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Hallo Stefanie, bin auch bei Prof. Kruis in Behandlung und war auch schon mal stationär in Köln-Kalk. War bis jetzt sehr zufrieden, Personal ist zuvorkommend, Spiegelungen erfolgen wie ich sie sonst noch nirgendwo erlebt habe, man bekommt extra Bekleidung, muss also nicht nackt und krank vor dem Arzt und den Helfern liegen, ich bin sehr froh, Prof. Kruis und seine Kollegen(innen) gefunden zu haben. Ich hoffe, es ist dir auch gut ergangen. Melde dich doch mal, würde mich sehr interessieren. Liebe...
Hallo Jovako Ich schlage mich auch schon seit 2 Jahren mit nässenden Fisteln rum, gehe aber regelmässig schwimmen. Ich benutzte wasserdichtes Pflaster im Bikini. Das muss ich allersings recht oft wechseln. Manchmal wenn es sehr doll näßt lege ich zwischen Pflaster und Haut noch ein Stück Mull. Schwimmen , so sagt mein Prof. - ist unbedenklich und manchmal bringt es sogar Linderung. Ob Meer oder Schwimmbad, du solltest ruhig schwimmen gehen. Wegen der Hygiene anderen gegenüber hatte ich zunächst ...
Hallo Maiki also, erst mal ganz ruhig bleiben. Die ganze Problematik ist mir sehr bekannt. Hatte auch während meiner Griechenland-Urlaube und nach Gartensonnen in Siegburg arge Probleme. Hautveränderungen hatte ich in den 2 Jahren ( so lange nehme ich jetzt Imurek) keine. Ich beobachte das wirklich sehr genau. Im Urlaub nehme ich "Fenistil 24 Stunden" damit der Juckreiz gar nicht erst aufkommt. Dann bin ich wahrscheinlich Weltmeisterin im Eincremen (wasserfester Sonnenschutz 15, da wird man noch...
Hallo, nehme meine Dosis von 175 mg immer abends vor dem Schlafen ein, da mein Arzt mir das empfohlen hat. Er sagt, dass das wegen der evtl. Nebenwirkungen besser ist. Vielleicht hilft dir das ja auch!!!!! Gruß Petra
Hi Sunny, bin seit Mai letzten Jahres bei Prof.Kruis in Behandlung. Mit den Terminen ist es nicht so ganz einfach, da gebe ich dir recht, wenn du aber dolle Probleme hast, lass dich ganz einfach auf die med. Station zu ihm einweisen . Dort läuft dann das ganze Programm ab und du bleibst halt 2 Tage dort. Ich bin sehr zufrieden, da er mir Gelassenheit und Ruhe vermittelt, er ist kein Hektiker, so nach der Devise "jetzt machen wird mal das und das und lassen mal was rumschnippeln". Letzten Diensta...
Hallo Angela, auch ich kenne die von dir beschriebenen Gefühle sehr gut. Manchmal glaubt man die Welt geht unter und sieht nichts Positives mehr. Mein Arzt hat mir vor 1 1/2 Jahren gesagt "schaffen sie sich einen Hund an, sie glauben nicht, wie das ihrer Psyche auf die Sprünge hilft". Nun, vor 1 Jahr habe ich seinen Ratschlag beherzigt, und du glaubst nicht , wie unser "Nino" mir hilft. a) er kommt aus Griechenland aus einem Tierheim schau mal unter www.tierhilfe-griechenland.de ist ein ganz lie...
Hallo Stefanie, ich kann dich gut verstehen. Bis endlich die richtige Diagnose steht, dauert es manchmal sehr lange. Ich habe auch viele Ärzte verschlissen, immer wenn ich das Gefühl hatte, der nimmt mich nicht mehr richtig ernst, oder ich weiss mittlerweile mehr über meine Erkrankung als mein Arzt, war es für mich an der Zeit den Arzt zu wechseln. Ich gehe nun zur Behandlung meines MCs nach Köln-Kalk ins evangelische Krankenhaus zu Prof. Kruis. Er ist der" Prof. Raedler" für den Kölner Raum. Du...
Hallo Stefan, hallo Julias Mama ich nehme seit 1 Jahr Imurek 175 mg bei 68 kg Körpergewicht. Dies sollte MC und meine Fisteln bekämpfen. Nun bin ich leider an dem Punkt angekommen, wo mein Prof. mit den Ergebnissen nicht zufrieden ist (ich auch nicht). Die Fisteln sind laut MRT geblieben, keine Verbesserung. Die Beschwerden sind nicht weniger geworden. Meine Werte sind zur Zeit auch nicht bombig, so dass ich im Januar einen Termin zur Spiegelung habe. Sollte der Darm entzündet sein, werden wir I...
Liebe Ina-Maria, nicht umsonst habe ich die Ecke für die Psyche angeklickt. Wollte mal nachlesen, mit welchen Problemen sich die anderen zur Zeit rumschlagen, da ich auch zur Zeit an Einigem zu knabbern habe, man sucht ja dann nach Leidensgenossen. Das mit deiner Erkankung tut mir sehr leid *troest* Halte durch und bleibe stark, es muss ja nicht zwangsläufig so kommen. Vielleicht gehörst du zu denen, bei denen es sich nicht wie vom Arzt vorhergesagt entwickelt. Ich drücke dir ganz fest die Daume...
Hallo Tine, Wie ist es dir zwischenzeitlich mit deiner Drainage ergangen? Das interessiert mich sehr, da ich wohl doch nicht um die OP herum komme. Die Fistel ist zwischenzeitlich größer geworden und bereitet mit tierische Schmerzen. Liebe Grüße Petra
Guten Morgen Tine, Bei mir ist der Drainagefaden gerissen , was aber wohl nicht weiter schlimm ist. Was bedeutet denn " nur ausschälen und von innen verschließen" ?? Und wo läßt du das machen? Liebe Grüße Petra
Hi Wiesentier, [[zwinker]] je länger die Pausen zwischen den einzelnen Infusionen, umso höher das Risiko....laut Waschzettel der Infusionen. [[weissnich]] Die ersten drei Infusionen habe ich super vertragen, sie haben auch für ca. 4 Monate gewirkt, aber nach fast einem Jahr Pause müßte ich die nächste wohl stationär geben lassen, da verzögerte Überempfindlichkeitsreaktionen (in den 10 auf die Infusion folgenden Tage)befürchtet werden!!!???? Der E-Mail Kontakt mit Prof. Raedler klappt ganz gut, a...
Hallo zusammen, seit ca. 1 Jahr laboriere ich nun schon mit meiner Fistelgeschichte rum :( Hatte den Abszess spalten lassen, der Arzt hat eine Drainage gelegt und im Juni/Juli 2003 hatte ich 3 Remicade -Infusionen. Danach war bis November 2003 Ruhe. Es folgte ein TEP-Operation und dann brach díe Fistel wieder auf. Meine Ärztin wollte im Januar 2004 unbedingt , dass ich einer Fistel-OP zustimmen sollte, aber um ehrlich zu sein [[weissnich]] , ich habe nach den OPs der letzten beiden Jahre keine L...
Hallo Katrin, [[wink]] ich habe fast 25 Jahre Azulfidine eingenommen - gegen die Entzündung in Dünn-und Dickdarm. Nach meiner letzten großen Darm-OP im Okt. 2002 war ich bis Jan. 2004 auf Cortison, und seit Januar 2004 auf Imurek. Meine Ärztin meinte, dass ich vielleicht auf ein anderes Medikament besser anspreche, da ich halt unter Azulfidine 3 OP`s hatte und die Sache nicht so gut verlaufen ist. Das ist ja nun mal bei jedem anders. Dass Azulfidine auch gegen die Entzündung in den Gelenken sein...
Hi AtTila [[wink]] das Blöde an den Krankheiten ist, dass sie einen in einer Lebensphase erwischen, wo von einem erwartet wird, das man topgesund ist. Wärst du jetzt 60/70 Jahre würdest du es als Altersbeschwerden hinnehmen, aber so bist du gefrustet, weil dein Körper nicht so kann, wie dein Kopf möchte. Ich kann dich super gut verstehen.......diese Einschränkungen können einen ganz schön fertig machen. Aber - ich weiß, dass du das jetzt noch nicht erkennen kannst, das wird noch einige Zeit brau...
Hallo liebe Elke, [[wink]] für mich ist Lebensqualität und Glück das Zusammensein mit meinem Partner, meinen Kindern, den Tieren in Harmonie *bussi* . Bzgl. meiner Krankheit bin ich der große Verdränger, mein Freundes- und Bekanntenkreis sagt z.B. zu meinen Erlebnissen der letzten 4 Jahre -" damit wäre ich an deiner Stelle in der Klapsmühle gelandet". Aber vielleicht wächst man ja auch mit der Entwicklung der Krankheit und wird immer stärker - also man kann das dann auch Alles aushalten. Es gibt...
Hallo Funny, da bin ich dir sehr dankbar, dass du das rausgefunden hast. Da werden die aber morgen in meiner Stadtverwaltung staunen, dass war nämlich schon immer mein Thema, dass es für mich unverständlich war, warum ich einen solchen Ausweis nicht bekommen konnte. Habe sofort alles ausgedruckt und werde das entsprechend weitergeben. Das hat bei uns in der Behörde niemand gewußt. Danke.......Gruß Petra
Hallo Dodo, [[wink]] du hast recht, da muss doch ein Arzt zu finden sein, dank Maos Tip habe ich Prof. Raedler bzgl. Arzt hier in NRW befragt. Warte nun gespannt auf Antwort. Meine Ärztin ist da zurückhaltend, da sie die Spätfolgen für meinen Körper nicht abschätzen kann und die Nebenwirkungen ja auch teilweise heftig sein können. Ich übe mich nun in Geduld und irgendwie wird es weiter gehen, aber mein Inneres sträubt sich absolut gegen das "Schnibbeln". Da habe ich langsam echt die Nase "voll"....
Hi Mao, danke für den Tip, habe den Prof Raedler in seiner Sprechstunde befragt. Bin jetzt mal gespannt, ob ich eine Anwort bekomme. LG Petra
Hallo Elke, [[wink]] nach langer Zeit bin ich heute noch mal im Forum und habe auch die Beiträge der letzten Wochen durchgelesen. Ich hoffe, dass es dir wieder besser geht, du hast mich damals in meiner schweren Zeit nach der großen Darm-OP (Nov.2002 - Dickdarm weg :( ) so super unterstützt. Leider konnte ich mich jetzt bei dir so gar nicht revanchieren - da ich hier gar nicht anwesend war. Sorry, *patsch* ich gelobe Besserung. Drücke dir fest die Daumen, für deine Gesundheit, fürs Enkelkind ......
Sonntag, 9. Juni 2024, 18:42 UTC+2
