Freitag, 1. November 2024, 00:28 UTC+1

Sie sind nicht angemeldet.

  • Anmelden
  • Registrieren

Suchergebnisse

Suchergebnisse 1-8 von insgesamt 8.

Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Donnerstag, 31. Juli 2014, 20:38

Forenbeitrag von: »Luisa75«

Stoma - Fördermengen nach Pouch- OP

Hallo Ihr Lieben Unser Sohn (10J) hat Anfang Juli seinen Pouch angelegt bekommen. Die OP verlief gut. Das doppellaufige Stoma nahm auch gleich am Tag nach der OP seine Arbeit auf. 12 Tage später wurden wir entlassen, mit dem Hinweis auf die Fördermengen zu achten.Es sollen so Ca. 800 ml /24h sein, das wäre die Norm hat man uns gesagt. Im KH waren sie so ca. bei 1700 ml /24h. Er bekam Mukofalk und Opium - Tinktur verordnet (4x2 Tropfen). Das half und wir wurden mit einer Fördermenge von ca. 1000 ...

Montag, 22. Juli 2013, 19:05

Forenbeitrag von: »Luisa75«

Hilfe zur OP - Entscheidung

Hallo Martinsche, Lula und Veronika, vielen herzlichen Dank für eure Hilfe !!! Ich bin sooo froh zu Hören, wie gut es euch jetzt geht, dass baut echt auf. Entschuldigung, habe ich Eure Beiträge erst heute gelesen. Da so lange keine Antworten kamen, hatte ich schon gar nicht mehr damit gerechnet. Wir haben jetzt am 12.08 auch einen Termin bei Prof. Jehle in Ravensburg. Bin schon gespannt was er zu unserem "Fall" sagt. Ich hoffe auch, dass unser Sohn minimal-invasiv operiert werden kann. Eine komp...

Montag, 1. Juli 2013, 10:53

Forenbeitrag von: »Luisa75«

Hilfe zur OP - Entscheidung

Hallo, Ihr Lieben Habe in letzter Zeit oft in eurem Forum gelesen. Unser Sohn, 9 Jahre CU, wird seit 1,5 Jahren beim Kindergastro behandelt. Leider sind alle Therapieversuche gescheitert. Er hat eine Pankolitis und sein Verlauf ist Kortisonabhängig. Jetzt wurde uns zur OP geraten. Ich bin aber Unsicher in welche Klinik Wir gehen sollen. Der Arzt empfiehlt die Uniklinik Dresden. Leider kenne ich niemanden, der dort operiert wurde, und bin mir auch nicht sicher ob die spezialisiert auf so etwas si...

Mittwoch, 19. Dezember 2012, 20:05

Forenbeitrag von: »Luisa75«

Hallo Eltern, Unser Kind hat immer wieder Schübe

Hallo Belly, vielen Dank für die schnelle Freischaltung. Werde mich gleich mal ein bischen umsehen. LG Luisa

Dienstag, 18. Dezember 2012, 08:32

Forenbeitrag von: »Luisa75«

Hallo Eltern, Unser Kind hat immer wieder Schübe

Liebe Belly, vielen Dank für Deine Antwort. Wir sind bei einem erfahrenen Kinder-Gastroentrologen in Behandlung. Er hat sehr viel Erfahrung und wir fühlen uns dort gut aufgehoben. Das Kortison haben wir ausdrücklich nur kurzzeitig wieder verordnet bekommen. Es geht unserem Sohn nun auch schon wieder etwas besser. Trotz allem sitzt mir immer die Angst im Nacken, dass wir auf Dauer keinen befriedigenden Gesundheitszustand erreichen. Was ist denn ein therapiefraktärer Verlauf ? Ist das so etwas wie...

Sonntag, 16. Dezember 2012, 21:40

Forenbeitrag von: »Luisa75«

Hallo Eltern, Unser Kind hat immer wieder Schübe

Hallo Kuschi, der Schub ist bestätigt. Er hat Durchfall mit Schleim und Blut. Dazu vermehrt Bauchschmerzen. Zum Remikade nimmt er ja Azathioprin dazu. Der Arzt meinte, man könnte die Dosis von Remikade noch erhöhen. Jetzt muss er für kurze Zeit (bis zum Abklingen des Schubes) wieder Prednisolon nehmen. Ich hatte gehofft, dass wir auf lange Sicht vom Kortison wegkommen. Die lange Dauertherapie mit Prednisolon hat ihre Spuren hinterlassen. Unser Sohn hat durch die ständigen Hungerattacken über 10 ...

Sonntag, 16. Dezember 2012, 16:05

Forenbeitrag von: »Luisa75«

Hallo Eltern, Unser Kind hat immer wieder Schübe

Hallo an alle Eltern von Kindern mit CU, unser Sohn, 8 Jahre ist an CU erkrankt (Diagnose vor einem knappen Jahr). Es wurden Darm und Magen gespiegelt. Zu Anfang erhielt er Salofalk, später Azathioprin. Auch nach einer Einnahme von über 6 Monaten (bei ausgereizter Dosis) hatte er ca. aller 3 Wochen einen neuen Schub. Diese wurden mit Prednisolon behandelt. Trotsdem bekam er immer wieder Schübe, auch unter Prednisolon. Seit 3 Monaten bekommt er zusätzlich Remikade- Infusionen. Seit dem hatte er k...

Sonntag, 16. Dezember 2012, 15:44

Forenbeitrag von: »Luisa75«

Hallo

Vor knapp einem Jahr wurde bei meinem 8-jährigen Sohn Colitis Ulcerosa festgestellt. Er hatte die selben Symtome die Du beschreibst, aber dazu kamen noch Bauchschmerzen. Sein Calprotektinwert war damals >800. Dieser Wert ist sehr aussagekräftig, wurde mir damals von mehreren Ärzten bestätigt. Wichtig ist, das Ihr zu einem erfahrenen Kinder- Gastroentrologen geht. Nur keine Angst, es gibt eine Reihe von Medikamenten mit denen euer Kind behandelt werden kann. Viele Grüße, Luisa75