Samstag, 19. Oktober 2024, 05:48 UTC+2
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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !
Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.
Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.
Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.
Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.
Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.
Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!
Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.
Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!
Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.
Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.
Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.
Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.
Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub
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Hi Wunderkerze, das ist zwar schwer, aber nicht unmöglich. Nehme auch öfter Predni und war bei 1,81m auf stolze 97kg gekommen. Nehme aktuell zwar gerade noch 10mg Predi, bin aber gewichtsmäßig auf dem absteigenden Ast und mittlerweile in recht kurzer Zeit bei 86kg angekommen, Tendenz weiter sinkend :) Ich bin das folgendermaßen angegangen: - Weitgehend Verzicht auf Alkohol (ist sowieso gesünder...) - Wo möglich, Verzicht auf raffinierten Zucker & Kohlehydrate - Morgens Haferbrei zum Frühstück - ...
Hi Emilia, mir hat Humira auch gut geholfen - spritze ebenfalls alle 2 Wochen. Nebenwirkungen habe ich keine bemerkbaren. Im Gegenteil, da das "kein Aspirin" ist, habe ich persönlich einen aufmerksameren Umgang mit meinen Lebensgewohnheiten gelernt. Eingeschränkt bin ich durch Humira überhaupt nicht, es hat vielmehr mitgeholfen, den Alltag kontrollierter und gesünder zu gestalten. Dir alles Gute, Christoph
Hi Anja, bei mir hat Cortiment gut geholfen, und das erfreulicherweise schon nach wenigen Tagen - allerdings in Kombination mit Humira. Ging dabei insbesondere um die Konsistenz des Stuhlgangs und die Vermeidung der Nebenwirkung von Predni. Gruss Christoph
Hi Steffi, vorbeugen ist glaube ich schlecht, ich habe es mit mäßigem Erfolg mal mit Brennessel-Dragees, viel Wasser trinken und Sport versucht. Dir in jedem Fall gute Besserung und eine aufregende Zeit ;) Gruss, Christoph
Hi, ich hatte aktuell auch von Prednisolon auf Cortiment geschwenkt, um nicht so viele Nebenwirkungen zu haben. Habe das Glück gehabt, dass es bereits nach kurzer Zeit (2 Tage) wie gewünscht gewirkt hat und auch die Nebenwirkungen von Predni nicht auftreten. Nehme sonst noch Humira. Gruss Christoph
Hi Blues, das hört sich doch super an! Ich wünsche Dir / Euch viel Erfolg und lass Dich nicht unterkriegen / Keep on rockin' ;) Vielleicht wird ja doch ne Welt-Tournee draus! Gruss, Christoph
Hi, zu Marihuna ;) kann ich Dir leider nix sagen, was das Thema Rauchen angeht, so ist aber erwiesen, dass sich der Rauchverzicht überaus positiv auf MC auswirkt. Hier ist ein ganz guter Artikel zum Thema: https://www.dccv.de/betroffene-angehoeri…er-ced/rauchen/. Gerade, wenn übliche Medikamente wie Prednisolon bei Dir nicht (mehr) wirken, kann ich Dir wirklich nur raten, mit dem Rauchen aufzuhören. Habe das vor 2 Jahren auch (zwangsweise) gemacht und ist mir überaus gut bekommen. Für den Sport ...
Hallo NerdNinchen, ich persönlich finde, dass die Anwesenheit lieber Menschen in einer objektiv oder auch nur subjektiv als Krise empfundenen gesundheitlichen Situation absolut positiv für das Wohlbefinden und die Erholung ist. So jedenfalls meine persönliche Erfahrung. Da müssen noch nicht mal viele Worte fallen, schon das Gefühl, dass man nicht alleine oder gar misslaunigen Schwestern ausgeliefert ist, ist Gold wert. Gerade unter Opiaten und anderen heftigen Schmerzmitteln kann man nicht mehr ...
Nach der Elternzeit gelten wieder die normalen Kündigungsfristen und der erweiterte Kündigungsschutz aus dem Mutterschutz gilt nicht mehr. Gruß Christoph
Hi Carry, im Fall eines unbefristeten Beschäftigungsverhältnisses mit 6 Monaten Probezeit gilt der Kündigungsschutz auch während der Probezeit. Guckst Du bspw. unter http://www.deutsche-anwaltshotline.de/re…digung-moeglich. Gruss, Christoph
Hi Effectic, wenn quasi gar nichts mehr in Sachen normaler Nahrungsaufnahme geht, ist vielleicht hochkalorische Trinknahrung wie Fresubin eine Alternative, guck mal unter https://www.fresenius-kabi.de/fresubin_energy_drink.htm. Ansonsten gab's im KH beim Schub immer Brühe und Kartoffelpürree.... Hier ist noch ein interessanter Artikel zum Thema: https://www.thieme.de/medias/sys_master/…seite_12_21.pdf. In jedem Fall wünsche ich baldige gute Besserung! Gruss, Christoph
Kurze Frage, kurze Antwort ;) Würde sagen ja, zumindest aus eigener Erfahrung ist ausgeprägter negativer Stress durchaus dazu geeignet, auch den MC zu beeinflussen. Gruss, Christoph
Hi Misslis, ich kann jetzt nur von meinen persönlichen Erfahrungen von 1,5 Jahren Humira sprechen: Ich hatte vor Beginn der Therapie ein ordentliches Aufklärungsgespräch mit 2 Gastros, da war zwar als Nebenwirkung von möglichen Hautveränderungen die Rede, aber nicht im Zusammenhang mit Sonneneinstrahlung. Konnte auch keine erhöhte Empfindlichkeit feststellen, wobei ich recht gerne im Garten arbeite und auch ein paar Wochen Strandurlaub dabeiwaren ;) Was die Sonnenbank angeht, kann ich leider nix...
Verallgemeinern kann man das leider nicht, bei mir war es mit 40 am schlimmsten. Allerdings auch teilweise selbst verschuldet. Ich denke, man als chronisch Kranker kann seine Chancen auf gute Phasen steigern, wenn man so früh wie möglich auf sein "Gesundheitskonto" einzahlt. Also regelmäßig zum Arzt geht, auch zu Vorsorgeuntersuchungen, sich an die vereinbarten Medikationen hält, auf seine Ernährung achtet (Unverträglichkeiten etc.), allgemeine Empfehlungen wie Verzicht auf Rauchen, Spirituosen ...
Klick auf "Mein Profil" links oben und dann auf der neuen Seite auf den Reiter "E-Mail-Adresse". Da kannst Du Deine Mailadresse ändern. Gruss, Christoph
Dann bin ich auch mit meinem Latein am Ende. Ausser natürlich, dass Du Dir in keinem Fall komisch vorkommen musst. Müdigkeit und Abgeschlagenheit als Nebenschauplatz von MC sollten sowohl diverse andere Leidtragende kennen als auch Dein Arzt. Wenn es Dir mit Budenofalk besser gegangen ist, wird es ggf. darauf hinauslaufen, dass Du das wieder nehmen sollst. Wäre immerhin noch die harmlosere Variante zu einer systemischen Cortison-Kur. Dir alles Gute, Christoph
Ohje, dann habe ich Dir ja wirklich mal nix Neues sagen können... Wird denn gechecked, ob irgendwelche Mängel, bspw. Vitamine vorliegen? Blutbild prüfen hätte ich sonst noch gesagt, das hast Du ja aber auch schon... Gruss, Christoph
Hi Blanda, tut mir leid, dass es Dir gerade schlecht geht. Müdigkeit kenne ich auch, wenn es entzündungstechnisch schlechter geht, als Nebenwirkung von Medikamenten nicht. Führt dann halt dazu, dass ich das komplett mit meinem Gastro bespreche. Speziell die Müdigkeit hat sich aber auch in solchen Situationen bei mir durch folgende Maßnahmen gebessert: - Verzicht auf Alkohol - Viel Wasser trinken - Reduktion von Zucker - Ergänzung von Vitamin B12 - Etwas mehr Sport - Nicht mehr ganz so spät ins B...
Nein, die Wirksamkeit ist Gott sei Dank augenscheinlich :) Wenn es mal nicht so gut ausschauen sollte, merke ich das mittlerweile auch recht schnell... Was ich mache bzw. der Doc macht: Laborkontrolle 1x im Halbjahr. Dabei wird bestimmt, ob sich bestimmte Blutwerte in die richtige Richtung bewegen/bewegt haben, Kontrolle auf Vitaminmängel, etc. Dazu in etwas größeren Abständen kleine bzw. große Darmspiegelung und/oder Ultraschall. Auf böse Überraschungen habe ich keine Lust mehr, deswegen betrei...