Dienstag, 16. Juli 2024, 16:45 UTC+2

Sie sind nicht angemeldet.

  • Anmelden
  • Registrieren

Suchergebnisse

Suchergebnisse 1-11 von insgesamt 11.

Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Samstag, 19. Dezember 2015, 21:47

Forenbeitrag von: »Marilynm«

Budesonid für Colitis Ulcerosa

Hallo, mich würden die weiteren Erfahrungen mit Cortiment interessieren. Vor allem, ob es auch dauerhaft angewandt werden darf. Klar steht in der Packungsbeilage 8 Wochen, aber Budenofals für Morbus Crohn wird auch oft auf Dauer verschrieben.

Donnerstag, 30. Juli 2015, 20:07

Forenbeitrag von: »Marilynm«

Nebenwirkungen Humira

Hallo, ich versuche es einfach mal viele Jahre später. Bin in derselben Situation. Letzte Humira Spritze ist schon 8 oder 9 Wochen her und ich habe immer noch Kopfschmerzen und Nackenschmerzen und Ohrrauschen was kann ich dagegen tun? Hast Du etwas dagegen gefunden?

Freitag, 29. Mai 2015, 14:58

Forenbeitrag von: »Marilynm«

Humira

Hallo, die Kopfschmerzen und das allgemeine Krankheitsgefühl sind immer noch da. Es wurde auch Blut abgenommen. Der Arzt sagt, das Blut zeigt nichts, was zu den Symptomen passt. Es sei eine Nebenwirkung der Spritze. Eine häufige Nebenwirkung sei allgemeines Krankheitsgefühl und Kopfschmerzen. Ich habe mir allerdings noch am Mittwoch die Spritze gegeben. Somit werde ich jetzt wohl noch eine Weile mit den Symptomen herumlaufen müssen! Viele Grüße

Freitag, 22. Mai 2015, 22:20

Forenbeitrag von: »Marilynm«

Humira

Vielen Dank für die Antwort! Nein ich bespreche das erst, ist ja klar. Es ist so, dass ich Muskelschmerzen in Rücken und Nacken habe, seit dem Tag der ersten Spritze Schwindel und seit zwei Wochen und 3 Tagen Kopfweh. Die Frage ist wie lange dauert es bis Nebenwirkungen nachlassen, damit ich merke ob es von der Spritze kommt? Und die Frage wird sein, sieht der Arzt es ein oder verteidigt er Humira? Dem Darm hat's vom ersten Tag an geholfen. Der Arzt hat mich auch erst für sechs Wochen nach der e...

Freitag, 22. Mai 2015, 18:31

Forenbeitrag von: »Marilynm«

Humira

Hallo, meine Kopfschmerzen sind immer noch da. Am Dienstag ist die nächste Spritze dran. Könnt Ihr mir nicht bitte sagen was Ihr denkt? Ob Ihr glaubt es kommt von der Spritze? Ob ich sie mal weglasse, um es auszuprobieren? LG

Freitag, 15. Mai 2015, 20:33

Forenbeitrag von: »Marilynm«

Humira

Hallo, ich bekam vor 2,5 Wochen meine ersten 2 Humira Spritzen. 7 Tage später bekam ich heftigste Kopfschmerzen. Die Schmerzen sind nun seit 10 Tagen immer da. Im Liegen sind sie weg. Der HNO Arzt Schloss heute eine Nebenhöhlenentzundung aus. Da ich das vorher nie hatte denke ich nun es kommt von Humira. Aber kann das sein, wo es erst 7 Tage später auftrat? Ich bin verzweifelt. Seit fast einer Woche liege ich nur, kann nicht arbeiten und nur mit Schmerztabletten aufstehen!

Sonntag, 23. November 2014, 08:24

Forenbeitrag von: »Marilynm«

Budesonid für Colitis Ulcerosa

Ich habe noch eine kleiner nebenbei Frage - die natürlich hier nicht hingehört - aber für die es sich nicht lohnt, ein neues Thema zu beginnen: bei mir steht Betroffen: nein und ich habe CU, also falsch ausgefüllt. Wie kann ich das ändern, bekomme das nicht hin - danke

Sonntag, 23. November 2014, 08:21

Forenbeitrag von: »Marilynm«

Budesonid für Colitis Ulcerosa

Hallo, mir ist es so wichtig, dass ich das mit der Kostenübernahme erst nicht geklärt habe. Ich rechne damit, dass ich ca. 100,00 € selbst übernehmen muss. Denn es wird demnächst ca. 120 in Deutschland kosten und wenn ich Pech habe, werden nur die übernommen, aber wer weiß mit Bescheinigungen vom Arzt und so weiter kann man ja Glück haben und die Kasse übernimmt alles. Dann wünsche ich, dass Mondgesicht, Knochenschmerzen und Schlaflosigkeit ausbleiben. Ich freue mich auch total, dass diese Persp...

Samstag, 22. November 2014, 21:12

Forenbeitrag von: »Marilynm«

Budesonid für Colitis Ulcerosa

O.k. jetzt habe ich mich in einigem wiederholt, aber dafür vergessen zu berichten, dass aus den USA irgenwo im Netz Erfahrungen mit dem Medikament zu finden waren und die waren durchweg positiv, z.B. "... hat geschafft, was Prednisolon 60 mg nicht schafft" und so. Also wohl wirklich eine Hoffnung. Also pardon fürs Wiederholen. Prednisolon macht auch matschig im Kopf....

Samstag, 22. November 2014, 21:08

Forenbeitrag von: »Marilynm«

Budesonid für Colitis Ulcerosa

Hallo, ich habe bei Ferring angefragt und prompt einen Anruf bekommen: das war wirklich sehr nett! Und zwar hat man mir gesagt, die Zulassung für Deutschland sei zwar da, aber es dauere bis April, bis das Medikament dann auf dem Markt sei. Ich habe es mir nun verschreiben lassen und es über meine Apotheke in einer internationalen Apotheke bestellen lassen. Die Lieferung dauert 10 Tage und kostet 220 Euro. Das Budesonid hilft mir auch bestens. Aber leider habe ich letzten Jahr nicht auf den Arzt ...

Donnerstag, 20. November 2014, 16:13

Forenbeitrag von: »Marilynm«

Budesonid für Colitis Ulcerosa

Hallo, ich habe mich hier neu angemeldet. Vergangene Nacht habe ich 2 Stunden geschlafen, weil ich wg. der CU Prednisolon nehme und nicht schlafen kann. Da habe ich hier gelesen, dass es Ulceris in den USA gibt und habe dann immer weiter geforscht. Eure Beiträge waren von 2013 und nun gibt es die Mitteilung, dass die Firma Ferring die Zulassung für Deutschland hat. Allerdings wird es das Medikament hier erst in ein paar Monaten geben. Zur Zeit gibt es das in den Niederlanden und heißt Cortiment,...