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Liebe Cröhnchen-Klub Mitglieder !

Leider muss ich euch mitteilen, dass der Cröhnchen-Klub nach nun beinahe 17 Jahren seine Pforten schließt.
Die Mitglieder unter euch, die seit 1 bis 2 Jahren regelmäßig das Forum des Cröhnchen-Klubs besuchen, wissen, dass ich aus gesundheitlichen Gründen als Admin schon lange nicht mehr die Seite, sowie das Forum pflegen und betreuen kann, wie das erforderlich wäre.

Darum war der naheliegendste Gedanke lange Zeit vor allem das Forum in gute Hände abzugeben, sodass die unzähligen und wertvollen Beiträge, die in unserem Forum in all den Jahren geschrieben und zusammengetragen wurden, erhalten bleiben.
Aber so sehr ich mich auch bemüht habe in den letzten Monaten mit Interessierten zu sprechen, über Mails und PNs nach jemand Geeignetem zu suchen, nichts hat zu einem befriedigenden Ergebnis geführt.
Darum habe ich die letzte Zeit einfach alles laufen lassen, mit dem Hintergedanken, dass euch so zunächst einmal zumindest das CK-Forum erhalten bleibt, in der Hoffnung, dass sich ja vielleicht doch noch eine Lösung findet.

Nun nimmt mir aber der Zufall die Entscheidung ab.
Wie ihr sicher mitbekommen habt, gibt es seit einiger Zeit ganz erhebliche Fehler in der Software des Forums. Dies zu reparieren und alle Beiträge wieder her zu stellen, würde eine Mammutaufgabe sein, der ich einfach nicht mehr gewachsen bin.

Darum nehme ich diesen Foren-Ausfall nun zum Anlass, den Cröhnchen-Klub zu schließen und hoffe auf euer Verständnis.

Ich bin unendlich traurig, denn der Ck war mein Baby, an dem ich so sehr gehangen habe, dass ich es kaum beschreiben kann.
Angefangen hat alles vor knapp 17 Jahren mit der Vorstellung, ein paar Cröhnchen vielleicht mit ein paar Tipps und tröstenden Worten per Email helfen zu können.

Daraus geworden ist eines der größten CED-Foren im ganzen Netz mit 30.000 Themen, 323.335 Beiträgen, durchschnittlich 105 Beiträgen pro Tag, geschrieben von über 14.684 Mitgliedern!

Das ist einfach überwältigend und das, was wir alle gemeinsam hier an Informationen zusammen getragen haben, was wir untereinander an Hilfe und Unterstützung geleistet haben, macht mich maßlos stolz und glücklich.

Dafür möchte ich mich von ganzem Herzen bei all denjenigen bedanken, die dazu beigetragen habe, dass aus unserem Cröhnchen-Klub für viele Jahre eine so riesige Anlaufstelle werden konnte.
Ohne euch alle wäre das nicht möglich gewesen.
Ganz besonders möchte ich meinen Motten Miri, Molly, Dany und Belly danken, die lange Zeit das Forum alleine betreuen mussten und das mit sehr viel Hingabe und Fleiß getan haben. Ich bin euch für eure tolle Arbeit und eure Geduld unendlich dankbar!
Und auch Anton, der viele Jahre unermüdlich trotz stressigem Job am Forum mitgearbeitet hat und mich unterstützt hat, wo immer er konnte und Kevin für seine professionelle Hilfe, wo sie benötigt wurde, habt 1000 Dank ! Ich hab euch lieb!


Ich verabschiede mich schweren Herzens von unserem Cröhnchen-Klub, von euch allen, die ihr dem CK viele Jahre treu gewesen seid, von einer wunderschönen Zeit, in der wir uns nicht nur gegenseitig geholfen haben, sondern auch eine Menge Spaß miteinander hatten und einer Zeit, in der so manche tiefe, herzliche Freundschaft entstanden ist und in der wir uns hier gegenseitig Trost und Halt geben konnten.

Vielleicht laufen wir uns ja irgendwo im Netz wieder einmal über den Weg. Vielleicht über Facebook, oder über eine der zahlreichen CED-Foren, oder sonstigen Anlaufstellen.
Darüber würde ich mich wirklich sehr freuen.

Bis dahin wünsche ich euch von Herzen alles Gute und hoffe, ihr haltet unseren Cröhnchen-Klub in eurem Herzen und findet schnell eine alternative Anlaufstelle, bei der ihr euch genauso gut aufgehoben fühlt wie in unserem Cröhnchen-Klub.

Ich werde euch und unsere Gemeinschaft jedenfalls niemals vergessen und für immer im Herzen tragen.

Liebe und zugleich traurige Grüße
euer Ruthchen,
Ruth Götz vom Cröhnchen-Klub

Dienstag, 12. Mai 2015, 00:19

Forenbeitrag von: »Mini-Miez«

Mache ich etwas falsch oder wirken die Medikamente nicht wirklich?

kenne deine Situation leider sehr gut. Auf der Suche nach einem kompetenten Arzt bin ich seit gut 10 Jahren als mich mein "Kindergastroenterologe" nicht mehr behandeln durfte, weil unsere Gesetze nun mal so sind. Ganz gleich ob das "Vertrauensverhältnis" gut war und der Arzt die Krankheitsverläufe seit Jahren kennt. Aza wirkt im Prinzip wie die Blocker nur "andersherum", mit langsam zunehmender Wirkung bis zu dem Punkt wo die Blocker anfangen und abnehmen sollen (So hat es mir zumindest der letz...

Montag, 11. Mai 2015, 23:56

Forenbeitrag von: »Mini-Miez«

Aza (Imurek)

Du solltest auf jedenfall wenigstens telefonisch Kontakt mit deinem Arzt aufnehmen und Rücksprache halten. Das Aza braucht ja eine ganze Weile bis es wirkt. Bei meinem letzten Therapieversuch mit Aza ging das total daneben, aber ich hatte so starke Schmerzen dass die Gelenke einfach nachgaben. Vielleicht hast du ja auch "nur" eine sich einschleichende "Grippe" o.ä.? Nimmst du außer dem Aza auch noch Kortison? Meist sind ja eher die hormonellen Medikamente Auslöser für irgendwelche Zyklusveränder...

Freitag, 17. April 2015, 14:58

Forenbeitrag von: »Mini-Miez«

Zellapherese noch aktuell???

belly, ich weiß nicht bei welcher Kasse du bist aber zumindest mit Begründung vom Arzt ist es nicht ganz Aussichtslos. Meine Kasse hatte sich leider in dem Antwortschreiben "ein Hintertürchen" offen gelassen mit Paragraphen, nach denen quasi am Ende mein Arzt die Kosten erstatten müsste wenn's "erfolglos" wäre, weshalb er es mir natürlich nicht mehr verschrieben hat :/ die Begründung im allgmeinen war, dass bei Erwachsenen die Therapie mit Modulen angeblich wesentlich öfter abgebrochen wird als ...

Donnerstag, 16. April 2015, 16:38

Forenbeitrag von: »Mini-Miez«

danke

für die Rückmeldungen schon mal. Joser, das finde ich interessant, dass du hier scheinbar ähnliche Erfahrungen gemacht hast. Ich würde mich hier ja gerne "Selbstversuchen" unterziehen, aber ich befürchte eine Transfusion wird ebenso rar verordnet bzw. selbst bei eigener Kostenübernahme (welche hier um einiges geringer wären, wenn gefundene Informationen stimmen um die 100-200 Euro + Kosten zur "Verabreichung") an der "Indikation" scheitern würden Die letzte Ärztin meinte zu mir nur, ich solle mi...

Mittwoch, 15. April 2015, 14:50

Forenbeitrag von: »Mini-Miez«

verzeiht die nekromantie...

aber ich würde mich auch über irgendwelche Rückmeldungen freuen. Hab mittlerweile auch so ziemlich alles durch, während eine positive Wirkung ausblieb hatte ich bei den ganzen Blockern u.ä. immerzu Unmengen an Nebenwirkungen. Weshalb sich die Krankenkassen hier so quer stellen ist mir schleierhaft. So wie ich das gesehen hab wären die Kosten nahezu gleich mit denen der Therapien mit Remicade und Co die einen aber häufig diverse Nebenwirkungen bescheren und zusätzliche Behandlungskosten verursach...

Donnerstag, 26. März 2015, 12:48

Forenbeitrag von: »Mini-Miez«

irgendwas...

mach ich wohl falsch. Hatte damals in Großhadern auch recht bald einen Termin bekommen, aber trotz Termin war weder der Arzt da der den Termin vereinbart hat, wohlgemerkt während der Sprechstundenzeiten noch waren die anwesenden Ärzte sonderlich aufgeschlossen. Diagnose MC stand ja schon fest und alles andere wurde erfolgreich ignoriert :( Klinikum Nord bin ich während der Sedierung mehrfach aufgewacht und wurde dumm angesprochen. Auch wurden Untersuchungen veranlasst denen ich gar nicht zugesti...

Montag, 15. Dezember 2014, 03:43

Forenbeitrag von: »Mini-Miez«

aufklärung?

musstest du nicht auch so einen aufklärungsbogen unterschreiben,dass dir bewusst ist dass es zu diversen nebenwirkungen kommen könnte vorallemin zeitgleicher gabe mit aza usw. etc. pp.? ich hab das geschickt gelöst damals und einfach alles gefragt was mir so einfiel bevor ich unterschrieben hab. bevor du es absegnest dürfte es ja garnicht gegeben werden. bei mir stand auch einiges auf dem bogen zwecks infektionsgefahren die wie bei jedem immunsuppressivum erhöht wären und dann eine gabe nicht er...

Montag, 15. Dezember 2014, 02:44

Forenbeitrag von: »Mini-Miez«

transfusion

ich hatte an und dazumal auch immer probleme mit eisenmangel und der zuvor zur behebung eben dessen. sämtliche orale gaben haben immer krämpfeund co ausgelöst und sind quasi ungenutzt durchgerauscht. intravenösdie selbenprobleme die du beschreibst. auch remicade musste wegen allergischer reaktionen bei mir abgesetzt werden. vor einer anstehenden op musste ich dann gezwungenermaßentransfussionen bekommen bekommen da mein hb-wert da mittlerweile so im keller war, dass diese ohne nicht durchgeführt...

Mittwoch, 5. November 2014, 05:21

Forenbeitrag von: »Mini-Miez«

Kompetenter Arzt für MC gesucht (Süd-Deutschland) und Erfahrungen mit Zellapherese?

Kurz gesagt: Ich wäre sehr dankbar, könnte mir jemand von euch sagen ob oder wie man an die Möglichkeit kommen könnte eine Therapie mit einer Zellapherese wenigstens versuchen zu können. Aufgrund der sich immer negativer entwickelnden Beschwerden u.a. auch durch die bisherigen Therapien würden wir selbst bis "Buxdehude" fahren Selbiges gilt für einen (kompetenten/vertrauenswürdigen) Arzt, der eventuell auch einmal andere Ursachen in Betracht zieht als meine mittlerweile zugegebenermaßen in Mitle...

Mittwoch, 5. November 2014, 05:19

Forenbeitrag von: »Mini-Miez«

Kompetenter Arzt für MC gesucht (Süd-Deutschland) und Erfahrungen mit Zellapherese?

Hallo Ihr Ich habe hier schon oftmals mit- und nachgelesen aber mich lange nicht angemeldet. Mittlerweile bin ich mit meinem Latein jedoch so weit am Ende, dass ich mich entschlossen habe doch einmal den "aktiven" Versuch zu starten hier nach Ratschlägen und Erfahrungen zu fragen. Bei mir wurde vor gut 20 Jahren im Grundschulalter nach ettlichen Operationen einer nicht heilen wollenden Fistel Morbus Crohn diagnostiziert. Schon damals wurde mit Mesalazin und Azathioprin herumexperementiert. Am En...