 1. Februar 2013, 15:07

Forenbeitrag von: »cookiebuddha«

Frage zur Behandlung

So seh' ich das auch: geh lieber nochmal zu einem anderen Facharzt, denn Aza ist das Ausweichmedi wenn Corti nicht mehr hilft. Corti hat den Vorteil, dass es ein körpereigenes Hormon ist und die Verträglichkeit und die Nebenwirkungen sich im Rahmen halten. Unverträglichkeit oder Unwirksamkeit sind eher selten.

Donnerstag, 31. Januar 2013, 11:22

Forenbeitrag von: »cookiebuddha«

Frage zur Behandlung

Kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Und was viele (Fach-) Ärzte nicht zugeben wollen: CU und Crohn und ähnlich gelagerte Erkrankungen sind meistens schwer zu diagnostizieren und voneinander zu unterscheiden. Ich hatte zwischendurch auch mal MC auf der Überweisung stehen, obwohl ich dem damaligen Facharzt eindeutig gesagt hab' dass seine Diagnose falsch ist. Also mein Tipp: Viele Meinungen einholen!! Am besten auch mit histologischer Untersuchung bei verschiedenen Laboren! Dann bildet si...

Donnerstag, 31. Januar 2013, 11:15

Forenbeitrag von: »cookiebuddha«

MC Verdacht

Darf ich fragen warum eine Sigma-OP notwendig wurde?