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kenne deine Situation leider sehr gut. Auf der Suche nach einem kompetenten Arzt bin ich seit gut 10 Jahren als mich mein "Kindergastroenterologe" nicht mehr behandeln durfte, weil unsere Gesetze nun mal so sind. Ganz gleich ob das "Vertrauensverhältnis" gut war und der Arzt die Krankheitsverläufe seit Jahren kennt. Aza wirkt im Prinzip wie die Blocker nur "andersherum", mit langsam zunehmender Wirkung bis zu dem Punkt wo die Blocker anfangen und abnehmen sollen (So hat es mir zumindest der letz...
Du solltest auf jedenfall wenigstens telefonisch Kontakt mit deinem Arzt aufnehmen und Rücksprache halten. Das Aza braucht ja eine ganze Weile bis es wirkt. Bei meinem letzten Therapieversuch mit Aza ging das total daneben, aber ich hatte so starke Schmerzen dass die Gelenke einfach nachgaben. Vielleicht hast du ja auch "nur" eine sich einschleichende "Grippe" o.ä.? Nimmst du außer dem Aza auch noch Kortison? Meist sind ja eher die hormonellen Medikamente Auslöser für irgendwelche Zyklusveränder...
belly, ich weiß nicht bei welcher Kasse du bist aber zumindest mit Begründung vom Arzt ist es nicht ganz Aussichtslos. Meine Kasse hatte sich leider in dem Antwortschreiben "ein Hintertürchen" offen gelassen mit Paragraphen, nach denen quasi am Ende mein Arzt die Kosten erstatten müsste wenn's "erfolglos" wäre, weshalb er es mir natürlich nicht mehr verschrieben hat :/ die Begründung im allgmeinen war, dass bei Erwachsenen die Therapie mit Modulen angeblich wesentlich öfter abgebrochen wird als ...
für die Rückmeldungen schon mal. Joser, das finde ich interessant, dass du hier scheinbar ähnliche Erfahrungen gemacht hast. Ich würde mich hier ja gerne "Selbstversuchen" unterziehen, aber ich befürchte eine Transfusion wird ebenso rar verordnet bzw. selbst bei eigener Kostenübernahme (welche hier um einiges geringer wären, wenn gefundene Informationen stimmen um die 100-200 Euro + Kosten zur "Verabreichung") an der "Indikation" scheitern würden Die letzte Ärztin meinte zu mir nur, ich solle mi...
aber ich würde mich auch über irgendwelche Rückmeldungen freuen. Hab mittlerweile auch so ziemlich alles durch, während eine positive Wirkung ausblieb hatte ich bei den ganzen Blockern u.ä. immerzu Unmengen an Nebenwirkungen. Weshalb sich die Krankenkassen hier so quer stellen ist mir schleierhaft. So wie ich das gesehen hab wären die Kosten nahezu gleich mit denen der Therapien mit Remicade und Co die einen aber häufig diverse Nebenwirkungen bescheren und zusätzliche Behandlungskosten verursach...
mach ich wohl falsch. Hatte damals in Großhadern auch recht bald einen Termin bekommen, aber trotz Termin war weder der Arzt da der den Termin vereinbart hat, wohlgemerkt während der Sprechstundenzeiten noch waren die anwesenden Ärzte sonderlich aufgeschlossen. Diagnose MC stand ja schon fest und alles andere wurde erfolgreich ignoriert :( Klinikum Nord bin ich während der Sedierung mehrfach aufgewacht und wurde dumm angesprochen. Auch wurden Untersuchungen veranlasst denen ich gar nicht zugesti...
musstest du nicht auch so einen aufklärungsbogen unterschreiben,dass dir bewusst ist dass es zu diversen nebenwirkungen kommen könnte vorallemin zeitgleicher gabe mit aza usw. etc. pp.? ich hab das geschickt gelöst damals und einfach alles gefragt was mir so einfiel bevor ich unterschrieben hab. bevor du es absegnest dürfte es ja garnicht gegeben werden. bei mir stand auch einiges auf dem bogen zwecks infektionsgefahren die wie bei jedem immunsuppressivum erhöht wären und dann eine gabe nicht er...
ich hatte an und dazumal auch immer probleme mit eisenmangel und der zuvor zur behebung eben dessen. sämtliche orale gaben haben immer krämpfeund co ausgelöst und sind quasi ungenutzt durchgerauscht. intravenösdie selbenprobleme die du beschreibst. auch remicade musste wegen allergischer reaktionen bei mir abgesetzt werden. vor einer anstehenden op musste ich dann gezwungenermaßentransfussionen bekommen bekommen da mein hb-wert da mittlerweile so im keller war, dass diese ohne nicht durchgeführt...
Kurz gesagt: Ich wäre sehr dankbar, könnte mir jemand von euch sagen ob oder wie man an die Möglichkeit kommen könnte eine Therapie mit einer Zellapherese wenigstens versuchen zu können. Aufgrund der sich immer negativer entwickelnden Beschwerden u.a. auch durch die bisherigen Therapien würden wir selbst bis "Buxdehude" fahren Selbiges gilt für einen (kompetenten/vertrauenswürdigen) Arzt, der eventuell auch einmal andere Ursachen in Betracht zieht als meine mittlerweile zugegebenermaßen in Mitle...
Hallo Ihr Ich habe hier schon oftmals mit- und nachgelesen aber mich lange nicht angemeldet. Mittlerweile bin ich mit meinem Latein jedoch so weit am Ende, dass ich mich entschlossen habe doch einmal den "aktiven" Versuch zu starten hier nach Ratschlägen und Erfahrungen zu fragen. Bei mir wurde vor gut 20 Jahren im Grundschulalter nach ettlichen Operationen einer nicht heilen wollenden Fistel Morbus Crohn diagnostiziert. Schon damals wurde mit Mesalazin und Azathioprin herumexperementiert. Am En...