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Wie sehen denn die Bläschen aus? Ich habe seit Beginn von Cortison/Immunsuppression immer wieder mit Blutbläschen in Mundhöhle und an der Zunge zu tun. Auch hin und wieder Aphten oder weiße Stippchen- die sich als Soor (Pilz) herausstellten. Durch Cortison oder Immunsuppression können deine Bläschen aber auch auf Herpes hinweisen. Wenn es nicht besser wird vielleicht doch zumindest mal zum Hausarzt! Gute Besserung!
Ich habe es schon richtig verstanden- du schriebst die Entzündung ist vorwiegend im terminalen Ileum und wechselnd in anderen Teilen des Dünndarms. Daher meinte ich vielleicht hilft eine Eliminierung des Hauptübeltäters (terminales Ileum rausoperieren) ja auch schon etwas. Ich kann verstehen dass mit einem Stoma der Klomarathon wegfällt- nur wird es deine Entzündungen nicht entlasten, weil sie eben im Dünndarm sind. Du kannst schlecht ein hohes Dünndarmstoma operieren lassen... ;-) Wenn dann wär...
Hallo! Ich hoffe ich darf antworten auch wenn ich keinen MC bzw. CU habe, sondern eine andere Darmerkrankung. Aber zumindest zum Thema Stoma kann ich dir meine Erfahrungen berichten. Also, ich habe seit 3 Jahren ein Ileostoma (Dünndarmstoma). Zuerst nur zur Entlastung des Dickdarms, dann folgten jedoch Kolektomie und auch Rektumextirpation. Rückverlegung ausgeschlossen somit. Anfangs habe ich mich sehr gegen den Gedanken an ein Stoma gewehrt, aber dann wurde der Leidensdruck zu groß. Ich entschi...
Es tut mir leid dass sich nun noch andere Probleme hinzugefügt haben. Salofalk Zäpfchen bei Hämorrhoiden einzusetzen, ist mir nicht bekannt. Ich habe sie jedoch einst gehabt wegen einer Diversionscolitis. Nebenwirkungen hatte ich keine, sie haben nur etwas gebrannt. Bei Hämorrhoiden finde ich harte Zäpfchen auch etwas fies- ein "Schaum" wäre nicht möglich? Überhaupt- wegen dem Asthma- frag lieber nochmal nach. Ansonsten, gegen die gereizte Haut im Analbereich (ich hatte das mal durch zu scharfen...
Liebe Ilvy! Es tut mir sehr leid was du durchmachst- vor allem kann ich es zu gut nachvollziehen. Auch ich konnte jahrelang meinen Dickdarm nicht mehr entleeren, zum Schluss ging sogar das Wasser von Einläufen kaum mehr raus und auch die Magenentleerung war stark verzögert. Mir wurde dann zuerst 2013 ein Entlastungs-Ileostoma angelegt, dann, 2014 hatte ich eine subtotale Kolektomie wegen einer schweren Diversionscolitis. Man überlegte das Stoma zurückzuverlegen und Dünndarm an Rektum anzuschließ...
Eigentlich sollte man unter diversen Immunsuppressiva regelmäßig (1xjährlich) zum Hautarzt. Azathioprin, CellCept, Ciclosporin, Tacrolimus.... alles Medikamente die vor allem zur Entstehung von Basaliomen (weißer Hautkrebs) führen können. Wenn alles in Ordnung ist, reicht 1x jährlich, bei Veränderungen muss der Hautarzt entscheiden ob häufigere Kontrollen bzw. auch therapeutische Maßnahmen. Wichtig ist vorbeugend immer Lichtschutz. Also pralle Sonne meiden, auch im Winter bei Sonnenlicht Sonnenc...
Lynkas- du sagst du hättest Problem mit der Kommunikation? Ich weiß jetzt nicht genau was, aber vielleicht kannst du das gleich im Vorhinein dem Arzt sagen? Oder du nimmst jemanden mit der für dich spricht bzw. eingreifen kann wenn du holperst? Ich denke nicht dass deine Beschwerden nur psychisch sind, aber ich weiß dass viele Ärzte dazu neigen den Patienten gleich abzustempeln wenn sie nichts finden. Allerdings kann ich bei deinen Symptomen nach wie vor nicht verstehen dass man sich den Dünndar...
Ich nehme seit einem Jahr durchgehend Cortison. Innerhalb von 2014 hatte ich 3x höher dosiertes Urbason. Sprich 40mg Anfangsdosis und alle 10 Tage runter um 10mg. Ein paar Monate gings dann auf Erhaltungsdosis 4mg recht gut, seit September komm ich kaum mehr unter 10mg. Die ersten Stoßtherapien waren furchtbar, hatte auch Herzrasen wie die verrückte, war total aufgepusht und trotzdem gleich zu Tode erschöpft. Schüttelfrost, Appetitlosigkeit, Gereiztheit. Wie ein kleines Zombie. Seit der 3. Stoßt...
Hallo! Tut mir leid, da hast du ja echt einen katastrophalen Gesundheitszustand beisammen! Ich würde dir auch empfehlen noch einen Gastroenterologen oder eine andere CED Ambulanz aufzusuchen um den Dünndarm genauer abklären zu lassen- vielleicht sitzt dort der Crohn und wütet vor sich hin und durch die Entzündung ist ein Darmteil verengt oder geschwollen und macht dir Probleme bei der Nahrungsaufnahme mit Völlegefühl. Eine andere Erkrankung ist mir sonst noch eingefallen- und zwar deswegen weil ...
Hallo alfa-girl! Kann mich noch gut an deinen Beitrag letztes Jahr erinnern.... Glückwunsch zur Hochzeit! Tut mir leid dass es dir weiterhin vom Crohn her nicht gut geht und AZA nicht vertragen hast. Musst du nochmals eine Cortison-Stoßtherapie machen? Hat dein Gastrodoc mal andere Immunsuppressiva als AZA angesprochen? Neben Puri-Nethol (was oft wirklich besser als AZA vertragen wird) gibt es ja auch noch die Möglichkeit von Medikamenten wie Remicade, Humira, etc. Ich wünsche dir dass du bald e...
Hallo! Das ist wohl bei Jedem anders. Ich habe im Januar 10 Tage 40mg Cortison genommen und alle 10 Tage um 10mg reduzieren können. Ich bekam leichte Wassereinlagerungen (v.a. im Gesicht) nach ca. 1 Woche Cortison, aber schon als ich bei 20mg war, gingen diese wieder weg. Leider hat mir die Erhaltungsdosis von 4mg inklusive Immunsuppressivum nicht mehr geholfen und nun bin ich auch wieder in der Hochdosis von Januar und bin gespannt wie es dieses Mal wird mit den Einlagerungen. Alles Gute dir!
Hallo Verena 22! Also, ich wohne auch in Österreich, und zumindest in der Gastroenterologischen Ambulanz in Innsbruck, wo ich betreut werde, sind viele der Gastroenterologen bewandert in der Transplantationsmedizin, gerade weil sie neben den Darmerkrankungen (übrigens auch eine Dünndarmtransplantierte) auch Patienten mit Lebertransplantationen etc. betreuen. Nicht aufgeben- es WIRD, es MUSS sich ein Arzt finden der zumindest bereit ist, sich mit dem Kardiologen auszutauschen welche Therapieoptio...
Hallo! Das was du beschreibst, sind glaube ich Tenesmen. Du hast Druck/Stuhldrang, obwohl nichts mehr drin ist- dieser Schmerz kommt durch die entzündete Schleimhaut und wird oft beschrieben bei Entzündlichen Darmerkrankungen. Ich habe noch einen ca. 20cm langen, blind verschlossenen Rektumstumpf (der Stuhl kommt über mein Ileostoma), dieser Stumpf entzündet sich auch immer wieder und ich habe an manchen Tagen einen Druck und Stuhldrang der richtig weh tut, es kommt aber höchstens etwas Schleim....
Liebes sternchen 1992! Ich bin total schockiert über deinen Verlauf und frage mich sowieso wie du dich überhaupt noch auf den Beinen hältst! Wenn du es weiterhin medikamentös probieren möchtest, dann würde ich trotzdem nochmals mit dem Gastroenterologen über eine zusätzliche Ernährung mittels Sonde (PEG) oder über eine zentrale Vene (mittels Port) reden, alleine damit du körperlich wieder ein bisschen zu Kräften kommst. Du hast doch sicher einen enormen Vitamin-und Nährstoffmangel, Elektrolytent...
Bei jedem mit Raynaud Syndrom sollte abgeklärt werden ob es im Rahmen einer Systemerkrankung (z.B. Sklerodermie, Lupus, Vaskulitis, etc.) auftritt oder ob es eine sogenannte primäre Erkrankung ist, ohne verursachender Grunderkrankung. Zu dieser Abklärung gehören bestimmte Laborparameter sowie eine Kapillarmikroskopie. Bestimmte sichtbare Veränderungen an den Nagelfalz-Kapillargefäßen sprechen für eine Systemerkrankung. Ich habe auch Raynaud, mit pathologischer Kapillarmikroskopie, aber ohne Anti...
Ich nehme seit Mitte Januar 2015 Cortison (Urbason). Mit 47kg Körpergewicht startete man mit 40mg Urbason mit einer Reduktion von 10mg alle 10 Tage. Nach 1 Woche Einnahme hat es mein Gesicht schon ziemlich aufgedunsen, aber ansonsten habe ich sogar an Gewicht verloren! Ich dachte schon oh, oh, wie geht das mit dem Vollmondgesicht weiter, aber interessanterweise verschwand es schon bei einer Dosis von 20mg langsam und mit weiterer Cortisonreduktion schwanden auch die anderen Nebenwirkungen (Schüt...
Also bei der beschriebenen voroperierten Stelle und auch den wellenförmigen Schmerzen, hätte ich wie Landei auch an ein mechanisches Hindernis, sprich Stenose (Engstelle) gedacht. Kann aber auch etwas anderes sein.... bei Frauen sogar auch mal der Harnleiter oder Eileiter und gar nicht der Darm... Wenn Salofalk nicht hilft, ist vielleicht auch die Entzündung zu stark? Bzw. bei einer Stenose würde es ja auch nur bedingt helfen. Wenn die Schmerzen so extrem sind, zögere eben nicht in die Notaufnah...
Es erstaunt mich schon immer wieder wenn man bei Darmwandverdickungen in Dünndarm und Übergang Dünndarm-Dickdarm die Diagnose Reizdarm gestellt bekommt. Und auch wenn das CRP nicht massiv erhöht ist, es ist eben auch nicht im Normbereich und deutet eine Entzündung an. Du scheinst bei dem Arzt deines Vertrauens nun in guten Händen zu sein- und falls sich MC im MRT Sellink nun nochmals bestätigt, dann weiß er sicher auch eine gute Therapie für dich zu verordnen! Alles Gute! Achja P.S.: wie andere ...
Hallo! Oje, da hast du ja was erlebt... Hoffe es geht dir inzwischen besser. Also ich hab selbst schon Eiseninfusionen bekommen, und bei mir in der Klinik heißt es über mindestens 30min die Infusion laufen lassen. Auf das erste Präparat (Monofer) habe ich auch allergisch reagiert, mit Urticaria, Heißem Kopf- und dann habe ich eh schon Cortison und ein Antihistaminikum gespritzt bekommen. 1 Jahr später, als ich erneut eine Eisenmangelanämie hatte, gab man mir ein anderes Eisenpräparat i.v. unter ...
Hallo! Die Infusion besteht normalerweise aus einer Kochsalzlösung (NaCl 0,9%) der die Ampulle(n) Eisen zugesetzt werden. Da gibt es dann unterschiedlichste Präparate. Einige kann man als Einmalinfusion geben (1g), manche muss man in mehreren Einzelinfusionen geben mit jeweils ca. 100-200mg. Das muss natürlich dein Doktor entscheiden. Die Infusion sollte über 30min tropfen. Ich bin nächste Woche auch wieder "fällig", hier in der Klinik wird man monitorisiert während der Infusion- und darüber bin...
Mittwoch, 3. Juli 2024, 06:01 UTC+2
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