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Hallöchen, für dieses Jahr werde ich mal wieder eine offene Badekur beantragen. Meine letzte ist 7-8 Jahre her und Probleme bei der Bewilligung wird es kaum geben, meinen die Ärzte. Eine stationäre möchte ich unter keinen Umständen machen, aber die offene hat mir damals sehr gut getan und nach dem letzten Jahr, daß sehr übel war, möchte ich mir das gern gönnen. Hier würde ich gern sammeln, da man sich in den Fällen den Ort ja aussuchen darf, in welchen Orten/Kliniken Ihr wart, denn nützen sollte...
Das Rätsel ist gelöst - die Alternative wäre wohl Remicade. Nun wird morgen erst eine Enddarmspiegelung gemacht und evtl. gibt es dann nächste Woche die erste Infusion.
Bitte mach Dich nicht verrückt. Mir haben sie damals alle vier Weisheitszähne, die alle noch im Kiefer waren und nicht rausschauten, wegoperieren müssen, da das Gebiss sich sonst verschoben hätte. Eitel, wie ich bin, dachte ich daran, wie ich meine Zähne von klein auf gepflegt habe und sie top in Ordnung sind und ich sie bis ins hohe Alter so erhalten möchte, wenn möglich. Das ließ mich alles durchstehen. Klar, ich hatte Schiß. Aber im Nachhinein fand ich die Narkose schön - ja, ich mag Narkosen...
Hallo Annika, das klingt ja mal wieder herrlich... Gut, daß es Dir besser geht. Fragen habe ich dazu ohne Ende... Muß man es stationär bekommen oder geht es ambulant? Woran erkenne ich, ob derjenige Arzt darin fit ist? Mein Gastro ist sehr gut und behandelt jede Menge CED-Fälle, hat einen sehr guten Ruf. Aber ich weiß nicht, ob er dieses ganze Zeug schon gegeben hat. Wie oft hast Du Tacrolimus bekommen? Hat auch jemand Erfahrung mit all dem anderen Zeug? Sind die Nebenwirkungen schlimmer als bei...
Ach so, dann hatte ich es falsch verstanden. Danke Dir!
Hallo, Ihr beiden! Danke für die Antworten. Dann googel ich mal danach. Ich dachte nämlich immer, nach Aza käme nur noch Darm-raus. LG Sandra Edit: Ich habe so verstanden, daß Tacrolimus und Remicade sowie auch MTX auch Immunsuppressiva sind, richtig? Und die Leukozytenapharese ist eine Eigenbluttherapie?
Hallo Kätzchen! Das ist nun, seit ich vor 5 Jahren mit Aza begonnen habe, der 4. Schub. Ich denke, daß der Gastro mit einer Therapieumstellung nicht verkehrt liegt. Kortison hilft mir erst um die 100 mg i. d. R. Das ist nicht weiter zu verantworten, da mein Körper noch mehr kaputt geht dadurch. LG Sandra
Hallöle, so, unter 175 mg Azathioprin ist es nun zu einem Schub gekommen. Di. habe ich einen Termin beim Gastro. Er sagt, daß man unter den Umständen die Therapie umstellen muß. Aber was gibt es denn noch so außer Aza? LG Sandra
Einen Rat...?! Kann ich Dir leider nicht geben. Ich kann Dir auch nur sagen, daß ich es furchtbar und grausam finde. Ganz schrecklich. Auf so eine Art mitten aus dem Leben gerissen zu werden und die Angehörigen bleiben in ihrem Entsetzen zurück. Vielleicht hilft es Dir, wenn Du Dich um Deine Freundin und ihre Kids sehr intensiv kümmerst, weil Du dann abgelenkt wirst und etwas für die Angehörigen des Mannes tust.
Ich vermute auch eher, daß Dein Unterbewusstsein Deine Ängste im Traum frei setzt. Vielleicht träumst Du auch besser jetzt, wo Du drüber geschrieben hast.
Wärme? Was ist das denn? Ich friere ständig und in einer Tour. Vielleicht habt Ihr auch alle einen schwächlichen Kreislauf? Hat man vielleicht mit einer CU?
Das ist ja super-schön! Pauline: Recht haben und Recht bekommen sind zwei Paar Schuhe...
In Zeiten der Remission darf ich trotzdem nichts Verkehrtes essen, habe tw. Gelenkschmerzen und sollte mich keinem Stress aussetzen, da ich sonst ebenfalls einige Tage Durchfälle habe.
Ärger, Streit, Sorgen, Angst verursachen mit Stress.
Morgen Neptun! Ja, ich liebe mal wieder das Risiko... Naja, kann man nichts machen. Ein Langzeittherapie mache ich seit... ich glaube, drei oder auch vier Jahren... mit Azathriopin. Allerdings hatte ich auch unter Aza Entzündungen. Inzwischen bekomme ich die Menge von 175 mg und hoffe, es reicht aus, damit es nicht mehr zu Entzündungen kommt... LG Sandra
Hallo Jain! Vielleicht könnte von Deinen Eltern und Deinen Lehrern das Thema CED mal einfach besprochen werden, damit Deine Klassenkameraden merken, daß Du krank bist und nicht einfach nur "Extra-Würste" bekommst? Tut mir sehr leid für Dich, daß Du so gemobbt wirst.
Ich denke, es ist schwierig, eine Erkrankung, deren Namen man nicht mal kennt, als Teil seiner selbst anzusehen. Wir, die wir eine Diagnose haben, sind im Vorteil (wie war das noch - "der Einäugige ist unter den Blinden König"). Man hat einen Namen, setzt sich auseinander und weiss, womit man leben muss. Das ist bei Zini nicht so.
So, hatte auch noch das Gespräch mit dem Doc. Ist wohl alles halb so wild - eben wie eine langjährige CU (wenn man dann von 10 J. ausgeht) aussieht. Und die DS soll nun leider eben jedes Jahr gemacht werden. Aber da muss man eben wohl mit leben. Habe ich ja richtig Zeit, mich an dieses Ekel-Zeug zu gewöhnen...
Zitat Original von neptun Hallo Sanna, nun beruhige Dich erst mal. Die längste Wartezeit mit dem Wochenende hast Du doch schon hinter Dir. Zumal ich Trottel ja selbst Schuld bin... Ist immer irgendwie ein Gefühl, als fordere man das Schicksal heraus, oder?! So wie ich es verstehe, sind Pseudo-Polypen nur das, was der Name sagt - nämlich keine richtigen Polypen?! Oh, ich sehe schon, medizinisch bin ich nicht gebildet. Jetzt habe ich aber das Ergebnis - es ist nichts Bösartiges. :huepf: Gleich ru...
Es ist natürlich super-schwer jemandem zu erklären, daß man krank ist, wenn man keine Diagnose bekommt. Da kommen dann schnell Gerüchte auf. Daher ist es super-wichtig, daß Deine Ärzte nun ganz flott in die Klotschen kommen und eine handfeste Diagnose auffahren. Irgendwann müssen sie doch mal wissen, was für eine Krankheit Du hast. Das ist ja eine Zumutung. Hast Du über das Problem der Arbeit mit Deinen Ärzten denn mal gesprochen?