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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Montag, 18. November 2013, 08:30

Forenbeitrag von: »trulla«

Weitere Erkrankungen

Hallo Eva, ISG- Arthritis, Schuppenflechte und noch anderen "Kleinkram"

Montag, 30. September 2013, 20:11

Forenbeitrag von: »trulla«

Seit wann habt ihr Colitis Ulcerosa ?

Hallo, ich habe seit 20 Jahren Colitis ulcerosa. Bis vor ein paar Jahren hatte ich einmal im Jahr einen Schub. Danach hatte ich ca. 3 Jahre einen chronisch aktiven Verlauf ( mit viel Cortisongaben) Seit 2 1/2 Jahren bekomme ich Humira und hatte 2 leichte Schübe. Die äußern sich mit Blut im Stuhl, linksseitigen Schmerzen, Nahrungsmittelunverträglichkeiten ,Übelkeit,Blähungen, Müdigkeit ....eigentlich das volle Programm ( durch das Humira allerdings in deutlich abgeschwächter Form als vor der Ther...

Mittwoch, 7. August 2013, 16:18

Forenbeitrag von: »trulla«

Humira-Wirkung bei Colitis Ulcerosa

Hallo Andie, ich kann gar nicht so genau sagen ab wann es gewirkt hat, weil ich zeitgleich, aufgrund eines Schubes , noch bei 140 mg Prednisolon war und erst mit Beginn der Humiratherapie angefangen habe auszuschleichen. Es hat fast ein halbes Jahr gedauert bis ich vom Cortison runter war. Ich hatte vorher einen chronisch aktiven Verlauf und musste immer wieder Cortison nehmen , auch in immer höheren Dosierungen. Dank Humira bin ich nun davon befreit und es geht mir ganz gut. LG Silke

Mittwoch, 7. August 2013, 08:35

Forenbeitrag von: »trulla«

Humira-Wirkung bei Colitis Ulcerosa

Hallo Rosi, ich bekomme seit 2 1/2 Jahren Humira und mir geht es wesentlich besser damit.Ich habe wie Freesie außer Remicade alles an Medis durch . Es gibt ab und an zwar noch Schübe, die aber im Vergleich zu vorher relativ harmlos sind. Momentan spritze ich 1 Mal wöchentlich . Nach der Spritze bin ich ca. 2 Tage erschöpft und müde, aber das legt sich auch wieder und ich nehme es gern in Kauf ,wenn es dafür meinem Darm besser geht. Alles Gute für dich und liebe Grüße Silke

Dienstag, 30. Juli 2013, 07:29

Forenbeitrag von: »trulla«

Frage zu Humira

Hallo Sandra, ich hatte im Mai einen dicken Infekt und musste Antibiotika nehmen.In der Zeit durfte ich kein Humira sprizen. Danach habe ich , wie gewohnt wöchentlich weiter gespritzt. Der Rat deines Vetretungsarztes hört sich für mich plausibel an. Im Zweifel würde ich ihn einfach nochmal kontaktieren, falls es dir mit der nächsten Humiradosis ( vom Darm her ) nicht gut geht. Es kann ja auch sein, dass dein Darm die Zwangspause toleriert. Haarausfall hatte ich zwischenzeitlich auch immer mal wi...

Sonntag, 16. Juni 2013, 08:42

Forenbeitrag von: »trulla«

MC und nun auch noch Diabetes durch das Cortison :(

Hallo Amy, ich nehme auch durch Cortison ab. Beim letzten Mal vor zwei Jahren 8 Kilo in ca. 4 Wochen...hatte dann bei 1,71 m 48 Kilo. Mein Arzt hat mir die starke Gewichtsabnahme durch den Stress erklärt unter dem man bei Cortison unter höheren Dosierungen stehen kann. Daher eben auch das Zittern, Herzasen, Unruhe, Schlaflosigkeit, gesteigerter Antrieb...usw. Bei mir kam hinzu, dass ich kaum etwas essen konnte und nachher hochkalorische Trinknahrung bekam, damit ich nicht noch mehr an Gewicht ve...

Mittwoch, 12. Juni 2013, 22:03

Forenbeitrag von: »trulla«

Wie verarbeitet ihr eure schweren Zeiten?

Liebe Sabine, ich war sehr gerührt von deinem Beitrag, du hast mir aus der Seele gesprochen. Ich hatte vor zwei Jahren eine sehr schlimme Zeit, die mich über einen langen Zeitraum immer wieder eingeholt hat. Ich habe mir psychologische Hilfe gesucht. Das hat mir sehr geholfen mit diesen Erlebnissen leben zu können. Dir Pantöffali wünsche ich alles Gute, manchmal ist man stärker als man denkt.... Liebe Grüße Silke

Montag, 27. Mai 2013, 08:40

Forenbeitrag von: »trulla«

Austherapiert???

Hallo Conny, ich hatte einen chronisch aktiven Verlauf und habe außer Remicade einiges an Medis durch ( oft in Verbindung mit Cortison). Zuletzt halfen nur hohe Cortisondosen von 140 mg ,die natürlich keine Dauerlösung waren.Während des Ausschleichens des Cortisons , bin ich mit Humira angefangen und bei mir hat es gewirkt. Deswegen würde ich deiner Aussage widersprechen, dass es bei Patienten mit schweren , cortisonabhängigen Verläufen nicht wirkt. Es gibt bestimmt viele bei denen das eine Medi...

Donnerstag, 23. Mai 2013, 08:00

Forenbeitrag von: »trulla«

Colitis, nach langer Zeit brauche ich wieder euren Rat

Hallo Anja, sieh mal unter dem Link ``Medikamente`` und dann unter dem Thema `` Austherapiert ``nach. Da geht es im Grunde um das gleiche Thema. Ich bekomme auch Humira , je nach Befinden spritze ich ( natürlich nur nach Absprache mit meinem Arzt ) wie zur Zeit 1 Mal pro Woche, ich hatte aber auch schon 2 oder 3 Wochen Abstände. Das hat gut geklappt. Liebe Grüße Silke

Mittwoch, 22. Mai 2013, 19:03

Forenbeitrag von: »trulla«

Austherapiert???

Hallo, Humira ist erst seit einem Jahr für Colitis ulcerosa zugelassen.Ich musste damals einen entsprechenden Antrag bei meiner KK stellen um es zu bekommen. Es ist auf jeden Fall einen Versuch wert, denn wenn es wirkungslos für CU wäre....warum dann die Studie und anschließende Zulassung.....? Die Info für das neue Biological habe ich von meinem Gastroenterologen. Er sagte mir, dass es für mich die nächste Option wäre, falls Humira irgendwann nicht mehr wirken sollte. Ich glaube, dass sich in d...

Mittwoch, 22. Mai 2013, 08:40

Forenbeitrag von: »trulla«

Austherapiert???

Hallo, es gibt noch viele Möglichkeiten der medikamentösen Therapie, z.B MTX, Purinethol, Humira, Mutaflor...viele Medikamente sind noch in der Studie ( Schweinepeitschenwurmeier , ein neues Biological soll Ende des Jahres auf den Markt kommen) oder stehen kurz vor der Zulassung. Ich habe nach vielen gescheiterten Versuchen mit viel Cortison und anderen Medis vor 2 Jahren mit Humira angefangen und mir geht es damit so gut wie seit Jahren nicht mehr. Klar gibt es Nebenwirkungen, die aber im Verhä...

Montag, 20. Mai 2013, 09:16

Forenbeitrag von: »trulla«

Ich brauche eure Hilfe - der etwas anderen Art ;)

Erledigt!!! Viel Erfolg bei deiner Arbeit! LG Silke

Samstag, 20. April 2013, 09:57

Forenbeitrag von: »trulla«

Chronischer Schub & Schwangerschaft

Hallo, trotz vorhergehender Remission bekam ich während beider Schwangerschaften schwere Schübe und war zeitweise damit im KH. Da es sogenannte Risikoschwangerschaften waren wurde ich engmaschig untersucht um sicherzustellen, dass es meinen Kindern gutging. Während beider Schwangerschaften musste ich über einen Zeitraum von ca. einem halben Jahr Cortison nehmen. Trotz aller Probleme habe ich zwei gesunde , wundervolle Töchter bekommen, die inzwischen 16 und 14 Jahre alt sind. LG Silke

Samstag, 13. April 2013, 09:59

Forenbeitrag von: »trulla«

Humira, wo spritzt Ihr hin???

Hallo Pokernelli, ich spritze Humira seit 2 Jahren. Ich nehme den Pen ca. 15 Min. vorher aus dem Kühlschrank. In dieser Zeit kühle ich die Stelle ( immer in den Bauch unterhalb des Bauchnabels ) wo ich spritzen werde mit einem Kühlpad . Durch die Kühlung ist die Stelle schmerzunempfindlicher. Es brennt zwar immer noch ein bisschen, ist aber gut auszuhalten. Liebe Grüße Silke

Mittwoch, 20. März 2013, 15:08

Forenbeitrag von: »trulla«

Umgang mit den Leuten die es doch so gut meinen

Ich finde es auch echt schwierig. Mir wäre Verständnis lieber als Mitleid oder tausende,ultimative Tipps. Ich glaube nur, dass man das von ``Nichtbetroffenen`` einfach nicht erwarten kann....wie sollen sie sich auch in unsere Situation versetzen können....? Ich habe einer Freundin auch mal ganz deutlich zu verstehen gegeben, dass mich ihr Mitleid ( mit Tränenausbrüchen ihrerseits) und ihre ständigen Ratschläge erdrücken und ich ganz bestimmt erwachsen genug bin, um alles dafür zu tun, damit es m...

Mittwoch, 6. März 2013, 16:33

Forenbeitrag von: »trulla«

Schuppenflechte als Nebenwirkung von Humira

Hallo Zusammen, seit ein paar Wochen habe ich zunehmend Hautprobleme. Meine Haut ist schon immer sehr trocken gewesen. Vor ca. 3 Monaten habe ich an beiden Ellenbogen eine Schuppenflechte bekommen , die ich mittlerweile mit der 5. Creme behandele. Damit kann ich eigentlich ganz gut leben, denn die Humiratherapie hat meine chronisch aktive Colitis zur Ruhe gebracht. Inzwischen bekomme ich aber immer mehr Stellen am Körper, die aussehen wie die Schuppenflechte an den Ellenbogen und auch ordentlich...

Dienstag, 26. Februar 2013, 08:48

Forenbeitrag von: »trulla«

Humira endlich zugelassen für CU

Hallo, in Deutschland ist Humira seit April 2012 für Colitis ulcerosa zugelassen. Ich spritze jetzt seit 2 Jahren. Anfang 2011 musste ich einen Antrag bei der Krankenkasse für die Behandlung mit Humira stellen, da das Medikament noch in der Studie für Colitis Patienten war. Bis auf ein paar Nebenwirkungen, die aber im Verhältnis zum vorherigen Krankheitsverlauf ohne Humira läppisch sind, komme ich super damit klar. Viel Erfolg für deine Behandlung und herzliche Grüße nach Österreich. Silke

Samstag, 16. Februar 2013, 15:09

Forenbeitrag von: »trulla«

Schlafstörungen-Prednison

Hallo lusi29, bei mir haben die Schlafprobleme erst mit dem komletten Absetzen des Cortisons aufgehört. Selbst Schlafmittel haben nicht geholfen. Da hilft dann nur viel Geduld....vielleicht Aktivitäten nachts erledigen und wenn es möglich ist dann schlafen, wenn der Körper es einfordert. Du könntest evtl. versuchen deine Schlafprobleme homöopathisch behandeln zu lassen..... Liebe Grüße und gute Besserung Silke

Sonntag, 13. Januar 2013, 09:49

Forenbeitrag von: »trulla«

Gliederschmerzen von CU?

Hallo Ronny, schau mal unter Osteopathie bei Wikipedia nach .Das ist ein sehr komplexes Thema, welches ich als Laie nur schwer in kurzen Sätzen erklären kann.Ich bin mittlerweile der altenativen Medizin gegenüber sehr aufgeschlossen. Sie kann die Schulmedizin nicht ersetzen, aber unterstüzend wirken. Gute Besserung an alle Schmerzgeplagten. P.S : Mittlerweile übernehmen auch viele Krankenkassen einen Großteil der Behandlungskosten ( kann man im Leistungskatalog nachschauen ) Bei mir werden 80 % ...

Samstag, 12. Januar 2013, 09:56

Forenbeitrag von: »trulla«

Gliederschmerzen von CU?

Hallo, auch ich habe mit dauerhaften Gelenkschmerzen zu tun. Nach vielen fehlgeschlagenen Versuchen mit Medis, Krankengymnastik, Massagen u.s.w bin ich zum Osteopathen gegangen. Dadurch hatte ich ein halbes Jahr fast keine Schmerzen mehr und das tolle ist, dass die Therapie null Nebenwirkungen hat. Nächste Woche starte ich eine neue Behandlungseinheit. LG