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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Sonntag, 1. Februar 2015, 08:05

Forenbeitrag von: »beenchen«

Almased

puh... almased. von diesem pülverchen bekam ich die meiste zeit krämpfe und blähungen. abführen führt natürlich zu einem großen gewichtsverlust, aber vmtl. wollen wir das alle jetz' nich' so. *g am effektivsten ist wahrscheinlich die fdh-diät. in kombination mit viel bewegung und bewusster esserei.

Montag, 6. Oktober 2014, 09:11

Forenbeitrag von: »beenchen«

Umstellung auf Aza - Krippenkind, Kinderwunsch etc.

ok, dann mal noch eine andere perspektive. seit ich aza nahm, liege ich viel öfter flach als vorher. ich muss ständig aufpassen, mich nicht zu erkälten, weil ich es seitdem grundsätzlich verschleppe. seit aza bin ich noch eher erschöpft als früher und habe ein gewisses "chronisches krankheitsgefühl" entwickelt. das kann natürlich an der entzündung liegen, aber die hatte ich schon 30 monate davor. die fertilität steigt übrigens unter cortisoneinnahme, keine ahnung, wie das bei aza ist.

Sonntag, 7. September 2014, 06:10

Forenbeitrag von: »beenchen«

Humira

öhm... ich begebe mich mal in den raum der vermutungen. *g wenn du über einen längeren zeitraum (evtl. hochdosiert) cortison eingenommen hast, könnte eine möglicherweise aufgetretene osteoporose der auslöser für deine schmerzen sein. aber: mc ist eine systemische erkrankung, die sich auch durch extraintestinale beschwerden, insbesondere aus dem rheumatoiden formenkreis, zeigen kann (am 29.8. war'sch im krankenhaus, weil ich kaum atmen konnte vor schmerzen). und: humira ist ein noch ziemlich neua...

Freitag, 13. Juni 2014, 08:29

Forenbeitrag von: »beenchen«

Polyneuropathie durch Aza

ich glaube schon, bonanza. ich kann es inzwischen nicht mehr rekonstruieren, weil ich durch 'nen unfall eine parese der damals betroffenen stellen habe und ich die kaum fühle. und die erinnerungen sind auch futsch.

Freitag, 13. Juni 2014, 08:22

Forenbeitrag von: »beenchen«

bei bevorstehenden Stress oder Aufregung

ich führe etwa 1,5 wochen vorher schonend mit heidelbeeren ab, trinke in der zeit 2,5-3 liter wasser und direktsäfte und reduziere die nahrungsaufnahme. etwa 36 stunden vor dem wichtigen termin nehme ich nur noch astronautennahrung zu mir und zehn stunden vorher gar nichts mehr. klappt ganz gut.

Mittwoch, 28. Mai 2014, 18:48

Forenbeitrag von: »beenchen«

Polyneuropathie durch Aza

huch. genauso ging's mir anfang 2006 auch. ich kam ins krankenhaus und wurde als simulant entlassen. falls man bei dir etwas findet, sag doch bitte bescheid. :) sind die taubheitsgefühle einseitig? evtl. isses 'ne art gürtelrose.

Sonntag, 27. April 2014, 08:09

Forenbeitrag von: »beenchen«

Generelle Unverträglichkeit der Nahrungsmittel verschlimmert sich über die Jahre.

du bist nicht allein. *g während des ersten bekannten schubs verlief das ganze noch recht, öh, cool - ich konnte halt kein rindfleisch mehr essen. das ist bis heute so. seit ende '09 werden es immer mehr unverträglichkeiten: angefangen mit kaffee, frischem obst und gemüse, diversen fischgerichten über frische kräuter (dill!) und mischbrot hin zu kartoffeln und magerem putenfleisch. wenn ich ein gericht gut vertrage, darf ich es auch höchstens ein zweites mal essen, sonst hab'sch krämpfe und fieb...

Donnerstag, 24. April 2014, 07:37

Forenbeitrag von: »beenchen«

Verhütung

ich finde den nuvaring ganz prima. auch die ärzte der charité finden den für menschen mit ced gut. unter der pille wurde ich 2008 etwa vier wochen nach diagnose schwanger, allerdings war cortison wohl auch nicht ganz unschuldig. ^^ nebenwirkungen des nuvarings: 2 von 10 bekannten berichten von verringerter libido. kann ich nicht bestätigen.

Mittwoch, 2. April 2014, 16:56

Forenbeitrag von: »beenchen«

komplett zuckerfreie Ernährung?

komplett zuckerfrei geht nicht. gar nicht, gar nicht. zuckerreduziert kann große erfolge bringen. hier noch ein link zum thema: Zuckerfreie Ernährung

Montag, 17. März 2014, 07:44

Forenbeitrag von: »beenchen«

Trennung verkraften und viele andere Probleme...

=) so'n bisschen baden im unglück ist völlig in ordnung. mir half nach meiner schweren trennung, gemeinsame orte allein aufzusuchen, momente und erlebnisse dort revue passieren zu lassen und... nach dem zwanzigsten mal festzustellen, dass es nur noch kurz so unangenehm über dem linken rippenbogen schmerzt. kochen und backen ist auch eine ganz hervorragende therapie gewesen.

Sonntag, 23. Februar 2014, 06:13

Forenbeitrag von: »beenchen«

Haarausfall!

och sternchen. :* kreisrunden haarausfall hatte ich zum ende meiner letzten cortison-stoßtherapie vergangenen april, große kreisrund kahle stellen waren das. nach absetzen des medikaments ging's. meine liebe oma bekam im dezember '12/januar '13 die diagnose brustkrebs, der mit aggressiver chemotherapie bekämpft wurde. sie war zu beginn der behandlung schon zur perückenanpassung, weinte aber trotzdem bitterlich, als es ernst wurde und ihr die haare dann wirklich büschelweise ausgingen- die perück...

Donnerstag, 2. Januar 2014, 08:56

Forenbeitrag von: »beenchen«

Frage zu MC

nuja, wenigstens gehste jetzt zum arzt - gastro- und koloskopie sollten schon gemacht werden. ich vermute, jeder mit ced kennt deine probleme, wenn ein termin ansteht. in den letzten wochen (vmtl. die hektik vor weihnachten) bekam ich stets böse bauchschmerzen, wenn ich einkaufen gehen wollte. das war blöd, aber nicht weiter schlimm, weil ich mir einfach vorgenommen habe, eine dreiviertel stunde eher einkaufen zu fahren. damit blieb mir genug zeit für den nötigen toilettengang + neu schminken. u...

Samstag, 14. Dezember 2013, 16:13

Forenbeitrag von: »beenchen«

Cortison & Verhütung?

oh ja - das tollste ist, du kannst deine regel bis zu drei monate ausfallen lassen, wenn du nach 21 tagen einen neuen ring benutzt. das ist echt praktisch, wenn dein bauch dich mal wieder sehr plagt. :D

Freitag, 13. Dezember 2013, 20:31

Forenbeitrag von: »beenchen«

Cortison & Verhütung?

also unter pille und cortison wurde ich schwanger, eine freundin (probleme mit der fertilität durch "verwachsungen") ebenfalls. aaaber: der nuvaring ist echt super, ich habe zwar seit vier jahren einen schub, aber genauso lang auch keine schwangerschaft. ;)

Donnerstag, 24. Oktober 2013, 18:28

Forenbeitrag von: »beenchen«

... mal schau'n, ob ich hier richtig bin ...

hallo kat, ein freundliches hallo zurück an dich und "trotzdem" gute besserung - bis zur diagnose ist vmtl. noch ein stück zu kämpfen. =)

Freitag, 11. Oktober 2013, 11:33

Forenbeitrag von: »beenchen«

Kann man sich irgendwann mit der Diagnose anfreunden?

hallo sunny, mh, akzeptieren? hab'sch bisher noch nicht gelernt, aber man vergisst es im alltag ziemlich oft - vor allem, sobald eine medikation gut anschlägt. :) und irgendwann verabredet man sich automatisch nicht mehr zum essen, sondern einfach so oder zum bier. es geht schon. und es geht immer weiter - nur bissi anders.

Donnerstag, 10. Oktober 2013, 14:48

Forenbeitrag von: »beenchen«

Abendschule statt normaler Bildungsweg?

130 euro/monat in etwa. meine großeltern hatten gott sei dank etwas für mich angespart, aber vielleicht ist auch förderung über das arbeitsamt oder schüler-bafög möglich.

Mittwoch, 9. Oktober 2013, 17:41

Forenbeitrag von: »beenchen«

Abendschule statt normaler Bildungsweg?

hey lucky, mir ging es 2008 (erstdiagnose) ähnlich wie dir - ich wählte den weg des fernstudiums, was sehr gut klappte. :)

Dienstag, 17. September 2013, 20:39

Forenbeitrag von: »beenchen«

Remicade und Alkohol

joa... ähm. ich bekam gestern meine infusion, muss heute deutsch-hausaufgaben machen (kurzgeschichten schreiben, juhu!) und gönne mir maibowle und cinzano. gin-cola bzw. allgemein hochprozentige getränke verträgt mein bauch besser, aber davon werde ich gemütlich und nicht kreativ. ich würd' sagen, mach, wozu du lust hast, übertreib's nicht, aber lass dir um himmels willen nicht reinreden.

Dienstag, 14. Mai 2013, 07:59

Forenbeitrag von: »beenchen«

Nebenwirkungen von Kortison/Aza - Linderung?

spargel essen (am besten vertrage ich den grünen), brennnesseltee trinken, naturreis zum spargel essen, fuß- und beinmassagen und nylonstrumpfhosen mit wenigstens 40den beim laufen tragen - hab' die auch oft nachts angezogen. und gegen eventuelle steroidakne auf'm rücken helfen heiße salzwasserbäder (mindestens 20, höchstens 30 minuten) und danach kräftig mit einem handtuch o. ä. den rücken "abkratzen". und gegen die unruhe hab'sch tagsüber geputzt und nachts bzw. früh am morgen post beantwortet...