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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Mittwoch, 1. Mai 2013, 22:11

Forenbeitrag von: »ColRam«

Fragen zur Kollektomie und Pouchanlage/Kliniksuche

Hallo Freesie, meine OP wurde vor 7 Jahren in Berlin (Charite -Virchow) gemacht... an der OP gibt es nichts zu meckern, ausser vielleicht das ein kleiner Finger seit dem immer etwas "eingeschlafen" ist. Mit der Narbe oder sonstige Dingen habe ich gar keine Probleme. Nach den Jahren der Krankheit vor der OP, hat mein Leben sich danach zum besseren gewandelt. Ich habe heute zwar weiterhin Einschränkungen und meine Leiden, aber auf Grund der Krankheit bin ich keinen Tag mehr ausgefallen... es ist v...

Montag, 10. Dezember 2012, 23:34

Forenbeitrag von: »ColRam«

Ich hab mich entschieden ich will die OP

Hallo Andie, In gewisser Weise hat Rüdiger recht, man wird durch die OP leider nicht gesund... aber es wird zumeist ein Zustand geschaffen, in dem man sehr gut planbar leben, arbeiten und auch sonst (fast) alles machen kann. Ich vergleiche den Zustand nach der OP immer gerne mit einer geringen ständig vorhandenen Krankheit. Vorher hat die CU mich manchmal in Ruhe gelassen, um anschließend wieder zuzuschlagen... Bei mir wurde der Dickdarm entfernt und dabei ein Pouch angelegt. Zur Entlastung und ...

Sonntag, 18. November 2012, 21:02

Forenbeitrag von: »ColRam«

Opiumtropfen bei Pouchitis

Hallo, die Opiumtropfen wirken beruhigend bzw. verlangsamend auf die Darmtätigkeit. Da die Basis Opium ist besteht natürlich auch eine Suchtgefahr, zudem hüte ich mich persönlich davor sie zusammen mit Alkohol zu nehmen. Wobei man das natürlich sowieso nie sollte bei Medikamenten, aber die Verträglichkeit von Rotwein durch meinen Darm ist auf den Niveau wie Tee und stilles Wasser. Da ich recht viel Reise, nehme ich doch immer Loperamid mit. Auf das Gespräch an der Flughafenkontrolle bezüglich mi...

Mittwoch, 8. August 2012, 23:12

Forenbeitrag von: »ColRam«

Leben mit dem Pouch

Hallo Rüdiger, Meine persönliche Erfahrung ist, dass auch die Gewöhnung an den Pouch Zeit braucht. Gerade mit der Ernährung kann man in diesen Falle viel steuern. Persönlich esse ich fast alles, d.h. ich verzichte nur auf Suppen (diese gehen "direkt durch") und auf Orangensaft (natürlich auch Grapefruit, sehr scharfe Chilis etc.). Ansonsten gelten die gleich Regeln wie für gesunde Menschen. Gerade im Bezug auf den Beruf kann ich keine Rücksicht auf das Befinden meines Hinterns nehmen. Hier muss ...

Dienstag, 3. Juli 2012, 21:59

Forenbeitrag von: »ColRam«

Ein Jahr Kanada

Hallo Chuchi, in Bezug auf die Versorgung mit Arzneimittel oder auch Hilfsmittel ist Kanada (oder auch die USA) eher etwas toleranter in der Verschreibungspflicht. Meine Empfehlung wäre im Vorfeld z.B. im Internet versuchen rauszufinden, ob die Medikamente auf em Markt verfügbar sind oder eventuell nur einen anderen Namen haben. In Bezug aus die Standards ist das sicherlich kein Problem. Ich einfach mal Pentasa und Entocort bei Walgreens nachgeschaut. Problematisch wird es eher mit den besondere...

Sonntag, 5. Februar 2012, 22:01

Forenbeitrag von: »ColRam«

Kolektomie: OP und das Leben danach

Hallo Elfe, nun dann werde ich mal versuchen, Deine Frage detailliert zu beantworten. Im Grunde hängt sehr viel von der Ernährung und den Essengewohnheiten ab. Mein Darm verarbeitet die Mahlzeiten annähernd sofort, so das zu dem versetzten 4 Stunden Rhythmus kommt. Für mich bedeutet das, nach dem Frühstück habe ich einen ruhigen Vormittag und muss dann mittags eine Pause einplanen... Tagsüber funktioniert mein Schließmuskel aber so gut, das es hier nicht auf 30 min oder auch mal eine Stunde anko...

Montag, 30. Januar 2012, 23:42

Forenbeitrag von: »ColRam«

Kolektomie: OP und das Leben danach

Hallo Elfe, manchmal wenn ich an meine Entscheidung zur Dickdarmentfernung und Pouchanlage zurückdenke, werde ich schon ein wenig wehmütig. So gab es einige Dinge die ich damals trotz meiner CU, inzwischen sind es über 5 Jahre, im Gegensatz zu heute besser machen konnte. Im Wesentlichen sind das Dinge die nicht einen Toilettenbesuch im max. 4 Stunden Rhythmus vorsehen. Also, lange Bergwanderungen, Angelausflüge oder mal eine Nacht durchschlafen... natürlich nur außerhalb eines Schubes... Habe ic...

Samstag, 9. Juli 2011, 22:19

Forenbeitrag von: »ColRam«

15 Monate nach der Rückverlegung

Hallo Dedo, leider gehöre ich auch zu den Menschen, bei denen sich die Stuhlfrequenz auch einige Jahre nach der Pouchanlage nicht deutlich gesenkt hat. Meine OP war 2006 und die Rückverlegung Anfang 2007. Beginne ich mit dem positivsten: Ich war im Anschluss an die Regeneration im Nachgang zur OP keinen einzigen Tag auf Grund meines Darmes mehr krankgeschrieben und konnte mein Familien- wie auch Berufsleben sehr gut einrichten. Ich kann inzwischen recht gut einschätzen, wie sich mein Körper verh...

Donnerstag, 7. April 2011, 21:30

Forenbeitrag von: »ColRam«

ARD Mediathek - noch bis Sonntag verfügbar

Hallo Zusammen, hmm, da ich ebenfalls mal die Kombination dieser Medikamente erhalten haben, musste ich mir den Tatort nun auch ansehen. Für alle die noch interesse daran haben, der folgende Hinweis: Videos: Tatort in der Mediathek Sie haben einen "Tatort" verpasst? Folgende Videos zur Kult-Krimireihe können Sie künftig nach Ausstrahlung sieben Tage lang in der Das Erste Mediathek anschauen. Videos jeweils verfügbar ab 20 Uhr. Link: http://mediathek.daserste.de/sendungen_a…und--in-voller- Der Ze...

Donnerstag, 24. Februar 2011, 21:17

Forenbeitrag von: »ColRam«

Studium - oder die Vorbereitung auf das Berufsleben

Hallo, danke für die Beiträge, bei mir ist damals die Krankheit im ersten Studienjahr ausgebrochen und ich stand plötzlich etwas verwirrt da. Zum Einem die neue Situation an einer Uni, zum Anderen die plötzliche Chronische Erkrankung. Trotz allem habe ich das Studium erfolgreich abschliessen können, auch wenn es zwei Semester mehr geworden sind. Insgesamt habe ich mir im Studium immer mehr Sorgen über die Zeit danach gemacht, da in einem Job längere Ausfallzeiten schwerer toleriert werden. Aber ...

Donnerstag, 24. Februar 2011, 21:03

Forenbeitrag von: »ColRam«

Eigene Erfahrung - aber keine Lösung

Hallo Michele, meine Pouch Op liegt inzwischen 4 Jahre zurück, aber für die nächtlichen Probleme habe ich keine Lösung gefunden. Ich habe mich damit abgefunden, dass ich Sicherheitsmassnahmen ergreifen muss. Das heißt in meinem persönlichem Fall, der Wecker klingelt einmal mitten in der Nacht und ich habe zum Schutz eine große Einlage gewählt. Bisher war ich nicht bereit meine Ernährung grundlegend zu ändern, obwohl ich natürlich den Einfluss stopfender Lebensmittel zu schätzen weiß (liebste Kna...

Samstag, 24. Oktober 2009, 22:25

Forenbeitrag von: »ColRam«

dickdarmentfernung und fragen...

Hallo Dedo, bei mir ist der Dickdarm seit nun fast drei Jahren entfernt... Da diese Entscheidung sehr schwerwiegend und auch nicht mehr rückgänig zu machen ist, solltest Du sie Dir vorher genau überlegen: Z.B. welches Risiko gehe ich mit der Operation ein, was kann nachher passieren und wie verändert sich mein Leben ohne Dickdarm... Gerade auf die Frage nach den Einschränkungen im weiteren Leben hätte ich mir im Zeitraum nach der OP eine Antwort gewünscht. So, soviel zu den aus meiner Sicht unbe...

Montag, 29. Juni 2009, 22:33

Forenbeitrag von: »ColRam«

Operation als letzte Möglichkeit

Hallo Janine1982, die Operation erfolgt bei uns von CU Betroffenen als letztes Mittel, wenn alles andere erfolglos blieb. Bei mir verlief die Krankheit eigentlich als Dauerschub und ich kam aus der Einnahme von Cortison nicht wirklich mehr heraus. Zudem fingen meine Augen an sich zu verschlechtern und eine weitere Einnahme wurde durch meine Ärzte nicht mehr befürwortet. Ausprobiert habe ich vor der Operation aber auch fast alles: Immurek, Remicade und noch die Teilnahme an einer klinischen Studi...

Donnerstag, 5. Februar 2009, 13:55

Forenbeitrag von: »ColRam«

Sehvermögen lässt nach

Hallo, auch in meinem Fall hatte ich Probleme mit einer Verschlechterung der Sehkraft unter Cortison. Insgesamt besteht die Gefahr einer Erhöhung des Augeninnendrucks, dieses kann zum Ausschlußkriterium für die weitere Vergabe von Cortison werden. Regelmäßige Kontrolluntersuchungen sind unbedingt notwendig, auch wenn wir sicherlich schon genügend Zeit beim Arzt verbringen. Bei mir wurde es mit abnehmender Cortisondosis jedoch wieder besser... Alles Gute, ColRam

Mittwoch, 28. Januar 2009, 21:09

Forenbeitrag von: »ColRam«

berufliche Karriere trotz CED?

@ Birgit Hut ab, wenn man Kinder und Job unter einen Hut bringt, so ist das auch für "kerngesunde" eine tolle Leistung. Wenn ich mich um meine Kleinen kümmere, so merke ich leider um so mehr wie die Krankheit mein Leben beeinflußt. Aber das und die Sorge leider auch die Krankheit weiter vererbt zu haben ist eine andere Diskussion. @ alle Eure unterschiedlichen Lebenswege zeigen mir die Vielzahl der Möglichkeiten die uns offen stehen. Und ein wenig Gelassenheit sowie die Zuversicht seinen Weg zu ...

Montag, 26. Januar 2009, 08:46

Forenbeitrag von: »ColRam«

berufliche Karriere trotz CED?

Hallo, gerne möchte ich mich den Vorredner anschließen und Dir Mut machen! Gerade mit einen Studium wie BWL macht man nichts verkehrt, denn die zukünftige selbstbestimmte Tätigkeit läßt einem die Möglichkeit einen Mittelweg zwischen Krankheit und Beruf zu finden. Bei mir war dieses letzendlich einer der Gründe für eine Operation, denn eine nicht in den Griff zu bekommende CU und ein Job ließen sich nicht wirklich vereinbaren. Inzwischen leite ich Projekte im internationalen Umfeld, wobei ich per...

Mittwoch, 21. Januar 2009, 21:52

Forenbeitrag von: »ColRam«

Viel Erfolg und die notwendige Zufriedenheit

Hallo röschen, es hört sich vielleicht etwas abgedroschen an, aber nach der Ausbildung sieht die Welt schon wieder ganz anders aus. Letzlich hat man sich selbst damit eine Basis geschaffen, auf der man sich nicht nur die Firma sondern vielmehr auch die späteren Tätigkeiten auswählen kann. Die Frage inwieweit man mit dem Herzen bei der Sache ist hat jedoch stakren Einfluss auf die eigene Zufriedenheit. Vielleicht überlegst Du Dir wohin Dich diese Ausbildung bringen kann oder noch besser wo Du Dic...

Mittwoch, 21. Januar 2009, 21:35

Forenbeitrag von: »ColRam«

Viel Spaß

Hallo baby, vor einigen Jahren war ich in Bad Hersfeld zur AHB (1999). Im Rahmen der Erholung hat mir der Aufenthalt gut gefallen, immerhin ist es mir gelungen jeden Tag die Süddeutsche Zeitung (oder FAZ) durchzulesen. Die gebotenen Anwendungen entsprachen durchweg meinem Interesse (Gymnastik, Fango, Bäder, Massagen (Verspannungen durch PC Arbeit ;-). Zudem habe ich schnell Kontakt zu anderen jungen Betroffenen herstellen können. Der Austausch über die eigenen Erfahrungen und Probleme hat noch m...

Montag, 22. Dezember 2008, 20:25

Forenbeitrag von: »ColRam«

Danke für die Antworten

Hallo, vielen Dank für die vielfältigen Antworten! Ich hoffe das ich im nächstem Jahr dann eine Kombination für mich finden werde. Wobei ich mich derzeitig nach einem guten/erfahrenen Arzt in Ulm umsehe. Der hat dann vielleicht auch noch ein paar Ideen (und nicht nur Untersuchungen). Also, falls jemand Tips dazu hat gerne an mich weitergeben. Die Pouch Anlage ist zwar erst 2 Jahre her, aber in manchen Nächten zweifle ich an dieser Entscheidung. Doch dann gibt es wieder die Tage ohne Schmerzen un...

Samstag, 29. November 2008, 23:12

Forenbeitrag von: »ColRam«

Erfahrungen 2 Jahre nach der OP

Hallo Talimae, gerne gebe ich noch mal kurz einen Erfahrungsbericht ab, darüber welche Auswirkungen eine nicht vermeidbare OP hat und inwieweit sich diese letzte und damit einzig Möglichkeit auch positiv auswirken kann: Ich litt seit 1998 (Anfang Studium) an Colitis, fast immer Durchfall, ständig Cortison und alles was die Standardtherapie so hergabt. Trotz allem konnte ich mein Leben ganz normal führen und genießen. Ausgehen, Alkohol trinken usw. natürlich immer weiter eingeschränkt. Nach Absch...