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Meine Frau hat den Ileostoma. Nun haben wir was von den Kockschen Taschen gehört. Kann jemand etwas dazu sagen?
Sie hat die Apherese bis dato nicht wiederbekommen, war wohl doch nicht so ein durchschlagender Erfolg. Mittlerweile ist der Querkolon so hinüber, das es auf lang oder kurz auf einen Ausgang hinausläuft
Gibs was Neues über Naltrexon oder auch wieder vom Winde verweht?
Darmkrankheiten: Entzugsmittel hilft bei Morbus Crohn Amerikanische Forscher stellen in Vorlaufstudie positiven Effekt auf chronisch entzündlichen Darm fest. In der Pilotstudie untersuchte Jill Smith von der Penn State University die Wirkung von Naltrexon bei Patienten mit der chronisch entzündlichen Darmerkrankung Morbus Crohn. Naltrexon ist ein Entzugsmedikament, das in Deutschland bei Opiatabhängigen eingesetzt wird, in den USA auch bei Alkoholikern. Chronisch entzündliche Darmerkankungen wi...
Wahrscheinlich gibt es keine Erfahrungsberichte: Dazu 2 Links: http://www.colitis-crohn-portal.de/article134.html http://www.medknowledge.de/abstract/med/…alizumab-da.htm Schöne Grüße
Moin Moin. Nach der Leukozythenapherese geht es meiner Frau wieder schlechter, nun habe ich was von o. g. Möglichkeiten gelesen. Gibt es Infos und Erfahrungsberichte von Betroffenen.
Ja, Schaden kann es bestimmt nicht. Der Zustand meiner Frau hat sich in sofern gebessert, indem sie keine Schmerzen mehr hat zurzeit. Aber trotzallem fühlt sie sich immer noch schlapp und ausgelaucht. Immer noch Durchfall wie Wasser, vielleicht muß man noch ein bischen abwarten. Ich werde weiter berichten ...
Stimmt das ist alles sehr sehr ärgerlich, vorallendingen, weil es keine andere Lösung gibt zurzeit. Wie schon im Forum erwähnt, hat meine Frau - ich wußte es ja nicht so genau - Remicade schon bekommen, das erste Mal 2001, da war es noch garnicht zugelassen bei uns und wie auch schon erwähnt, darf sie nun kein Remicade mehr bekommen. (allergischen Schock bedingt, und weil es auch nicht mehr anschlägt). Da war die Apherese sehr willkommen, weil ja ohne Nebenwirkungen :huepf:, aber noch ist Böhmen...
Statusbericht meiner Frau, speziell für Wolverine: Meine Frau ist zurzeit auf dem Weg nach Hamburg zur 5. "Blutwäsche". Irgendwie fühlt sie sich besser, kann es aber nicht genau beschreiben. Ihre Schmerzen an der Seite sind nicht mehr da. Aber dennoch hat sie immernoch Durchfall wie Wasser. Viel hat sich wohl noch nicht getan. Sie hat dennoch das Gefühl, das alles stagniert. Heute ist die vorerst letzte "Sitzung", in drei Monaten kommt erst die nächste. Man wird es sehen, und ich werde berichten...
Sie glaubt, sie fühlt sich jetzt schon besser, zumindest stagnieren ihre Schmerzen an der Seite, vielleicht bring es ja tatsächlich was ... Morgen gehts weiter ... Zu den Fahrtkosten wollte ich noch sagen: Weiß jemand, ob sie von der Kasse übernommen werden auch wenn es sich um ne Studie handelt??
Aber das mache ich doch gerne Also sie war Montag schon dort und soll 5 mal dorthin alle 2 Tage, scheiß Fahrerrei Das sind von uns 250 km, also mal 2. Es wird von der Krankenkasse nicht unterstützt Alleine fahren ist da wohl nicht so gut, logischerweise. Ich bin hier aufe Arbeit und sie ist wohl noch unterwegs. Am Montag hat sie noch kaum eine Veränderung gespürt. Die Sitzung dauert ca. 1,5 Stunden, ca. ein Drittel Blut wird aus dem linken Arm gesogen über so'n Filtergerät, wo die bestimmten sch...
So, wie ich es hier im Forum schon mal kurz überflogen habe, gibt es einige von Euch die an einer Apherese Studie teilgenommen haben. Meine Frau macht grad ne Studie in Hamburg-Barmbeck mit. Heute wird zum zweiten Mal gefiltert diese Woche. Kann mir jemand seine Erfahrungen schildern. Meine Frau hat MC.
Stimmt. Ich glaube ich bin etwas verwirrt gewesen. Sorry
Ich las ein Bericht über: Morbus Crohn durch schwache Immunabwehr: Kann Viagra helfen? Was ist hiervon zu halten? Meine Frau hat den MC, wie ein Sechser im Lotto. Immer und immer wieder ist er aktiv. Er läßt ihr keine Ruhe. Man hat alles, echt, alles schon ausprobiert. Remicade hat sie schon bekommen, da war es noch nicht zugelassen, mittlerweile ist sie dagegen resistent ... 1,5 Meter Darm wurde ihr schon entfernt, etc, auch viele andere Operationen. Mittlerweile 90% MdE. Vielleicht ist das all...
Also, meine Frau hat schon des öfteren das Ballonverfahren zur Weitung von Engstellen bei MC im DICKdarm bekommen. Es ist aber nicht sehr effektiv. Es wurde immer ambulant durchgeführt. Keine Ahnung, ob es das gleiche Verfahren ist, was Du meinst ...
Moin Moin, hat jemand etwas von einer Zellapharese-Studie in Münster gehört? Gibt es dazu irgendwelche Infos Vielen Dank
Hallo kleine Hummel, könnte das Medikament "Tavigil" heißen? Halte mich bitte bezüglich der Zellapharese auf dem Laufenden. Herzlichen Dank
Huch, das ja'nen Ding. Wir haben hier einen schönen Bericht über Remicade reingeschrieben, direkt mit meiner Frau verfasst. Und nu is er wech. Da waren wohl Hacker am Werk Es ging darum, daß meine Frau schon vor 5 Jahren Remicade bekam (hab mich versehen), da war es noch nicht zugelassen in Deutschland. Die Wirkungsdauer aber ständig abgenommen hat, man es zwischendurch mit Humira versucht hat, alles schlimmer wurde und sie nun fast einen allergischen Schock bekam. Darum möchten wir ja auch gern...
Ja vielen Dank, schaue ich mir morgen mal an, ich habe Feierabend.
Montag, 11. November 2024, 20:32 UTC+1
