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Hallo Denny Ich habe genau das Gleiche durchgemacht wie du. Ich habe letztes Jahr meinen kompletten Dickdarm entfernt bekommen. Meine erste Operation war im Mai 2013. Da wurde mir der Dickdarm entfernt und habe ein endständiges Stoma bekommen. Wie du geschrieben hast - "Lebensqualität", habe ich auch wieder bekommen. Mir ging es so gut, wie noch nie. Habe alles unternommen, war super. Ich habe in Reha anschließend mit dem Mucofalk angefangen, da mein Stuhl zum Teil flüssig war, aber durch das Mu...
Hallo :) Ich selbst bin seit Juni 2011 an der Uni in Heidelberg in Behandlung. Bin dieses Jähr auch dreimal dort operiert worden. Ich bin mehr als zufrieden. Ich habe mich in der Klinik sehr wohl gefühlt und vorallem war rund um die Uhr jemand für mich da, falls ich etwas wissen wollte. Ich kann es nur weiter empfehlen Was die Reha in Bad Hersfeld betrifft, dort war ich Juni nach meiner ersten OP - war super gut dort! Sind auf Crohn und Colitis spezialisiert, aber auch auf Pouchleute, Stomapatie...
Hallo zusammen Ich hatte bei der DKMS auch nachgefragt, wegen der Registrierung. Aber ich habe die selbe Antwort Krissie bekommen! Für mich ist es logisch, nicht als Spender in Frage zu kommen, weil wir einen Defekt im Gen haben. Aber leider werden wir in den nächsten Jahren nichts daran ändern können .. Liebe Grüße Veronika
Hallo Rüdiger! Das tut mir sehr Leid für dich!! Ich selbst habe seit dem 18.5.2013 ein Stoma, dass jetzt aber am 25.11.2013 zurück verlegt wird. Ich hatte oft das Problem, dass mein Stoma viel gefördert hat. Habe dann 5x täglich kleine Mahlzeiten zu mir genommen und vorallem auch Dinge gegessen, die den Stuhl eindicken. Dann ging es eigentlich ganz gut Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass alles gut geht! Liebe Grüße Veronika
Hallo Amylum Ich habe seit Mai ein Ileostoma! (Mein Stoma kommt am 25.11. wieder weg - Rückverlagerung) Nach meiner zweiten OP im August, dachte die Ärzte mein Stoma würde auch nicht fördern. Da haben sie mir mehrere Tage Magnesiumpulver, Movicolbeutel und Bifiteral geben. Soll den Darm wieder in Fahrt bringen. Ob es jetzt stimmt, weiß ich nicht. Ich hoffe deinem Sohn, gehts bald besser und dass das Stoma bald anfängt zu arbeiten! Liebe Grüße Veronika
Hallo MoMa! Ich kenne Frau Dr. Gauss sehr gut. Bin bei ihr seit Juni 2011 in Behandlung. Damals war bei mir die OP auch keine Option, weil erst alles ausprobiert werden sollte. Aber im Endeffekt bin ich bei der Operation gelandet und auch dort. Welche Optionen hat sie Euch genannt? Liebe Grüße
Hallo Julia! Ich kann deine Situation sehr nachvollziehen, da es mir so 2 1/2 Jahre auch ging! Bei mir wurde die Colitis im November 2010 festgestellt, da war ich gerade 17 Jahre alt gewesen. Ich habe an Medikamenten alles ausprobiert - Humira, Remicade, Azatriophin, Pentasa, Budenofalk, sämtliche Zäpfchen und natürlich das Cortison! Geholfen hatte mir eigentlich gar nichts davon, nur anfangs das Cortison, aber am Schluss auch nicht mehr. Dadurch das bei meiner letzten Darmspiegelung im April ra...
Hallo Kirsten Ich habe dieses Jahr schon zwei große Bauchschnitte gehabt und es war danach, wie du auch schon geschrieben hast, nicht sehr schön. Bei mir waren es nicht richtig Schmerzen, sondern eher ein Ziehen am Bauch. Ich habe in der Zeit viel gelegen, da ich es als angehnem empfand. Versuche langsam zu machen, viel dich auszuruhen und zu entspannen. Ich drücke dir die Daumen, dass deine Schmerzen besser werden :) Liebe Grüße Veronika
Hallo Linea :) Ich nehme NACH dem Essen immer Mucofalk (Indische Flohsamenschalen) Versuche doch mal nach der Mahlzeit die Flohsamen zu nehmen Ansonsten esse ich immer Dinge die den Stuhl eindicken, wie zum Beispiel: Reis, Nudeln, Kartoffeln, Knäckebrot, Bananen. Liebe Grüße Veronika
Hallo MoMa! Ich wurde in der Uni Heidelberg operiert und bin mehr als zufrieden Klasse Ärzte, super Beratung und vorallem fürsorgliches Personal! Ich kann die Uni nur empfehlen Die Ärzte dort, machen Kolektomien sehr oft. Deshalb bin ich auch dort hin. Komme aus Gelnhausen, Nähe Frankfurt/Main und habe selbst 135 km dort hin! Wurde das erste Mal im Mai operiert. Da wurde mir der Dickdarm entfernt und hatte ein endständiges Stoma bekommen. Nun wurde im im August, dass zweite Mal operiert - da wur...
Hallo Schnucki Ich kenne die Vitalisklinik in Bad Hersfeld. Ich war selbst bis jetzt einmal dort! Im Juni dieses Jahres nach meiner ersten Operation im Mai Die Klinik ist mega super! Ich bin dort sehr fit geworden damals. Ich kann es nur empfehlen. Ich habe im November meine Rückverlagerung vom Stoma und möchte auch nochmal da hoch nach Bad Hersfeld meine Chancen stehen gut, dass ich die AHB genehmigt bekomme! Ich muss dazu sagen, dass ich in drei Schritten operiert wurde - Mai: Dickdarmentfernu...
Hallo zusammen :) Ich war im Juni in Bad Hersfeld nach meiner ersten Operation (Dickdarmentfernung+Hartmannsstumpf+Ileostomaanlage) Ich war mehr als zufrieden! Super modern, sehr gute Anwendungen und vorallem gute Ärzte. Dazu muss ich sagen, dass ich sehr fit in der Reha wurde! Frau Galle ist noch da und die Frau ist ziemlich lustig Frau Wolf und Dr. Dogan sind auch noch da! :) Der Speisesaal ist nach meinem Wissen noch der Alte, aber das stört eigentlich überhaupt nicht! Hatte im August meine z...
Danke für eure Tipps Meine zwei Wunden sind schon besser geworden, Gott sei Dank! Ich mache auch ordentlich meine Beckenbodengymnastik, obwohl ich gar keine Lust darauf habe Liebe Grüße Veronika
Hallo zusammen :) Ich habe seit guten 7 Wochen ein doppelläufiges Stoma! (Muss dazu sagen, es kommt im November wieder weg) Seit dem die Fäden um das Stoma gezogen wurden, habe ich zwei Wunden! Sie wollen einfach nicht zu wachsen. Muss inzwischen täglich die Platte wechseln, da die Wunden ziemlich nässen und bluten. Ich benutze ein Alginat mit Silber (fühlt sich wie Watte an) soll die Wundheilung fördern. Habt ihr irgendwelche Tipps für mich? Wie es besser verheilen könnte oder was die Wundheilu...
Hallo Rosi! Ich verstehe deine Ängste, mir ging es vor knapp 4 Monaten nicht anders. Ich bin im Mai 2013 das erste Mal operiert worden. (Ich muss dazu sagen, ich werde nicht wie du zweimal operiert, sondern dreimal) Ich habe inzwischen zwei Operationen hinter mich gebracht. Am 13.8.13 wurde mir der Pouch gebastelt. Damals hatte ich wie du auch, große Angst vor der ersten Operation. Ich hatte damals im April eine Darmspiegelung gehabt und da wurde mir gesagt, dass ich operiert werden muss. Nach 2...
Hallo Kasia Ich habe vor 16 Tagen meinen Pouch gebastelt bekommen (13.8.13)! Meine Operation hat 4 1/2 Stunden gedauert, aber insgesamt lag ich 6 Stunden in Narkose! Ich muss aber dazu sagen, dass ich im Mai das erste Mal operiert wurde und da wurde mir der Dickdarm entfernt und hatte ein Stoma bekommen. Wie ich schon gesagt habe, wurde mir jetzt der Pouch gebastelt und habe nochmals ein Stoma zur Entlastung bekommen. Im November bekomme ich dann das Stoma zurückverlegt. Damals im Mai ging es mi...
Hallo Jacky! Also deine Geschichte hat mich schon mitgenommen! Tut mir echt Leid, dass alles so schief gelaufen ist und besonders die Stuhlinkontinenz Nachts. Ich habe an Colitis Ulcerosa gelitten und wurde im Mai 2013 das erste Mal in der Uni Heidelberg operiert. Ich muss sagen, dass ich mit der Uni dort eigentlich sehr zufrieden bin. Was die Gastro-Sprechstunde betrifft und von der Station selbst, kann ich nicht viel negatives sagen. Auf welcher Station lagst du denn damals? Ich habe mein Stom...
Hallo Jette 40, Tut mir Leid von dir sowas zu lesen. Hoffentlich gehts dir bald besser! Ich drücke dir ganz fest die Daumen Man muss sich nicht grundsätzlich den Darm entfernen lassen. Bei mir war es so das die Medikamente nicht gewirkt haben und ich habe wirklich alles ausprobiert über Remicade, Humira, Aza, Pentasa. Am Schluss hat das Kortison auch keine Wirkung mehr gezeigt. Dann musste ich operiert werden. Ich lebe nun ohne Dickdarm. Habe nochmal für 3 Monate ein Stoma und im November kommt ...
Hallo zusammen So am 13.8 bin ich das zweite Mal operiert worden. Die Operation ist Komplikationslos verlaufen. Pouch wurde gebastelt und habe nun nochmal das Stoma für 3 Monate zur Entlastung bekommen. Ich muss sagen, diese Operation war deutlich heftiger als die erste OP. Ich habe 8 Kilo Wasser eingelagert gehabt - es war eine Qual! Es ging kein Blut abnehmen, alle Zugänge mussten raus und die Schmerzpumpe natürlich auch. Hätte ich das gewusst hätte ich auf einen ZVK bestanden. Die OP hat 4 1/...
Hallo Kerwan! Ich hatte 2 1/2 CU - kompletter Dickdarmbefall! Ich habe ständig im Dauerschub gelebt, hatte überhaupt keine Lebensqualiät mehr und so wurde ich am 17.5.13 das erste Mal operiert! Habe den Dickdarm entfernt bekommen und ein Stoma erhalten. Nun bekomme ich am 13.8.13 meinen Pouch gebastelt und werde auch noch einmal für 3 Monate ein Stoma zur Entlastung bekommen. Bei mir wird es in drei Schritten operiert, da ich leider nicht ganz so fit war vor der OP und ich viele Medikamente zu m...
Donnerstag, 15. August 2024, 16:41 UTC+2
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Colitis ulcerosa Ich bin verzweifelt und am Ende.
